Hallo ich bin Frank 50 Jahre
seit einer Woche wurde die Diagnose DCM durch Zufall festgestellt.
Bei der ersten Untersuchung (Herzkatheter ) hatte ich einen EF von 36% , einen Tag später nochmals Echokardiographie einen EF von 45% linker Ventrikel dilatier (EDD 76 mm ESD 58 mm) alles andere ist normalwertig. Bekomme jetzt Medikamente (Carvediol, Ramipril, Spironolacton und Torasemid).
Am selben Tag bin ich dann entlassen worden mit der Empfehlung, alles moderater angehen zu lassen und mich moderater zu bewegen.
Wenn ich dann noch ein paar Kilo abnehmen würde, wäre dies auch von Vorteil.

Mein Hausarzt meinte, so könne man noch 20 Jahre leben.

Daran habe ich meine Zweifel. Wenn ich die Berichte (Defi und Transplantation) lese, habe ich eine andere Meinung und weiß nicht was ich davon halten soll.
Ich habe jetzt eine unheimliche Angst, verliere schon ordentlich an Gewicht (7 Kilo in einer Woche ) und habe keinen richtigen Ansprechpartner.
Gibt es DCMLER, die länger als 5 Jahre mit der Krankheit überlebt haben?

Ich weiß im Moment nicht, was ich wie tun darf. Habe immer die Sorge mich zu überlasten und mein Herz noch mehr zu schädigen. Bei jeder Bewegung messe ich den Puls und ab 80 Puls werde ganz nervös. Ich merke selber keine Veränderung, habe keine Luftnot etc., nur gelegentlich Schweissausbrüche, die aber auch ohne Bewegung.

Ich soll in drei Monaten erst wieder zur Untersuchung (Kardiologe) kommen. Mir kommt das sehr lang vor. Mein Hausarzt sagt, wenn die das sagen, ist dies so in Ordnung. Stimmt dies?

Über hilfreiche Antworten und Tipps würden ich mich sehr freuen.

Hallo, ich bin neu hier.

ich habe immer wieder Probleme mit Atemnot, Wassereinlagerungen, Gewichtschwankungen von mehreren Kilos innerhalb von 1-3 Tagen, vermehrt nächtliches Wasserlassen, Atemnot (auch in Ruhephasen, also plötzlich auftretend) Kurzatmigkeit, nicht belastbar, Schwindel, Schwarzwerden vor den Augen. letzteres kenn ich seit meiner Kindheit und Jugend.
vor 5 Jahren bei einem Kardio wurde eine undichte Herzklappe festgestellt, im Schnelldurchgang, angeblich keine Auswirkungen, aber ich hatte massive Symptome.
damals gab es auch ein enges Gefühl im Brustbereich, ausstrahlende Schmerzen bis in die Arme, teilweise fühlte es sich wie Eis an. auch zwischen den Schulterblättern, als wenn da wer ein Messer umdreht.
Gewicht damals 10 Kilo mehr wie jetzt, Ernährung eher desolat, sag nur Fertigpizza und Schokoriegel, wenig bis kein Sport.
heut ist die Ernährung, bis auf ein paar Ausrutscher eher im Idealbereich. koch wieder selbst. und Sport (Pilates etc.) ist auch wieder angesagt.
BMI liegt bei ca. 22.
ich habe noch folgende Erkrankungen: chronische komplexe PTBS Typ 2 Trauma, dissoziative Identitätsstörung (DIS) habe meine Kinder allein erzogen, der jüngste Sohn hat eine Mehrfachbehinderung mit Pflegestufe 2 und bin praktisch im Dauerstress. dazu kommt dass Komplextrauma und die DIS.
mit meinem Therapeuten habe ich über das kardiologische Problem gesprochen, er meinte, auf jeden Fall abklären lassen, da einiges nicht nur auf eine psychische Richtung hindeutet. ebenso mit einer Abteilung Psychokardiologie in Rechts der Isar gesprochen. auch der Doc meinte, auf jeden Fall abklären lassen.

jetzt ist da meine Angst, das wenn ich da zum Kardio gehe, der sich denkt, was will die da, die ist schlank, ernährt sich ausgewogen, macht Sport, raucht nicht, also das der mich nicht ernst nimmt und alles auf eine psychische Richtung schiebt.
wie bereite ich mich am besten auf den Termin beim Kardiologen vor?


LG zerbrechlich

PS: hab sicher einiges an Symptomen vergessen, aber das ist bei DIS normal.

Alina muß am 13.07 wieder stationär Herzkatheter mit Biobsie, um Verdacht auf Abstoßung auszuschließen.

es geht ihr die letzten Wochen immer mal wieder schlecht, ganz merkwürdig, als ob sie Fieber hätte, hat aber keins. Mit Kopfschmerzen mit Übelkeit, Hitzewallungen und Bauchweh und schwindel. Das ganze dauert 1-3 Tage, dann ist der Spuk vorbei. Immer wieder hab ich das erzählt, dann war ich bei unserem Kinderkardiologen, der hat nun Dampf gemacht.

Wir haben auch erst mal einen größeren Rolli bestellt, denn lange Strecken kann sie immer noch nicht gehen, ist vielleicht so, dass die zu lange mit der Listung gewartet haben damals, denke ist.

Sonst ist sie groß geworden, eine junge Frau. Hoffe, dass der Katheter ob ist.

GlG, Petra

Hallo zusammen,

seit Januar habe ich mich mit einer Herzbeutelentzündung und Erguss herum geplagt.

Hatte lange Schmerzen und war auch körperlich überhaupt nicht belastbar.

Lt. Myokard-Szinitgramm Ende April und Echo war aber alles angeblich ausgeheilt,
kein Erguss mehr zu sehen und EF bei 65%.

Die letzten 4 Wochen ging es mir auch ganz gut, keine Herzschmerzen mehr und bessere
körperliche Belastbarkeit.

Nun habe ich seit 4 Tagen wieder die bekannten Herzschmerzen und fühle mich wieder sehr schlapp,
habe aber keinen Infekt.

Gibt es solche "up und down´s" öfter , kennt das hier noch jemand???

Ich meine hier mal irgendwo gelesen zu haben, dass es wohl des öfteren mal zu Rückschlägen
kommen kann und man gar nicht festmachen kann, was die Ursache dafür ist :S

Wäre schön, wenn mir mal jemand , der damit Erfahrung hat, etwas dazu schreiben könnte, fühle mich gerade wieder extrem verunsichert ?(

Gerne veröffentliche ich hier, aufgrund der Bitte, diesen Termin vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

04.-06.12.2015

Trauerarbeit ist anstrengend und verläuft in Phasen von unterschiedlicher Dauer und
Intensität. Der Tod des geliebten Kindes wird verschieden verarbeitet.
Da Väter und Mütter mit dem Verlust des Kindes verschieden
umgehen, kommen leicht Irritationen und Verärgerung übereinander auf.

In Gruppen- und Paargesprächen gewinnen sie wieder Vertrauen in die
eigenen Fähigkeiten, woraus Hoffnung, Kraft und Zuversicht für das
weitere Leben wachsen kann.

Den verwaisten Geschwistern bieten wir altersentsprechende, gestalterische
Mittel und helfen auch ihnen, die eigenen Ressourcen wieder zu entdecken
und mit Hoffnung in die Zukunft blicken zu können.

Alle Informationen und Anmeldung:
http://www.bvhk.de/inform…/veranstaltungen/familienangebote/