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  So jetzt bin ich auch hier
Geschrieben von: Ariane - 04-10-2009, 10:05 PM - Forum: Neu hier? Eure krankheitsverläufe - Antworten (10)

Hallo liebe Forumsmitglieder,

auch ich habe es endlich geschafft eurem Forum beizuteten. :redface:
Meine Geschichte begann am 17 Okt. 1998, da war ich gerade 19 Jahre jung. Meine Beschwerden an diesem Tag waren heftige Halsschmerzen und häufiger Schwindel. Meine Eltern brachten mich mit dem Verdacht einer Allergie auf Äpfel (klingt jetzt ganz schön lächerlich im gegensatz was mich dort erwartet) ins Krankenhaus.
In der Notaufnahme machten sie einen EkG und schon wurde es turbulent um mich. Ich kam sofort auf die Intensivstation, wo man nach einigen Untersuchungen herausstellte, das ich durch eine Virusinfekt am Herz krank geworden bin. Mein Herz war stark vergrössert und mein Herzmuskel hatte eine starke Einschränkung. :weinen Ich lag 6 1/2 Wochen auf der Insensivstation und stand kurz vor einer Implantation einen Defis. Doch die Ärzte meinten sie versuchen es erst mit Cordison und heftigen Herztabletten. Das hat dann auch funktioniert.
Mein Zustand verbesserte sich und ich habe dann 8 Jahre gut damit gelebt Wink . ( Muss zu meiner Schande auch zugeben war da auch noch starker Raucher)

2006 kam dann mein Sohn auf die Welt und meine Werte verschlechterten sich wieder. Mein Kardiologe überlies mir die Entscheidung für einen Defi und nach langem Wehren, habe ich im November 2007 meinen Lebensretter bekommen.

Und da fing es erst richtig an. Im Januar 2008 hat er mir zum ersten mal mein Leben gerettet und im Juli ging er schon wieder los. ( Da aber wegen Vorhofflimmern, das eigentlich nicht schlimm war, aber mein Defi falsch programmiert.)
Und im Januar 2009 hat er mir schon wieder das Leben geschenkt. Mein Defi ging 11 Mal los. Alleine 8 Mal habe ich es bei vollem Bewusstsein mitbekommen. Auf dem Weg ins Krankenhaus hat er mich nur geärgert und der Notarzt konnte nichts machen. (Auch hier war mein Defi mal wieder falsch programmiert)Und mein Kalium war total niedrig.
Diesesmal war ich 9 Tage im Krankenhaus und mir wurde dort Cordarex verschrieben, was ja überhaubt keine Nebenwirkungen hat(Beipackzettel darf man da echt nicht lesen!!)Dort hat man dann endlich unter einem Test, ich war in Narkose, mein Defi ausgereizt und so ihn richtig eingestellt.
Zu Hause habe ich dann gleich meinen Kardiologen gewechselt. Ich kann ja echt über einmal hinwegsehen, aber zweimal ist dann doch zu viel und zu Schmerzhaft. Er hat ja keine psychologischen Probleme hinterher!!! :h

Ich hoffe ich habe euch nicht mit meiner Geschichte gelangweilt. Ich habe es so kurz wie möglich gehalten. Ich glaube ein Buch mit 1000 Seiten würde ich mit dem Erlebten voll bekommen.

Wünsche euch allen frohe Ostern!!

Lg Ariane

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  Deutsches Herzzentrum Berlin
Geschrieben von: Ilo - 04-10-2009, 11:34 AM - Forum: Klinikbewertungen - Antworten (15)

Wie Ihr alle wisst, war ich im November 08 im DZHB zur Blutwäsche. 1 Woche stationär. Unterbringung im Einzelzimmer, Überwachung rund um die Uhr...... jedoch keine Intensivstation.......also trotz allem "Freiheit".
Das DZHB ist schon in die Jahre gekommen. Trotzdem ist es ein warmes angenehmes Gebäude. Dieser Baustil erinnert mich an die Kaiserzeit. Breite Treppen, eisen geschwungene Treppengeländer, endlose Flure, große breite Türen. Angenehm.......
Ich vergebe Noten:
Erscheinungsbild Klinik allgemein: 1 - 2
Klinikpersonal 1
Ärzte 1
Kurz um........ich hatte das Gefühl genau an der richtigen Adresse zu sein.......wohlfühlfaktor und sicherheitsempfinden: sehr gut !! Ich habe mich wirklich sehr wohl gefühlt !!

Jetzt war ich am 06.04 ambulant zur Kontrolluntersuchung. Ich wurde total auf den Kopf gestellt. Blutabnahme (unmengen an Blut geklaut !! Ist aber ok.) Es wird alles untersucht...von Hepatitis bis HIV, alle möglichen Blutbilder, Gewebetypisierung, Test, ob neue Antikörper vorhanden und sonst noch alles unerdenklich mögliche, Röntgen, Echo, Belastungs-EKG.....Abschlussgespräch mit meiner behandelnden Ärztin.....Die Untersuchungen gingen ganz flott voran. Ankunft morgens 08:30 Uhr......um 12:00 Uhr konnte ich wieder gehn.........dafür, dass doch so viele Menschen zur Untersuchung da waren, ging das echt sehr gut organisiert voran.
Berlin ist mit mir zufrieden....über die restlichen Ergebnisse erfahre ich in ein paar Wochen über meinen Hausarzt, der dann den exakten Bericht erhält.
Im Dezember 09 gehts dann wieder zur nächsten Kontrolle nach Berlin. Fakt ist, dass ich wie RenHe auf der TX-Liste "parke" Es gibt derzeit keinerlei Grund für eine Transpantation...für die Zukunft, sofern alles so bleibt auch nicht......aber man wird halt auf der Liste "geparkt". Werde also bis auf weiteres 2 x im Jahr nach Berlin reisen......... ich bin froh, dass ich dort gelandet bin......da fühle ich mich gut und sicher !

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  Belastungsgrenze Finden
Geschrieben von: defi - 04-06-2009, 07:47 PM - Forum: Allgemeines - Antworten (11)

Hallo
Mal sehen was ihr alles noch könnt. Auch die mit dem Defi sollen hier schreiben. Scheue euch nicht und sei mal ehrlich und damit könnt ihr andere helfe.

Trotz mein Defi mache ich viele Gatenarbeiten selbst. Von A bis zu Z
Ich grabe um. Aber wenn es nicht mehr geht, mache ich eine kurze pause. Baumschneiden und Heckeschnitt mache ich auch selber.
Aber bei jeder Belastung merke ich später wie mein Herz mehr arbeiten tut als sonst. Von Herzstoloer bis zum schwere Herzklopfen kommt noch scmerzen in der Brust dazu.
Aber wie man sieht, gebe ich nicht auf. Ich kämpfe weiter. Denn es macht einfach spaß sein schaffen später zu bewundern.
Als Leutchen. Screibt mal eure Erfahrung hier hin.

Confuseduper:
LG defi

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  Martinus Krankenhaus & Uni Düsseldorf
Geschrieben von: Bigi - 04-03-2009, 05:52 PM - Forum: Klinikbewertungen - Keine Antworten

Ich war in zwei Krankenhäuser, als ich Kammerflimmern
damals hatte.
Im Martinus-Krankenhaus in Düsseldorf, fuhr mein Mann mich hin. Der Hausarzt forderte mich auf,sofort ein Krankenhaus auf zu suchen.
Kam erst für einen Tag auf die Intensiv,danach zur Überwachung, auf Station.
Ich wurde sehr gut übewacht und man versuchte mein
Herz mit Medis in den Rhythmus zu bekommen.
Aber mein Herz kam immer mehr aus dem Rhythmus.
Zurück auf die Intensiv. Dort waren alle, aber auch alle
Ärzte um mich rum.Es wurde alles getan, was man tun
konnte.Die Ärzte taten wirklich ihr Bestes.
Doch dann kam das Krankenhaus mit diesem Fall an seine
Grenzen.Man überwies mich in die Uni-Düsseldorf. :rtw:
Hierzu muss ich dem Martinus-Krankenhaus ein großes
Lob aussprechen, dass sie mich in die Uni überwiesen haben.Das ist nicht bei allen Krankenhäuser so selbstverständlich.
Auf der Akut-Intensiv empfing mich sofort das Team von
Prof.Dr.Strauer.Hier wurde wieder alles getan, was man
an Möglichkeiten hatte.Ich wurde keinen Augenblick
alleine gelassen.Als das nächste Kammerflimmern
sich ankündigte, war Prof.Dr.Strauer sofort auch dabei.
Hier wieder ein großes, großes Lob an meine Lebensretter!!!!! Confuseduper: Soviele Ärzte, Schwestern und
Pfleger, die auch meine angeknackste Seele berührten.
Was ich niemals vergessen werde und mir in Erinnerung bleibt, ist die liebevolle Pflegerin, mit ihrer Schülerin, die
mich pflegten, weil ich mich nicht bewegen durfte. Confusedpritze:
Das Essen war köstlich.Na, nu? Fragt man sich, aber es war so! Ich muss glutenfrei Essen, was schon nicht einfach ist.Was mich erstaunte,war, dass ich am 3. Tag,
mitten in der Nacht, meine glutenfreie Mahlzeit bekommen konnte.Auf der Intensiv, gibt es kein Tag und Nacht, man ist auf alle Fälle vorbereitet. Und dann
kann auch das warme Essen auch mal mitten in der Nacht
kommen.Super Confuseduper:
Die Überwachung-Intensiv war auch sehr gut. Ich bekam
immer alles verständlich erklärt. Warum ,wieso? Kein Problem, man hatte Geduld.
Alles in allem, ich hatte viel, viel Glück,zur rechten Zeit am
rechten Ort und viele gute Helfer (meine Schutzengel)
an meiner Seite.
Ein großes Lob und vielen Dank an alle die an meiner
Seite waren.
Ich kann diese zwei Krankenhäuser nur weiter Empfehlen Confuseduper:

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  Vorstellung von Chatmama73
Geschrieben von: chatmama73 - 04-03-2009, 05:25 AM - Forum: Neu hier? Eure krankheitsverläufe - Antworten (8)

Guten Morgen an alle Mitglieder,
jetzt möchte ich mich dann doch mal vorstellen.
Also ich bin 35 Jahre und Mama von zwei entzückenden Kindern.2 1/2 und 7 Jahre.
Seit der Geburt der kleinen leide ich unter DCM anfänglich mit einem EF von nur 24%.Die Diagnose bekam ich ein jahr später nach der Geburt meiner Tochter.Im Dez.07.
Ich war erst einmal fassungslos und tausend Fragen schwirrten mir durch den Kopf.Ich war auch wütend auf mich,da ich schon eher hätte zum Arzt gehen müssen.Litt schon lange unter Atemnot,Erschöpfung und extremen Husten.
Nach der Auswertung eines Langzeit EKGs legte man mir auch nahe mir einen Defi einsetzen zu lassen.Den bekam ich dann im Februar 2008.
In dem ganzen letzten Jahr ging es trotzdem nicht wirklich bergauf.Trotz Medis.Aber zur Zeit fühle ich mich gut und ich hoffe das es so bleibt.
Denn meine beiden süßen brauchen mich.Genau wie ich sie um das Leben zu genießen.

Das soll es erst einmal von mir gewesen sein.Seit mir aber bitte nicht böse,wenn ich mich nicht all zu oft melde.Denn ich bin ziemlich aktiv im Defi-Forum.Das ist mir sehr ans Herz gewachsen.Na und dann die beiden Kids.Das kostet viel Kraft.Denn mein Mann ist leider die ganze Woche als Kraftfahrer unterwegs.
Also seht es mir nach.
Ich schaue immer wieder gern vorbei und wenn ich Zeit und einen Rat oder Tipp habe melde ich mich auch gern zu Wort.

So nun wünsche ich allen einen schönen Tag und ein schönes WE,
Bine Rolleyes

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