Hallo,
mein Name ist Ilka und ich bin nun auch hier. Bei mir wurde 2012 eine DCM festgestellt und ich bin auf der Suche nach Erfahrungsberichten anderer Betroffener.
Liebe Grüße Ilka

Hello zusammen,

bei mir wurde Anfang Mai '16 eine Riesenzellmyokarditis diagnostiziert. Diese ist so selten, dass ich jetzt hier versuche jemanden zu finden, der sie auch hat. Leider sind die Prognosen nicht so berauschend und auch das Thema Transplantation wurde schon angesprochen. Ich bin 35 Jahre alt und habe einen 2 Jährigen Sohn. Zur Zeit trage ich eine Life Vest, aber ein Defi soll mit großer Wahrscheinlichkeit noch implantiert werden.

Freue mich über eine Nachricht

Hallo zusammen,

bin gerade total geschockt, google mit so durchs Internet und bin zufällig auf diese Seite gekommen.

Mein Sohn (jetzt 21) hat Anfang November letzten Jahres das erste mal den Notarzt gerufen weil er extremes Herzrasen hatte.
Er wurde darauf hin 1 Woche lang untersucht und ohne Befund wieder nach Hause geschickt.
2 Wochen später das gleiche Spiel ... daraufhin wurde im gesagt, dass wäre psychisch und er sollte sich dringend in Behandlung
begeben. Er hat sich dann stationär einweisen lassen.

Gespräche, Sport-, Kunst- und sonstige Therapien hat er erfolgreich absolviert - die Probleme blieben: Schmerzen in der Brust, Engegefühl,
Herzrasen, hoher Puls, Schweißausbrüche in der Nacht.

Weihnachten habe ich ihn dann nach Hause geholt. Ich muss dazu sagen, dass er berufsbedingt 400 km entfernt von zu Hause wohnte. Eigentlich
sollte er nach den Feiertagen wieder in die Klinik - aber er wollte nicht. Und ich hatte ehrlich gesagt auch kein gutes Gefühl dabei.

Silvester wieder Notarzt und Klinik ... wieder ohne Befund. Eine stationäre Unterbringung in einer psychologischen Klinik war mangels freier Plätze
nicht möglich, so dass wir uns für eine Tagesklinik entschieden. Therapieangebot ohne Ende - Beschwerden blieben.
Die Ärztin in dieser Klinik meinte er wäre nicht Therapierbar - Diagnose hypochondrische Störung und Panikstörung.

Ich habe natürlich zwischenzeitlich alle nur denkbaren Termine bei Fachärzten gemacht: Pneumologe (da Asthma und Allergien), Orthopäde (da ständig Schmerzen im Rücken und Brustbereich) ... das dauert ja bekanntlich.

Ende März hatten wir endlich den Termin beim Pneumologen - Fazit: schweres Asthma, Lungenfunktion unter 50%! Umgehende Behandlung brachte ein wenig Erfolg. Schmerzen und Engegefühl blieben.

Morbus Bechterew ist in unserer Familie sehr verbreitet - nach endlosen Gesprächen stellte unser Hausarzt endlich eine Überweisung zum Knochen-
szintigramm aus, der Blutwert wurde vorher schon positiv getestet - Fazit: Termin beim Reumathologen Diagnose Morbus Bechterew, entzündliche Herde im Großteil der Wirbelsäule, Brustbereich und Hüfte!

Nachkontrolle beim Pneumologen letzte Woche - Lungenfunktion sehr gut - sicherheitshalber Kontrolle beim Kardiologen!

Heute morgen die Diagnose: Herzschwäche, schwere Herzmuskelentzündung, eine Stelle im Herz wird nicht richtig durchblutet!
In einer Woche soll Feindiagnostik in speziellem Zentrum durchgeführt werden. Bis dahin schonen.

Ich bin fix und fertig, die ganze Zeit haben wir immer wieder versucht den Ärzten klar zu machen das da mehr sein muss - aber es wurde
immer nur auf die Psyche geschoben. Trotz mehrfacher Krankenhausaufenthalte, zahlreicher Ultraschalls und EKG's wurde nichts gefunden und nun das! Wäre es nicht sinnvoll sofort auch Medikamente einzusetzen als noch eine Woche zu warten?

Wie soll es denn jetzt weiter gehen? Wir haben zwischenzeitlich seine Wohnung aufgelöst, da sein Arbeitsvertrag natürlich auch nicht verlängert wurde - zu lange krank. Er hat doch sein ganzes Leben noch vor sich.

Können wir trotzdem hoffen?

LG Suse

Hallo ! Ich habe da mal eine Frage ! Vielleicht ist einer bei euch die selbe Erfahrung gemacht hat oder mir Tipps geben kann!! Ich habe deletative kardiomyopathie EF 40%
Allergisches Asthma bronchiale und eine Schlafapnoe!
Der Rehabilitations Arzt schrieb mir in seinem Bericht ich könnte leichte Tätigkeit bewältigen!
Habe ich mit diesen Krankheiten eine Chance auf Erwerbsminderungsrente? Wenn mir einer eine Antwort geben könnte oder ähnliche Krankheiten hat oder Erfahrungen mit der Rente bitte schreib mir etwas dazu. Ich habe sie jetzt beantragt und habe am 13. Juni einen Termin bei dem Renten Service. Ich bedanke mich schon mal im Voraus dass ihr euch das durch least mir vielleicht eine Nachricht gibt ob ihr sowas oder etwas rüber schreiben könnt. Ich weiß nicht was ich momentan machen soll nach der Eingliederung bin ich am arbeiten aber es fällt mir schwer und meiner Ärztin geschüttelt mit den Schultern und sagt ja versuchen zu bekommen stehe jetzt hier und weiß ich was ich machen soll ob ich überhaupt kriegen würde das hat meine Frage und ich will mich ja bedanken! Naja vielen Dank !

Hallo Zusammen :-)
Ich bin Kira91 Weiblich und 24 Jahre alt.


Ich habe seit Geburt 2 Löcher im Herz.
1 Wurde Operiert mit ca: 4 Jahre als Kind. das Andere besteht noch ist aber klein.


Jetzt bin Ich wider bei einer Abkährung . Muss noch warten auf den 2.Termin für ein MRI nochmals wegen Defekt von der Maschine leider.
Danach kommt es aus wie es weiter geht. Notfalls eine 2.OP


So wie es aussieht hab Ich sehr warscheindlich Linksventrikuläre Noncompaction

--> http://www.scinexx.de/wissen-aktuell-832...06-05.html

]Zurzeit
ist der Herzmuskel bei der linke Kammer wie ein Schwamm Er besteht wie aus einem Schwamm
irgend es wie mit Min. 2-3 löcherpen Bis jetzt kann Ich noch leben ohne grosse einschränkungen. Normal ( ausser hohe Sportleistungen)

]Vieleicht hat das jemand auch perzufall hier ? Der kann mir gerne eine PN schreiben :-) Mfg Kira91