Hallo,

gibt es hier Leute im Forum die an kardiale AL-Amyloidose erkrankt sind bzw. die eine solche Diagnose gestellt bekommen haben.

Habe bisher noch kein Forum gefunden, wo Leute an kardiale AL-Amyloidose erkrankt sind und ihre Erfahrung austauschen.

Gruß Karl

Hallo liebe Forummitglieder,

ich bin neu hier, danke für die Aufnahme im Forum und möchte mich austauschen und hoffe vielleicht einen Rat zu bekommen.
Da ich seit einiger Zeit Probleme habe bei Bergwanderungen, Treppensteigen, generell bei längerer Anstregung und zusätzlicher unklarer Gewichtszunahme,
bin ich von meiner Hausärztin zum Kardiologen überwiesen worden.

Dort wurde wurde vor zwei Wochen Verdacht auf eine Herzschwäche ca 40 % festgestellt.
Der Kardiologe hat ein Ruhe EKG und eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt und meinte dass meine Herzleistung sehr schlecht ist.
Jetzt soll eine Herzkatheteruntersuchung bei einer Klinik durchgeführt werden zr genauen Diagnose.
Zusätzlich soll ich Medikamente (Bisoprolol /Entresto) je 2x tgl. einnehmen.

Jetzt habe ich große Bedenken gleich eine Herzkatheteruntersuchung durchführen zu lassen. Der Arzt meinte am Telefon, dass sie dabei gleich die Möglichkeit haben einen Stent falls notwendig ist einzusetzen. Ich habe versucht mich zu informieren und die möglichen Risiken sind für mich erheblich.
Ich bin selbstständig, lebe allein und habe eine pflegebedürftige Mutter die meine Hilfe immer wieder benötigt.

Alternativ habe ich gelesen, das ein CT oder MRT auch zur genaueren Diagnostik möglich ist.
Wer von euch hat Erfahrung mit dieser Untersuchung?

Gibt es ggf. auch andere Möglichkeiten die Herzschwäche zu bessern. Vielleicht auch in der Alternativmedizin?
Danke, wenn ich hier ggf. Meinungen oder Rat von euch erhalten könnte.

Ich wünsche euch einen erholsamen Sonntag.

Vor 9 Jahren bekam ich 3 Bypässe, da alle Drei Herzkranz Arterien fast vollständig geschlossen waren.
Ich hatte wohl einige Zeit vorher einen Herzinfarkt, den ich wohl bemerkt hatte, aber nicht als solchen erkannt hatte.

Da ich seitdem unter Herzinsuffizienz leide, bin ich seit dieser OP in regelmäßiger Behandlung am UKM in Münster in der Herzinsuffizienzambulanz in Behandlung
Die Rentenversicherung hatte mich schon erwerbsunfähig bis zum Eintritt der Altersrente geschrieben, da es mir aber ziemlich gut ging, hab ich mir wieder eine Arbeit gesucht und bin wieder vollständig arbeiten gegangen.

Im letzten Sommer ging es mir etwas schlechter. Da ich aber regelmäßig in kardiologischer Behandlung war, hab ich mir nichts weiter dabei gedacht.

Nun hatte die Herzinsuffizienzambulanz am UKM, routinemäßig, eine Myokardsintigrafie bei mir durchführen lassen und dabei war die Durchblutung in meinem Herzen, unter Belastung auffällig.

Also wurde vor einigen Wochen eine Katheteruntersuchung durchgeführt und dabei festgestellt, dass zwei meiner Bypässe perfekt in Ordnung sind, der dritte aber verschlossen war und zwar vollständig.

Die Ärztin, die diese Katheteruntersuchung durchgeführt hat, hat relativ lange versucht, ob sie diesen Bypass wieder frei bekommen kann, was aber aufgrund der Länge der Untersuchung an diesem Tag nicht funktioniert hat.

In der Nachbesprechung habe ich gelernt, dass es wohl in der Gegend um Nürnberg einen Spezialisten gibt, der genau für solche Problemfälle ein Experte ist und dass dieser etwa zweimal im Jahr nach Münster kommt, um dort entsprechende Operationen durchzuführen.
Man wollte mit diesem meinen Fall besprechen und wenn dieser zustimmt und eine Erfolgsaussicht sieht, würde die entsprechende Katheter OP in den ersten zwei Oktoberwochen diesen Jahres durchgeführt werden.

Nun bekam ich am 18.September einen Anruf vom Leiter es Katheter Labors am UKM, das kurzfristig für morgen einen Termin frei wäre und man daher den Eingriff schon am Freitag, den 19. September bei mir durchführen könnte.

Ich solle so früh wie möglich am UKM erscheinen.
Ich war dann auch schon um 7:30 Uhr vor Ort. Musste allerdings noch bis nach 10:00 Uhr warten, weil vor mir irgendein Notfall drangekommen ist.

Ich wurde dann auf den Katheter Eingriff vorbereitet und mir wurde sowohl am linken Handgelenk als auch an der rechten Leiste eine Schleuse gelegt, durch die man die Katheter einführen konnte.
Ich war während des gesamten Eingriff bei vollem Bewusstsein.

Da ich selber kein Arzt bin, möchte ich kurz mit meiner laienhaften Verständnisbeschreiben, wie das ganze aus meiner Sicht abgelaufen ist, was mir die Ärzte erklärt haben und was in dem vorläufigen OP Bericht steht.

Man hat nicht versucht, den verschlossenen Bypass wieder zu öffnen, sondern man hat die ursprüngliche Rivaarterie, die durch den nun verschlossenen Bypass umgangen werden sollte, wieder geöffnet.
Der gesamte Eingriff hat bis 17:00 Uhr gedauert
Ich lag also fast 7 Stunden auf dem OP Tisch.

Die Rivaarterie wurde also nach neun Jahren wieder geöffnet, mit dem Ballonkatheter erweitert und drei Stents gesetzt.
Ich fühle mich seit dem Eingriff wieder deutlich besser.
Ich kann besser Luft holen, bin Leistungsfähiger und habe den Eindruck, dass mein Muskulatur langsam wieder stärker wird.

Bei der Visite am Folgetag erfuhr ich außerdem, dass das Katheter Labor am UKM modernisiert wurde und seitdem eines der modernsten in Deutschland ist.

Da ich selber aus der Luftfahrt komme und daher sehr gut beurteilen kann wie gute Zusammenarbeit in einem Team funktioniert, ist mir natürlich nicht verborgen geblieben, dass die beiden Ärzte, die zeitgleich jeweils einen Katheter bedient haben und auch der Rest des gesamten OP Teams absolut perfekt zusammen gearbeitet haben.

Hallo an euch

Ich bin 61, normal Gewicht, seit lange spüre ich ab und zu komische Schmerzen in der Mitte von der Brust, die schmerzen sind nicht stark, aber schwer zu beschreiben. ich habe auch jeden tag morgens nach dem aufstehen Gleichgewicht Probleme, aber dachte das ist alles vielleicht Nebenwirkungen von Medikamente, weil ich seit zwei Jahren Rheuma krank und ich nehme verschiedenen Medikation, darunter Kortison Tabletten.

Ich war bei meinem Hausarzt untersuchen lassen, Blutdruck ist hoch, Cholesterin ist hoch, verdacht auf Herzkrankheit. EKG + Belastung EKG Positiv.
ab zum Kardiologe. der Kardiologe hat mein Herz mit Ultraschal untersucht, Herz ist gesund, aber er sagte, ob die Herz Arterien verengt sind, kann er mit Ultraschall nicht sehen.
er sagte mir dass der verdacht bei mir an verengte Arterien ist groß. und muss ich aussuchen zwischen Medikamente oder Herzkatheter.
die Frage: was ist wenn er mir Herzkatheter macht und kann keine verengte Arterien feststellen? gibt es keine andere Methode ? um festzustellen dass man verengte Arterien hat?
ist es besser Medikamente zu nehmen?, was ist wenn man Medikamente nimmt und gar nicht in herz was hat?
Das Problem auch, meine Rheuma Medikamente erhöhen auch den Blutdruck und Cholesterin. möglich kann alles von meine Medikament kommen? und habe nicht in herz.
oder sieht man Herzarterien Verengerung bei Belastung EKG?, in Blut?
über antworten würde mich freuen
Danke in voraus
Wari31

Hallo an euch.

Ich bin 61, normal Gewicht, seit lange spüre ich ab und zu komische Schmerzen in der Mitte von der Brust, die schmerzen sind nicht stark, aber schwer zu beschreiben. ich habe auch jeden tag morgens nach dem aufstehen Gleichgewicht Probleme, aber dachte das ist alles vielleicht Nebenwirkungen von Medikamente, weil ich seit zwei Jahren Rheuma krank und ich nehme verschiedenen Medikation, darunter Kortison Tabletten.

Ich war bei meinem Hausarzt untersuchen lassen, Blutdruck ist hoch, Cholesterin ist hoch, verdacht auf Herzkrankheit. EKG + Belastung EKG Positiv.
ab zum Kardiologe. der Kardiologe hat mein Herz mit Ultraschal untersucht, Herz ist gesund, aber er sagte, ob die Herz Arterien verengt sind, kann er mit Ultraschall nicht sehen.
er sagte mir dass der verdacht bei mir an verengte Arterien ist groß. und muss ich aussuchen zwischen Medikamente oder Herzkatheter.
die Frage: was ist wenn er mir Herzkatheter macht und kann keine verengte Arterien feststellen? gibt es keine andere Methode ? um festzustellen dass man verengte Arterien hat?
ist es besser Medikamente zu nehmen?, was ist wenn man Medikamente nimmt und gar nicht in herz was hat?
Das Problem auch, meine Rheuma Medikamente erhöhen auch den Blutdruck und Cholesterin. möglich kann alles von meine Medikament kommen? und habe nicht in herz.
oder sieht man Herzarterien Verengerung bei Belastung EKG?, in Blut?
über antworten würde mich freuen
Danke in voraus
Wari31