Hallo an alle im Forum,

gerne möchte mich hier vorstellen: 49 Jahre, weiblich, wohne in
Düsseldorf. Bin wohl schon seit längerem herzkrank (HCM, hypertrophe
Kardiomyopathie), ohne dass ich es wusste. Hinweise - wie Schwäche,
Herzrhythmusstörungen, Wassereinlagerungen - gab es jedoch schon seit
Jahren. Man muss dazu sagen, dass ich seit 25 Jahren eine Colitis
Ulcerosa habe, von daher haben alle mein Unwohlsein auf diese
Grunderkrankung geschoben.



Seit Januar 2013 hatte ich dann nach einer schweren viralen
Kehlkopfentzündung noch mehr gesundheitliche Probleme mit starkem
Leistungsabfall, habe mich mit Mühe und Not zur Arbeit geschleppt, um
abends nach der Arbeit nur noch auf der Couch zu liegen. Habe trotzdem
immer wieder versucht, Sport zu machen, mich dazu gezwungen, mich zu
bewegen. Ich dachte, nur durch Sport werde ich wieder fit. Habe von
Januar bis August 6 verschiedene Ärzte besucht, habe heulend vor ihnen
gesessen und gesagt, dass ich vor Schwäche nicht mehr kann. Aber keiner
der Deppen hat erkannt, dass ich eine Herzmuskelentzündung hatte.



Ende August 2013 dann Zusammenbruch mit mehreren Pleuraergüssen,
Pericarderguss, vergrößertes Herz und schwere diastolische diastolische
LV-Dysfunktion, Relaxationsstörung, pro BNP Wert bei 2600 - steht für
Ausmaß der Herzinsuffizienz (Normalwert unter 150). Kam dann zum MRT,
dort wurde irgendeine Einlagerung im Herzmuskel festgestellt, man
vermutete u.a. eine Amyloidose. Es folgten Herzkatheter mit Biopsie: da
stellte man fest, dass ich eine HCM habe (ein Großteil meiner Familie
mütterlicherseits hat große Herzprobleme)- UND man stellte eine
Myokarditis fest, die im Abheilen war.

Mein jetziger Hausarzt, der auch gleichzeitig mein Kardiologe ist,
meint, mein Herzmuskel würde versteifen. Herzmuskelgewebe ist durch die
Myokarditis oder evtl. auch durch die HCM zerstört worden, im Rahmen
einer Fibrose, und leider kann sich Herzmuskelgewebe nicht mehr
regenerieren.



Therapie: Aldactone, Procorolan, Torasemid. Schone mich nun körperlich,
mache viel Yoga, ein wenig Hausarbeit, gehe manchmal in den Park, gehe
nicht mehr arbeiten. Entspanne mich, mache es mir schön.... lese tolle
Bücher. Ernähre mich vorbildlich, meine Lieblingsgerichte wie Currywurst
Pommes oder was vom Chinesen sind nicht mehr drin, kann kein Salz mehr
vertragen.



Aber leider steigt der pro BNP Wert, er lag im Dezember bei 3600, trotz
Medikamente und Entspannung. Über Weihnachten habe ich mich extrem
geschont, habe das Haus kaum verlassen, daraufhin sank der Wert auf
3300. Habe aber weiterhin Wasser in den Lungen, kann nur noch begrenzt
trinken, muss auf mein Gewicht achten. Kann manchmal nur noch im Sitzen
schlagen. An manchen Tagen ist
mein Bauch so stark aufgequollen, dass ich kaum laufen kann, kann mich kaum bücken.



Meine Frage an euch, wer hat Erfahrung mit der HCM? Im Zusammenhang mit
dieser Erkrankung wird auch immer mal von einer Compliance Störung des
Herzens gesprochen. Weil sich das Herz aufgrund der Versteilung nicht
mehr richtig ausdehnen kann, nimmt das Herz nicht mehr genügend Blut
auf, das Blut staut sich im Halsbereich und Bauch etc. Natürlich kann diese Störung auch durch die Myokarditis kommen.
Ich suche hier im
Forum "Leidensgenossen", die ebenfalls eine solche Herzstörung haben
oder diese kennen.



Ich freue mich auf Eure Rückmeldungen!

Kikidee

Huhu´s!

Nachdem manchmal Threads vom Thema abweichen dacht ich mir, ich mach hier einen generellen Laberthread, damit man bei den andren beim Thema bleibt (: (Siehe zb der Medikamenten / Ibuprofen Thread )

Dann setz ich hier mal weiter an:

@chris:
So bitteschön, mein Zahnarztstoffie Eigens für den Zahnarztgebrauch beschafft (:


So, hoffe deine Neugierde gestillt zu haben *lach* :whistling:

D' ZahnarztHäsenKnopfsen

Moin zusammen,

gestern war ich nun zum MRT, da hat sich dann eine EF von etwa 55 % ergeben,
was ja einen gewaltigen Unterschied zu den zweimal im Echo gemessenen
32 - 35 % aus dem Echo bedeutet, die im Katheter eigentlich auch bestätigt
wurden. Hat es sich nun in den letzten vier Wochen so massiv gebessert,
oder ist die Spannweite da einfach so groß?

Vielleicht hat ja irgendwer eine Idee.

Schöne Grüße,

Boris

Hallo an Alle!

Beim Durchstöbern der wertvollen und sehr informativen Linksammlung, ist mir aufgefallen das evtl. zur Ergänzung dieser Link mit aufgenommen gehört:

http://www.cbf-da.de/


Auf Initiative des Clubs Behinderter und Ihrer Freunde Darmstadt e.
V. (CBF Darmstadt) wurden 1986 alle Behindertentoiletten an den
bundesdeutschen Autobahnraststätten mit einem einheitlichen
Schließzylinder ausgestattet.

Durch intensive Öffentlichkeitsarbeit konnte erreicht werden, dass
auch viele Städte und Gemeinden in Deutschland die behindertengerechten
Toiletten mit diesem Schließzylinder ausgestattet haben. Die
problemlose Zugänglichkeit von öffentlichen Toilettenanlagen ist eine
Voraussetzung für die Teilhabe am gemeinschaftlichen und kulturellen
Leben. Auch in einigen weiteren europäischen Ländern – z. B. in
Österreich, Schweiz, Frankreich, Spanien – gibt es entsprechende
Toilettenanlagen. Der EURO-Behinderten-WC-Schlüssel kann für 18,00 Euro
erworben werden.



Voraussetzung für den Erhalt des Schlüssels:

• Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen aG, B, H oder Bl oder
• Schwerbehindertenausweis mit einem Grad der Behinderung von
  mindestens 70 % oder MS, Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa Erkrankung,
  Stomaträger (ärztliche Bescheinigung als Nachweis erforderlich)