Hallo zusammen,
Hab grade in den Nachrichten was von einem Herzpflaster gehört. Soll quasi auf die beschäftigte Herzmuskel Wand "geklebt" werden. Bestückt mit künstlichen Zellen soll die Gewebeschicht wieder gestärkt werden.
Hört sich äußerst spannend an.
Hier noch ein Link zur Uni Göttingen:
https://www.umg.eu/news-detail/news-deta...zpflaster/

Hallo,

bei mir wurde im Herz-Stress-MRT unteranderem auch eine beginnende Amyloidose festgestellt bzw. gesehen. Erst hat die Kardiologin davon keine große Notiz davon genommen. Als ich sie daraufhin wies, hat sie paar Laborwerte abnehmen lassen. Und es soll eine Skelettszinti gemacht werden und dabei das Herz betrachtet werden.
Folgende Laborwerte sind rausgekommen:
- NT-Pro-BNP 536.6 pg/ml (< 210)
- Troponim 15.8 ng/l 5.0( < 5.0)
- freie Lambda Leichtketten 54.08 mg/l ( 5.70 - 26.30)
- freie Kappa Leichtketten 35.70 mg/l ( 3.30 - 19.40)

Die Kardiologin sieht da keinen Hinweis auf eine AL-Amyloidose/kardiale Amyloidose, bei diesen Laborwerten.

Eigentlich spricht das bei diesen Laborwerten für eine AL-Amyloidose/kardiale Amyloidose, oder?

Habe da was gelesen, folgende Aussage :
" Bei AL-Amyloidose sind die Werte für freies Lambda oder (seltener) freies Kappa erhöht. Bei allen Formen der kardialen Amyloidose sind in der Regel NT-proBNP und Troponin erhöht. "

Nach dieser Aussage bzw. Text liegt bei mir eine AL-Amyloidose/kardiale Amyloidose vor.

Gruß Karl

Noch ist es still im Haus. Eine gute Zeit, sich mal wieder hier zu melden. Uns gibt es noch. Wir freuen uns total auf Weihnachten, obwohl es etwas stressig werden könnte, weil meine Familie dieses Jahr bei uns feiert. Aber das wird schon!
Beim Fotokalender erstellen, fiel mir auf, dass wir dieses Jahr extrem viel gereist sind. Ja, Fliegen fällt ja für mich aus, aber bis Venedig ging es auch mit Auto. Wir sind aber vor allem an der See. Sylt, ist unsere Liebe geblieben, dem alten Seebären (die „alten Hasen“ erinnern sich), dessen Witwe wir jedes Jahr besuchen, sei Dank. Wir sind ja inzwischen Opa und Oma! Das Wort hört der „herzlos“ noch mit Bauchgrummeln. Aber ach, sind wir halt junge Großeltern. Jedenfalls ist so ein kleines Wesen natürlich allerliebst. Und Großelternsein hat viele Vorteile im Vergleich zum Elternsein.
Seit fast sechs Jahren habe ich einen Kardio-Warnhund-einen staatlich geprüften Assistenzhund. Abgesehen davon, dass Mascha furchtbar niedlich ist, ist sie halt auch mein Tor zur Freiheit. Sie sagt mir rechtzeitig Bescheid, wenn ich Pause oder Medi brauche, kann Notruf absetzen und öffnet den Rettungskräften die Tür. Sie kann noch eine Menge mehr. Bei der letzten Op wurde sie offiziell mit im KH aufgenommen.
Bei mir schreitet die Erkrankung voran, das können wir nicht ändern. Aber das Leben kann man trotzdem genießen. Das wünsche ich Euch auch! Frohe Weihnachten!

Hallo zusammen,

Ich beschäftige mich gerade mit der Frage, inwieweit die Ernährung Einfluss auf eine (chronische) Myokarditis hat.

Hat jemand von euch dazu Erfahrungswerte?

Also einfach zu identifizieren, sind die Dinge, die man nicht machen sollte. Weil das merkt man unmittelbar am Herz. Zum Beispiel Alkohol trinken, rauchen oder Koffein zu sich nehmen.

Schwieriger ist es, herauszufinden, ob eine bestimmte Art und Weise der Ernährung das Herz im positiven Sinne unterstützt. Bei einer Myokarditis handelt es sich um ein entzündliches Geschehen, so dass man davon ausgehen kann, dass eine Anti entzündliche Ernährung vermutlich hilft. Also wenig verarbeitete Lebensmittel, wenig Fleisch, wenig Zucker, viel Gemüse und Obst, gesunde Fette etc.

Abgesehen davon, dass es auf Dauer sehr schwer durchzuhalten ist, hat jemand durch so etwas schon positive Effekte festgestellt?

Gruß, Charles

Hallo zusammen,

ich bin sehr dankbar, dieses Forum gefunden zu haben. Nun möchte ich endlich Farbe bekennen und mich vorstellen.
Ich bin Janina, 36 Jahre, Mutter zweier, kleiner Kinder.
Nach Corona im März 23, muss ich mir wohl eine Myokarditis zugezogen haben. Inzwischen ist mein LA Volumen verdoppelt und Rhythmusprobleme bremsen mich sehr. Da das LA Volumen noch in Norm ist, will mein Kardiologe nicht reagieren und von DCM sprechen. Das macht mich hilflos.
Übersehen habe ich die Myo, da bei mir gleichzeitig das Ehlers-Danlos-Syndrom und das MCAS zu Tage gefördert wurde.

Die Prognosen und Therapien scheinen ja nicht sehr erbaulich zu sein. Trotzdem hoffe ich, hier wenigstens nicht mehr so alleine zu sein.

Vielen Dank fürs Mitlesen,
liebe Grüße,
Janina