Hallo, Leude! Ich würde mich gerne mit jemanden austauschen,
der schon mal eine Herztransplantation hatte. Dabei würde ich gerne
erfahren wie die Empfindungen waren, vor und nach der Transplantation,
was sich verändert etc. Das ganze ist für meinen Schulauftrag wo ich
mich mit dem Thema ''Herz als Organ'' beschäftige.

Der Grund, weshalb ich mich mit dem Herzen als Organ beschäftige, ist
auch weil mal ein Bekannter, denn ich gut kannte, mit diesem Thema
konfrontiert wurde. Nur leider ist der gestorben.

Ich würde mich über eine Antwort freuen! Ich bin wirklich verzweifelt weil ich nieamnden aus meinem Umfeld kenne und unbedingt diese Fragen abklären möchte und auch muss. ;(

Deine Antworten werden selbstverständlich vertraulich behandelt. Nur die Lehrperson wird sich das durchlesen.

Hallo zusammen,

ich bin nur indirekt betroffen, mein Mann (49) ist eigentlich der Patient.
Er ist Anfang Januar plötzlich aus dem Nichts im Büro umgekippt, ohne vorherige Beschwerden. Er war immer sehr sportlich, groß, kräftig, starker Charakter, ein Alphatier, selbständig, beruflich viel Stress, liebevoller Papa unserer 2 kleinen Kinder. Gesund gelebt, außer dass er im sozial verträglichen Maß viel Bier trinkt, eine Zigarette am Abend raucht (nur an längeren Abenden in der Kneipe mehr).

Dann der Schock, mitten im Telefonat ist er umgekippt. Kammerflimmern, Herzfunktion hochgradig reduziert (EF 20%). Seine Kollegen haben ihn reanimiert, dann das Rettungsteam, insgesamt 15 Minuten lang.

Er war dann 3 Tage im künstlichen Koma, runtergekühlt, Vorhofflimmern, Nierenversagen, alles sah ganz schlimm aus und die Hoffnung, dass er das vor allem ohne Hirnschäden übersteht, war sehr gering.
Doch er hatte Glück, die "Rettungskette" und die Behandlung auf der Intensivstation sind offenbar optimal verlaufen. Er konnte schnell geweckt werden, keine Hirnschäden, Niere und Herz stabilisiert, er hat sich erstaunlich schnell erholt. Die Ärzte konnten es kaum fassen.

Zuerst lautete die Diagnose DCM, weil beim MRT keine Entzündung zu sehen war. Er hat einen Defi bekommen. Doch DCM passte nicht so recht zu seiner nicht vorhandenen Vorgeschichte und der schnellen Regeneration. Eine Biopsie hat ergeben, dass er doch eine Entzündung im Herzen hat. Nicht viral. Sie nennen es "Borderline Myokarditis". Keine Fibrosen. Zu dem Zeitpunkt hatte er eine EF von 34%.
Die genaue Ursache ist wohl schwer zu finden. Wahrscheinlich ist es eine autoimmune Form. Dazu passen würde, dass mein Mann leichte Schuppenflechte hat und ab und zu kleine Stellen von kreisrundem Haarausfall - das sind ja auch autoimmun-Erkrankungen. Passt das zusammen? Keine Ahnung. Es kann auch durch Alkohol/ Drogenmissbrauch entstehen, aber da müsste man exzessiv konsumieren, das passt nicht.

Die Ärzte haben ihm zu einer Behandlung mit Kortison und Azathioprin geraten, dazu nimmt er noch diverse andere Medis. Er verträgt sie ok, hat die üblichen Nebenwirkungen (Gewichtzunahme, schummriges Gefühl, etc.), aber es ist auszuhalten.

Der Defi ist bislang ruhig, seine EF war vor 3 Wochen bei 50%. Das ist schon mal super, finde ich. Diese Woche der nächste Check.

Ich würde gerne wissen, ob hier noch andere Betroffene sind, die eine nichtvirale Myokarditis haben/hatten.
Und die eine Kortison-Therapie gemacht haben.
Ich frage mich, was passiert, wenn die Medikamente abgesetzt werden und das Immunsystem nicht mehr unterdrückt wird. Kann sich der Zustand dann wieder verschlechtern? Wie geht es langfristig weiter?

Für den Fall, dass sich die Pumpfunktion weiter verbessert (ich wage es kaum zu hoffen), behält man trotzdem den Defi?

Natürlich muss er diese Fragen den Ärzten stellen und jeder Verlauf ist anders. Mich würde trotzdem interessieren, wie es anderen ergangen ist, die eine ähnliche Diagnose haben.

Vielen Dank für's Lesen und einen schönen Tag!
Janina

Hallo ihr Lieben,

ich habe folgende Frage an euch: Gibt es hier noch Betroffene, die eine autoimmunbedingte Perikarditis haben???
Und wenn ja, wie wurde das bei euch festgestellt? Und wie behandelt?

Ich habe den V.a uf eine autoimmunbedingte Perikarditis, bestimmte Antikörper finden sich immer mal wieder in meinem Blut, wie positive ANA und p-ANCA.
Die Rheumatologen sind sich nicht einig, und jeder vertraut nur seinem Labor und da scheint es durchaus auch Unterschiede zu geben.

Ich bin inzwischen total verunsichert, habe bei kleinsten Belastungen brennende Herzschmerzen oder einen deutlichen Druck auf dem Herzen.
Lt. letztem US des Herzens vor 2 Wochen soll aber alles o.B. sein.
Ich nehmen seit Monaten Kortison, Prednisolon, wegen einer eosinophilen Colitis. Mein Gastroenterologe ist der Meinung, dass die Darmentzündung und die Perikarditis zusammen gehören . Allerdings haben sich unter der Prednisolontherapie zwar meine Darmprobleme sehr verbessert, aber die Herzgeschichte ist unverändert.

Woher die Schmerzen und die geringe Belastbarkeit kommen, konnte man mir nicht sagen.

Ach ja, Anfang 2015 hatte ich eine Perimyokarditis mit Perikarderguss. Der Erguss ist aber abgeheilt und angeblich auch nie wieder aufgetreten.
Damals ging man noch von einer virusbedingten Perimyokarditis aus.

Ich habe schon diverse US, EKG´s und ein MRT machen lassen, alles bis auf einige Extrasystolen ohne Befund.

Diese Schmerzen und v.a. diese fehlende Leistungsfähigkeit machen mich langsam fertig....

Wäre um jeden Rat/Anregung dankbar!!!

Hallo an Euch,

kennt hier jemand Dr. Cuneo aus der Asklepios-Klinik in Hamburg? Er soll auch mal bei Prof. Kuck gearbeitet haben...

Danke im voraus.

LG
Majo

Hallo Community,

Ich habe nun eine Weile im Forum gestöbert und bin begeistert von den vielen, mir ähnlichen Fällen, die hier detaillert beschrieben werden, also hab ich entschlossen, mich anzumelden und meine Geschichte zu erzählen.

Ich bin 30 Jahre alt und hatte 2009, sprich vor 7 Jahren, während meines Studiums eine Perimyokarditis. Es begann damit, dass ich morgens mit extremen, gerade zu unerträglichen Schmerzen im Brustbereich aufwachte, die sich in Arme und Rücken ausstrahlten. Nach Blutentnahme im KH wurde ich mit Blaulicht in eine Herzklinik gefahren : Verdacht Herzinfarkt! Mit 23?

Nach Herzkatheter und MRT konnte dies ausgeschlossen werden und einige Echos und EKG´s später stand die Diagnose: Perimyokarditis.
2 Tage Intensivstation, 6 Tage Innere und nach der Aussage meiner Ärztin, die Entzündungswerte im Blut seien fast wieder im Normbereich, ließ ich mich auf eigenen Wunsch entlassen. 1-2 Wochen später war das Thema für mich durch und aus dem Sinn.

Im Februar dieses Jahres, ich war grad auf Arbeit wurde mir plötzlich ganz komisch. Übelkeit, unangenehmes Kribbeln in Armen und Beinen, Schwindel, zittrige Knie.....ich ging früher nach Hause und schlief eine Runde. Danach fühlte ich mich zwar Schlapp aber es ging wieder. Nachts wachte ich dann mit starken Thoraxschmerzen auf. Mir war sofort klar: das kenne ich doch!

Nächsten Morgen ohne Umwege ins KH, denen quasi die Diagnose vor die Nase gelegt und nachdem die Blutwerte und MRT diese Vermutung bestätigten gleich auf Intensiv. Diesmal waren die Schmerzen nicht ganz so schlimm wie beim Ersten mal, also dachte ich mir, dass es wohl nach einer Woche KH aufenthalt und 2 Wochen Ruhe auch wieder erledigt sei. Sah am Anfang auch danach aus. Mir ging es nach 2 Wochen wieder gut genug (abgesehen von einer gewissen "schwere" beim Bewegen) um zu Arbeiten, wobei meine Arbeit (Büro) weder körperlich noch psychisch anstrengend ist.

Eine weitere Woche später, sitze Abends am Rechne und zocke etwas, bemerke ich wie ich auf einmal viel stärker auf die hektik im Spiel reagiere, ich bemerkte vorher schon dass ich viel leichter reizbar bin und mich schneller aufrege. Ich bekomme auch öfters kleine, leichte Adrenalinschübe. Aber den Abend war es Schlimm, mir pochte das Herz bis zum Hals und die Brustschmerzen begannen wieder. Also entsagte ich dem Zocken (wobei ich hin und wieder auch mal einen Joint rauchte) begann wieder mit Antibiotika und Schonhaltung.

So ca 2 Wochen war es dann wie ein Auf- und Ab. Mal ging es mir gut, mal weniger....im Grossen und Ganzen aber erträglich. Dann zu Ostern, sitze gerad bei meiner Schwiegermutter zum Kaffee, die volle Breitseite.....in mir pulsierte es, Herzrasen, ich konnte kaum ruhig sitzen, war nur am Zappeln. Keine Schmerzen in dem Sinne, aber ein absolut unerträgliches Körpergefühl, kurz vorm umkippen. Seit 2 Wochen geht es mir nun so. An manchen Tagen schlimmer als an anderen, aber so, dass mein "Zustand" allgegenwärtig ist.

Im Unterschied zu damals, habe ich diesmal noch zusätzlich zu Schmerzmittel und Antibiotika (Unacid) noch Colchysat, ein Gichtmittel, bekommen. Laut Aussage meines leitenden Oberartztes ein bewährtes Mittel gegen diese Art von Entzündung, sollte ich über 3 Monate hinweg nehmen. Meine Hausärztin war allerding skeptisch, vorallen wegen der Einnahmedauer, sie sagte, dieses Medikament sei eigentlich ein Zellgift (!?).

Zu den medizinischen Daten: Eingeliefert wurde ich anfang Februar mit einem Entzündungswert von 94. Vor ca. 3 Wochen war er noch 24.
(Langzeit-) EKG, Blutdruck, Puls alles i.O. MRT hat eine minimale Wasseransammlung im Herzen aufgezeigt, was den Kardiologen zu der Diagnose Myokarditis (also diesmal nicht "nur" peri-) brachte. Mehr wurde aus medizinischer Sicht nicht gemacht.

Nun Ärgere ich mich seit 2.5 Monaten mit diesem, im Forum mehrfach erwähnten Auf- und Ab herum, wobei es in der letzten Zeit eher ein Ab war und bekomme es etwas mit der Angst zu tun. Gerade an Tagen wo ich viel zu tun habe, geht es mir nur bei dem Gedanken an die viele Bewegung die vor mir liegt, schlechter und das Aufstehen wird zur Qual. Auch das Herzstechen , manchmal frontal direkt beim Brustbein, meist aber in der linken Rippengegend ist ständig da. Das einzig positive daran ist, ich habe bereits um die 8Kg abgenommen, obwohl ich nicht wirklich weniger esse.

Am schlimmsten sind diese schwer zu beschreibenden "Zustände". Sie treten meist mitten am Tag auf, beginnen mit Druck und kribbeln in Armen, Beinen und Händen, Druck im Kopf, leichte Übelkeit, ein schwummriges, zittriges Gefühl im Körper gepaart mit sehr unangenehmer Nervosität, ähnlich wie vor einem grossen Test oder Auftritt, als würde es in der Magengegend innerlich pulsieren. Wenn ich die Symptome google, trifft es am besten auf Bluthochdruck zu, aber habe mal während eines solchen "Anfalls" gemessen, war 121/96.....also relativ normal.

Inwiefern spielt die Psyche hierbei eine Rolle? Ich kann nicht abstreiten, dass ich Angst vor einem Infarkt habe, oder dass dieser Zustand chronisch ist/wird. Ich achte auf jede Veränderung und bekomme das Thema kaum noch aus dem Kopf. Gestern erst habe ich ein interessanten Artikel über Herzneurosen gelesen. Glaubt ihr , dass gerade diese langwierigen, organisch nicht begründbaren Krankheitsverläufe damit zusammenhängen?

Sorry für den vielen Text, ich hoffe ihr könnt mir Ratschläge geben, wie ich jetzt am Besten weiter vorgehe und meine Situation am besten bewältige, denn die Ärzte scheinen ja selber nicht so den durchblick zu haben, zumindest was diese Thematik angeht.