Hallo erstmal

Mein Name ist Manuela und ich habe mich die letzten Tage ein bisschen auf dieser Seite umgesehen und hoffe nun hier ein paar Menschen zu finden die ungefähr das gleiche Problem haben wie ich.
Ich werde jetzt 46 Jahre alt und habe seit 2012 einen Schrittmacher. Mein Puls war zu niedrig wobei auf der anderen Seite auch Vorhofflimmern und 5er Salven sind.
Nachdem ich nun dieses Teil hatte dachte ich, das ich wieder normal leben kann, Sport machen und so. Leider ist das nicht der Fall. Denn durch Herzrhythmusstörungen,Atemnot und unwohlsein ist an Sport nicht zu denken. Oft habe ich Herzklopfen, Herzrasen und das Gefühl mir sitzt jemand auf der Brust. Dann fehlt mir auch die Luft.
Alles was man bei der Schrittmacherambulanz sieht oder auf einem Langzeit-EKG reicht den Ärzten nicht aus. Für die ist ein Ruhepuls von 130 oder so wohl normal.
Kennt jemand vielleicht dieses problem oder ähnliches?

Ich würde mich sehr freuen wenn jemand antworten würde. Dafür schonmal vielen Dank

Manuela

Hallo alle zusammen

Nachdem ich mich nun ein wenig durch das Forum gelesen habe dachte ich mir ich melde mich an und schaue mal ob ich hier antworten auf meine Frage bekomme.
Aber erstmal zu mir: ich bin 45 Jahre alt und habe seit Dezember 2012 einen Schrittmacher. Mein puls lag zeitweise bei 34. Deswegen bekam ich ihn. Und trotzdem hab ich noch Probleme. Ich habe Rhythmusstörungen und Vorhofflimmern. Aber die Ärzte wissen nicht wieso.
Meine Frage wäre nun ob jemand ähnliche Probleme hat.
Würde mich über antworten sehr freuen.
Vielen dank und liebe grüße,

Manu

Hallo meine Forum Freunde,

Ich bin der Tom 20 Jahre , bei mir würde vor knapp 3 Wochen eine Herzmuskelenzündung festgestellt.
Es hatte einen 5 Tägigen KH Aufenthalt zur Folge mit Herzkatheter und Mrt . Als ich dann endlich entlassen wurde sagten sie mir ruhe und schonen... Gut dann nach den ersten 2 Wochen zum Hausarzt gefragt ob ich langsam was machen könnte . Er sagte langsames sparzierengehen geht schon was ich auch gemacht habe mir ging's super bis nach dem sparziergang.... Am Abend hatte ich dann ein komisches Gefühl in der Brust und konnte bisl schwer Atmen .... Kam aber immer nur manchmal ..

Ich hoffe ihr könnt mir helfen wie eure Erfahrungen sind und wie lange ihr außer Gefecht wart.... Und ob ihr ähnlich Beschwerden hattet und wie lange


Danke im Voraus euer Tom

Hallo, ich habe ständig im Internet nach Betroffenen gesucht, aber nicht das richtige Forum gefunden. Das hier hört sich interessant an, zumal man hier erfährt , wie andere damit umgehen. Ich habe immer versucht, die Krankheit zu ignorieren, gelingt mir aber nicht mehr so gut. Anfangs waren Leistungseinschränkungen, dann ab 2012 extreme Herzrhythmusstörungen, so dass ich Dauergast in der Notaufnahme wurde.

Diese kamen plötzlich und wurden so extrem, dass ich keine Luft mehr bekam, Blutdruck/Puls schnell hoch und runter, im Wechsel Vorhofflattern und Vorhofflattern. War nirgends mehr sicher. Nach zwei pulmonalen Ablationen keine Besserung, bis zur chirurgischen Ablation im August Behandlung mit Amiodaron. Bin nach der OP nur noch gekrochen, wenige Stufen oder ein Anstieg waren ein Problem.

Hatte dann mehrere Rückschläge durch Rippenfell-und Lungenentzündungen. Inzwischen sind die abgeheilt. Das Problem ist, dass ich immer noch nicht viel schaffe. Manche Nächte sind so mies (fühlt sich an wie als wenn der Herzmuskel sich versteift), dass ich früh kaum meine Gliedmaßen heben kann . Bin auch schnell erschöpft. Wenn ich ein paar Stunden gearbeitet habe, bin ich total müde und immer wieder wird mir kurzzeitig so schwindelig, dass ich denke ich stürze hin.

Mit Medikamenten ist nicht viel zu bessern. Bei der letzten Medikamentengabe (Flecainid und Betablocker) ist das Herzchen ganz stehen geblieben. Lag dann mit einem externen Schrittmacher auf der Wachstation. Ich bin ein sehr aktiver Mensch, arbeite gerne (selbständig) und verstehe jetzt die Welt nicht mehr... Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Jumping

Also, dass sie ein paar Pfunde mehr bedeuten, haben ja schon einige erlebt. Aber dass sie auch zu Haarausfall führen können, war mir neu. Das kannte ich nur von Chemotherapie. Kennt das noch jemand?