Noch ist es still im Haus. Eine gute Zeit, sich mal wieder hier zu melden. Uns gibt es noch. Wir freuen uns total auf Weihnachten, obwohl es etwas stressig werden könnte, weil meine Familie dieses Jahr bei uns feiert. Aber das wird schon!
Beim Fotokalender erstellen, fiel mir auf, dass wir dieses Jahr extrem viel gereist sind. Ja, Fliegen fällt ja für mich aus, aber bis Venedig ging es auch mit Auto. Wir sind aber vor allem an der See. Sylt, ist unsere Liebe geblieben, dem alten Seebären (die „alten Hasen“ erinnern sich), dessen Witwe wir jedes Jahr besuchen, sei Dank. Wir sind ja inzwischen Opa und Oma! Das Wort hört der „herzlos“ noch mit Bauchgrummeln. Aber ach, sind wir halt junge Großeltern. Jedenfalls ist so ein kleines Wesen natürlich allerliebst. Und Großelternsein hat viele Vorteile im Vergleich zum Elternsein.
Seit fast sechs Jahren habe ich einen Kardio-Warnhund-einen staatlich geprüften Assistenzhund. Abgesehen davon, dass Mascha furchtbar niedlich ist, ist sie halt auch mein Tor zur Freiheit. Sie sagt mir rechtzeitig Bescheid, wenn ich Pause oder Medi brauche, kann Notruf absetzen und öffnet den Rettungskräften die Tür. Sie kann noch eine Menge mehr. Bei der letzten Op wurde sie offiziell mit im KH aufgenommen.
Bei mir schreitet die Erkrankung voran, das können wir nicht ändern. Aber das Leben kann man trotzdem genießen. Das wünsche ich Euch auch! Frohe Weihnachten!

Hallo zusammen,

Ich beschäftige mich gerade mit der Frage, inwieweit die Ernährung Einfluss auf eine (chronische) Myokarditis hat.

Hat jemand von euch dazu Erfahrungswerte?

Also einfach zu identifizieren, sind die Dinge, die man nicht machen sollte. Weil das merkt man unmittelbar am Herz. Zum Beispiel Alkohol trinken, rauchen oder Koffein zu sich nehmen.

Schwieriger ist es, herauszufinden, ob eine bestimmte Art und Weise der Ernährung das Herz im positiven Sinne unterstützt. Bei einer Myokarditis handelt es sich um ein entzündliches Geschehen, so dass man davon ausgehen kann, dass eine Anti entzündliche Ernährung vermutlich hilft. Also wenig verarbeitete Lebensmittel, wenig Fleisch, wenig Zucker, viel Gemüse und Obst, gesunde Fette etc.

Abgesehen davon, dass es auf Dauer sehr schwer durchzuhalten ist, hat jemand durch so etwas schon positive Effekte festgestellt?

Gruß, Charles

Hallo zusammen,

ich bin sehr dankbar, dieses Forum gefunden zu haben. Nun möchte ich endlich Farbe bekennen und mich vorstellen.
Ich bin Janina, 36 Jahre, Mutter zweier, kleiner Kinder.
Nach Corona im März 23, muss ich mir wohl eine Myokarditis zugezogen haben. Inzwischen ist mein LA Volumen verdoppelt und Rhythmusprobleme bremsen mich sehr. Da das LA Volumen noch in Norm ist, will mein Kardiologe nicht reagieren und von DCM sprechen. Das macht mich hilflos.
Übersehen habe ich die Myo, da bei mir gleichzeitig das Ehlers-Danlos-Syndrom und das MCAS zu Tage gefördert wurde.

Die Prognosen und Therapien scheinen ja nicht sehr erbaulich zu sein. Trotzdem hoffe ich, hier wenigstens nicht mehr so alleine zu sein.

Vielen Dank fürs Mitlesen,
liebe Grüße,
Janina

Hallo zusammen,

mich hat kürzlich meine 4. Myokarditis ereilt. Die Symptome waren immer genau gleich. Infekt mit über 39 Fieber, dann Episoden von sehr starken Brustschmerzen, welche in die Arme ausstrahlten. Troponin deutlich erhöht, Veränderungen im EKG (ST Hebung teils, T Negativierung), etwas eingeschränkte Pumpfunktion und Wandbewegungsstörung im Ultraschall, LGE im MRT. Weitere Schilderungen aus früheren Jahren sind hier im Forum zu finden.

Nun wurde eine Biopsie gemacht und Parvovirus B19 gefunden. Ca 5000 Kopien pro ug, aber keine aktive Entzündung mehr. Daher als latente Viruspersistenz gewertet, trotz der recht hohen Kopienzahl.

Nach Recherche in Veröffentlichungen passen meine Symptome aber doch sehr gut zum PVB19. Der greift insbesondere Endothelzellen, also die Blutgefäße, an. Dadurch können Vasospasmen ausgelöst werden, welche wiederum Verursacher von Brustschmerzen sein können. In der Biospie zeigten sich zudem Schwerpunkte um die Blutgefäße und ein Small Vessel Disease.
Auch kann der Virus durch irgendwelche Trigger reaktivieren. Daher würde ich nun gerne herausfinden, was gegen das Virus unternommen werden kann.

Hat jemand Erfahrungen mit diesem Virus und insbesondere mit Therapien um ihn wieder loszuwerden? Gerne tausche ich mich aber auch allgemein zum Thema Myokarditis aus.

Liebe Grüße
Wintermute

Hallo zusammen, ich habe gerade das Thema mit einem Freund diskutiert und möchte Eure Meinung hören. Gab es in letzter Zeit vermehrt Sterbefälle durch Herzproblemen? Gerade bei den Sportlern. Oder bin ich jetzt durch unsere Situation empfindlicher geworden und deswegen nehme ich diese Nachrichten stärker war?
Ich hoffe Euch geht es gut. Bei uns in Süden scheint die Sonne und ich freue mich, weil der Herbst noch so mild und schön ist. :-)
Liebe Grüße an alle!
Jelena