03-05-2020, 10:17 AM
Guten Tag ihr lieben!
Mir wurde dieses Forum vorgeschlagen, weil ich hier auf Gleichgesinnte treffen könne, die mich und meine Krankheitsgeschichte besser verstehen.
Mein Name ist Jess und ich bin 27 Jahre alt. Schon seit ich denken kann, hat mir meine Atmung immer Probleme bereitet - das ging soweit, dass ich nicht mit den anderen mithalten konnte in der Grundschule und in Sport in eine Förderklasse gesteckt wurde, und von da an dachte ich einfach nur, ich bin unglaublich ungeschickt und unsportlich.
Irgendwie machte das aber keinen Sinn, denn ich konnte sehr schnell rennen (über kurze Strecken hinweg, bis mir schwarz vor Augen wurde) und ich mochte Teamsportarten schon immer und begann dann auch irgendwann mit dem Fußballspielen.
Auch dort musste ich leider oft auf die Bank, weil ich “nicht genug Stamina” hatte, dann kam mir auch noch eine chronische Mandelentzündung, die mir über Monate lang Probleme bereitete und selbst nach deren eventueller Entfernung, eine Abtragung eines Stimmbandpolypen, da bei dem Eingriff eines meiner Stimmbänder verletzt wurde und sich ein Geschwür gebildet hatte, und eine Lendenwirbelfraktur in die Quere. Ich hatte zwar oft “Herzrasen” und eben diese Atemnot und auch Schwindelanfälle, ans Herz dachte ich jedoch nie und meidete auch Ärzte, so gut es ging.
Mit 19 ging ich nach Großbritannien (lebe aber seit letztem Jahr wieder in Deutschland...) und dort fing ich an, öfter Brustschmerzen und auch Schmerzen in Armen und Beinen zu bekommen. Als ich dann erstmals bei einer Allgemeinärztin mit diesen Symptomen vorstellig wurde, hörte sie bei mir ein auffälliges Herzgeräusch und veranlasste daraufhin eine dringliche Überweisung zum Herzultraschall mit Verdacht auf ein Problem mit meinem Aortenbogen.
Das Echo konnte dies damals nicht bestätigen, jedoch begann damals mein Weg zu meinen jetzigen Diagnosen:
- Aortenklappeninsuffizienz Grad 2
- Sick-Sinus-Syndrom
- Mitralklappenprolaps
- posturale Hypotension und Tachykardie
Die Aortenklappeninsuffizienz wurde zufällig im Dezember bei der Voruntersuchung zu einer EPU im Echo von einer jungen eifrigen Ärztin festgestellt, interessanterweise war sie davor noch nie zu sehen, auch nicht bei einem Herzultraschall fünf Monate zuvor. Aber dieses Aortengeräusch hatte ich wohl schon lange...
Jedenfalls merke ich, dass ich immer weniger belastungsfähig bin und das macht mir schwer zu schaffen. Auch fühle ich mich von den Ärzten absolut im Stich gelassen. Der Elektrophysiologe, der auch die (erfolglose) EPU veranlasste, entließ mich damals aus seiner “Pflege”, da er scheinbar nur Interesse an Leuten mit AVNRT oder VHF hat und nicht an einer Herausforderung interessiert war, aber nicht ohne vorher ALLE meine Medikamente abzusetzen.
Im Februar erlitt ich einen Kreislaufkollaps auf der Arbeit und nun habe ich meine Medikamente zurück.
Mein Hausarzt, ein Internist, ist sehr nett, jedoch auch nicht wirklich mit einem Teil meiner Diagnosen vertraut und traut sich deshalb nicht wirklich an mich heran.
Ich möchte nur noch heulen. Ich bin schlank, jung und gehe so viel es geht spazieren, arbeite in einem (absolut deprimierenden) Supermarkt und bin auch dort ständig auf meinen Beinen, jedoch möchte mir keiner helfen. Außerdem muss ich zugeben, dass ich viel Vertrauen in die Ärzteschaft verloren habe...
Naja, so viel erstmal zu mir.
Herzliche Grüße und ich hoffe, ich habe euch nicht zu sehr gelangweilt/genervt.
Mir wurde dieses Forum vorgeschlagen, weil ich hier auf Gleichgesinnte treffen könne, die mich und meine Krankheitsgeschichte besser verstehen.
Mein Name ist Jess und ich bin 27 Jahre alt. Schon seit ich denken kann, hat mir meine Atmung immer Probleme bereitet - das ging soweit, dass ich nicht mit den anderen mithalten konnte in der Grundschule und in Sport in eine Förderklasse gesteckt wurde, und von da an dachte ich einfach nur, ich bin unglaublich ungeschickt und unsportlich.
Irgendwie machte das aber keinen Sinn, denn ich konnte sehr schnell rennen (über kurze Strecken hinweg, bis mir schwarz vor Augen wurde) und ich mochte Teamsportarten schon immer und begann dann auch irgendwann mit dem Fußballspielen.
Auch dort musste ich leider oft auf die Bank, weil ich “nicht genug Stamina” hatte, dann kam mir auch noch eine chronische Mandelentzündung, die mir über Monate lang Probleme bereitete und selbst nach deren eventueller Entfernung, eine Abtragung eines Stimmbandpolypen, da bei dem Eingriff eines meiner Stimmbänder verletzt wurde und sich ein Geschwür gebildet hatte, und eine Lendenwirbelfraktur in die Quere. Ich hatte zwar oft “Herzrasen” und eben diese Atemnot und auch Schwindelanfälle, ans Herz dachte ich jedoch nie und meidete auch Ärzte, so gut es ging.
Mit 19 ging ich nach Großbritannien (lebe aber seit letztem Jahr wieder in Deutschland...) und dort fing ich an, öfter Brustschmerzen und auch Schmerzen in Armen und Beinen zu bekommen. Als ich dann erstmals bei einer Allgemeinärztin mit diesen Symptomen vorstellig wurde, hörte sie bei mir ein auffälliges Herzgeräusch und veranlasste daraufhin eine dringliche Überweisung zum Herzultraschall mit Verdacht auf ein Problem mit meinem Aortenbogen.
Das Echo konnte dies damals nicht bestätigen, jedoch begann damals mein Weg zu meinen jetzigen Diagnosen:
- Aortenklappeninsuffizienz Grad 2
- Sick-Sinus-Syndrom
- Mitralklappenprolaps
- posturale Hypotension und Tachykardie
Die Aortenklappeninsuffizienz wurde zufällig im Dezember bei der Voruntersuchung zu einer EPU im Echo von einer jungen eifrigen Ärztin festgestellt, interessanterweise war sie davor noch nie zu sehen, auch nicht bei einem Herzultraschall fünf Monate zuvor. Aber dieses Aortengeräusch hatte ich wohl schon lange...
Jedenfalls merke ich, dass ich immer weniger belastungsfähig bin und das macht mir schwer zu schaffen. Auch fühle ich mich von den Ärzten absolut im Stich gelassen. Der Elektrophysiologe, der auch die (erfolglose) EPU veranlasste, entließ mich damals aus seiner “Pflege”, da er scheinbar nur Interesse an Leuten mit AVNRT oder VHF hat und nicht an einer Herausforderung interessiert war, aber nicht ohne vorher ALLE meine Medikamente abzusetzen.
Im Februar erlitt ich einen Kreislaufkollaps auf der Arbeit und nun habe ich meine Medikamente zurück.
Mein Hausarzt, ein Internist, ist sehr nett, jedoch auch nicht wirklich mit einem Teil meiner Diagnosen vertraut und traut sich deshalb nicht wirklich an mich heran.
Ich möchte nur noch heulen. Ich bin schlank, jung und gehe so viel es geht spazieren, arbeite in einem (absolut deprimierenden) Supermarkt und bin auch dort ständig auf meinen Beinen, jedoch möchte mir keiner helfen. Außerdem muss ich zugeben, dass ich viel Vertrauen in die Ärzteschaft verloren habe...
Naja, so viel erstmal zu mir.
Herzliche Grüße und ich hoffe, ich habe euch nicht zu sehr gelangweilt/genervt.


