Hat jemand Erfahrung mit dem Nahrungsergänzungsmittel Q10 gesammelt und kann eine Empfehlung abgeben? Ich bin durch Zufall darüber gestolpert. Es scheint ja evidenzbasierte Langzeitstudien mit positiven Effekten auf das Herz zu geben. Was meint ihr dazu? Bin echt am überlegen, ob ich es probieren soll...

Hallo zusammen ,

ich bin Loreen, 13 Jahre alt und auch neu hier.
Es ist noch gar nicht so lange her, dass meine Welt in Ordnung war...aber erst mal von vorne. Mein Leben lang hatte ich ein schwaches Immunsystem. Kein Winter ohne mindestens 5 Erkältungen. Keine Erkältung die nicht sofort auf die Lunge ging und ich brauch(t)e immer Antibiotika. Das wurde mit den Jahren dann etwas besser. Ich war auch schon mein Leben lang sportlich aktiv sei es Geräteturnen, schwimmen oder voltigieren etc. Im Juni 2011 hatte ich eine Pneumonie. Wie eigentlich in jedem Jahr. Aber im September noch eine. Meine Mutter (Krankenschwester auf der Intensivstation der Herzchirurgie) hörte dann auch Extrasystolen. Daraufhin wurde ich vom Kinderarzt zum Kardiologen geschickt, welcher beim echo feststellte, dass mein Herz verdickt ist. Den Rest des Jahres folgten gefühlte tausend Untersuchungen was das nun sein konnte. Aber am Ende bin ich nicht um eine katheteruntersuchung drum rum gekommen. Dabei (Februar 2012) wurde dann restriktive kardiomyopathie der Stufe 1 diagnostiziert. Ich habe sofort Diuretika bekommen, welche ich 1x tägl. Nehmen muss. Nun muss ich alle viertel Jahr zum echo, ruhe ekg, alle halbe Jahr zum Langzeit ekg, und einmal im Jahr zum Belastungs ekg/lungenfunktionstest. Im Alltag merke ich eigentlich kaum etwas, aber meine sportliche Leistungsfähigkeit ist extrem zurückgegangen. Wenn ich 100m jogge, bin echt fertig.

Mir wurde gesagt, dass es nur wenige Behandlungsmethoden gibt, da dies eine sehr seltene Krankheit ist.

Ich würde mich über Antworten freuen, da ich noch etwas unsicher bin und gerne Erfahrungen austauschen würde :thumbsup:
LG Loreen<3

Hallo Ihr Lieben,

auch ich bin neu hier und freue mich, mit Gleichgesinnten austauschen zu können. Mir tut es gut zu sehen, dass ich mit meinem "Schicksal" nicht alleine bin.

Ich bin 28 Jahre alt, wohne in Franken, habe Bankkauffrau gelernt - arbeite aber seit zwei Jahren als IT'lerin, habe seit 8 Jahren einen festen Partner aber leider keine Kinder. Es wurde vor zwei Monaten eine dilatative Kardiomyopathie mit 15 - 20 % Pumpfunktion diagnostiziert.

Meine Krankengeschichte hat eigentlich erst im April 2013 begonnen. Bis dahin war ich, wie man in Franken sagt, "pumperl-gsund". Hatte nie gesundheitliche Probleme und meine Erfahrungen mit Ärzten beschränkte sich auf Vorsorgeuntersuchungen und eine Weisheitszahn-OP ;-) Generell stand ich immer auf der Sonnenseite des Lebens (liebevoller Partner, harmonische Familie, großer Freundeskreis, guter Job, coole Kollegen, habe alles mitgenommen was ging und mein Leben in vollen Zügen genossen) ... was ich jetzt erst wirklich zu schätzen weiß!

Ich war zusammen mit einer guten Freundin auf einer vierwöchigen Amerikarundreise. Wir haben viel Sightseeing gemacht und deshalb habe ich mir auch nichts dabei gedacht, als ich im rechten Bein ein bisschen Wadenschmerzen bekam. Zunächst dachte ich, es wären Muskelkrämpfe vom vielen Gehen und ich hab mich mit Magnesium und Schmerztabletten eine Woche über Wasser gehalten. Dann aber wurde das Gehen unerträglich und ich ging in San Francisco in ein Krankenhaus. Mit meinem mittelmäßigen Englisch war das eine echte Herausforderung ;-) Dort wurde nach vier Stunden Aufenthalt und einer Rechnung von über 4.000 Dollar (man lernt dort erstmal wieder unser deutsches Gesundheitssystem zu schätzen) festgestellt, dass ich Thrombose habe. Obwohl ich bei unseren Flügen stets mit Kompressionsstrümpfe, Aspirin und viel Trinken vorgesorgt hatte. Tja, so ist das Leben ... dachte ich. Ich kam klimpflig davon und muss für sechs Monate Xarelto (ein blutverdünnendes Mittel wie Marcumar) nehmen, durfte aber unseren Urlaubsreise fortsetzen. Sie hat vom 12. April 2013 noch 1 1/2-Wochen gedauert. Nach drei - vier Tagen waren dann die Wadenschmerzen weg aber ich stellte fest, dass ich bei jeder kleinen Belastung wie Koffer schleppen oder Treppen steigen völlig aus der Puste war. Ich schob es auf die Hitze und mein neues Medikament Xarelto. Zum Schluß wurde es so schlimm, dass ich Nachts nicht mehr schlafen konnte, weil ich keine Luft mehr bekam. Ich machte mir große Sorgen, da ein Freund von mir vor einem Jahr nach einer Thrombose eine Lungenembolie bekam. Trotzdem wollte ich in Amerika nicht mehr ins Krankenhaus und ließ es einfach langsam angehen - ohne viel Sightseeingstress. Als ich dann den 15-Stunden-Horrorflug von Las Vegas nach Frankfurt überlebt hatte, hätte ich am liebsten den Boden geküsst.

Ich ging direkt vom Flughafen in das nächste Krankenhaus. Dort hörten sie schon alle Alarmglocken klingeln: Ich wurde Mittwoch, den 24. April. 2013 mit Verdacht auf Lungenembolie eingewiesen. Ich hatte enorme Luftnot und Herzrasen. Zunächst wurde EKG und Ultraschall von meinem "Thrombose-Bein" gemacht. Es wurden aber keine Thrombosen mehr festgestellt. "Entweder, die Blutpfropfen sind in die Lunge gewandert oder Xarelto hat diese schon aufgelöst" war die Aussage der Notärzte. Am nächsten Tag (Donnerstag) wurde dann Ultraschall mit der Schilddrüse gemacht. Wenn man Herzrasen hat, kann das auch mal von der Schilddrüse kommen. Meine Schilddrüse hat zwar eine Unterfunktion ist aber nicht für das Herzrasen und die Luftnot verantworlich. Dann wurde eine CT von der Lunge gemacht. Dabei wurde festgestellt, dass in der Lunge Wasser ist. Am Freitag wurde dann der entscheidende Herzultraschall gemacht. Diesen Arzt werde ich wohl mein Leben lang nicht vergessen: Nach bereits einer Minute, wo er mit diesem "Glitschi-Teil" über mein Herz gefahren ist, sagt er: "Ohh ohh, das sieht nicht gut aus." Er erklärte mir innerhalb zehn Minuten, dass mein Herz nur noch eine Pumpleistung von 15 -20 % habe, meine Herz massiv vergrößert wäre, dadurch die Herzklappen nicht mehr richtig schließen und mein Herz "hulla-hup" tanzt, weil es nicht im Gleichklang schlägt. Wenn sich die Herzleistung nicht verbessert, dann werde ich nie mehr arbeiten gehen, keine Kinder bekommen, einen Herzschrittmacher, dann ein künstliches Herz und dann eine Herztransplantation brauchen. Das war schon sehr harte Kost für 10 Minuten.

Am Montag darauf wurde dann ein MRT gemacht. Dort wurde die Diagnose "dilatative Kardiomyophatie" bestätigt. Ich lag insgesamt drei Wochen in dem örtlichen Krankenhaus und wurde mit Tabletten eingestellt. Dann verlegte man mich für drei Tage in die Uniklinik Würzburg um dort Herzkatheder und Herzbiospie zu machen. Mit dem Ergebnis, dass meine Herzkranzgefäße in Ordnung sind und die Erkrankung nicht auf Virenbefall zurückzuführen ist.

Die Zeit im Krankenhaus war echt übel: Ich wollte nach vier Wochen Fernreise und dreieinhalb Wochen Krankenhaus einfach nur noch nach Hause. Doch nachdem ich am 17. Mai endlich nach Hause durfte, hat mich das total geflasht: Ich stellte fest, dass ich die einfachsten Dinge des Alltags nicht mehr mühelos bewältigen kann. Duschen oder Lebensmittel einkaufen waren eine enorme Kraftanstrengung für mich. Jedesmal musste ich mich danach zwei Stunden auf's Sofa fläzen. Es war so frustrierend für mich, dass ich einen Heulkrampf nach dem anderen hatte und sich mein Partner gar nicht mehr zu helfen wusste. So langsam geht es ein bisschen aufwärts aber ich bin noch immer krank geschrieben und renne von Arzt zu Arzt.

Ich weiß gar nicht, wie es jetzt bei mir weiter geht. Ich habe soviele Fragen, auf die ich keine Antwort habe: Werde ich wieder ein halbwegs "normales" Leben haben können? Werde ich wieder arbeiten können? Muss ich mich tatsächlich von meinem Kinderwunsch verabschieden? Wenn ja, welchen Hund schaffe ich mir an ;-) Wird mein Partner bei mir bleiben (sein Leben ist schließlich auch unmittelbar davon betroffen)? Werden meine Eltern mit der Sorge um mich zurecht kommen? Werden mich meine Brüder und meine Freundinnen irgendwann mit ihren guten Ratschlägen verschonen? Wie viele Freundinnen werden in einem der Zukunft noch an meiner Seite sein? Werde ich in fünf Jahren noch leben? Sollte ich eine Vorsorgevollmacht machen? Ist ein Leben auf dem Sofa lebenswert? Soll ich mich schon jetzt um einen Schwerbehindertenausweis kümmern? Was sage ich meinem Arbeitgeber (ich weiß ja selbst nicht, ob es wieder wird)? Fragen über Fragen!

Und obwohl die Situation für mich zur Zeit ziemlich schwer ist, ist es einfach überwältigend, welche Welle der Liebe und des Mitgefühls über mich hinweg rollt!! Dieser "Schicksalsschlag" hat mir gezeigt, was in meinem Leben wirklich wichtig ist. Ich hoffe, ich kann mir dieses bewusste Leben in meinem Alltag herrüberretten und die paar lausigen Tage, Wochen, Monate oder Jahre, die mir noch beschieden sind, weiterhin in vollen Zügen genießen.
Danke, dass ich Euch meine wirren Gedanken mitteilen durfte
Euer Herzchen

Liebe Foren- Gemeinde,

mit meiner Diagnose HOCM war ich kürzlich im sportmedizinischen Institut um die Belastbarkeit und Leistungsfähigkeit zu testen.
Bei der Ergospirometrie ergaben sich deutliche Defizite bei der Sauerstoffaufnahme und auch die Laktatwerte passten nicht.....
Kein Wunder, dass jeder Tag für mich eine persönliche Herausforderung ist.
Dort will man mich mit einem gut abgestimmten Geräte- und Ausdaurtraining weiter aufstellen.

Aus dem Bekanntenkreis bekam ich nach diesem Ergebnis den Hinweis auf Ribose.

Ich nehme zusätzlich zu den schulmedizinisch verordneten Medis schon Q10, L- Carnitin und Strophaktiv ein, alles Stoffe die die Sauerstoffversorgung positiv beeinflussen.

Wer hat Erfahrungen mit Ribose?

Danke, eure Ulla

Ich weiß nicht, wie es Euch geht. Die mangelnden Aufzüge schränken für mich die Benutzbarkeit des guten öffentlichen Nahverkehrs doch ein. Und nun das Wunder!!! Gestern stand in der Zeitung: Unser S-Bahnhof bekommt 2017 Aufzüge. Ein Wunder!!!!! Juchz!!!