Hallo zusammen,

ich bin sehr dankbar, dieses Forum gefunden zu haben. Nun möchte ich endlich Farbe bekennen und mich vorstellen.
Ich bin Janina, 36 Jahre, Mutter zweier, kleiner Kinder.
Nach Corona im März 23, muss ich mir wohl eine Myokarditis zugezogen haben. Inzwischen ist mein LA Volumen verdoppelt und Rhythmusprobleme bremsen mich sehr. Da das LA Volumen noch in Norm ist, will mein Kardiologe nicht reagieren und von DCM sprechen. Das macht mich hilflos.
Übersehen habe ich die Myo, da bei mir gleichzeitig das Ehlers-Danlos-Syndrom und das MCAS zu Tage gefördert wurde.

Die Prognosen und Therapien scheinen ja nicht sehr erbaulich zu sein. Trotzdem hoffe ich, hier wenigstens nicht mehr so alleine zu sein.

Vielen Dank fürs Mitlesen,
liebe Grüße,
Janina

Hallo zusammen,

mich hat kürzlich meine 4. Myokarditis ereilt. Die Symptome waren immer genau gleich. Infekt mit über 39 Fieber, dann Episoden von sehr starken Brustschmerzen, welche in die Arme ausstrahlten. Troponin deutlich erhöht, Veränderungen im EKG (ST Hebung teils, T Negativierung), etwas eingeschränkte Pumpfunktion und Wandbewegungsstörung im Ultraschall, LGE im MRT. Weitere Schilderungen aus früheren Jahren sind hier im Forum zu finden.

Nun wurde eine Biopsie gemacht und Parvovirus B19 gefunden. Ca 5000 Kopien pro ug, aber keine aktive Entzündung mehr. Daher als latente Viruspersistenz gewertet, trotz der recht hohen Kopienzahl.

Nach Recherche in Veröffentlichungen passen meine Symptome aber doch sehr gut zum PVB19. Der greift insbesondere Endothelzellen, also die Blutgefäße, an. Dadurch können Vasospasmen ausgelöst werden, welche wiederum Verursacher von Brustschmerzen sein können. In der Biospie zeigten sich zudem Schwerpunkte um die Blutgefäße und ein Small Vessel Disease.
Auch kann der Virus durch irgendwelche Trigger reaktivieren. Daher würde ich nun gerne herausfinden, was gegen das Virus unternommen werden kann.

Hat jemand Erfahrungen mit diesem Virus und insbesondere mit Therapien um ihn wieder loszuwerden? Gerne tausche ich mich aber auch allgemein zum Thema Myokarditis aus.

Liebe Grüße
Wintermute

Hallo zusammen, ich habe gerade das Thema mit einem Freund diskutiert und möchte Eure Meinung hören. Gab es in letzter Zeit vermehrt Sterbefälle durch Herzproblemen? Gerade bei den Sportlern. Oder bin ich jetzt durch unsere Situation empfindlicher geworden und deswegen nehme ich diese Nachrichten stärker war?
Ich hoffe Euch geht es gut. Bei uns in Süden scheint die Sonne und ich freue mich, weil der Herbst noch so mild und schön ist. :-)
Liebe Grüße an alle!
Jelena

Ich, m 59, sehr sportlich, hab meinen Leben lang Ausdauersport gemacht, Radmarathons gefahren etc.. Jetzt ein bisschen langsamer, aber immer noch Touren von 50-100km mit dem MTB (ohne E). Dazu regelmäßig Fitnesstraining seit mehr als 30 Jahren.
Seit 30 jahren habe ich Bluthochdruck, der aber eingestellt ist.

Vor 20 Jahren hab ich wegen meines anderen Hobbys (Tauchen) ein Herzecho machen lassen. Damals kam raus, dass ich ein vergrößertes herz habe und verdickte Herzwände. Der Kardiologe meinte damals "Sportlerherz".

Aktuell Tauchtauglichkeitsuntersuchung gemacht und mein Hausarzt meinte, da ist was ungewöhnliches im EKG - ab zum Kardiologen.
Nach viel Hin und Her über gute Verbindungen schnell einen Termin beim Chefarzt der Kardiologie bekommen.

Der hat so die Eckdaten abgefragt, hat gesehen, dass mein Cholesterin recht hoch ist.
Auf Nachfrage, ob ich Herzkrankheiten in der Verwandschaft habe, habe ich gesagt, dass mein Vater mit 65 am plötzlichen Herztod gestorben ist.

Darauf der Arzt: Mit den Cholesterinwerten und dem vergrößerten Herz schaffen Sie das nicht.

Jetzt nehme ich seit einer Woche Cholesterinsenker und warte auf den nächsten Arzttermin. Stressecho.

Der Punkt ich merke nichts, gar nichts. Ich habe ja so meine Feierabendrunden, wo ich meine Leistungsfähigkeit checken kann. Meine 50km Runde bin ich in Bestzeit mit Anfang 40 in 2:15 h gefahren. Jetzt fahre ich die entspannt in 2:30. Dabei bleibt mein Pulks absolut im Rahmen, mir gehts gut dabei.

Mein eigentliches Problem ist aber komplizierter. Mein Ziel war immer für meine Familie da zu sein und dafür zu sorgen, dass es allen gut geht. Das hat auch immer geklappt. Und wenn es denn sein soll, dann sind auch alle sehr gut versorgt.

Trotzdem kann ich meiner Frau und meinen Söhnen den Trennungsschmerz nicht abnehmen. Denn wenn es soweit ist, dann tuts ja einen Schlag.

Ich weiß nicht, ob und wie ich mit Ihnen sprechen kann um Ihnen da etwas Last wegzunehmen. Es wird ja hoffentlich nicht heute oder morgen passieren. Aber die Möglichkeit, dass ich meine Rente nicht mehr erlebe ist ja laut Arzt gegeben.

Wir haben ein sehr gutes und enges Verhältnis, ich will Ihnen aber nicht zu früh Sorge bereiten, sie aber auch nicht unvorbereitet lassen.

(Für mich persönlich habe ich kein Problem damit, ein schnelles Ende ist was Feines und ich hatte ein gutes Leben mit einer tollen Familie, Freunden und auch nie finanzielle Sorgen)

Liebe Mitleser,
seit Jahren haben ich Extrasystolen, genau seit 1984. Organisch hat man nie etwas gefunden. Seit Jahren habe ich Wasser in den Beinen. Erstmals so um 1990 entdeckt. Ultraschall hat keine Anhaltspunkte ergeben. Der letzte vor einem Jahr.
Nun habe ich vor ein paar Wochen im Urlaub immer mehr Extrasystolen bekommen, bis jeder 4. dann jeder 8. dann wieder jeder 5. Schlag über Stunden betroffen war. Also ab zum örtlichen Praktiker. Der hat die Extrasystolen sogleich entdeckt und mich in die Ambulanz eines nahegelegenen Spitals mit ausgezeichnetem Ruf verwiesen. Zu meiner Überaschung hat er gemeint, ich könne da ruhig selbst hinfahren. Was ich auch unfallfrei geschafft habe.
In der Ambulanz wurde ich hervorragend betreut und untersucht. Es wurde ein sehr niedriger Megnesiumspiegel und ein niedriger Kaliumspiegel festgestellt. Entsprechende Infusionen haben geholfen. Die Extrasystolen gingen wieder auf das normale Maß zurück. Manchmal habe ich tagelang keine.
ABER: Das Wasser in den Beinen, ein erhöhter NT-proBNP Wert haben zur Diagnose: Vermutlich HFpEF , latente kardiale Dekompensation geführt.Außerdem wurde im Lungenröntgen eine leichte Stauung in den Gefäßen festgestellt.
Aus allerlei Gründen (Bluthochdruck, Carotiseinengung, Praediabetes) schlucke ich 6 Tabletten am Tag. Da sind die Entwässerungstabletten noch nicht dabei. Nomexor 1x 5mg/ Lercanidipin 1x20mg / Valsacor 1x 160mg / Atorvastatin 1x 20mg / Allopurinol 100mg / Thrombo ASS 1x 100mg.

Mit der Diagnose bin ich zu meinem Praktiker. Man muss wissen, der ist auch Internist und hat lange im nächsten großen LKH eine Herzüberwachung geleitet. Außerdem ist er ein guter Diagnostiger.

Der hat schmunzelnd den Bericht der Ambulanz gelesen, alle Argumente vom Tisch gewischt. "Die Stauung hast du, weil du zu viel Wasser hast. Das Wasser ist nur zum Teil Wasser, der Rest ist Lymphe." Auf die erhöhten NT - pro BNP ist er nicht eingegangen, bzw gemeint, das sei nicht aussagekräftig.

Habe ich Luftnot? Nein. Husten? Nein. Leistungsschwäche? Ja schon. Da meine Halswirbelsäule völlig desolat ist, schone ich mich auf Anraten meines Orthopäden seit 15 Jahren total. Das sieht mein Praktiker als Ursache für mein Leistungstief.

Ich bin 73 Jahre alt, leider Raucher (seit 55 Jahren) und Alkoholgenießer im Übermaß.

Wem soll ich glauben? Der jungenm Ärztin in einer hervorragenden Ambulanz eines Lehrkrankenhauses einer medizin. Uni-Fakultät oder dem erfahrenen Praktiker und Internisten? Was meint Ihr?
Danke