(viel Text, sorry)

Hallo zusammen,

ich habe mich gerade angemeldet, in der Hoffnung Gleichgesinnte zu finden, mit
denen man Erfahrung austauschen kann.

Ich bin 40, männlich, Familienvater und habe seit meiner Geburt HOCM. Ich habe
drei Geschwister, die bei bester Gesundheit sind. Mein Opa väterlicherseits
hatte auch HOCM und starb mit 88 beschwerdelos. Mein Vater mit 65 hat es auch
und er ist schon etwas gezeichnet von der Krankheit. Ich bin seit 10 Jahren
Nichtraucher und trinke zwischendrin mal ein Bierchen oder ein Glas Wein.

Bei mir wurde die Krankheit mit drei oder vier Jahren
entdeckt. Seit meinem 10. Lebensjahr nehme ich Verapamil und war eigentlich
immer beschwerdefrei und hatte mir nie so Gedanken über meine Situation
gemacht. Ich habe in meiner Jugend sogar jahrelang recht erfolgreich Kampfsport
betrieben, ohne irgendwelche Probleme.

Untersuchen ließ ich mich bis vor einem Jahr eher unregelmäßig.


Seit 5-6 Jahren habe ich das Problem, dass ich unregelmäßig Rythmusstörungen
habe. Diese konnte ich damals erfolgreich mit kurzzeitiger Einnahme von Tambocor
wegbekommen. Danach hatte ich eher selten Probleme damit.

Vor sechs Monaten war ich wegen einer Grippe beim Arzt und
er hat mein Herz abgehört. Nach einem EKG hat er mich in die Notfallaufnahme geschickt,
da ich Vorhofflimmern hatte. Komischerweise habe ich davon nichts gemerkt. In
der Klinik haben sie mir Xarelto (Blutverdünner) gegeben und gesagt, dass ich wieder
Tambocor einnehmen soll und mich nach Hause geschickt, da ich ja keine
Beschwerden hatte. Ein anschließender Besuch beim Kardiologen brachte hervor,
dass ich nun zusätzlich zur HOCM unter ständigem Vorhofflimmern leide und dies
wohl nie wieder weggehen soll. Tolle Aussichten. Ich solle etwas abnehmen hat
er gesagt. Ich bin etwa 180cm und wiege zwischen 85kg und 88kg. Soll in zwei Jahren
wiederkommen. Das war’s.

Meine tägliche Medikation sieht folgendermaßen aus:
2x Verapamil 240mg
2x Tambocor 100mg
1x Xarelto 20mg

Bei dem Gedanken Verapamil zusammen mit Tambocor einzunehmen
verdreht mein Hausarzt immer die Augen und fragt wie ich das vertrage, aber er kennt keine Alternative. Komischerweise
hatte ich bis bevor ich in die Notaufnahme kam keine Beschwerden. Jetzt wo ich
davon weiß, habe ich tatsächlich mehrmals am Tag und an jedem Morgen
Vorhofflimmern. Ist das eine psychische Reaktion?

Es kommt noch hinzu, dass an meinem Ort (PLZ 73433) es
keinen Spezialisten für Herzkrankheiten gibt. Die bei denen ich war, machten
den Eindruck von: ist unheilbar also machen wir den Standardkram à EKG, Echo und ein
Abschlussgespräch. Mehr braucht’s nicht.

Mit der HOCM habe ich gelernt umzugehen aber das
Vorhofflimmern und der Gedanke mein Leben lang zusätzlich zu Verapamil noch
weitere Medikamente einnehmen zu müssen, machen mich schon fertig.

Was habt Ihr so für Erfahrungen bei der Medikation bei
HOCM+Vorhofflimmern? Irgendwelche Tipps?
⇄
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Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und schreibe wegen meiner Mutter. Ich möchte nur mal hören, ob es noch andere Mitleidenden hier gibt, denen es ähnlich geht.
Meine Mum hatte im Februar einen Vorderwandinfarkt, hat 2 Stents bekommen, danach gings ihr wieder ganz gut. Dann kam eine Herzbeutelentzündung dazu, die vollständig abgeklungen ist. So. Dann im Juli Re-Infarkt, nochmal ein Stent bekommen. Als Kontrolle gab es dann ein Cardio-MRT, nach welchem ihr ein Defi empfohlen wurde, da das Herz stark vergrößert sei. LVEF von 27%. Den hat sie Anfang August bekommen. Die Ärzte meinten jetzt, dass die LVEF wieder besser werden würde. Sie hat gute und schlechte Tage. In der Reha war sie noch nicht, Antrag ist aber gestellt.
Ich wollte jetzt nur mal hören, ob es jemandem ähnlich ging und wie sich der Gesundheitszustand entwickelt hat. Sie ist halt auch erst Ende 50....

LG, BlackSheep

Huhu ihrse :thumbup:

Als "Neuling" hab ich ja so viele Fragen...und hier ist schon wieder eine ?(

Ihr habt sicher jetzt alle schon genug Erfahrungen mit den Ärzten.
Ich wär neugierig auf Eure "Ärzte - Fail" Geschichten. Ärzte die sich im Ton vergreifen, freudsche Versprecher oder Meldungen unter der Gürtellinie oder was auch immer Euch in den Sinn kommt.

Was habt ihr da für Erfahrungen?

Da ich bis jetzt "Pumperl-gsund" war hab ich damit nicht viel Erfahrungen. Das Einzige was mich nervt ist das AUSNAHMSLOS (!) jeder Arzt sagt "Sie sind doch noch viel zu jung (30) für diese Diagnose 8| " (DCM) Nervt tierisch. Vorallem wenn man weiß, dass es von wirklich JEDEM Arzt kommt.

Was habt ihr so erlebt?

LiGrü,
Knöpfi

Hallöchen ^^

Ich wollt mich mal bei denjenigen Personen erkundigen, die schon etwas länger erkrankt sind:
Denkt ihr eigentlich tagtäglich an Eure Krankheit? Oder werdet ihr tagtäglich damit konfrontiert?
Gibt es eventuell Zeitspannen, so ne Woche oder so, wo ihr es einfach "vergesst" und "normal" lebt?

Würde mich mal sehr interessieren

Danke Euch jetzt schon für die Antworten (:
Knöpfchen

Hallo,

ich bin lange nicht hier gewesen. Mir wurde immer wieder gesagt, ich hätte mir mit einer Bluterkrankung (Mastozytose=Überreaktion der Mastzellen und anderer Blutzellen und damit immer Entzündungszustände in allen Organen mit den daraus folgenden Symptomen und Auswirkungen, chron. Virusmyokarditis seit 2005, Reaktivierung 2007, 2009 und 2010) eine (sorry) ganz blöde Kombination ausgesucht. Der Onkologe wagt sich an die Mastozytose wegen dem Herz nicht so richtig mit Chemotherapie heran, die ich eigendlich bekommen sollte, der Kardiologe darf wegen der Mastozytose bestimmte Medikamente nicht geben und hat auch Bedenken bei der Behandlung der Symptome die, bezüglich des Herzens, hauptsächlich aus Belastungshusten, Belastungsluftnot, Tachykardien und Angina pectoris bestehen. Betablocker darf ich nicht nehmen, viele Medikamente vertrage ich nicht, z.B. Nitrospräparate, Procoralan. Andere müßten erst ausgetestet werden. So nehme ich jetzt ein Sartan und Digitoxin, was aber nicht den gewünschten Erfolg bringt. Da sich aber keiner so richtig ranwagt (auch nicht Berlin), muss ich aber irgendwie so zurecht kommen. Der Herzultraschall war bisher immer weitgehend normal, bis auf gelegendlichen leichten Abfall des EF-Wertes auf bis 50%, was aber ja auch noch fast normal ist. Bei den Myokarditiden wurden minimale Wandbewegungsstörungen und zeitweise ein leichter Perikarderguss festgestellt.

Um das Herz vor den Tachykardien zu schützen, wurde vor 4 Wochen eine sechstündige ausgedehnte Ablation im Bereich des Sinusknotens durchgeführt. Im Rahmen dieser erlitt ich im linken Arm eine Thrombose (Flexüle), aufgrund einer Herzkatheteruntersuchung, im Mai diesen Jahres, besteht seitdem am anderen Arm ein Komplettverschluss der Arteria radialis von Handgelenk bis zur Ellenbeuge. Da die Strecke zu lang ist, um sie wieder zu öffnen, nehme ich seitdem Clopidogrel zur Blutverdünnung. Bleiben nur noch die Hände zum Blutabnehmen, was sich bei immer wieder kurzfristig notwendigen Blutabnahmen und sowiso schon sehr schlechten Venen, jetzt denkbar schwierig gestaltet. :wacko:

So nun endlich zu meiner Frage. Dachte aber, das oben geschriebene ist im Zusammenhang mit wichtig. :love:

Im Rahmen der Voruntersuchungen bei der Ablation wurde, obwohl eines einen Monat vorher in Ordnung war, auch ein Echo gemacht. Das jetzige ergab aber nun bei ansonsten recht unauffälligem Befund: Hyperdyname linksventrikuläre Pumpfunktion bei septaler Hypokinesie, Septum zudem biphasisch. Rechter Ventrikel ebenso hyperdynam kontraktil, Tapse reduziert (wie ich inzwischen weiß, Hinweis auf Rechtsherzinsuffizienz). DCM Grad 1.

Mir wurde gesagt, es wäre alles in Ordnung, da ich einen solchen Befund aber bisher nicht hatte und es mir alles andere als gut geht, würde ich aber gern hier noch einmal anfragen. Muss z.B. eine solche hier angegebene DCM in diesem Grad kontrolliert werden? Kann man das behandeln, oder kann es sich wieder von allein bessern?

Liebe Grüße Rosa