So, wieder ein neuer. Nach langem und vielem herumgoogeln was meine Krankheit betrifft bin ichhier gelandet.habe schon viel imforum herumgestöbert undmich irgendwie gefühlt wie hierbin ich gut aufgehoben. Mal ein bisschen von mir....
Ende Juli 2012 ging es mir irgendwie von tag zu tag schlechter. Fuhlte mich immer müder.hab es aber auf das heiße wetter geschoben. Da fuhlte sichja jeder schlapp.Dienstags fing es an und ich dachte einfach halte mal durch bis zum WE.Samstags habe ich dann fast den ganzen tag geschlafen aber fitter fuhlte ich mich nicht. Am Sonntag abend kam dann der Zusammenbruch. Ich merkte wie ich zusammensackte und wenige sekunden später wieder zu mir kam.und da merkte ich das erstemal das etwas mit meinem Herzen nicht stimmt. Mit dem Notarzt ging es dann sofort ins KH. Ab dem Zeitpunkt weis ich alles nur aus erzahlungen. Ich hatte eine herzmuskelentzündung mit Rhythmusstörungen und vorhofflimmern. Der Zusammenbruch war kammerflimmern. Es wurde gleich eine Katheter Untersuchung gemacht. Bei der entnahme von Gewebeproben aus dem Herzmuskel kollabierte alles. Notintubation und anschluss an die ECMO. Mein Herz hatte keine Power mehr mich zu versorgen. Dazu wurde ich ins künstliche Koma gelegt. Nach sechs tagen ließen mich die Äzte aufwachen. EF stieg auf 20%. Alsob das nicht schlimm genug wäre, hatte man bei der notintubation eine Aterie im Nasen-Rachenraum verletzt. Wurde während der Komazeit austamponiert und später geflickt. Ich mekte das erst als ich nichtmehr sprechen konnte. ebenso war der ganze Schluckreflex verschwunden. Kurz zusammengefasst: ich wurde wach, bekam gesagt das ich knapp dem tode entkommen bin,das ich nicht sprechen nichts trinken und nichts essen kann.Da lag ich nun.... . Nach ein paar wochen bekam ich ne magensonde gelegt. vorher ging alles iv rein. nach anderthalb monaten KH und sechs Wochen reha konte ich wieder einigermaßen sprechen und nahrung aufnehmen. nur mein herz hat sich nicht viel verbessert. mein ef liegt immer noch um die 20% und das vorhofflimmern ist immer noch da. vor zwei wochen bekam ich einen defi eingebaut. achja, vorher hatte ich eine live-vest.In zwei wochen wird der defi richtig getestet. hoffe das durch die schocks das flimmern verschwindet. und danach steht noch eine imunabsorbtionstherapie an. Langsam werd ich Therapiemüde. Aber ich will leben also muss ich da noch durch.
Sodele das waren meine vergangenen sechs monate im schnelldurchlauf....könnt ich noch geschichten erzahlen:-)
merci fürs lesen...

Hallo liebe Leser,

vor ca. 6-8 Wochen begann alles... ich habe gemerkt das etwas mit dem Herzen ist, es nicht mehr so stark schlaegt, beim US wurde nichts erkannt. bekam trotzdem antibiotika da ich immer schon mit chlamydien zu tun hatte. wahrscheinlich viel zu kurz. nach absetzen des antibiotika kamen die symptome alle wieder. noch mehr stechen, herzrasen, vor allem nacht, leichtes fieber, unwohlsein, herzinfarktaehnliche symptome. luftnot also eher erschwertes atmen, mein herz hat sich so entzuendet angefuehlt. trotz antibiotika fuehle ich immer noch leichte luftnot. besonders bei bewegung. sollte ja bettruhe halten. ist diese vermutliche herzschwaeche aufgrund der noch bestehenden myokarditis oder eher eine folgeerscheinung.? wird sich mein herz nach der infektion wieder erholen? bin total verunsichert weil so eine herzschwaeche muss ja auch erstmal diagnostiziert werden. soll ich auf ein mrt bestehen? reicht auch ohne kontrastmittel aus? will meinen koerper jetzt nicht zusaetzlich belasten.

vielen dank fuer euer feedback vorab. bin uebrigens 28 jahre.
lg

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und man kann hier darüber reden wie es einem geht. Seit meiner Diagnose, der OP und dem danach sitze ich rum und bin nur am grübeln wie es weiter geht.

Letztes Jahr wurde während einer schweren Grippe festgestellt, dass meine Aortenklappe kaputt ist. Eine Herzkatheteruntersuchung hat ergeben, dass ich so schnell wie möglich unters Messer sollte. Ein Anoirysma war auch noch festgestellt worden und so kam ich nach der Diagnose innerhalb von 2 Monaten unters Messer.

Eine künstliche Aortenklappe, eine künstliche Hauptschlagader und eine Aortenwurzelresektion wurde gemacht. Die Zeit davor war wie ein Altptraum, ich konnte von Tag zu Tag immer weniger machen. Am Ende nicht mal meinen Haushalt mehr und ich hatte Angst nicht mal mehr die OP zu erleben.

Als die OP war, und ich dass erstemal aufwachte in der Intensivstation, war mein erster Gedanke: ICH LEBE NOCH!

Das Krankenhaus war super, innerhalb von 10 Tagen war ich schon draußen, ich hatte furchtbare Angst vor den Schmerzen danach, doch es hielt sich alles in Grenzen. Allerdings als ich auf Reha war, merkte ich wie die Depressionen zu schlugen und meine Angst die ich die ganze Zeit mit mir rumschleppte kam raus. Seither ist es einfach nicht mehr wie früher, die OP war am 30.10.12 und seither darf ich nicht arbeiten. Ich schaffe es nicht meine Kondition zu stärken und raus zu kommen. Jetzt muss ich Blutdruck und Zucker Medikamente nehmen, zu all den anderen Tabletten, seit der OP sind diese Werte plötzlich nach oben gegangen.

Die Reha habe war für mich ein Witz, es wurde nichts gemacht. Das einzige wo ich machen durfte war Herztraining. Der Rest war, sitzen und warten und entspannen. Aufklärung was Medikamente betraf oder die Blutgerinnung wurde nicht gemacht.

Das einstellen mit der Blutgerinnung ist ein ständiges auf und ab. Ich weiß nicht wie ich es sagen soll aber aus irgendeinem Grund komme ich nicht aus dem Loch raus. Reden kann ich mit keinem, wenn mich jemand fragt, dann sage ich: es geht. - passt alles, - geht schon!

Jetzt überlege ich ernsthaft, zu einerm Psychologen zu gehen und mit dem zu reden und nun fand ich diese Seite hier und hoffe, vielleicht kann man hier mit jemanden reden oder bekommt Tips wie man wieder auf die Beine kommen kann.

An alle die das lesen und hier sind: Gute Besserung weiterhin.

Hallo alle ich muss wohl bald eine reha machen, was habt Ihr denn für Erfahrungen mit der Rehabilitation gemacht ? Hat es Euch geholfen, wielange hat es gedauert vom Antrag bis in die Klinik, gab es Stolpersteine mit den Kassen, oder war es unkompliziert...wie war die Klinik kann man sich das aussuchen oder wird das von den Kassen festgelegt wohin man dann muss ?? Vor allem wie geht es danach weiter?Ich bin ja bis jetzt noch fest angestellt rechne aber mit einer Kündigung wenn sich mein Zustand nicht bessert.

...schnief viel Fragen vielleicht gib es ja Antworten hier

viele Grüße Luise1

Hallo,

habe die Info erhalten, dass ich ab der 9. KW (genauer Termin noch nicht bekannt) zur Reha in die Klinik Wetterau nach Bad Nauheim komme !!!

War schon jemand da und kann etwas berichten ??? Oder was man beachten soll. Ist meine erste Reha.

LG

Claudia