Hallo,

ich bin W32 und habe nach einem Infekt August seit Mitte/Ende Sept. scheinbar eine Myokarditis entwickelt.
Die Herzmarker wurden mehrfach gemessen/Ultraschall mehrfach durchgeführt und immer alles sehr gut. Ein MRT steht in Kürze an.
Dazu sollte man wissen, dass ich glücklicherweise weiterhin als Selbständige zu 100% im Homeoffice weiterarbeiten konnte (wenig stressig, macht Spaß und lenkt ab).

Zu den im Nachfolgenden beschriebenen "Schüben" (ein besseres Wort ist mir nicht eingefallen). Die Myokarditis war vmtl. die ganze Zeit da. Es ging mir dazwischen zwar immer wieder sehr gut, aber ich hätte jetzt kein Sport oder anstrengende Sachen unternehmen können. Sondern gut = eher symptomarme Zeit.

"Schub" 1 / Startphase:
Damals bin ich in die Notaufnahme mit starken Schmerzen in der Brust und im linken Arm + starkem Leistungsabfall in den 2 Tagen zuvor sowie Tachykardie und Herzrhythmusstörungen. Daraufhin zum Kardiologen und beide Male kam folgendes Ergebnis raus:

• Troponin, CK, CKMB im normalen Bereich
• EKG normal, 24h EKG mit ventrikulären und supraventrikulären Extrasystolen
• Herzultraschall: Einwandfrei

1. Ich weiß nicht, was ich von dem Verlauf halten soll. Ich hatte durchgängig sehr gute Blutwerte/Ultraschalle. Aber ich komme einfach nicht dauerhaft auf die Beine... Langsam habe ich auch Angst, dass es ein chronischer Verlauf ist/wird oder sogar zu einer dilatativen Kardiomyopathie führen könnte. Wie sehr ihr das?
2. Ist es aus eurer Sicht bedenklich von zu Hause aus zu arbeiten? Die Alternative würde halt so aussehen, dass ich den ganzen Tag vor dem Laptop liege und Filme gucke oder im Sitzen (analog zur Arbeit) Computerspiele spiele... Also nicht wirklich ein anderer Tagesablauf... Da ich auch von vielen sehr langen Verläufen gelesen habe, kommt ein Niederlegen der Arbeit ohne weitere Evidenz auch eher nicht in Frage, aber glücklicherweise steht das MRT an.
3. Wie sind eure langen Verläufe so ausgegangen? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Habt ihr euch in der Zeit auch trotz Beschwerden mit Freunden getroffen, was unternommen, was im Haushalt gemacht? Der Arzt bei dem ich in der Zeit war, war nicht wirklich hilfreich. Sämtliche Aussagen waren eher vage...
4. Kennt ihr im Raum Stuttgart/München Spezialisten, an die ich mich bei solch einem langen Verlauf wenden könnte?
5. Folgender Artikel über eine Studie beschreibt eigentlich recht gut meinen Fall (nur, dass ich eigentlich kein Covid hatte). (https://aktuelles.uni-frankfurt.de/forsc...erklaeren/)

Hallo liebe Leute,


mein Name ist Piet und ich wollte mich zuerst einmal bei
dem Forum-Betreiber und bei allen bedanken, die hier so fleißig von sich schreiben. Es hilft einem ja
schon, wenn man liest, dass es viele andere mit dem gleichen Problem gibt und
wie sie damit umgehen.


Ich hatte im Juli 2021, da war ich 60 Jahre alt, auf einer
Reise mit dem Wohnmobil in Freiburg mit einmal nachts während des Schlafens Herzrasen
und das ging nicht wieder weg. Auch der Notarzt konnte nichts machen, kein
Medikament wirkte, so dass ich in die Uniklinik in Freiburg kam und man mir
dort einen Elektroschock verpasste, der mich wieder stabilisierte. 3 Stunden
mit über 200 Herzfrequenz, klingt ja nach einem Top-Triathlon Athleten, bin ich
aber nicht. Erstaunlicherweise ging’s mir die ganze Zeit gut dabei.


Nach 11 Tagen im Krankenhaus und diversen Tests wusste man
immer noch nicht, was die Ursache war, keinerlei Problem gefunden, nur dass ich
jetzt eine reduzierte Pumpfähigkeit des Herzens (43%) hatte und ein mögliches Kammerflimmern
bei mir reproduziert werden konnte, so dass sie mir einen Defibrillator
(Rivacor 3, ist auch Herzschrittmacher) verpasst haben.

Leider kann man bei mir kein MRT machen, da ich noch Draht im Bein habe von
einem Unfall mit dem Moped als Jugendlicher. Aber der Ultraschall und alle
andere Daten sagen, dass ich eine DCM habe.


Als ich wieder zuhause in Spanien war (lebe schon seit über
20 Jahren in Spanien) hat mein Kardiologe hier mit einem speziellen Ultraschall
festgestellt, dass ich einen kleinen Riss im Herz habe, der sehr wahrscheinlich
von einem Herzinfarkt kommt, den ich vor vielen Jahren hatte und gar nicht
bemerkt habe. Das kann man sehr gut auf dem EKG sehen. Er meint, mit einem
guten Lebensstil und den Medikamenten kann man heutzutage viele Jahre damit
leben.


So wie fast alle hier schreiben, deren Berichte ich schon
gelesen habe, kann man mit der Diagnose einigermaßen leben, wenn man regelmäßig
die Medikamente nimmt, alles ein bisschen ruhiger angehen lässt und es schafft,
sich nicht verrückt zu machen, was nicht immer leicht ist! Die Psyche spielt ja
bei allen Krankheiten eine sehr große Rolle. Ist bei mir auch so. Wenn das Herz
anfängt zu mucken, bekomme ich gleich Angst. Das wird mit der Zeit besser und
der defi hilft ja auch (hat er schon einmal sehr gut bewiesen, dass er das kann,
als er meinem Herz im August 2022 eine Tritt gegeben hat) und man lernt sich im
Laufe der Zeit besser selbst kennen. Ich kann jetzt schon ganz gut fühlen, wenn
es sich um Herzrhythmusstörungen aufgrund von diesen „ungefährlichen“
Extrasystolen handelt. Dann ist die Angst auch nicht mehr so groß. Wenn das
Herz mal andere Macken macht, ist die Angst durchaus sehr groß.

Meine Frau hatte mir damals gleich eine Gesundheitsuhr gekauft, die scanwatch
von Withings. Ist echt klasse, die zeichnet alles auf und man kann auch
Blutdruck und sportliche Aktivitäten usw. eingeben.



Aber ich wollte euch insbesondere von zwei Dingen erzählen,
die mir in den zweieinhalb Jahren aufgefallen sind und die eventuell auch für
andere wichtig sein könnten:



Zusammenhang Ernährung – Herz – Blähungen und Wichtigkeit
des passenden Herstellers deines Medikamentes:



Ich habe manchmal nach dem Essen so ein dickes Bauch Gefühl
und das erzeugt bei mir Herzrhythmusstörungen. Ist sehr unangenehm, aber wenn
ich es schaffe, die Luft herauszubekommen, gehen auch die Herzrhythmusstörungen
wieder weg. Das funktioniert mit den bekannten Mitteln wie Kamillentee, Pfefferminztee
oder Ingwer oder am besten einfach durch kräftiges Rülpsen ;-) Auch ein
Kräuterschnaps hat schon geholfen, aber Alkohol sollen wir ja lieber gar nicht
trinken. Tu ich auch nicht mehr.
Am besten wäre natürlich herauszubekommen, wovon der dicke Bauch kommt. Ich aber nicht einfach. Ich schreibe mir schon jeden Tag auf, wann ich was esse und trinke, um das herauszubekommen, aber da spielen so viele Dinge eine Rolle, dass es wirklich nicht einfach ist. Vielleicht auch irgendeine Allergie, zum Beispiel lactose oder oder....



Ernährung ist ja sowieso ein sehr wichtiges Thema. Kein
Alkohol und ein niedriger Cholesterin Wert sind sehr wichtig. Meine Frau
unterstützt mich in allem super und besonders auf dem Thema Ernährung. Wir
haben gerade das Thema Omega 6 und Omega 3 Fettsäuren, sehr wichtig, dass man
da das richtige Verhältnis von maximal 3:1 einhält. Man kommt nur so schlecht
an Informationen ran, wie viel die wichtigsten Lebensmittel so enthalten.


Das andere Thema ist das mit den Medikamenten. Ich habe es jetzt
in den zweieinhalb Jahren schon drei Mal gehabt, dass ich meine „Lieblingsmedikamente“
Bisoprolol von Kern Pharma und Candesartan von Aurovitas nicht nehmen konnte,
weil sie mir in der Apotheke die von anderen Herstellern gegeben haben. Am
Anfang habe ich das natürlich nicht gewusst, aber nach dem zweiten Mal habe ich
meinen Kardiologen gefragt und er hat mir bestätigt, dass es durchaus sein
kann, dass man das eine oder andere besser verträgt, obwohl ja eigentlich der
gleiche Wirkstoff enthalten ist.


Ich musste im Herbst 2023 ein paar Wochen lang Bisoprolol von RatioPharm nehmen
und auch ein anderes Candesartan, weil die nicht lieferbar waren und mir ging’s
immer schlechter. Nachdem ich dann endlich wieder das richtige nehmen konnte, ging’s
schnell wieder bergauf. Jetzt hab ich immer ein paar Schachteln für ein paar
Monate auf Lager, falls das wieder passiert.

Außerdem nehme ich seit ein paar Wochen zusätzlich Weißdorn. Scheint auch gut
zu helfen. Ich konnte zum Beispiel eine ganze Zeit lang nicht auf der linken
Seite schlafen, weil dann das Herz anfing unregelmäßig zu schlagen. Das wird
seit dem besser.


So, nun ist erstmal genug. Bis dann und beste Grüße


aus Spanien von Piet

Hallo,

war erst vor kurzen wieder im Herzzentrum, weil ich Probleme hatte.

Hier wurde mir ein zusätzliches Medikament verschrieben, das heißt : Empagliflozin(Jardiance)
10 mg
Dieses Medikament wird erst seit 2021 für Herzinsuffizienz-Patienten eingesetzt.


Hat einer von Euch damit Erfahrungen und wurde es schon einmal bei einem von Euch verschrieben?


Gruß Karl

Hallo,
was bedeutet ein leicht erhöhter Troponin T HS- Wert? bei mir wurde ein Blutbild gemacht, nur ein paar Werte, wie Kalium, Natrium, Kreatinin, GFR, Harnstoff, CK, CK-MB und Troponin T HS. Alle anderen Werte waren in der Norm, außer Troponin T HS.
Der Troponin T HS-Wert lag bei 12.10 ng/l (< 5.0 ng/l)
Also etwas leicht erhöht, was könnte dahinter stecken. Der Kardiologe meinte, das dafür kein Infarkt dahinter steckt. Wenn es ein Infarkt gewesen wäre, dann wäre der Wert durchaus sehr erhöht.
Trotzdem mache ich mir Gedanken, was doch dahinter stecken könnte, da dieser Wert sehr empfindlich ist, sprich sehr schnell anzeigt.
Gruß Karl

Hallo zusammen,

ich heiße Valentin, bin 34 Jahre alt und bei mir steht aktuell eine Kardiomyopathie im Raum. Es fing alles mit Herzrhythmusstörungen an. Daraufhin folgten mehrere Untersuchungen. Im MRT wurde dann eine Erweiterung aller Herzhöhlen festgestellt. Ich kann den Befund ja mal eben mit euch teilen:

Das ist mein Herz MRT Befund:
LV
LVEF 53 %
LVEDV 189ml
LVESV 87,8 ml
LVEDD 62 mm
Wandbewegung:
LV Regionale Wandbewegungsstörung: Kein Nachweis einer
regionalen Wandbewegungsstörung
Regionale Wandausdünnung: nein
Keine asymmetrische oder konzentrische Hypertrophie
(enddiastolische Septumdicke 10 mm).
RV:
RVEF 54%
RVEDV 277 ml
RVESV 127 ml
RVEDD 56 mm
Vorhöfe/Ventrikel
LA nicht adäquat beurteilbar
RA im Vierkammerblick 25 cm2
Klappen
Fluss Aorta 104 ml
Regurgitationsfraktion 10% , Vmax 192 cm/s
Jet über Aortenklappe
Aortenklappe funktionell bikuspide
Aorta
A ascendens: 44 x 40 mm (Auf Hohe der Bifurkation der re. A pulmonalis),
A descendens: 21 x 21 mm (Auf Hohe der Bifurkation der A pulmonalis)
A pulmonalis: 25 mm
Perikard
Erguss: nein
Myokard
Ödem: nein
LGE: nein
T1-Mapping post KM 977 ms (Normwert 926 -1074 ms)
T2-Mapping global 47 ms
ECV 22 (ohne aktuellen HKT)

Gesamtbeurteilung: Erweiterung aller Herzhöhlen mit leichtgradig eingeschränkter LV-Funktion und
leichtgradiger Aortenklappeninsuffizienz bei funktionell bikuspider Aortenklappe. Kein Hinweis auf eine
Myokarditis oder Speichererkrankung. Die Norm übersteigender cardiac output von 6,4 L/min.

Darüber hinaus wurden bei mir Autoantikörper gegen ß1 adrenerge rezeptoren nachgewiesen, welche ja auf eine DCM hinweisen. Kennt sich hier jemand mit diesen Autoantikörpern aus? Der NT-proBNP Wert war aber normal, lag zuletzt bei 12,5. Im Echo lag die Ejektionsfraktion dann zuletzt bei 63% nach Simpson. Der GLS war auch normal bei -20,5. Im Belastungs Ekg zuletzt hab ich noch 250 Watt geschafft, wobei ich natürlich auch seit 10 Jahren Kraftsport betrieben habe. Dort wurden allerdings früh einfallende Extrasystolen festgestellt. Wie würdet ihr das Ganze einschätzen? Ich habe einfach große Angst. Es wäre toll wenn sich jemand meldet der sich mit der Thematik auskennt. Was spricht dafür, was dagegen?


Liebe Grüße
Valentin