Hallo!

Bin neu hier! Habe vorige Woche dieses Forum entdeckt, und hab mich sehr darüber gefreut, da ich schon länger etwas in dieser Art gesucht habe.

Ich heiße Romana und komme aus Österreich. Ich bin im Waldviertel zuhause, bin 36 Jahre alt und habe einen Sohn mit 3 3/4 Jahren und eine Tochter mit 9 Monaten. Von Beruf bin ich Krankenschwester und seit 2004 Hebamme. Nun der Grund warum ich überhaupt hier bin. Heute vor 9 Monaten wurde bei mir eine hochgradig dilatative Kardiomyopathie mit hochgradig reduzierter Linksventrikelpumpfunktion diagnostiziert. Ich war gerade hochschwanger und hätte am 28. Mai den errechneten Geburtstermin gehabt. Es war so gegen mitte Mai als ich zu husten begann, natürlich super wenn man hochschwanger ist und sich bei jedem huster halb anmacht. Da mein Sohn kurz vorher verkühlt war dachte ich mir ich hätte mich angesteckt. Zum Husten kam noch die Atemnot dazu und so konnte ich die letzten 14 tage meiner Schwangerschaft die Nächte nur mehr im Wohnzimmer sitzend auf der Couch verbringen da ich keine Luft im Liegen bekam und vor allem starken Hustenreiz hatte. Ich wurde sogar 3 Tage im Krankenhaus mit Vd. auf Pneumonie behandelt, ging aber wieder heim da der Reizhusten wegging. Die Atemnot wurde aber immer schlimmer. Ich bin dann am 27. Mai zur Schwangerschaftskontrolle ins KH wo sie mich dann wieder mit VD. au Pneumonie behielten. Da machten sie mir dann ein Röntgen und meinten es sei eine atypische Pneumonie und wenn ich 3 Tage Antibiotika nähme könnte ich spontan entbinden, aber falls ich unter der Geburt Atemnot hätte soll ich mir einen Kreuzstich überlegen. In der zwischenzeit schrieben sie mir ein EKG, und der Anästhesist wollte zum Glück eine Interne Freigabe. Nachdem das 1. EKG sehr tachykard war wurde nach 2 Stunden wieder eines geschrieben. Der Internist meinte dann zu mir das ich einen Linksschenkelblock hätte und er ein Herzecho mache. Ich wußte überhaupt nicht wie mir geschah als er mir eröffnete das mein Herz sehr krank sei und das bei ihnen nicht zu managen sei. Ich wurde sofort auf die Intensiv gefahren und von dort nach ca.1 Stunde in den Hubschrauber ab ins LK St. Pölten. Dort bekam ich sofort einen Notkaiserschnitt und wachte dann irgendwann in der Nacht auf der Herzintensiv auf. Die ersten Infos dort waren das ich sofort abstillen muß, und da ich da etwas verständnislos reagierte ( muß da anmerken das ich meinen ersten 2 1/2 Jahre stillte - war sehr toll) drohten sie mir mit einer eventuellen Herztransplantation, und das ich sowieso keine Kinder mehr bekommen darf. Von da an war ich im Dauerweinen. Das wird jetzt hier wohl keiner verstehen können, aber ich hatte so große Schuldgefühle meinem Kind gegenüber da ich es die ersten Tage nicht bei mir haben konnte, es nicht normal gebären und es auch nicht stillen durfte. Die erste Zeit habe ich überhaupt nicht gecheckt wie schwer Herzkrank ich bin. Ich hatte nur das Gefühl im falschen Film zu sein. Bei einem US 4 Tage später wurde mir gesagt das ich viel Wasser in den Lugen habe, auf der einen Seite 1l auf der anderen einen 3/4l. Ich wurde dann stark entwässert und verlor in 6 Tagen 11 kilo. 8 Tage nach dem Kaiserschnitt wurde dann ein MR gemacht, dabei kam dann eine Linksventrikelauswurffraktion von 14% heraus und einem ED Volumen von 573 ml , und wieder 8 Tage später habe ich einen ICD implantiert bekommen. Bin 4 Stunden am Tisch gelegen da sie die 3. Sonde einfach nicht reinbrachten. Es wurde dann schon ein paarmal vom aufgeben gesprochen aber letztendlich haben sie es doch geschafft. Hatte die ersten Tage ziemliche Schmerzen, bekam Fieber und die Entzündungszeichen sind angestiegen. Konnte erst 4 tage später heimgehen. Mein ICD ist von der Firma Medtronic und ich habe neben dem Festnetz noch ein Gerät von ihnen zur Fernabfrage, und muß daher nur 1 mal jährlich zur Kontrolle. Bin seit August 09 auch in psychologischer Betreuung. 2 mal jährlich muß ich zur Herzinsuffizienzambulanz. Das erste mal war ich Anfang Oktober 09. Kam kurz vorher von einer 4-wöchigen Reha heim und war dementsprechend motiviert. Damals bekam ich wieder einen über den Deckel da ich da bei einer Auswurffraktion von 20% war, und mein Arzt meinte das es jetzt so bleibe und nicht mehr besser würde. Ende November war ich dann bei einem sehr guten Homöopathen der nachdem ich ihm beinahe das ganze Erstgespräch nur heulend gegenüber gesessen bin, meinte das er es bei mir auch noch ausprobieren möchte ob nicht doch noch eine Besserung eintreten könnte. Und siehe da am 9. Februar beim Herzecho war ich bei 30%. Muß auch sagen das es mir psychisch auch viel besser geht seit ich beim Homöopathen war. Bin ansonsten auch sehr brav - fahr 4-5 mal die Woche am Ergometer oder geh walken. Würde gern noch mehr machen aber das lassen meine mütterlichen Pflichten nicht zu. Leider habe ich überhaupt nicht viel Zeit für mich da die zwei sehr anstrengend sind aber das ist auch schon ihr ganzer Nachteil.

So jetzt habe ich euch lange genug angelabbert!

Danke das ich mir mal so viel von der Seele schreiben durfte

Lg Yuki

hier möchte ich mal den einen oder anderen Tipp einstellen oder auch Hinweise

zum einen, hier zitiere ich aus dem Gutachten =

Nach der Medizinversicherungsordnung sind bei einer Herzinsuffizienz III. Grades nach der NYHA die Kriterien für die Zuerkennung des Merkzeichens "aG" als gegeben anzusehen.

Um auch kurzfristig einen "vorläufigen Parkausweis"zu bekommen ,max. 5 Monate, möglich.
Muß man mit dem Nachweis des Antragseinganges für das Merkzeichen "aG" bei dem sozialen Dienst
zum Ordnungsamt / Bild, Schwerbehindertenausweis und nach Möglichkeit mit einer Bescheinigung vom Arzt ,das man einer Person mit aussergewöhnlicher Gebehinderung gleichgestellt ist,voraussichtlich für 5 Monate, mitbringen.
Der Ausweis kommt in der Regel nach zwei Tagen-kostenfrei- ins Haus.

Im übrigen, dies können auch Personen beantragen, nur mit Bescheinigung vom Arzt, die Beinbrüche, neues Hüftgelenk etc haben, bis zur vorausichtlichen Heilung, max 5 Monate eben.

PerSe gilt beim Einbau eines Defis (da ist nicht mehr drin) GdB von 10
beim Einbau eines Kardioverters wenigstens ein GdB von 50

Hinzu kommen die begleitendenden Grunderkrankungen, nicht selten lohnt es sich zu kämpfen, einschliesslich Sozialgericht, dauert, aber es lohnt sich.

Gruß Percy

Frage wie bekomme ich dort Bilder hinein, manchmal benötige ich eine Gebrauchsanweisung.
Schon mal ein Danke im voraus

Gruß Percy ;(

Hallo Zusammen,

da mehrere von euch mal beschrieben, dass es zu gehäuften Fällen von Kardiomyopathie in ihren Familien kam und da ein Zusammenhang bestünde, würde mich mal interessieren, wie das bei euch diagnostiziert wurde.
In meiner Familie Väterlicher seits gibt es ja nun mitlerweile vier Fälle im engen Kreis. Da ich gestern mit meinem Onkel telefonierte der mir berichtete das sein Sohn also mein Cousin nun einen ICD verpasst bekommt, wollte ich dieses Thema mal wieder aufgreifen. Die dortigen Ärzte vermuten ja einen genetischen Zusammenhang, doch wie kann so etwas ermittelt werden? Ich würde das schon gerne wissen, ob ich ein "mutiertes Gen" in mir trage.
Habt ihr eine Genanalyse oder ähnliches durchführen lassen?

Ein schönes Wochenende wünscht
der Alex

Moin zusammen,

sicherlich werden einige unter euch sich zu den knapp 7 Mill. Zuschauern von DSDS auf RTL, zählen. Ihr habt sicher gesehen, dass auch eine 16 Jährige Defi-Trägerin an dieser Casting Show teilnimmt.
Dazu muss ich sagen, dass mir dieses Mitleidgeschafel, ziemlich auf den Geist geht. Es wird ja gerade so getan, als sei man schwer krank, nur weil man einen kleinen Helfer in der Brust hat. Doch das ist mal wieder typisch für RTL und CO. Hat man keine Schicksalsgeschichte, fliegt man schon aus dem Rennen. Jedenfals sehe ich das alles etwas übertrieben an...aus ein paar Extrasystolen wird ein mörderisches Drama gemacht, schön hinterlegt mit spannungsgeladener Musik, als ob es um Leben und Tod ginge. Also wirklich...ist das nicht maßlos übertrieben? Es gibt so viele Kranke Kinder und junge Menschen denen es viel schlechter geht...und dann sowas.
Sicherlich, keine Krankheit, egal wie schwer sie ist, taugt etwa und auch für das junge Mädel wird es schwer genug sein, wir kennen das alle selbsts, aber dennoch...

Was denkt ihr darüber ?

Grüße
alex