Ich hatte schonmal geschrieben, aber habe inzwischen eine viel bessere Uebersicht ueber meine Problematik. Ich schreibe diese mal auf, auch um den Kopf klar zu bekommen, und weil ich in rund einem Monat einen Termin in der Arrhythmieambulanz der MHH habe. Ob ich dort jedoch richtig bin? Ich habe 2 Probleme, beide kommen in verschiedenen Schweregraden und bleiben jeweils 1 Nacht bis zu 6 Wochen, manchmal zusammen, manchmal nur eines. Dazu habe ich Ehlers Danlos und allgemein schlechtes Gewebe und Blutgefaesse. Schon seit wenigstens fruehster Jugend leichte Oedeme in den Beinen, die aber nie schlimmer geworden sind und die ich mit Kompressions-Sleeves unter Kontrolle halte, 'Muskelprobleme die schon immer bestanden und Sport/Kind sein und rumrennen, spielen, klettern so gut wie unmoeglich machten.

1a) wache auf, merke leichten Druck in Brust, leichte Atemlosigkeit, dann kurze Tachycardie und das Problem ist verschwunden. Wenn ich gleich weiterschlafe passiert dasselbe nochmal. Und nochmal, etc. ausser ich stehe erstmal auf, renne durch die Bude, werde richtig wach.

1b) wache auf, Herzschlag erscheint auf einmal gedaempft, staerkere Atemlosigkeit, staerkerer Druck baut sich in Brust auf und irgendwie scheint nicht genug Platz fuer unteren Teil vom Herzen zu sein; wird mit jedem Herzschlag schlimmer und kann schmerzhaft sein. Kurze Tachycardie, Herzschlag wird ent-daempft und Problem ist weg. Kommt auch immer wieder zurueck sobald ich wieder einschlafe ausser ich werde richtig wach. Morgens fuehlt sich etwas nahe dem unteren Ende vom Herzen 'wund' an.



1c) wache auf. Sofort totale Atemlosigkeit, fuehlt sich an als ob das Blut zur Lunge im Stau steht. Hoere oder fuehle Herzschlag nicht mehr. Totale Stille. Gefuehlt 2 Sekunden bis zur Bewusstlosigkeit. Sitze oder stehe ganz schnell. Fuehle wie Herz langsam wieder auf Gang kommt und Atemlosigkeit verschwindet. Dann bin ich auf jeden Fall wach.
1x) dazu kommen, je nachdem wie stark ein starker Druck in Armen und Beinen vor allem links. Wenn staerker kann morgens das linke Bein dicker sein, Petechiae bis zu einmal hunderten kleinen blauen Flecken an Armen und Beinen. Ein paar Minuten bevor ich zum ersten Mal aufwache finden schon mehrere kurze Tachycardien platz. Ich vermute, dass diese das Problem, was es auch ist irgendwie beseitigen, und das dieses schon mehrmals vor dem Aufwachen passiert. Ausloeser: Koerperliche Ueberanstrengung, den ganzen Tag lang radeln, Sportpensum erhoehen.
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2a) Sport ist nicht einfach fuer mich. Meine Muskeln schmerzen schnell und geben ebenso schnell auf, war schon immer so egal wieviel Sport. Szenario: Laufen geht endlich besser. Hatte einen tollen Lauf ohne grosse Probleme. 2 Tage spaeter will ich das wiederholen, aber schon nach 300m muss ich schneller atmen als normal, kriege nicht genug Luft, Beinmuskeln schmerzen, Beine schwer. Nach 2-3 km gebe ich erledigt auf. Nach kurzer Zeit sitzen zeigt ein Oxymeter schnell absinkende Sauerstoffsaettigung an. Dazu kommt oft ein leicht brennendes Gefuehl in der Lunge beim Ausatmen.

2b) dasselbe passiert ebenfalls beim Gehen und ich merke dass ich automatisch schneller atme. atme ich langsamer fuehle ich Atemlosigkeit.



2c) auch in Ruhe, kommt und geht im Laufe des Tages, meistens zu halbwegs denselben Zeiten. Am Schlimmsten wenn ich total in meine Arbeit aufgehe oder anderswie total entspannt und abgelenkt bin, weniger schlimm wenn ich gestresst bin.
2x) Ausloeser: Koerperliche Ueberanstrengung, lange Flugreisen, total untertherapierte Schilddruese, alle Covidimpfungen (mild). Was hilft halbwegs: Stress, schnellerer Herzschlag. Hier ist das seltsame: Im Mai hatte ich so einen leichten Anfall und hatte erwartet in 2 Wochen wieder gesund zu sein. In einer Nacht nach einer Woche musste ich 4x aufs Klo und nach dem Aufwachen nochmal. Am Tag dadrauf viel nur auf dass ich die 63 Stufen zu meiner Wohnung problemlos hochgehen konnte, ja sogar springen. Normalerweise schleppe ich mich hoch und pausiere zwischendrin. Am Abend konnte ich wieder laufen! Normalerweise verschwindet dieses Problem langsam und nicht von einen Tag auf den anderen. Was mir den Gedanken gab dass Wasseransammlungen dafuer verantwortlich sein koennten. Und vielleicht auch fuer das erste Problem; immerhin kann ein gedaempfter Herzschlag von Wasser kommen. Nur wurde dieses nie auf Roentgenfotos gesehen, vielleicht weil dieses sich irgendwo ansammelt wo es das Herz einschraenkt, aber wg. meines schlechten Gewebes schnell weiterwandern kann

Anyway, seit ich meine Unterschenkel jeden Morgen massiere geht es auch mit bergauf gehen und Laufen viel besser. selbst so gut wie noch nie im Leben! Ich habe irgendwie das Gefuehl, dass dieses Problem an der Schnittstelle von Bindegewebserkrankung/Phlebologie/Kardiologie liegen koennte. Nur: wohin damit? Mit EDS kennt sich schon niemand aus. Eine auf neuromuskulaere Erkrankungen spezialisierte Neurologin zog moeglicherweise Wasser fuer meine Muskelprobleme nicht in Betracht (ich habe aber kein sichtbares Oedem!), und Kardiologen scheinen nur in Ist-Zustaenden zu denken und nicht in Dingen die nur kurz auftreten. Alternative Ideen: Silent Reflux? Ich weiss, dass ich oft Reflux habe auch wenn ich diesen nicht fuehle. Oder irgendwas mit Herpesviren? Koennte ein chronisches Herpesvirenproblem haben. Bekam wg. rez. blutigen Pusteln und grossflaechigen Entzuendungen in der Haut eine vorlaeufige Diagnose fuer erythema exsudativum multiforme und warte auf Termin in Hautklinik. Hmm.. die im Laufe des Tages veraendernde Intensitaet der Entzuendung (roete, schwellung, schmerzen) stimmt ziemlich mit den Zyklen der staerksten Atemlosigkeit (2c) im Laufe eines Tages ueberein. Vielleicht liegt was Entzuendliches vor. Aber: alle Blutwerte normal, ausser leicht erhoehtem CRP.

Sorry, bin in Gruebelstimmung. Somit die Frage: wohin mit sowas Komplexen? Und wie kriegt man einen Termin wenn normale Fachaerzte nur sagen: jetzt sind Sie gesund. Sehe keinen Grund fuer weitere Untersuchungen.

Hallo zusammen,

Ich bin 18 Jahre alt und Hatte im Sommer 2019 eine Herzmuskelentzündung. Insgesamt bin ich sehr sportlich, auch nach der Erkrankung habe ich beim Sport keine Einschränkungen gespürt. Das Problem ist allerdings, dass ich seit der Myokarditis etwa im 1 Jahres Rhythmus leistungseinfälle bekomme, bei denen ich Brustschmerzen, Herzrasen, extreme Schwäche und starkes Herzklopfen habe. Diesen Phasen geht dann meistens ein Infekt voraus. Nach etwa 1 1/2 Monaten geht es mir dann meistens wieder so gut, dass ich wieder mit dem Sport beginne. Habe dann auch garkeine Symptome mehr und bin voller Energie.
Habe so eine Phase jetzt schon das dritte mal, und frage mich echt woran das liegen könnte. War auch jedes Mal beim Kardiologen, Herzleistung uneingeschränkt gut, keine HRS, normaler Blutdruck, keine erhöhten Entzündungswerte. Weiß jetzt ehrlich gesagt nicht, wie ich weiter machen soll. Kann das eine Art unterschwellige Entzündung sein? Aber dann hätte ich ja dauerhaft Symptome, oder ?
Vielleicht hat hier jemand Ratschläge, wie ich mich verhalten sollte oder hat ähnliche Erfahrungen. Weil von der kardiologische Seite ist ja alles gut.
Danke für eure Hilfe

Hallo,
Ich hätte da mal eine Frage zu meinem aktuellen Problem. Ich bin 18 Jahre alt. Bei mir wurde vor kurzem eine chronische Herzmuskelentzündung diagnostiziert, meine Pumpkraft ist jedoch nicht eingeschränkt. Ich habe so viele Fragen, doch mein Arzt hat mir kaum etwas beantwortet. Daraufhin habe ich beschlossen, im Internet zu recherchieren, doch habe auch dort kaum etwas gefunden. Deshalb wende ich mich jetzt euch. Wie sieht es mit Behandlungserfolgen hinsichtlich dieser Erkrankung aus? Könnte ich je wieder Sport treiben und wie ist die Prognose dieser Erkrankung? Kann die Entzündung auch so weit unter Kontrolle gebracht werden, sodass ich keine Symptome mehr habe ?
Ich weiß, solche Fragen sollte ich dem Arzt stellen, doch dieser schweigt, wie schon erwähnt.

beim mir wurde eine chronische Herzmuskelentzündung diagnostiziert. Es soll jetzt mit einer Imunsupression begonnen werden. Der Arzt hat mir keine weiteren Infos zu dieser Krankheit gegeben. Ich hab wirklich Angst zu sterben. Ich bin gerade einmal 18 Jahre alt. Werde ich je wieder Sport treiben können und wie ist die Prognose dieser Krankheit? Meine Symptome kommen Schubweise, meistens 1 mal Jährlich für etwas 1,5 Monate. Den Rest der Zeit fühl ich mich voll belastbar und habe in dieser Zeit (bis zur Diagnosestellung) 5 mal die Woche ohne Probleme Sport getrieben. Diesen Schüben geht dann meist eine Erkältung voraus.
ich weiß, das sollte ich den Arzt fragen, aber dieser will mir nicht weiterhelfen. Bitte helft mir !! Wie ist eure Ansicht dazu ?

Hallo, ihr lieben schwachen Herzen,

ich bin neu hier und möchte mich gerne vorstellen.
Das Jahr 2021 hatte für mich (w, 44, Berlin) neben den globalen Arschigkeiten eine ganz besondere (hust!) Überraschung in petto.
Ende Januar wurde bei mir ein hoch-aggressiver Lymphdrüsenkrebs festgestellt ("diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom" - wer denkt sich bitte diese Namen aus??), im Februar startete die ambulante Chemo.

Ich durchlebte den ganzen Zirkus mit Angst, Verzweiflung, Akzeptanz, Kampfgeist, Hoffnung. Verlust von Haaren, Wimpern und Augenbrauen.
Jeden Tag Medikamente nehmen, immer wieder in der Onko-Ambulanz abhängen, ständiges Pieksen, Blutabzapfen (ich bin mittlerweile Profi) und literweise Infusionen.
Und natürlich immer dieses "Aufpassen, du hast ja gerade kein Immunsystem".
Aber schließlich musste sich ja die ganze Welt isolieren und Masken tragen.

Ende Mai 21 war die Chemo dann rum, das doofe Lymphom war weg und es gab eine schöne Reha. Also alles gut, oder?

Anfang September konnte ich nachts auf einmal nicht mehr atmen.
Die Hausärztin konnte nichts feststellen - außer einem erhöhten Puls.
"Stauballergie", dachte ich, bestellte allergene Bettwäsche und verbrachte 3 Nächte mit Inhalieren von heißem Salzwasser.
Am 4. Tag diagnostizierte man schließlich eine Lungenentzündung und ich bekam Antibiotika, die ich aber nicht bei mir behalten konnte.

Aufgrund meiner Vorgeschichte ging ich damit ins Krankenhaus.
Dort ging es mir auf einmal sehr schlecht. So schlecht, wie während der ganzen Chemo nicht. So schlecht, dass ich dachte, ich sterbe.
Der Gedanke war wohl nicht ganz abwegig - ich hatte einen sog. kardiogenen Schock mit Leber- und Nierenversagen.
Alles wurde auf einmal sehr sehr hektisch, mit Rumschieben, Zugänge legen, auf mich einreden, während ich die ganze Zeit nur dachte "Bittebitte, lass das vorbei sein, bitte."
Ich bekam Dobutamin - und auf einmal fühlte sich nicht mehr alles nach Sterben an, Gottseidank.

- Wie lange ist die Herzinsuffizienz denn schon bekannt?
- Herzinsuffizienz?! Ich hatte Krebs, aber mein Herz war doch immer in Ordnung...

Tja, jetzt wohl nicht mehr. Ich hatte eine LVEF von 15%.

Nach ein paar Wochen Krankenhaus & Herzzentrum und ganz viel hin und her gabs dann endlich eine Diagnose:
Terminale Herzinsuffizienz NYHA II-III bei dilatativer Kardiomyopathie (DCM).
Vermutlich ausgelöst durch die Chemo - aber so ganz genau weiß man das nicht.

Nach 3,5 Monaten Lifevest wurde mir Mitte Januar ein Defi (ICD) eingesetzt.
Meine LVEF ist mittlerweile bei 24-27%, das scheint nie ganz eindeutig zu sein.

Ich bin wieder daheim, und habe diesen Monat wieder angefangen, in meinem Schreibtischjob (Homeoffice) zu arbeiten.
Erstmal nur 2h am Tag.

Mir gehts prima - ich kann laufen, gehen und stehen. Ich kann problemlos Treppensteigen und Möbelrücken vor lauter Langeweile. Klar, ein bisschen müde bin ich mitunter. Selten habe ich leichte Atemnot. Aber dann mache ich langsam oder lege mich hin.
Ich mache mindestens 10.000 Schritte am Tag - und das mühelos. Trotz der Angaben in meinen Arztbriefen. Mein Defi hat noch nie ausgelöst.

Man sieht mir das alles nicht an.

Meine Prognosen sind bescheiden. Das Herzzentrum Berlin ist der Meinung, ich müsse ganz sicher auf die Transplantationsliste. Mein "externer" Kardiologe (nicht Herzzentrum) ist weniger transplantationsfreudig und hat erstmal meine Medikamentendosis erhöht.

Und das sind nun auch meine beiden Pferdchen, die ich im Rennen habe.
Pferd_1: Dein Herz wird wieder. Mit Medikamenten und Sport, Zeit, Geduld und guten Gedanken.
Pferd_2: Du wirst ein neues Herz brauchen - früher oder später. Bereite dich schonmal auf eine Listung vor.

Noch laufen die beiden schön parallel auf der Rennstrecke, manchmal traben sie auch nur und schnauben vor sich hin.

Ich weiß nicht, wie das alles ausgeht. Leider kann man nicht vorspulen - oder Gottseidank.?.
Ich weiß nur, dass ich noch nie in meinem Leben solch eine Angst hatte. Der Krebs war ein Dreck dagegen.
Und ich weiß, dass das Leben schön ist und kostbar. Und dass ich leben will. Ich will noch nicht gehen.
Und ich möchte mein Herz gerne behalten.

Ich denke, ihr hier könnt das alles mit am Besten verstehen.
Wie soviele Dinge auf einmal irrelevant werden - wenn alles auf das Wesentliche reduziert wird.

Hoffnung geben mir die Einträge in diesem Forum. Ich LIEBE es, mir die teilweise steigenden EF-Zahlen anzuschauen... da möchte ich auch hin .

Ich hoffe, mein Eintrag ist nicht zu lange geworden! Und ich freue mich auf einen Erfahrungsaustausch in diesem Forum.

Wie gehts euch allen?
Hat eine/r von euch vielleicht ebenfalls Erfahrungen mit einer DCM nach Chemo?
Seid ihr gelistet für ein neues Herz? Oder standet ihr auch mal kurz davor?
Was habt ihr getan/tut ihr, um zu heilen?

Hier noch meine Medikation (das habe ich hier öfter gesehen):
Entresto 24/26
Forxiga 10
Ivabradin 2,5
Spironolacton 12,5
Torasemid 2,5

Liebe Grüße
Katinka
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DCM, wahrscheinlich durch Chemo
LVEF
Sept 2021 - 15 %
Jan 2022 - 27%
Okt 21 bis Jan 22: Lifevest, seit Jan 2022: Defi (ICD)