Hallo zusammen.

Die Hella muss ungeplant ein wenig im Krankenhaus rumliegen.
Da das diesem quirligen Persönchen gar nicht passt, ist Sie etwas geknickt. ;(

Vielleicht könnte der ein oder andere Ihr hier ein paar aufmunternde Worte hinterlassen, quasi als mentale Unterstützung. 8o

Ich bedanke mich schonmal bei allen, denen was einfällt.

Liebe Grüsse vom Herzlos

PS: Bitte nicht singen!

Meine kleine Tochter wurde am 25.8.2013 geboren und bis 8 Tage vor ihrem Geburtstermin waren die Doppleraufzeichnungen CTG etc. was das Herz angeht alle komplett in Ordnung.
Am 15.12. hatte meine Tochter dann mittags plötzlich einmal erbrochen. Darauf hin waren wir besorgt und beobachteten sie. Fast 2 Stunden später erwachte sie aus einem Schläfchen durch starkes Würgen (Husten) bei dem dann der Kopf stark rot wurde. Darauf hin sind wir in die nächste Klinik zur Notaufnahme gefahren (30 Minuten später), dort musste wir einige Zeit warten (ca 30 Minuten) bis sie erneut einen Hustenanfall hatte und wir darauf hin etwas Theater dort machen, damit sich das einmal ein Arzt anschaut.
Endlich wurden wir dann auch ins Arztzimmer gelassen. Dort maß der Arzt einen Herzschlag von 280!!!
Zwei Wochen vorher hatte sie das auch bereits einmal aber "nur" 220 und die Kinderärztin sagte, das wäre nicht so schlimm und kommt schonmal vor, wenn die Kinder aufgeregt sind (unsere Tochter war aber bei der Untersuchung entspannt und sogar sehr fröhlich und lachte die Ärztin an).
Den Notarzt in der Klinik lachte unsere Tochter auch ganz fröhlich an.... dieser war aber sehr beunruhigt und zog einen weiteren Kollegen heran und von da an ging alles ganz schnell.
Sie musste in eine andere Etage und dort bekam sie einen Zugang am Köpfchen (jetzt war sie dann aber wirklich gestresst und schrie und weinte unaufhörlich, dass es mir das Herz brach). Ich hätte sie so gern auf den Arm genommen aber das ging nicht, da sie an ein EKG angeschlossen war. Sie bekam viermal ein Medikament gespritzt, welches den Herzschlag reduzieren sollte und standardmäßig dann immer angewendet wird. Aber selbst die Verdoppelung der Dosis brachte nur sekundenweise Erfolg.
Aus diesem Grund wurde sie mit dem Rettungswagen (in dem ich nicht mitfahren durfte!!!!!!) in ein Herzzentrum gebracht. (ca 2 Stunden später insgesamt nach erster Behandlung beim Notarzt). Dort kam sie in einem akuten und lebensbedohlichem Schockzustand und komplett unterkühlt an.
Aus diesem Grund hatte sie deshalb auf der Kinderintensivstation nach weiteren 2 Stunden einen Kreislaufzusammenbruch. Aus diesem erwachte sie nicht mehr sondern wurde in einer 90 Minütigen OP an eine ECMO angeschlossen. Dort blieb sie 12 Tage aber uns wurden keine Hoffnungen gemacht, ihr Gehirn wäre bereits quasi tot.
Die Maschine wurde am 27.12. abgestellt (in einer OP) und wir sollten uns auf ihren Tod vorbereiten und uns verabschieden. Aber sie überstand wider Erwarten die OP und noch weitere 12 Tage auf der Intensivstation. Die Ärzte jedoch beschlossen sie bei Komplikationen nicht mehr zu reanimieren. Die Medikamente zur Herzunterstützung wurden runter gefahren und letztlich abgestellt. Am vorletzen Tag (7.1.) wurde der Herzschlag auf einmal deutlich geringer 80 - 50 und am 8.1. hörte das kleine Herz um 5.56 Uhr auf zu schlagen.

Seitdem quälen mich Selbstvorwürfe und Fragen.
Was haben wir falsch gemacht?
Sie wurde doch immer untersucht!
(Ich selbst war auch gesund, rauche nicht, trinke nicht, ok ich wiege momentan etwas viel aber habe immer mittelmäßigen Sport bis zum dritten Monat gemacht, viele Tomaten gegessen wegen der Folsäure, keine Medikamete genommen, nichtmal während der Zahnbehandlungen Wurzelprovisorium). Moment: einmal hatte ich eine Paracetamol 500mg genommen, als sie knapp 2 Monate alt war, wegen der dann endlich erfolgten finalen Zahnwurzelbehandlung (auch ohne Schmerzmittel und ohne Betäubung wegen der Muttermilch) und den nicht auszuhaltenden Schmerzen in der Nacht danach.
Jede U Untersuchung haben wir wahrgenommen.
Die U1 in den ersten 3 Stunden nach der Geburt, die U2 innerhalb der ersten 10 Tage, die U3 bis zur 6. Woche und die U4 ab dem 3. Monat.
Die U4 war nur eine Woche bevor die Katastrophe ihren Anfang nahm.

Die Diagnose der Intensivoberärztin: Die Herzrhythmusstörungen (ventrikuläre EXtrastyolen) haben ihr Herz geschwächt und dadurch war das Herz zu schwach zum Leben. Deshalb ist sie gestorben. Anfangs meinte sie noch, dass sie eine Herzschwäche hat und deshalb die Rhtythmusstörungen aber sie meinte dann später, es war wohhl doch anders herum und sie sei schon sehr lange krank gewesen, wahrscheinlich sogar bereits von Geburt an.
Aber: warum hat der Kinderarzt das bei der U4 oder sogar bei der U3 nicht schon bemerkt? Warum hat das die Kinderärztin vier Tage vor der U4 (wir waren im Krankenhaus wegen eines Krampfes wo sie dann den Puls von 220 hatte) das nicht gemerkt? Warum hat unsere Hebamme (die jeden 2. Tag bei uns zu Hause war) nicht bemerkt? Alle sagten immer sie wäre kerngesund, super entwickelt, hatte noch keinen Infekt und auch sonst war sie zwar ein ernstes aber doch immer mehr lachendes Baby. Das lernt man ja auch erst nach einigen Wochen.... Warum also ist unser Baby gestorben? Wir können es einfach nicht verstehen.

Bei uns in der Familie haben wir (Frauen) auch Tachykardien aber wir leben alle (ich 40, meine Mutter 60 und meine Oma ist 80 geworden...) größtenteils ohne Probleme und ohne Medikamente.

Haben Sie eine Idee oder gibt es denn wirklich eine Krankheit die innerhalb von wenigen Stunden so ein dramatisches Ergebnis hat?
War es ein Fehler ins Krankenhaus zu gehen?
War es falsch vom Rettungswagen, das Baby allein zu fahren, hätten wir sie nicht wärmen und beruhigen können und dadurch den Schock verhindern?

Von der Bestatterin haben wir dann erfahren, dass Herzkranke bestimmte äußere Anzeichen haben, wie Schwitzen am Kopf (das hatte sie ganz oft und auch schon in den ersten Lebenswochen beim Trinken an der Brust (sie hat immer sehr gut getrunken und hatte bei 63cm auch 7500g gewogen) oder nachts aber die Hebamme fand das nicht schlimm und ich sollte sie etwas dünner anziehen), manchmal leichten trockenen Husten abends beim im Bettchen liegen oder ein soganntes blaues Dreieck von der Nase zum Kinn. Das sieht man auch aber nur wenn man sehr sehr sehr genau hinschaut auf den Fotos, wenn ich sie mir heute anschaue!!! Warum hat das denn niemand gesehen? Der Bestatterin war sofort klar, dass die kleine herzkrank war, man sieht das dann an den Augen und den blauen Fingern, wenn sie tot sind :-( sagte sie uns.

Welche Krankheit hat solch einen plötzlichen und dramatischen Verlauf?

Ein Video von ihr haben wir vom 14.12., in diesem lacht sie uns mit Stimme zum ersten Mal ganz toll an :-) Sie sah auch überhaupt nicht krank aus...

Vielen Dank im Voraus und entschuldigen Sie den umfangreichen Text.

Traurige Grüße Leonita

Hallo zusammen!

Ich wollte mich mal eben kurz vorstellen!

Ich bin der Chris, 31 Jahre alt aus der Nähe von Sindelfingen bei Stuttgart und mich hat es so ziemlich genau nach meinem

30igsten Geburtstag zerbröselt.

War damals körperlich sehr aktiv, 3 mal die Woche im Fitnessstudio, hatte 1,5 Jahre vorher das rauchen gesteckt und bin auch altersbedingtdavon abgekommen jedes WE Feiern und Trinken zu gehen! Hab also eigentlich ein ziemlich gesundes Leben geführt, im Gegensatz zu 3 Jahre vorher! ;-)

Allerdings war ich im privaten Bereich sehr eingespannt zu der Zeit. Kumpels beim Autoschrauebn helfen, Eltern beim Hausbau helfen, usw...

Anfang Juli 2012 bin ich nach dem Umzug meiner Eltern nachts um 3h mit Freunden losgefahren in den Urlaub nach Kroatien, bis dato alles noch ok. Den ersten Tag schon genossen, gemerkt wie der Körper runter fährt, auf der Luma im Meer gedümpelt, alles herrlich!!!

Doch nachts ging es dann los! nach ca 3 Stunden Schlaf bin ich hoch geschreckt und habe keine Luft mehr bekommen!!! Ich dachte an Heuschnupfen oder Asthma, und um die kurz aufkeimende Panik abzuwenden hab ich mir gesagt das ich ja gar nich ersticken kann! Muss mich einfach nur beruhigen!

Aber dieser Nacht konnte ich keine Nacht mehr wie 3-4 Stunden schlafen! Ich bin immer wieder hoch geschreckt und dachte ich ersticke gleich!

Sobald ich mich sportlich betätigt habe oder mal einen steileren Berg hoch gelaufen bin hat sich mein Brustkorb aufgeblasen, ich habe geschwitzt wie Schwein und bin fast zusammengeklappt vor Atmenot! Trotz allem meinte ich, ich muss noch Jetski und Go-Kart fahren gehen, Surfen, Schnorcheln usw... Wollte mir von ein bisschen Asthma nicht den Urlaub vers*uen lassen!

Zunehmend ging mir die ganze Geschichte aber auf´s Gemüt! Ich war sehr gereizt, bin ständig explodiert, hatte Wutanfälle wenn ich was machen wollte und keine Luft mehr bekam! Ich hab einfach nicht verstanden was da mit mir los war!

Nach 2 Wochen Urlaub bin ich daheim dann gleich zum Arzt. Dieser meinte auch Asthma oder Heuschnupfen. Bekam ein Asthmaspray und ein Antiallergikum verschrieben, aber es wurde alles nur noch schlimmer!

Also dann 1/2 Wochen später meine Füße und Beine aussahen wie dick Bauernstampfer (Ödeme) bin ich zum 4. mal zum Doc. Der hat mich dann zum CT machen geschickt, da meine Lunge sich auch wie ein alter Teekessel angehört hat.

Zu dem Zeitpunkt konnte ich schon nicht mehr als 50m normal gehen ohne Pause zu machen und musste zu mir in den 2.Stock hoch 3 mal 5min pausieren.Ich fühlte mich wie ein 90-jähriger...

Von der CT-Praxis wurde ich sofort wieder zum Doc geschickt, der auch schon meine Überweisungspapiere für die Lungenklinik zusammengestellt hatte. Ich hatte anscheinend ne Lungenentzündung und schon ziemlich viel Wasser in der Lunge!

In der Lungenklinik wurde festgestellt das ich nur noch 50% Lungenvolumen hatte, allerdings auch das wohl mein Herz sehr vergrößert war, daher bekam ich am nächsten Tag gleich ein Herzecho verpasst. Danach wurde ich in die Robert-Bosch-Klinik gebracht um eine Lungenszintografie machen zu lassen. Schon als ich mich zu der Untersuchung angemeldet habe, wurde mir eröffnet das es wohl ein Telefonat zwischen Lungenklinik und Klinik gab. Ich müsse jetzt hier bleiben.

Nach der Untersuchung wurde ich in die Kardiologie verlegt, nochmals Herzecho gemacht und dann wurde mir eröffnet, das ich eine Myokarditis hätte. Ich hatte noch 11% EF, ein Trombus war durch die rechte Herzkammer gerutscht und hatte eine Lungenembolie ausgelöst, In der linken Herzkammer war noch ein Trombus, der einen Schlaganfall hätte auslösen können (in dem Moment sah ich mich wieder im Urlaub auf dem Jet-Ski 8| )

Die nächsten 2 Wochen blieb ich im KH und es war echt ne schlimme Zeit! Jeden Tag Untersuchungen, von Herzecho über MRT, bis zu Herzkathederbiopsie. Einige Tage hatte ich das Gefühl am nächsten Tag nicht mehr aufzuwachen. Hatte noch nen Blutdruck von 70/52 und war schon eiskalt... Der Kreislauf war komplett am Ende, die Medikamente hatten mich weg gehauen, meine Familie machte sich Sorgen ohne Ende, das alles war nicht einfach...

Nach ca. 5 Tagen im KH wurde mir eröffnet, das ich wohl zur Transplantation gelistet werden müsse. Das hat mir erstmal 2-3 Tage lang die Suppe ordentlich verhagelt. Nach 1,5 Wochen wurde mir gesagt das ich evtl Glück haben könnte wegen der Transplantation, aber ich würde auf jeden Fall neue Herzklappen bekommen müssen, da meine undicht sind. (War schon besser die Meldung aber immer noch nich nach meinem Geschmack). Als ich nach 2 Wochen entlassen wurde, meinte man dann das ich wohl keine Klappen brauch aber auf jeden Fall nen ICD. Aber das wird in 1,5 Monaten bei einer Untersuchung dann festgelegt. Entlassen wurde ich mit einer EF von 13%.

Seitdem nehme ich morgens und abends 5mg Bisoprolol sowie 2mg Atacand.

Zuhause hatte ich dann anfangs öfter mal Horrornächte! Ich war damals noch Single und alleine in der Wohnung! Ich bin die ein oder andere Nacht kurz davor gewesen den RTW zu rufen, da meine Pumpe total abgedreht hat. (Aber einmal war ich selber Schuld, hab auf meinem linken Arm geschlafen und als ich aufgewacht bin war er taub, dachte ich hab nen Herzinfarkt :thumbsup: ) Mit der Zeit hat sich das aber eingependelt.

Bei der ersten Nachuntersuchung wurde mir dann eröffnet, das ich wieder bei 30% EF bin und meine linke Herzkammer sich wieder um einiges verkleinert hätte! Transplantation endgültig vom Tisch! ICD zu 90% vom Tisch, da es sich so gut verbessert hätte und die Tendenz wohl positiv sei!

Bei der zweiten Nachuntersuchung war ich dann bei EF von 48% und der Prof. hat mich beglückwunscht das ich so gekämpft habe. Er meinte das er damals nicht gedacht hätte, das ich das KH nochmal lebend verlasse. ICD is kein Thema mehr meinte er und das er froh ist, das sie damals mit der Implantation noch gewartet hätten.

Bei der letzen Nachuntersuchung im Oktober hörte ich dann die Worte: "Mein Glückwunsch, ich würde sagen sie sind wieder so gut wie gesund!" Meine EF war bei 54%, die linke Kerkammer von damals 73mm auf 58mm zurückgegangen! Ich bekam grünes Licht wieder Sport zumachen so wie es ging (soll auf meinen Körper hören) und sollte Atacand absetzen sowie die Bisoprolol audf die halbe Dosis runterfahren.

Das ging aber leider daneben. Ich hatte zu dem Zeitpunkt viel Stress, da meine Freundin zu mir zog. Renovieren, Streichen, Tapezieren, schwere Möbel schleppen. Das hat sich wohl nich so vertragen, ich hab gespürt wie ich wieder schlechte Laune bekam, ständig explodierte, Atemprobleme, Extrasystolen bekam usw... Also hab ich den Versuch gecanceled und wieder meine alte Dosis Tabletten genommen. 1,5 Wochen später war wieder alles ok bei mir.

Anfang Dezember ging ich nach Jahren mal wider zum Zahnarzt. Ich bin kein Zahnarztfreund da ich mal ein schlechtes Erlebnis hatte. Daher war ich ewig nicht mehr. Als ich 17 war hat meine Zahnärztin gesagt ich sollte mal die Weissheitszähne rausmachen lassen. Da ich aber nie Probleme damit hatte, habe ich das aber nie gemacht! Als ich jetzt bei der Untersuchung war, meinte die Zahnärztin das die beiden oberen Weissheitszähne komplett abgestorben seien, da man da nicht zum Putzen hin kommt... Scheints wohl seien sie schon Jahrelang entzündet!!!

In dem Moment wußte ich wem ich die Myokarditis zu verdanken hatte! Meinen Weissheitszähnen!!!! Jahrelang musste mein Immunsystem gegen diese Entzündungsherde ankämpfen und irgendwann ist es eben zusammen gebrochen!

Ich habe jetzt Anfang Januar gleich alle 4 Beisser ziehen lassen! Und was soll ich sagen? Es geht mir bedeutend besser! Alles geht irgendwie leichter und ist weniger anstrengend, mein Ruhepuls ist meistens ca. 73 auf ca. 60 runter!!! Mein Blutdruck von 130/85 auf 120/80 (trotz Betablocker)!!!

Ich bin jetzt dabei die Atacand wie nach damaligem Plan abzusetzen und die Betablocker langsam runter zu fahren. Zudem habe ich wieder angefangen ins Fitnessstudio zu gehen. Gestern war ich das erste mal. Meine Pumpe musste ordentlich schaffen, aber ich habe ein gutes Gefühl! Ich habe Spaß daran mein Herz wieder etwas zu belasten und zu trainieren! Es hat meiner Meinung nach lange genug im Schongang gearbeitet. Und klar schlaucht mich der Sport aber ich merke auch das meine Pumpe danach wieder runter kommt und ich nicht die halbe Nacht mit Extrasystolen wach liege. Ich habe extra besonders darauf geachtet und auf meinen Körper gehorcht gestern, doch die Pumpe scheint es mir nicht übel zu nehmen das sie mal wieder etwas mehr arbeiten muss! _



Am 27.2.14 habe ich wieder einen Nachuntersuchungstermin. Ich bin gespannt ob die EF evtl nochmals ein bisschen gestiegen ist. und ob der Prof sagt das ich versuchen kann die sch**ss Betablocker vollends auszuschleichen.

Ich werde auf jeden Fall berichten, sowie auch wie mein Versuch, wieder Sport zu treiben und agiler zu werden endet! ;-)



BTW: Habt ihr bei den Bisoprol auch Probleme damit, dass ihr Müde, Antriebslos, manchmal grundlos schlecht drauf seid? Das ihr euch fühlt wie ein ausgelaugter Waschlappen???



Viele Grüße an euch alle!!!



Chris

Hallo,

wegen starken Gelenk- und Muskelschmerzen habe ich Ibuprofen genommen. Zack hatte ich wieder Wasser in den Beinen, die Nykturie trieb mich aus dem Bett und kurzatmiger war ich auch.

Hat Ibuprofen auch solche Auswirkungen bei euch?
Schwächt Ibuprofen die Wirkung der Herzmedikamente?
Verstärkt Ibuprofen die Herzinsuffizienz?
Oder einfach eine Verschlechterung durch meine Kollagenose...

Wenn ich gelegentlich nicht auf NSAR verzichten kann, soll ich Spironolacton auf 50 mg erhöhen, sagt mein Kardiologe. Nehme Atacand, Procoralan, Spironolacton, Quensyl, bei Stoßtherapie Prednisolon. Zur Schmerzbehandlung bei Bedarf Ibuprofen oder Metamizol.

Kennt das jemand? Wie handhabt ihr Schmerzmittel? ?(

Liebe Grüße
Lilly

Hallöchen ihr Lieben

Ich hab da wiedermal eine Frage.. mich würde interessieren wie euer normal durchschnittlicher Blutdruckwert so in etwa ist.
DCM Werte insbesondere aber sonst natürlich auch quer Beet.

Danke Euch für die Antworten
Knöpfi :love: