Hallo liebe Leute,

ich habe seit 13 Jahren die Diagnose HCM (nicht-obstruktiv, apikal betont).Bei den jährlichen Untersuchungen wurde immer gesagt, dass sich soweit nichts geändert hat. Herzwanddicke ca. 20 mm, Septum 13 mm. Ich bin 36 Jahre alt, im Prinzip gut belastbar. Vor 4 Wochen war ich erneut bei der Kontrolluntersuchung.Dabei kam heraus, dass ich gefährliche Rythmusstörungen habe (VES).Nach vielen Gesprächen und mehreren 2.Meinungen wurde mir die Implantation eines ICD angeraten.Jetzt freue ich mich nicht gerade auf den Eingriff aber wenn der Apparat im Zweifel mein Leben rettet dann sehe ich es positiv.Was mich allerdings seit Wochen total verrückt macht und mir zahllose schlaflose Nächte bereitet ist die Frage, ob die Erkrankung jetzt aufeinmal eine starke Progression hat.Meine Frage an Euch:Wie sind Eure Verläufe über die Jahre?,kann die Erkrankung plötzliche einen enormen Schub nehmen? Werden die Symptome zwangsläufig schlechter?

Ich danke Euch tausendfach!!!
:thumbsup:

Hallo,

ich lese mich schon seit einiger Zeit durch dieses Forum und bin froh euch gefunden zu haben. Eure Beiträge haben schon viele meiner Fragen beantwortet und doch bleiben da noch so viele offen..... Vorab will ich mich aber erst mal, wie sich das gehört, vorstellen.
Ich versuche mich so kurz wie möglich zu halten:
Ich bin 44 Jahre alt, verheiratet und Mutter von 4 Söhnen, von denen aber nur noch der Jüngste zu Hause lebt, und wohne in der Nähe von Schwerin (M/V).
Nach einer heftigen Erkältung mit Fieber im Frühjahr 2009 kam ich nicht wieder auf die Beine. Ich habe mich sehr schwach gefühlt, bin keine Treppe mehr hoch gekommen und manchmal einfach mitten am Tag auf dem Stuhl sitzend eingeschlafen. Mein damaliger Hausarzt stellte die Diagnose "Burnout-Syndrom" und da ich zu dieser Zeit familiär und beruflich viel Stress hatte, schien mir das plausibel. Nach 5-monatiger Krankschreibung habe ich mich soweit aufgerappelt das ich wieder arbeiten konnte. Geblieben ist mir eine körperliche Schwäche und eine immer präsente Müdigkeit. Nach Umzug und Jobwechsel dann auch neuer Hausarzt: Blutuntersuchungen i.O., Puls zu hoch ("haben sie Stress?") und nach meinem Hinweis das mir ab 19.00 Uhr die Augen zufallen und ich für nichts mehr Energie aufbringe die Aussage "ich habe abends auch keine Lust mehr auszugehen" 8| und damit wurde ich für gesund befunden. Kennt ihr das wenn man an sich selber zweifelt ...? Die Schwäche nahm immer mehr zu und unter Belastung bekam ich immer schlechter Luft.... Im Sommer letzen Jahres wurde dann doch mal ein EKG gemacht und dann ging alles recht schnell( "da ist was nicht in Ordnung"), Termin beim Kardiologen am nächsten Tag:
Sinustachykardie HF 125, kompletter Linksschenkelblock, paradoxe Septumkinetik, deutliche Compliancestörung des linken Ventrikels, beginnende Hypertropie, EF 39 % , Myokardschaden, vermutl. postkarditisch
Die Kardiologin meinte mein Herz wäre wie bei einer 70-Jährigen die schon 10 Jahre unter Herzproblemen leidet ;( Das war erst mal ein Schock!! Mein Herz hatte ich gar nicht "auf dem Zettel", herzkrank war man für mich wenn man alt war oder stark übergewichtig oder mit Herzfehler geboren. Doch nicht ich, die sich immer gesund ernährt, nie geraucht oder getrunken hat.... Ich habe wie wohl alle hier sämtliche Phasen durchlaufen von Ungläubigkeit, Wut, Angst, Trauer bis zur einer gewissen "Bockigkeit" bei der ich momentan bin... X(
Habe inzwischen schon einige Medikamente probieren dürfen (Ramipril, wieder abgesetzt wegen Husten, der Husten ist allerdings trotzdem geblieben, starkes Schwindelgefühl nach Bisoprolol ) so das ich im Moment Candesartan, Procoralan, Torasemid und Tromocardin nehme.
Ein Krankenhausaufenthalt mit einigen Untersuchungen hat keine neuen Erkenntnisse gebracht (es besteht keine KHK, das ist ja schon mal positiv). Gefühlt geht es mit meiner Leistungsfähigkeit stetig bergab so das ich mit meinen Job, 25 Stunden pro Woche im Büro, maximal ausgelastet bin. Laut meiner Kardiologin hat sich meine Pumpleistung nicht verschlechtert aber eben auch nicht verbessert unter den Medikamenten. Ein Schrittmacher wird sicher irgendwann nötig sein, sie hält die CRT-Technik aber für noch nicht ausgereift ?( ?( und würde lieber noch damit warten. Ich habe den Eindruck das sie nicht so recht weiß was sie noch mit mir anstellen soll.... Ich soll mein Leben genießen und außerdem wäre ich doch noch jung und Krebs wäre viel schlimmer. Mit diesen Aussagen kann ich nichts anfangen.
Ich bin sicher niemand der viel jammert, ich mache mir aber schon Sorgen das zu wenig getan wird. Vielleicht könnt ihr mir berichten wie sich der Schrittmacher bei euch ausgewirkt hat. Macht es Sinn sich in einer Herzklinik vorzustellen? Oder gibt es für die Implantation bestimmte Kriterien die noch nicht erfülle? Mir geht es, wie gelesen habe , mit einer EF von 39% ja noch vergleichsweise gut.
Ich denke für heute habe ich euch genug zugetextet (sorry, sollte gar nicht so viel werden)

Ich wünsche allen ein schönes Rest-Wochenende,

Katrin

Ich bin seit Februar durchgehend krank gechrieben und sicher bessert sich das auch nicht...zu meinem Arbeitgeber bei dem ich ja eigentlich noch angestellt bin, kann ich allein schon aus körperlicher Beeinträchtigung nicht mehr zurück ...und aus seelischer Sicht möchte ich auch dahin nicht zurück.

Der Antrag auf "Kündigung auf ärztlichen Rat" läuft bereits.Aber bringt mir das Nachteile ? Die KK zahlt ja noch einen gewissen Zeitraum und wenn die nicht mehr zahlen gehe ich in eine Arbeitslosigkeit, aber auch nur dann wenn ich dem Arbeitsmarkt noch zur Verfügung stehe, habe ich trotzdem Anspruch auf mein Arbeitslosengeld 1? Zudem möchte ich umziehen in ein anderes Bundesland zu meiner Familie
Vielleicht wird das auch noch ein problem dann...puhhh
Vielleicht hat jemand dasselbe durch? ?( Oder einen guten Rat

Danke Euch :love:

Hallo, ich bin 19 Jahre alt und neu hier im Forum. Da es mir momentan psychisch nicht sehr gut geht, wollte ich einfach mal von meiner Situation erzählen. Vielleicht könnt ihr mir ja weiterhelfen.

Vor ca. einem Jahr bin ich zweimal in 2 wochen im Sportunterricht beim Warlaufen ohnmächtig geworden. Als der Arzt dann eine Ultraschalluntersuchung gemacht hat bekam ich die Nachricht, dass ich eine hypertrophe Kardiomyopathie habe. Jedoch ist diese nicht leicht sondern ziemlich extrem ausgeprägt. Mein intraventikulares Septum hat eine Dicke von 43mm. Mein Kardiologe hat mich darauf hin in eine Herzklinik geschickt in der mir zur Vorsorge ein subkutaner Defibrillator implantiert wurde. Zu dem Zeitpunkt war ich psychisch ziemlich angeschlagen aber ich wollte darüber nicht wirklich reden. Im Oktober letzten Jahres habe ich dann mein Studium als Elektrotechnikingenieur begonnen. Mittlerweile läuft das Studium aber auch nicht mehr so gut und jetzt zum Sommer hin kommen mir wieder die ganzen Gedanken von damals hoch und irgendwie häuft sich alles. Z.b. zeige ich mich nicht mehr gerne ohne T-Shirt, da ich Angst vor blöden Kommentaren von anderen Personen habe. Demzufolge gehts mir auch immer echt beschissen wenn mich Freunde/Kommilitonen fragen ob wir nicht schwimmen gehen wollen. Ich gehe zwar noch schwimmen, aber nur alleine oder mit meiner Schwester, da es mir mit Freunden oder anderen bekannten ziemlich unangenehm ist. Meinen Lieblingssport, Skateboarding, musste ich auch beenden, da die Sturzgefahr und die damit verbundene mögliche Beschädigung des Defibrillators zu groß sei (so mein Kardiologe). Eine weitere Sache ist der Punkt Party. Aufgrund meiner Krankheit sollte ich Alkohol nur noch in maßen trinken, was ich eigentlich nicht schlimm finde. Aber irgendwie vergeht mir jedes mal die Partylaune wenn ich immer wieder höre "trink noch einen! Komm schon, hab dich nicht so!...". Irgendwie macht mich das alles ziemlich fertig, dass ich gewisse ziemlich oft in allen Lebensbereichen Kompromisse aufgrund meiner Krankheit eingehen muss. Dazu kommt dann noch, dass ich das Gefühl habe, dass außer meinen Eltern und meiner Schwester keiner meine Krankheit wirklich ernst nimmt. Ich will nicht, dass man mich wie einen Schwerbehinderten behandelt aber ich möchte schon, dass man auf meine Krankheit Rücksicht nimmt. Dann ist da noch der Druck durch das Studium... Momentan ist meine Lebensfreude irgendwie nicht mehr so groß und alles wirkt ziemlich trübe. Ich sage viele Verabredungen ab, weil es mir psychisch nicht gut geht und habe das Gefühl vieles zu verpassen. Ich bin schließlich gerade erst 19 und habe mein Leben noch vor mir. Ich hoffe ihr könnt mich verstehen!

LG

Hallo,

wollte mir evtl. ein Blutdruckmessgerät für ans Handgelenk kaufen für so mitzunehmen auf die Arbeit und so. was würdet ihr mir empfehlen? Welche marke oder welches Gerät und vor allem fürs Handgelenk oder für Oberarm?

Im krankenhaus bei uns wenn ich zur Untersuchung für den Defi gehe, da haben die auch Handgelenkgeräte und meist hab ich die hand immer neben dem Körper liegen.
Jetzt lese ich aber oft, dass diese Geräte nicht so genau sind und wenn man misst dann sollte man das handgelenk nähe herz halten und so. und es wäre nicht so genau wie bei Oberarm.

Kennt ihr euch da aus`? Bitte um Rat und Erfahrungswerte.

Danke

lg Syd