Hallo erstmal an alle!

Ich bin Dominik bin 26 Jahre alt.

Nun zu meinem Problem hoffe ich könnt mir mit euerer Erfahrung vielleicht weiterhelfen. Ich hab einen Angeborenen Herzfehler, den genauen Namen weis ich leider nicht auswendig, auf jeden fall existiert nur eine Herzkammer und es wurde eine Umleitung direkt über die Lunge gebaut. Bis jetzt hatte ich auch nie Probleme mit meinem Herzfehler. Zu meinen Medikamenten : Zurzeit nehme ich nur thrombo Ass 1x tgl zur Blutverdünung.

Nun zu meinem Problem: Seit wochen kommt mir vor das mein Körper stark abbaut, Sachen die mir vorher leicht gefallen sind fallen mir jetz sehr schwer, oft hab ich das Gefühl das ich schwer bis garkeine Luft bekomme das hält aber nur 2 bis 3 minuten an. Auserdem habe ich oft starke kopfschmerzen und fühle mich generell Schwach und lethagisch. Ich war schon öfters beim Hausarzt und in der Kardiologie laut den Ärzten dort ist alles ok.

Habt ihr Erfahrungen damit oder vlt tipps was das sein könnte Danke im Vorraus und Liebe Grüße

Moin,
und mit dem Titel meine ich meine 50er und nicht die 1950er ;-).
Kurz vor der runden 5, Ende November, bin ich mit akuter Atemnot gerade noch so in ein KH gestolpert.
Die hatten zwar keine Notaufnahme, aber mich erstmal stabilisiert und dann in's Herzzentrum des UKE (Uniklink Hamburg)
verbringen lassen.
Dort erstmal Schockraum und nach einer Weile an Tropf und Sauerstoff dann ein "wir behalten sie hier....".
Ueber die ersten Stunden/Tage dann entsprechende Diagnostik mit CT, grosse und kleine EKGs, MRT, Vampirfuetterungen,..:
Kardiale Dekompensation, NYHA IV mit/bel, LVEF 15% und Linksschenkelblock. Dazu noch Koronare 2, also gleich noch in
den Herzkatether und 30mm Stent "zur Vorsorge". LV-Dia bei 78mm...

Medikamente entsprechend: ASS, Bisoprolol, Clopidogrel, Dapagliflozin, Eplerenon, Ezetimib, Rousavastatin, Entresto.
In vier Wochen Wiedervorstellung in der HI-Ambulanz wegen Reeval, ob man einen CRT-D einsetzt.
Bisher zweimal beim neuen Hausarzt (wohne erst ein paar Jahre in Hamburg, hatte bisher keinen...) und letzte Woche
einmal beim Kardiologen.
So wirklich schlau bin ich noch nicht, v.a. auch nicht hinsichtlich ... "Prognose"; ich hoffe dass da bei der HI-Ambulanz
mal noch eine Aussage/Antwort kommt. Was ich hier im Forum gelesen habe stimmt mich aber bischen mutiger als so manch
anderes Google-Ergebnis (jaja...), wo der "60." schon deutlich in Frage stehen wuerde :S

Naechste Woche gibt's das erste Mal seit UKE auch mal Blutwerte-Auswertung. Was ich selber so messe, kommt systolisch langsam
runter von bei Einlieferung akut >150 auf nun 100-110 (manchmal auch schon 90er) und diastolisch 60-70.
Ursaechlich kann man wohl getrost davon ausgehen, dass >30 Jahre tuechtig Saufen und >20 Jahre Rauchen einen Anteil (hust) hatten.
Bin seit dem ersten Tag im UKE nu trocken und rauchfrei (letztes Nikotinpflaster war vor einer Woche); aber das Limit in der
Trinkmenge macht mir Probleme. 8| Gewicht passt fast (BMI 26) und in der Ebene beliebig Gehen/Wandern; "2. Stock" Treppen gehen
ohne Japsen, 3. Stock aber Muskel/Luftprobleme. Last-EKG gab es bisher keins.

Ich weiss nicht, wie's weiter geht.. Stimmung schwankt ziemlich (und bin eig. mehr so "Fels in der Brandung"-Gemuet). Zum einen
sehr am Freuen ueber Suchtueberwindung bisher, dann aber wieder der Selbstvorwurf (warum nicht frueher oder ueberhaupt) usw.
Weiss grad nicht, was noch schreiben, daher "Hallo erstmal!" 8o
--PP

Hallo zusammen, bei mir wurde vor ein paar Wochen überraschend DCM diagnostiziert. Da auch kardiale Antikörper gefunden wurden, sollich nun im Januar eine Immunadsorption bekommen. Hat da jemand Erfahrung? Im Moment trage ich eine Lifevest, EF von 20 auf 34%.
Danke

W, 47, sportlich. Bei mir besteht der Verdacht auf eine angeborene neuromuskulaere Erkrankung. Aus irgendeinem Grund kriege ich seit knapp 8 Jahren bei zu starker Ueberanstrengung eine dicke Laktatazidose. Resultat: Stundenlang atmet mein Koerper CO2 ab. Eine Art Hyperventilation um den pH wieder hochzukriegen.

1-2 Tage nach dem Auftreten der Azidose kommen die Herzprobleme. Dabei gehen CRP und Blutsenkung hoch. So ein Anfall dauert 3 Tage bis zu 6 Wochen. Bei einem grossen Anfall kommen die Symptome angerannt, bleiben 2-3 Wochen lang gleichstark, und 'heilen' dann in nochmal 3 Wochen langsam ab. Dann gehen auch CRP und Senkung langsam wieder runter.

a) Atemlosigkeit ohne weitere Symptome. Fuehlt sich an wie mit Anaemie auf grosser Hoehe zu wandern. Bei leichten Anfaellen nur wenn ich mich bewege, bei starken Anfaellen auch in Ruhe. Ganz bloede: sobald ich mich etwas anstrenge und dann hinsetze verschwinet die Atemlosigkeit erstmal. So. Wie kommt man damit zum Arzt damit der sich das mal akut anschaut? Ich habe es noch nicht geschafft. Mir kommt es so vor als ob mein Herz nicht 100% effektiv schlaegt, ausser ich gebe dem einen kleinen Schub. Puls ruhig.
b) ich wache nach rund 1.5-2.5 Stunden Schlaf auf mit dem Gefuehl, als ob mein Herz stehengeblieben ist. Arme und Beine fuehlen sich an als ob die Blutzirkulation gestoppt hat. Puls kann ich nicht deutlich fuehlen. Sobald ich mich aufsetze schlaegt mein Herz wieder kraeftiger und alles ist ok. Dann schlafe ich weiter. Das ganze dauert keine 10 Sekunden.
EKG und Roentgen Lunge normal. Noch keine weiteren Tests ausser einer Ergometrie mit Atemanalyse welche nur Auffaelligkeiten Richtung Neuromuskulaer zeigte (jede Bewegung ueber in Ebene gehen findet wenigstens an der anaeroben Schwelle platz). Habe lange im Ausland gelebt, und nie einen Facharzt zu Gesicht bekommen.Toll. Da wird man schonmal kreativ.

Ich habe einen Oximeter mit Pleph-Linie (guter aus dem Arzthandel) gegen Ende des letzten Anfalles als die Symptome nur noch schwach waren und ich leider nicht mehr aufwachte ueber Nacht gefilmt. Nach rund 90 Minuten Schlaf fing es an: eine kurze Arrhythmie, das Signal fuer die Plethlinie wurde schwach aber Puls wurde weiterhin gemessen, Puls schoss hoch, die Linie wurde wieder normal, Puls ging wieder runter. Und das passierte ein paar Naechte lang 2-4x. Ich vermute also, dass Problem b) durch eine Arrhythmie verursacht wird. Tagsueber habe ich aehnliches gesehen:kurze Arrhythmie, Linie flachte ab. Hierbei geht der Puls nicht hoch und das Signal bleibt bis zu einer Minute lang schwach. Hier kann ich das Bewegen von dem Messfinger ausschliessen. Gedanke: auch Problem a) hat denselben Hintergrund, und mein Gedanke, dass mein Herz irgendwie etwas fault wird, und ich deshalb Atemlosigkeit empfinde koennte vielleicht stimmen. Tja.. und dann heilt alles ab und ich habe absolut keine Probleme mehr, kann wieder joggen (langsam, und nur flach wg. Muskelerkrankung) oder andersweitig aktiv sein.

Mitochondriale Cardiomyopathie ist zwar total etwas das besteht, aber sollte man das nicht im EKG sehen? Und komplett abheilen in nur 6 Wochen? Ich habe das Gefuehl, dass das Hyperventilieren der Azidose, oder irgendwas das damit im Zusammenhang steht dafuer verantwortlich ist. Ich habe mal Diamox bekommen fuer eine Hoehenexpedition, nur als Test. Damit hyperventiliert man ebenfalls, und danach bekam ich einen solchen Anfall. Ich nahm also nicht teil und blieb zuhause. Aber mir fehlt der Zusammenhang. Uebermorgen eeendlich einen Termin beim Cardiologen, aber ich habe das Gefuehl, dass mein Problem zu exotisch und komplex ist. Was denkt ihr?

Hi,

ich bin die Kati 35 Jahre alt und bei mir wurde im Oktober Vorhofflimmern festgestellt. Seitdem habe ich fast jeden Tag geweint und ich habe große Angst vor dem nächsten Anfall und davor doch eventuell einen Schlaganfall zu kriegen.

Grundsätzlich hatte ich schon häufiger das Gefühl mein Herz stolpert, schon vor vielen, vielen Jahren in meinen frühen 20ern. Dazu muss ich sagen, dass ich auch stark übergewichtig bin und zu hohen Blutdruck habe (aber zum Glück weder Zucker, noch zu hohes Cholesterin habe). Damals in meinen 20ern bin ich zum Hausarzt gegangen und nehme seitdem Bisoprolol. Das Herzstolpern damals war vermutlich allerdings nur Extrasystolen.

Wie lange ich VHF schon habe, weiß ich nicht, denn wirklich arg spüren, tue ich es nicht. Ich musste nur zur Umstellung meiner Tabletten meinen Blutdruck regelmäßig messen, nachdem mein Biso von 2,5 auf 7,5mg (5mg morgens, 2,5 abends) umgestellt wurde. Dieses Blutdruckmessgerät zeigte mir einen schönen Abends, nach Anstrengung (Bergsteigen) einen Puls von 130, woraufhin ich den Notarzt verständigte und dann ins Krankenhaus kam. Dort wurde VHF festgestellt (was in der Nacht vorbei ging), mir wurde gesagt mein Score für Schlaganfall sei so niedrig, dass ich keinen Blutverdünner brauche und ich wurde quasi wieder nach Hause geschickt, mit der Warnung, dass es wieder passieren kann.

Dass das "wieder passieren" dann schon 14 Tage später sein sollte hatte ich aber nicht geahnt, also kam ich wieder (diesmal in ein anderes) Krankenhaus. Da war ich über Wochenende (VHF war wieder nach der Nacht vorbei), wo man mir erstmal meine kompletten Psychopharmaka (Tianeurax und Risperidon) abrupt nicht gegeben hat, daraufhin war ich die nächsten Tage natürlich ziemlich nervös und gestresst. Am Montag die Frau Doktor sagte dann das ich natürlich die Psychopharmaka weiter nehmen kann, was genau die gegenteilige Aussage zur Wochenendärztin war. Nunja dort wurde wie im ersten KKH auch Langzeit EKG und Echokardiogram gemacht. Man stellte eine hypertensive Herzkrankheit mit diastolischer Dysfunktion fest. Man stellte in diesem Krankhaus mein Bisoprolol auch wieder auf 5mg am Tag (morgens) ein (nachdem mein Hausarzt zwischen den KKH Besuchen auf 10mg pro Tag (5 Morgens, 5 Abends) geändert hatte) zusätzlich nehme ich seitdem Candesartan.

Ich las also im Internet was diastolische Dysfunktion bedeutet und las nur das die Chance 5 Jahre zu überleben nicht so gut ist. Das hätte ich nicht machen sollen, meine Ärzte sagten, das hätte ich nicht zu befürchten. Naja seit diesem Krankenhausaufenthalt war ich total geschafft und konnte nur noch heulen. Ich wollte nicht noch mal ins KKH, gerade bei den aktuellen Zahlen und ich hatte riesen Angst vor den nächsten Anfall.

Dieser kam auch gute 2 Wochen später erneut, konnte ich allerdings mit Bedarfseinnahme von Bisoprolol schnell beenden. Einmal lag zwischen 2 Anfällen nur 9 Tage.

Ich habe im März in einem Herzzentrum einen Termin für eine Pulmonalvenenisolation worin ich große Hoffnung setze, aber ich habe Angst, dass mein VHF bis dahin viel schlimmer werden könnte.

Mittlererweile war ich nochmal beim ambulanten Kardiologen um einige brennende Fragen abzuklären. Anders als die beiden Krankenhäuser hat dieser meine Score bezüglich Schlaganfallrisiko mit 2 berechnet, statt 1 (Hypertonie & weiblich) und empfiehlt mir einen Blutverdünner zu nehmen. Außerdem hat er mein Herz auch im Ultraschall angeschaut und gesagt ich habe doch keine diastolische Dysfunktion.

Gerade im Moment habe ich ein bisschen Sorgen wegen dem Blutverdünner, da ich Angst habe den mein ganzes Leben nehmen zu müssen, selbst wenn ich mal abnehme und es mir besser geht (momentan habe ich schon 14 Kilo verloren und ich arbeite weiter an meiner Ernährung, Figur und Fitness). Außerdem habe ich eine lästige Analfissur, von der ich selten etwas spüre (manchmal Jahre nicht), die halt aber schon ab und an mal blutet und ich habe Angst das wäre mit Blutverdünner schlecht. Außerdem habe ich ANgst, dass wenn ich mir mal zum Beispiel den Kopf an nem Schrank stoße, dann immer den Notarzt rufen muss zum Beispiel. Nunja aber das sind Fragen die werde ich mit meinen Ärzten noch klären.

Schlimm ist für mich nur die große Angst. Zu allem Überfluss habe ich die letzten 3-4 Tage auch wieder mit Extrasystolen zu kämpfen, wo ich dann die ganze Zeit Angst habe es könnte wieder VHF sein. Ich frag mich ja ob Extrasystolen bei VHF häufiger vorkommen oder ob das nur mein altbekanntes Problem ist. Die Extrasystolen habe ich btw auch beim Kardiologen gespürt, die sind aber gerade im EKG das er geschrieben hat wohl nicht aufgetaucht. Meine Smartwatch hat sie aber schon gezeigt also kA.

Kurzum ich kann einfach an nichts mehr anderes denken, weine jeden Tag, habe Angst (auch vor Schlaganfall jetzt wo ich noch keinen Blutverdünner habe). Ich will nicht früh sterben, ich bin doch erst 35, wobei sterben will bestimmt niemand.

Ich tue mein bestes dafür, dass es meinem Herz besser geht. Gehe jeden Tag raus zu einer Wanderung, die ich jetzt auch wieder länger mache wo mein Kardiologe mir gesagt hat dies könne VHF nicht auslösen. Ich habe meine Ernährung umgestellt, ich zähle Kalorien, habe schon 14kg abgenommen, aber ich kann auch meine Gedanken einfach nicht abschalten.

Ich habe jetzt eine Smartwatch was ein zweischneidiges Schwert ist. Zum einem hilft es mir VHF zu erkennen, zum anderen bin ich ständig am kontrollieren und wenn ich dann die Extrasystolen sehe (die es nicht automatisch als solche erkennt) macht das mich auch ziemlich verrückt. Darum bin ich hier. Ich hoffe wenn ich mich mit anderen Betroffenen (vielleicht auch in meiner Altersgruppe, aber natürlich gerne auch ältere) austausche, dass ich dann vielleicht weniger ängstlich sein kann.

Denn ich weiß, Angst tut dem VHF auch nicht gut.