Hallo,

im Rahmen eines Verdachtsfalles im Herz/Stress-MRT wurde dort im DD eine beginnende kardiale Amyloidose gesehen. Daraufhin wurde jetzt eine Gewebeprobe, sprich Myokardbiopsie durchgeführt.
Die Auswertung ergab, das bei mir eine AL-lambda-Amyloidose des Herzens mit Gefäßbeteiligung festgestellt wurde. Dazu leide ich noch unter Herzinsuffizienz NYHA III.

Habe Wassereinlagerungen in den Füßen und im Bauch. Habe dadurch etwas 10 kg zugenommen. Nehme dafür jetzt schon Wassertreibende Tabletten.

Nun welche Erfahrungen habt Ihr für mich in Bezug auf diese AL-lambda-Amyloidose des Herzens mit Gefäßbeteiligung?

Welche Behandlungsmöglichkeiten bzw. Therapiemöglichkeiten gibt es da?

Es wäre sehr toll, wenn ich über dieses alles einige Info´s bekommen könnte.

Gruß Karl

Hallo, liebe Community,


meine Herzerkrankung steht im Zusammenhang mit einer Autoimmunerkrankung. Globale Hypokinesie und
Relaxationsstörungen stehen im Vordergrund. Herzinsuffizienz, EF: 42 % mittelgradig. Der Zusammenhang
zwischen Herzerkrankungen und Autoimmunerkrankungen ist komplex, sollte aber unbedingt in der Kardiologie
mehr berücksichtigt werden. Candesartan und andere Medikamente wirken nicht direkt auf das Herz, ein
Nachweis der Verbesserung einer Herzinsuffizienz wurde bisher nicht erbracht, aber eine bessere Überlebensrate
konnte nachgewiesen werden. Ich nehme seit Anfang Juli 2025 das TCM Präparat Qili Qiangxin Jianonang mit
gutem Erfolg. Mein Problem ist die Einschränkung der Lebensqualität, zudem macht mir ein allergisches
Angioödem Probleme. Mit dem TCM Präparat Qili auch in diesem Bereich Besserung der Erstickungsanfälle.
Allergische Reaktionen auf die Medikamente hatte ich vorher heftig, mit Anschwellen des Rachens.
Normalerweise löse ich alle meine Probleme für mich alleine. Aber es würde mich interessieren, wie
Eure Erfahrungen in diesem Bereich sind, wie ihr damit klar kommt. Psychopharmaka lehne ich rundweg ab,
besser ist es Lösungen in der Naturmedizin zu finden, Unterdrückung und Symptombehandlung bringt nichts.

Hallo ihr Lieben!

Im Moment ist mein nervigstes Symptom Blutansammlung in Füssen und Beinen. Ödeme habe ich nicht direkt, sondern eher rötlich verfärbt Beine. Ich habe mich gefragt, ob Kompressionsstrümpfe ratsam sind oder ob sie zu sehr den Druck aufs Herz erhöhen?!
Hat jemand Erfahrung mit Blutansammlungen und evtl Symptomlinderungen?
Liebe Grüße,
Janina

Hallo mein Name ist Julia, mein sohn hat einen shone komplex. Ich bin auf der Suche nach Menschen mit einem linksseitigeb herzfehler mit diastolischer dysfunktion. Ich würde mich sher über austausch freuen. LG

Hallo,

bei mir wird nochmals eine Herzkatheter-Untersuchung durchgeführt. Dabei wird eine Herzmuskelbiopsie durchgeführt, um festzustellen ob bei mir eine kardiale Amyloidose vorliegt. Dieses wurde im Herz-Stress-MRT gesehen, das eine beginnende kardiale Amyloidose vorliegt. Um das genau zu sichern, muss eine Herzmuskelbiopsie durchgeführt werden.

Nun welcher Zugang wird dabei genutzt, die Arterie am Handgelenk oder in der Leiste. Oder wird dazu eine Vene am Handgelenk o. Armbeuge genutzt, oder geht das nur über die Leiste?

Da ich ein Handicap habe, ist es schlecht diese Katheter-Untersuchung über die Leiste zu machen, da ich keine 4-6 Std. still im Bett liegen kann. Habe zwei Bandscheibenvorfälle und kann nicht solange still liegen, muss mich bewegen ansonsten bekomme ich Schmerzen. Auch habe ich noch ein größerer Skrotalhernie und kann nicht herkömmlich in eine " Ente" Wasserlassen.

Funktioniert auch eine Herzmuskelbiopsie über das Handgelenk oder über die Armbeuge? Da wohl dafür eine Vene genutzt wird. Oder geht das auch über die Arterie am Handgelenk?

Gruß Karl