Liebe Mitglieder und Besucher,

wie ich schon öfter durchblicken ließ, wurde es aus mehreren Gründen höchste Zeit in eine neue Forensoftware "umzuziehen". Auch eine Schließung stand lange im Raum.
Zum einen wurde das Forum seit Jahren nicht mehr technisch weiterentwickelt und zum anderen war es mit den neueren PHP-Versionen (dies ist eine Scriptsprache) nicht mehr kompatibel. Damit es über die letzten Jahre überhaupt zugänglich blieb, musste ein spezieller Service monatlich bezahlt werden, was enorme Kosten verursacht hatte.

Nun habe ich aber einen Weg gefunden, dass das Board auch weiterhin für Jedermann- und Frau verfügbar bleibt.

Leider war es mir trotz harter Arbeit nicht möglich alle Dateien (wie Anhänge, Bilder aus der Galerie) sowie Funktionen, wie die privaten Nachrichten oder Profileinstellungen, zu übernehmen. Diese Daten sind aber weiterhin in der Datenbank gespeichert und nicht verloren. Eventuell werden diese Dinge in Zukunft noch "gefixt" werden können.

Der Fokus lag klar auf euren geschriebenen Themen und Beiträgen. Da wir auch Heute noch viele stille Leser anziehen die eventuell gerade erst erkrankt sind und sich nach Erfahrungen anderer sehnen, zumal gewisse Umstände solch einer Krankheit trotz neuer Medikamente und Therapien einfach zeitlos sind, war und ist es m.M.n. sehr wichtig dieses Forum zu erhalten und nicht aus technischen sowie Kostengründen schließen zu müssen.

Mir ist bewusst, dass es hier und da zu Fehlern kommen kann oder mal etwas nicht gleich funktioniert und natürlich vieles auch fehlt. Solltet ihr grundlegende Probleme haben oder Fehler entdecken, schreibt sie doch bitte direkt hier als Antwort rein oder kontaktiert mich via E-Mail (kontakt at herzkrank.net).

Nun wünsche ich euch viel Spaß im neuen Forum und bleibt so weit es geht alle gesund.

Liebe Grüße
Alex

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu in diesem Forum auf der Suche nach Betroffenen und/ oder Angehörigen von Menschen mit Riesenzellmyokarditis.

Das ist die schwerste und fulminanteste Form einer Myokarditis und ist nicht heilbar. Es gibt sehr wenige Menschen, die weltweit betroffen sind. Vielleicht um die 400 und bei den Meisten wird es erst bei der Obduktion festgestellt.

Nun: Mein Freund hat diese Krankheit nun seit anderthalb Jahren und kommt nur schwer damit klar, wie sich sein Leben dadurch verändert hat. Gott sei Dank war er bis jetzt noch nciht auf eine Transplantation angewiesen. Ich suche den Austausch, da auch mich das Thema und seine damit einhergehenden Alltagseinschränkungen sowie Depressionen sehr beschäftigen.

Ich würde mich sooo freuen, wenn sich hier jemand meldet.

Hallo,

gibt es hier Leute im Forum die an kardiale AL-Amyloidose erkrankt sind bzw. die eine solche Diagnose gestellt bekommen haben.

Habe bisher noch kein Forum gefunden, wo Leute an kardiale AL-Amyloidose erkrankt sind und ihre Erfahrung austauschen.

Gruß Karl

Hallo liebe Forummitglieder,

ich bin neu hier, danke für die Aufnahme im Forum und möchte mich austauschen und hoffe vielleicht einen Rat zu bekommen.
Da ich seit einiger Zeit Probleme habe bei Bergwanderungen, Treppensteigen, generell bei längerer Anstregung und zusätzlicher unklarer Gewichtszunahme,
bin ich von meiner Hausärztin zum Kardiologen überwiesen worden.

Dort wurde wurde vor zwei Wochen Verdacht auf eine Herzschwäche ca 40 % festgestellt.
Der Kardiologe hat ein Ruhe EKG und eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt und meinte dass meine Herzleistung sehr schlecht ist.
Jetzt soll eine Herzkatheteruntersuchung bei einer Klinik durchgeführt werden zr genauen Diagnose.
Zusätzlich soll ich Medikamente (Bisoprolol /Entresto) je 2x tgl. einnehmen.

Jetzt habe ich große Bedenken gleich eine Herzkatheteruntersuchung durchführen zu lassen. Der Arzt meinte am Telefon, dass sie dabei gleich die Möglichkeit haben einen Stent falls notwendig ist einzusetzen. Ich habe versucht mich zu informieren und die möglichen Risiken sind für mich erheblich.
Ich bin selbstständig, lebe allein und habe eine pflegebedürftige Mutter die meine Hilfe immer wieder benötigt.

Alternativ habe ich gelesen, das ein CT oder MRT auch zur genaueren Diagnostik möglich ist.
Wer von euch hat Erfahrung mit dieser Untersuchung?

Gibt es ggf. auch andere Möglichkeiten die Herzschwäche zu bessern. Vielleicht auch in der Alternativmedizin?
Danke, wenn ich hier ggf. Meinungen oder Rat von euch erhalten könnte.

Ich wünsche euch einen erholsamen Sonntag.

Vor 9 Jahren bekam ich 3 Bypässe, da alle Drei Herzkranz Arterien fast vollständig geschlossen waren.
Ich hatte wohl einige Zeit vorher einen Herzinfarkt, den ich wohl bemerkt hatte, aber nicht als solchen erkannt hatte.

Da ich seitdem unter Herzinsuffizienz leide, bin ich seit dieser OP in regelmäßiger Behandlung am UKM in Münster in der Herzinsuffizienzambulanz in Behandlung
Die Rentenversicherung hatte mich schon erwerbsunfähig bis zum Eintritt der Altersrente geschrieben, da es mir aber ziemlich gut ging, hab ich mir wieder eine Arbeit gesucht und bin wieder vollständig arbeiten gegangen.

Im letzten Sommer ging es mir etwas schlechter. Da ich aber regelmäßig in kardiologischer Behandlung war, hab ich mir nichts weiter dabei gedacht.

Nun hatte die Herzinsuffizienzambulanz am UKM, routinemäßig, eine Myokardsintigrafie bei mir durchführen lassen und dabei war die Durchblutung in meinem Herzen, unter Belastung auffällig.

Also wurde vor einigen Wochen eine Katheteruntersuchung durchgeführt und dabei festgestellt, dass zwei meiner Bypässe perfekt in Ordnung sind, der dritte aber verschlossen war und zwar vollständig.

Die Ärztin, die diese Katheteruntersuchung durchgeführt hat, hat relativ lange versucht, ob sie diesen Bypass wieder frei bekommen kann, was aber aufgrund der Länge der Untersuchung an diesem Tag nicht funktioniert hat.

In der Nachbesprechung habe ich gelernt, dass es wohl in der Gegend um Nürnberg einen Spezialisten gibt, der genau für solche Problemfälle ein Experte ist und dass dieser etwa zweimal im Jahr nach Münster kommt, um dort entsprechende Operationen durchzuführen.
Man wollte mit diesem meinen Fall besprechen und wenn dieser zustimmt und eine Erfolgsaussicht sieht, würde die entsprechende Katheter OP in den ersten zwei Oktoberwochen diesen Jahres durchgeführt werden.

Nun bekam ich am 18.September einen Anruf vom Leiter es Katheter Labors am UKM, das kurzfristig für morgen einen Termin frei wäre und man daher den Eingriff schon am Freitag, den 19. September bei mir durchführen könnte.

Ich solle so früh wie möglich am UKM erscheinen.
Ich war dann auch schon um 7:30 Uhr vor Ort. Musste allerdings noch bis nach 10:00 Uhr warten, weil vor mir irgendein Notfall drangekommen ist.

Ich wurde dann auf den Katheter Eingriff vorbereitet und mir wurde sowohl am linken Handgelenk als auch an der rechten Leiste eine Schleuse gelegt, durch die man die Katheter einführen konnte.
Ich war während des gesamten Eingriff bei vollem Bewusstsein.

Da ich selber kein Arzt bin, möchte ich kurz mit meiner laienhaften Verständnisbeschreiben, wie das ganze aus meiner Sicht abgelaufen ist, was mir die Ärzte erklärt haben und was in dem vorläufigen OP Bericht steht.

Man hat nicht versucht, den verschlossenen Bypass wieder zu öffnen, sondern man hat die ursprüngliche Rivaarterie, die durch den nun verschlossenen Bypass umgangen werden sollte, wieder geöffnet.
Der gesamte Eingriff hat bis 17:00 Uhr gedauert
Ich lag also fast 7 Stunden auf dem OP Tisch.

Die Rivaarterie wurde also nach neun Jahren wieder geöffnet, mit dem Ballonkatheter erweitert und drei Stents gesetzt.
Ich fühle mich seit dem Eingriff wieder deutlich besser.
Ich kann besser Luft holen, bin Leistungsfähiger und habe den Eindruck, dass mein Muskulatur langsam wieder stärker wird.

Bei der Visite am Folgetag erfuhr ich außerdem, dass das Katheter Labor am UKM modernisiert wurde und seitdem eines der modernsten in Deutschland ist.

Da ich selber aus der Luftfahrt komme und daher sehr gut beurteilen kann wie gute Zusammenarbeit in einem Team funktioniert, ist mir natürlich nicht verborgen geblieben, dass die beiden Ärzte, die zeitgleich jeweils einen Katheter bedient haben und auch der Rest des gesamten OP Teams absolut perfekt zusammen gearbeitet haben.