Das Herzkrank-Board Liebespaar grüßt als Frischvermählte.
Alles Gute an die Anstifter von vor 5 1/2 Jahren.
Grüße von Hella und Herzlos

Meine Frau (32) leidet an einem angeborenen Herzfehler, der vergleichsweise selten ist. In ihrer Jugend bekam sie darum eine Herzklappe eingesetzt und nimmt seitdem zur Blutverdünnung Medikamente ein.

Vor drei Jahren zog sie aus den Vereinigten Staaten nach Berlin. Die Umstellung auf ihr Leben als Herzpatientin in Deutschland verlief insgesamt gut. An der medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Kardiologie am Charité in Berlin werden wir (ich versuche, jeden ihrer Termine mit wahrzunehmen) nach ihrem Gefühl (sie hat bald 20 Jahre Erfahrung mit der Thematik) ausgezeichnet beraten.

Auf Grundlage dieser Beratung hat sie entschieden, weiterhin das in den USA übliche Cumadin zu beziehen, statt des in Europa üblichen Marcumars. Beide Medikamente regulieren den INR-Blutwert und unterscheiden sich nach Einschätzung unserer Ärztin aus der Kardiologie kaum voneinander. Weil, wie gesagt, ihr Fall relativ kompliziert ist, rieten die Kardiologen von der Umstellung ab.

Unser ebenfalls hochgeschätzter Hausarzt ist in vielerlei Hinsicht ein Segen, von seiner Patientin mit ihrer ungewöhnlichen Kondition aber leider latent überfordert. Das ist jedenfalls unser Eindruck. Neulich erkundigte er sich – zum ersten Mal dieses Jahr! – über ihren INR. Da lag der Wert gerade mal 0,5 Punkte über dem Maximum (was nicht so unüblich ist, ihr Bedarf an Cumadin schwnakt beinahe täglich). Also rät er ihr, zwei Tage auf die Blutverdünner zu verzichten. Meine Frau misst ihren INR wöchentlich selbst und weiß aus Erfahrung, dass der Wert weit unter 2,0 sinken würde, wenn sie das Medikament zwei Tage lang nicht nimmt. Danach hätte sich der Arzt eindeutig erkundigen müssen.

Kein Weltuntergang. Aber es irritiert, dass ein Arzt, der weder in der Thematik beheimatet ist noch Anstalten macht, sich ein stimmiges Bild von seiner Patientin zu machen leichtfertig klare Ansagen macht. Wir haben zunehmend das Gefühl, dass es ratsam wäre, sich einen Hausarzt zu suchen, dem das Kardiologische besser liegt. – Klar, fürs Expertentum sind die Ärzte an der Charité zuständig. Trotzdem würden wir uns beide wohler fühlen, wenn auch ihr Hausarzt ein wenig für uns mitdenken würde.

Zur Frage: Kennt ihr als junge U50er Hausärzte in Berlin, vorzugsweise in den Bezirken Kreuzberg, Neukölln, Schöneberg, Mitte, Tempelhof oder Steglitz, die sich mit Herzfehlern auskennen? Oder könnt mir sagen, wo es ein Forum oder eine Liste gibt, in der ich sie finde?

Herzlichen Dank!

Hallo zusammen,

ich wurde im Januar diesen Jahres mit einer Herzmuskelentzündung ins Krankenhaus eingeliefert. Damals mit einer EF von 25%, ein kompletter Linksschenkelblock liegt ebenfalls vor.
Nun habe ich die letzten Monate auf anraten des Arztes Schonung betrieben (Spaziergänge außen vor) und hatte bei meinem Internisten einige UKG Verlaufskontrollen. Bei der letzten wähnte er die EF bei ca. 40%.

Nun hatte ich heute den "großen" Termin im Krankenhaus, dort liegt der EF bei 30% also fast keiner Verbesserung zur Einlieferung.

Ich bin aus allen Wolken gefallen, kann es tatsächlich sein das die gemessenen EF Werte so stark auseinanderliegen (4Wochen dazwischen) oder kann auch eine zwischenzeitliche Verschlechterung eingetreten sein?

Nun steht natürlich der ICD im Raum, die Ärztin meinte wir können noch 8 Wochen medikamentös versuchen ein Besserung zu erhalten, aber Sie sieht die Wahrscheinlichkeit für einen "Defi" sehr hoch an.


Ich bin mit der Gesamtsituation gerade sehr überfordert... welche Konsequenzen ergeben sich für mich durch den ICD, Fahrverbot, Sport etc.?


LG

Guten Tag,

Mein Name ist Philipp Diller von der Firma Junicon, einer auf Medizintechnik und Healthcare spezialisierten, unabhängigen Beratungsfirma.

Aktuell arbeiten wir für einen großen Hersteller im Healthcare Bereich der dabei ist neue Konzepte und Produkte für Patienten mit Vorhoffflimmern und Herzrythmusstörungen bzw. Herzinfarkt zu entwickeln. Ziel der Studie ist es in einem größeren Kontext zu erfahren, welche ungedeckten Bedürfnisse es aktuell bei der Behandlung bzw. Reha dieser Patienten. Wir möchten verstehen, mit welchen Herausforderungen sich sowohl klinisches Personal (Ärzte, Pfleger etc.) als auch Patienten mit AfiB konfrontiert sehen um so, aufbauend auf den Studienerkenntnissen, neue Produkte und Angebote für diese Patienten zu entwickeln.

Im Rahmen der Studie führen wir am 8., 9. Und 10 Juni persönliche Interviews mit verschiedenen Patienten in Berlin durch.

Datum: wahlweise (je nach Präferenz) Mittowch 8., 9. Oder 10 Juni
Ort: Berlin (persönliches Gespräch)
Dauer: 90 Minuten (falls mit Betreuer, jeweils 2 x 60 Minuten hintereinander)
Honorar: 120 Euro pro Teilnehmer (60 Minuten) bzw. 150 Euro für 90 Minuten. Das Honorar kann als Amazon Gutschein (per Email), Banküberweisung oder als Spende an eine wohltätige Organisation erfolgen.

Die Studie ist eine reine Marktforschungsstudie und hat keine Verkaufs- oder Werbeabsichten. Zu keinem Zeitpunkt wird versucht Ihnen irgendetwas zu verkaufen. Die Studie wird nach europäischen Marktforschungsrichtlinien (ESOMAR) durchgeführt.

Insgesamt suchen wir folgende Teilnehmerprofile:

Patienten:
-2 Patienten die erst vor kurzem diagnostiziert wurden bzw. sich in diesem Prozess befinden
-2 Patienten die innerhalb der letzten 1-2 Jahre diagnostiziert wurden (1 mit einem Holter-Gerät, 1 mit Ablationseingriff)
-3 Patienten mit Vorhofflimmern (1 in Reha, 1 der schon einen Schlaganfall hatte, 1 ohne Komorbiditäten)
-4 Ambulante Pfleger oder auch Partner/Betreuer die Patienten mit Vorhofflimmern betreuen

Bitte lassen Sie mich kurz per Email oder telefonisch wissen, falls Sie uns bei dieser Studie unterstützen können – wir würden uns freuen. Gerne rufe ich Sie dann zurück um weitere Details zu besprechen.

Herzliche Grüße

Philipp Diller | Junicon
Email: pdiller@junicon.net
F DE +49 (30) 588-945-74|M DE: +49 (1573) 875-6617 |M ES: +34 (663) 219-633 http://www.junicon.net

Hallo liebe Foren-Mitglieder, ich bin Henrik, 27 Jahre jung und starte mal einen Versuch im Forum nach Hilfe zu suchen.
Das ist übrigens mein aller erstes Forum.

Alles fing vor ca 9 Jahren an.

Vorhofflimmern - was das ist brauch ich vermutlich niemanden erklären.

Allerdings wurde es immer auf meine Psyche geschoben. Was habe ich deswegen nicht schon alles ausprobiert...
Psychosomatische Reha, Raiki etc.

Dann wurdevom EKG (von denen ich gefühlte 1000 hatte) endlich vorhofflimmern festgestellt.


Ich bekam im Januar eine PVI in karlsburg in der herzklinik.

Während der Punktion meiner herzwand wurde aber versehentlich meine Aorta punktiert. Es stand somit eine gewisse Zeit schlecht um mich.
6 Tage später und nach viel Angst ob ich es nochmal machen lasse wurde die ablation wiederholt. Erfolgreich.

Seit Anfang Februar hatte ich bis heute kein vorhofflimmern mehr.

ABER

Ich nehme bisoprolol 2,5 mg

Bzw habe sie genommen.

Ich habe über 4 Wochen die Tablette geteilt, und dann 3 Tage gar nicht genommen. Es war nicht wirklich auszuhalten und es ging mir schlecht.

Somit habe ich sie wieder genommen allerdings mit Nebenwirkungen. Antriebslos, müde, Ausschlag, unsexuell. Einfach nicht mehr ich selbst.

Vergangene Woche hatte ich für 7 Tage ein EKG. Laut des Arztes der auch die ablation durchgeführt hAt, sei das Ergebnis sehr gut.

Warum fühlt es sich nicht so an?

Der Hammer ist allerdings das er sagte ich solle die betablocker einfach weglassen und nicht ausschleichen?!?!

Aber ich vertraue dem doc weil er auch einen guten ruf hat.


Meine Bedenken sind jetzt folgende... Ich nehme jetzt seit 2 Tagen keine betablocker mehr. Und ich habe das Gefühl mein Herz fliegt mir bald um die Ohren :-( ich spüre jeden Herzschlag. Wenn ich einfach nur vom Sofa aufstehe Brettert es los.

Ich solle trainieren - ich habe allerdings kaum Kraft dafür wenn es so bleibt.

Es erscheint mir logisch das jetzt alles bedrohlicher wirkt und auch das Herz mehr arbeitet. Da sieht man ja das die betablocker gewirkt haben.

Mein Blutdruck ist wenn ich in Ruhe Messe im Schnitt bei 120/85 und der Puls liegt zwischen 75-100.

Ich rauche leider (aber nicht viel) und trinke seit der OP gar nichts mehr. Habe einen bürojob.


Hat einer ähnliche Erfahrungen mit betablockern? Wie lange kann das dauern bis ich dieses unangenehme pochen meines Herzens nicht mehr spüre und sich alles wieder einpendelt?

Habt ihr sonst Tips für mich?


Ich wäre unfassbar dankbar.

Glg - Henrik