Hey leute,

Ich bin ganz neu hier und ärger mich das ich euch nicht schon früher gefunden habe. ich möchte mich kurz vorstellen.
Vor ziemlich genau einem Jahr wurde bei mir die diagnose einer schweren DCM III-IV festgestellt. LV-EDD von 75mm und EF 18%. Es ging alles viel zu schnell um das überhaupt zu realisieren was da alles geschehen ist. zack zack, pünktlich zu meinem 30sigsten Geburtstag hatte ich, mit feundlicher unterstützung seitens der Krankenkasse, einen Biventrikulären Defibrilator geschenkt bekommen. Das ergebniss war zufriedenstellend, die EF wurde durch die synchronisationtherapie auf 24% erhöht... eine spürbare verbesserung.

Hmnja, das war vor einem Jahr und bis vor kurzen schien es so als würde es stabil bleiben. Letzte Woche habe ich enorme probleme mit extrasystolen bekommen, hatte mich sofort wieder an mein zustand vor dem Defi erinnert... Also habe ich mich lieber mal selbst eingewiesen um mich die Nacht unter Beobachtung zu stellen.

Joar, die Ultraschall untersuchung im KH hat ergeben das sich der Befund sichtlich verschlechtert hat. LV-EDD von 78mm und eine EF von 14 bis max. 20%... Ich habe mir einen Termin bei meinem Internisten geben lassen um den befund bestätigen zu lassen, wird noch ein paar tage dauern bis es soweit ist.

Dank des Forums hier habe ich von der Imunadsorbtion gehört und werde meine Ärtze auf jeden fall darauf ansprechen in der Hoffnung das diese Therapiemöglichkeit auch für mich eine möglichkeit darstellt.

Tja, that´s live! Jeder bekommt irgendwann sein päckchen für´s leben... meines ist halt ziemlich groß, ich befürchte zu groß um die last noch über größere distanzen weiter schultern zu können.

lg
Betelgeuze

Hallo zusammen,

möchte mich mal kurz vorstellen.
Ich bin der Michael mit 27 Jahren diagnostizierte man bei mir HNCM ( nicht obstruktiv ) habe
vorher Leitstungssport gemacht.

Die Diagnose war ein Schock... denke wie bei vielen bei uns.
Nach versch. Medikamentösen Einstellungen , bin ich Heute bei Marcumar, Torasemid, Sotahexal, Metroprolol hängen geblieben.
Anfangs hatte ich kaum beschwerden. Mit 30 Jahren stellt man bei mir die erste Synkope fest.... die kam ziemlich plötzlich.
Trotzdem hab ich mich nicht f. einen Deffi entschieden. Im Alter von 32 Jahren kam Vorhofflimmern dazu seitdem stelle ich
mich selber mit Marcumar ein..... Die letzten Jahre waren nicht so Ereignissreich.... bis ich plötzlich mit 39 Jahren eine weitere Synkope bekam auf der Arbeit... Nach Einlieferung in das Universitätskrankenhaus in Köln... und bei weiterer Beobachtung stellte man teilweisse 8 bi 12 Salven fest... So dass dem Entscheid eines Deffis nichts mehr im Wege stand. Nun lebe ich schon seit einem Jahr mit diesem Gerät und komm damit gut zurecht. Die Medikamente nehme ich weiterhin.
Seit Febr. 2010 bin ich Teilberentet...

In den vielen Jahren wurden Erfahrungen in versch. Krankenhäusern gemacht.

Das Leopoldina in Schweinfurt... ist sehr bekannt in der Behandlung von HCM Patienten.
Die Uniklinik in Heidelberg forscht auch auf diesem Gebiet u. hat eine eigene Kompetenzgruppe ( stehe auch noch weiter
mit denen in Verbindung )

Das war eine kurze Ausführung über mein Krankheitsbild....
Hoffe hier nette Leute zu finden die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

Viele Grüsse
Micha ( Pipo )

Hallo
Möchte eure Erfahrung und auch was ihr von anderen darüber gehört habt gerne wissen:
Geschwollener Lymphknoten am Hals!

Also schreibt mir hier von eure erfahrung auf. Ich dnke es gibt hiere inuge. aber bitte nur eure Erfahrung und von eure Bekanten. Nix aus dem Internet. Denn da kann ich ja selber nach lesen.

Danke im Voraus,

LG Andy

Hallo,
bin ganz durcheinander. Habe eben anstatt meineBlutverdünnungdie Abendmedikation genommen. D.h. bereits die Metoprolol100, die für abends sein soll. Nun habe ich über Tag die doppelte Menge. Kann das schongefährlich sein? Im Beipackzettel steht, bei Überdosierung sofort zum Arzt. Jetzt bin ich verunsichert. Ob bei einer Tablette bereits eine Überdosierung eintritt.

Vielleicht ist ja von euch "alten Hasen" jeman online und kann mir antworten.

Gruß
Canario

Hallo,

für alle von Euch, die ein I-Phone haben, oder jemanden kennen der eines hat: Hier

http://itunes.apple.com/de/app/organspen...2235?mt=8#

kann man sich kostenlos den Organspendeausweis als App runterladen!

Susi