na hallo ich bin 47 habe vor 5 jahren erfahren das ich dillatative kardiomyopathie habe hab dann einen defri bekommen dann sagte man mir das ich nach 10-12 jahren eventuell ein neues herz brauch .

Hallo,

ich habe mich heute mal in den Weiten des Internets auf die Suche begeben um irgendwo Möglichkeiten zu finden, wie man an als Angehöriger hmm Hilfestellungen bekommen kann mit der Situation umgehen zu können einen Vater/Partner zu haben, der mittlerweile zum 5ten mal mittels RTW/NEF ins Krankenhaus gekommen ist. Mit Verdacht auf aktuen Infarkt.

Ich habe im Forum schon ein wenig rumgesucht um nicht irgendwelche Fragen doppelt zu stellen, aber leider nicht wirklich direkt etwas gefunden was passen könnte, deswegen habe ich mich entschlossen einfach mal direkt zu fragen.

Also erstmal zu mir.

Ich bin 33 Jahre alt, komme aus der Nähe von Dortmund und die ganze Sache betrifft meinen Vater bzw meine Mutter.

Er hat 2005 2 Stands gesetzt bekommen nach seinem ersten als Infarkt bezeichneten Anfall.
Seitdem hat mein Vater ( langjähriger Raucher ) sofort aufgehört zu rauchen, dann aber leider ordentlich zugenommen, obwohl er nicht wirklich viel isst.
In den Krankenhäusern habe ich immer das Gefühl, dass er als *Minder schwerer Fall* behandelt wird.

Natürlich wird anfänglich immer alles gemacht und getan. 2 Tage Intensiv, Herzecho, Herzkathederuntersuchung, ThoraxCT und die ganzen Klamotten und bis jetzt war es IMMER so, dass man im ersten Anlauf am Herzen nichts gefunden hat, dann aber in den nachvollgenden Blutuntersuchungen den Botenstoff gefunden hat, der das ganze zu einem Herzinfarkt hat werden lassen.

Papa ist in einem Programm für Herzkranke im St Johannes Hospital in Dortmund. Vom Gefühl her sind die Ärzte sehr nett und verstehen ihr Handwerk. Er mus also alle paar Monate zur Blutuntersuchung und verschiedene andere Untersuchungen werden auch durchgeführt.

Aber nach dem ganzen Durcheinander mal kurz die Geschichte von gestern, die mir gerade echt zu schaffenmacht und aufgrund der ich mich so hilflos fühle ( ich hoffe das ist in Ordnung wenn ich das so schreibe ).
Als Info noch, letzte Herzkathederuntersuchung war letzten Monat nach einer weiteren Reise mittels RTW/NAW ins Krankenhaus.

Gestern war es also wieder mal so weit.
Papa hat die Hecke geschnitten. Also schön ne knappe Stunde über Kopf Arbeit bei schön warmen Wetter.
Irgendwann sagte er ( ich war nicht da, aber meine Mutter ), dass er jetzt aufhören wolle, weil er schlapp ist.

Ich kam dann zufällig gerade nach Hause um meine Eltern zu besuchen und Papa saß im Garten auf einem Stuhl und sagte mir, dass er total erschöpft sei. Also nicht dieses normale *ich bin platt von schwerer Arbeit*. Sondern ein völliger Erschöpfungszustand.

Da beim letzten Mal festgestellt wurde, dass sein Blutdruck zu hoch war bin ich kurz zu meinem Nachbarn ( 50 meter entfernt ), habe Mama gesagt sie soll bei Papa bleiben und wollte ein Blutdruckmessgerät holen um zu schauen ob da alles in Ordnung sei.
Zu diesem Zeitpunkt klagte Papa über ein ganz leichtes Druckgefühl im Oberkörperbereich.
Da dieses Druckgefühl aber fast durchgängig da ist, habe ich mir noch nicht die größten Sorgen gemacht.

Als ich dann mit dem Blutdruckmessgerät zurück kam sah ich schon vom Gehweg aus, dass Papa völlig neben der Spur war.

Blitzblaue Lippen, graugelbe Haut, Schweißgebadet.

Ich also hin. Mama gesagt sie soll den Arzt anrufen und direkt versucht Kontakt mit papa aufzunehmen.
Er war zwar bei Bewusstsein, aber nicht wirklich sinnvoll ansprechbar.
Nur stöhnende Laute von sich gegeben. Mit dem Oberkörper geschauckelt und ich konnte die Worte *Schlecht / Schwindelig * verstehen.

Dann fragte meine Mutter plötzlich, welchen arzt sie anrufen soll. O-Ton " Woll ich jetzt den Hausarzt anrufen ?".
Ich habe ihr nur gesagt 112.

Dann habe ich durchgängig versucht Papa bei Bewusstsein zu halten und merkte, dass meine Mutter mit den Angaben für den Notruf völlig überfordert war.
Ich also das Telefon genommen und die wichtigen Daten weitergegeben.

Dann hab ich wieder die *Betreuung* bei Papa übernommen und Mama gesagt, dass sie den Autoschlüssel holen soll. ( der steht in der Auffahrt so im Weg, dass keine Trage daran vorbeipassen würde ).

In der Zeit habe ich dann schon eine Decke auf den Boden gelegt, weil ich schon an die Möglichkeit einer nötigen Reanimation gedacht habe.

Mama kam dann mit einem Polster für einen Liegestuhl und dem Autoschlüssel wieder.

Ich also Muttern gesagt, dass Papa auf keinen Fall auf den Liegestuhl gelegt werden soll.
Dann hab ich ihr den Autoschlüssel abgenommen und ihr gesagt sie soll bei Papa bleiben.

Ich also zum Auto, drehe mich um. Auf einmal steht Mama neben mir.

Ich also Muttern wieder zu papa geschickt mit dem Hinweis : Lass Papa nicht alleine, bleib bei ihm und dann das Auto umgesetzt.

Auto umgesetzt, wieder zu Papa. Die Lippen hatten wieder ein wenig mehr Farbe bekommen und er konnte sich wieder ein wenig besser artikulieren.
Hier hat er mir dann gesagt, dass er Nitrospray genommen habe ( 3 Hübe ).

Blutdruck konnte ich dann auch endlich messen. 120/83

Die RTW Besatzung kam dann auch kurze Zeit später, fast zeitgleich mit dem Notarzt. Das ging sehr schnell.

Die haben dann natürlich alles weitere Übernommen und anfänglich den Verdacht geäußert ( EKG war normal ), dass Papa sich durch die Einnahme des Nitrosprays den Blutdruck komplett weggeschossen habe.
Aufgrund dessen sollte die Reise erst in ein nahegelegenes Krankenhaus gehen.

Zum RTW wurde papa sitzend gebracht und dann ab auf die Liege.
Hier kamen dann plötzlich Schmerzen dazu und die Reise ging dann, ohne Nutzung der Sonderrechte, doch ins St Johannes Hospital aufgrund Infarktverdacht.

Hier dann das übliche Prozedere mit den ganzen Untersuchungen. Nur diesesmal klagte papa durchgängig über sehr starke Schmerzen, so dass man ihn dann irgendwann mit Schmerzmitteln zumindest dahingehend Linderung verschaffte.

Ich habe dann in dem KH 2 Ärztinnen ( einmal in der Notaufnahme und einmal in der Intensivstation ) gefragt, ob es irgendwelche Seminare/Hilfestellungen/Fortbildungen gibt, um angehörigen Handlungssicherheit zu geben, wie sie sich in solchen Situationen verhalten können/sollten.
Beides mal habe ich nur die Antwort bekommen, dass man da so oder so nichts machen könne. Wir hätten ja alles richtig gemacht. Einfach den Notarzt anrufen und warten. Und falls er einen Herzstillstand erleidet, dann Herz/Lungen Massage.

Bei dieser Antwort bin ich fast aus allen Latschen gekippt.

Ich habe beruflich ( Polizist ) ja schon mit Hochstresssituationen zu tun. Habe aber selber gemerkt, dass ich aufgrund der Emotionalen Ebene nur noch im Tunnelblickmodus funktioniert habe.

Und im Nachhinein ( war nciht viel Schlaf heute Nacht ) bemerkt man erstmal wie hilflos man dort neben steht, wenn man mit solchen Situationen nicht häufoger umgehen muss.

Meine Mutter war hier das beste Beispiel. Eigentlich eine absolut besonnene Frau, hat in dieser Situation sogar die 112 vergessen, papa alleine gelassen und konnte dann am Tel noch ncihtmal die eigene Adresse nennen.
Ich mache ihr absolut keinen Vowurf, möchte aber sichergehen, dass soetwas halt nicht wieder vorkommt. Ich mag mir gar nicht ausdenken, wie so etwas ausgehen kann, wenn ich nicht dabin.

Was ist z.B. mit dem Hinweis : Bei einem Infarkt nicht hinlegen und Beine hoch ? Betroffenen NIEMALS alleine lassen ?

Grundlegende Dinge. Deswegen fand ich die Aussagen der Ärzte völlig unzureichend und frage mich nun, ob es nicht irgendwelche Möglichkeiten gibt um zu helfen, kann aber außer der normalen Erste Hilfe Kurse nichts finden, vielleicht könnt ihr mir helfen ?

Natürlich ist in allererster Linie der Betroffene die wichtigste Person in der Situation, aber wenn dem Betroffenen aufgrund Handlungsunsicherheit nicht geholfen werden kann, dann ist es nunmal nicht weit her mit den *wichtigen Sekunden/Minuten* vor dem Eintreffen der medizinisch geschulten Menschen.

So. offensichtlich hatte ich deutlich mehr Redebedarf als ich selber gedacht habe. Ich hoffe das ist in Ordnung.

Hallo,

also, ich finde das Forum hier schon ganz prima. Allerdings habe ich mich gefragt, ob es nicht Sinn machen würde einen Extra-Bereich für Angehörige einzurichten.
Wie seht ihr das? Macht sowas Sinn?

Auf eine rege Diskussion!
Susi

da ich ja neu hier im forum bin wollte ich erstmal hallo sagen. zum
forum selber kam ich durch google ! so nun meine geschichte zwar nicht
alles aber naja . ich hatte laut ärtzlichen gutachten ( diagnose
perimyokarditis ) fragestellung myokardditis ? lag fast 6 tage im
krankenhaus im märz 2010 mir ging es aber im krankenhaus dann aber
schon wieder besser . hatte ein tag vorher rückenschmerzen , erbrechen
und ein wenig fieber gehabt . ich war auch die tage vorher noch
arbeiten mit einem grippalen infekt halsschmerzen , schnupfen fieber
und so . bin jetzt auch einige wochen schon krankgeschrieben ende
märz hatte ich eine MRT untersuchung jetzt ende mai nochmal zum MRT
was ich auch sehr gut finde zur sicherheit ! der arzt meinte ein herzkatheter brauch mann nicht machen bei mir oder er würde es nicht machen , da keine grösseren probleme auftraten bei mir hoffe das bleibt auch so fühle mich sonst sehr gut jetzt manchmal kommt es mir so vor als wenn ich so muskelkater am herzen habe soll anscheinend normal sein . freu mich hier angemeldet zu haben hat jmand ier auch erfahrungen gemacht mit dieser krankheit ? mfg Exciter

17.05.2010

er liegt jetzt angeschlossen an einer Herz- Lungenmaschine
Die Ärzte haben Fabian mitgeteilt, wenn Daniel aufwachen sollte wäre er definitiv nicht der Daniel, den er in Erinnerung hat
desweiteren wollen sie Daniel heute Abend versuchen zurückzuholen und festzustellen wie stark sein Hirn geschädigt ist, welche Funktionen und Regionen geschädigt sind und wie schwer

O-Ton von Fabian

daniel liegt an der Herzlungenmaschine
die eigentätigkeit hat ausgesetzt
man hat nun die maschine wischen geschaltet
ja das herz wird weiter durchblutet und schlägt mit der maschinenunterstützung mit
es besteht noch hoffnung meinen die ärzte
aber er wird nicht mehr der alte sein
das steht fest
das gehirn hat irreversible schäden genommen
meinen die neurologen
man möchte ihn heute abend noch versuchen zurück zu holen
ich halte das für keine gute idee
aber ich bin ja kein arzt
Danke, bis dann"