Hallo ihr lieben,

ich bin neu hier und will mich kurz vorstellen.
Ich bin 25, sehr lebensfroh und nehm kein Blatt vor den Mund
Von meinem 9. - 15. Lebensjahr bin ich jedes Jahr 2x umgekippt. Als ich mit 15 im KH wegen Rheuma lag, hat man es durch mein Verhalten festgestellt. Ich hab mich an diesem Morgen total mies gefühlt und hab mich gezwungen zum frühstücken zu gehen da ich Tabletten nehmen mußte, das war auch mein Glück. Als ich beim frühstück war is es dann wieder passiert, mir is es wie schon des öfteren schwarz vor augen geworden und ich bin samt Stuhl umgekippt. Mein Glück war, das ich ein Langzeit EKG dran hatte. Als die Ärzte dieses ausgewertet hatten, haben die tatsächlich festgestellt das ich einen Herzstillstand von 6 sek. hatte !!!!!!!!!!!!!!! Ich wurde sofort in die Herzklinik gebracht und hab dann mit 15 wegen einem AV Block 3. Grades ein Herzschrittmacher bekommen. Seither hatte ich auch nie wieder Probleme gehabt und bin nie mehr umgekippt

So das war es kurz zu mir
Hoffe das wir gut miteinander zurecht kommen
lg
caro

Hallo,



zunächst einmal möchte ich allen hier ein erfolgreiches Jahr 2011 wünschen und hoffe,Ihr seid alle gut und vor allem mit einem rießen Berg Gesundheit hineingerutscht.

Ich bin lange nicht mehr hier gewesen,da ja diese andere Erkrankung (agressive systhemische Mastozytose)festgestellt wurde und mir immer wieder gesagt wurde,alle Herzsymptome kämen davon.Auch meine Gelenkprobleme.Eine chron.Myokarditis jedenfalls hätte ich nicht.

Da sich die Luftnot bei Belastung aber immer mehr verschlechterte,immer wieder Schmerzen auftraten und weiterhin kleine Perikardergüsse auftraten,wurde in der Charité am 29.11.2010 noch einmal eine Biopsie gemacht.Der Stationsarzt und selbst der durchführende Arzt bei der Biopsie sagten mir mehrfach,das nichts dabei herrauskommen würde.Meine erste Myokarditis wäre lange ausgeheilt,hätte keinen Schaden am Herz hinterlassen und das was ich jetzt habe wäre von der Mastozytose und Trainingsmangel.Das legten sie mir mehrmals nahe.

Gestern bekam ich nun das Ergebniss der Biopsie zugeschickt,welches so aussieht:Auszüge:

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Diagnosen:

Reaktivierte Parvovirus B19-Infektion mit ansteigender Viruslast und positivem Replikationsnachweis.

Die unter der Fragestellung einer persistierenden Infektion des Herzmuskels mit kardiotropen Erregern durchgeführten PCR-Untersuchungen ergaben im Myokardgewebe erneut einen positiven Nachweis von Erythrovirus-spezifischen DNA-Sequenzen mit einer Viruslast von 2500 viralen Kopien pro µg myokardialer Nukleinsäure (Vorbefund 443 Kopien).

Der positive mRNA-Nachweis von 231 Kopien (Vorbefund negativ) belegt eine aktuell aktive Virusreplikation.Die Sequenzierung bestätigt den Erythrovirus-Genotyp 1 (B19V).

Negative Befunde wurden erhalten für Enteroviren,Adenoviren,humanes Herpesvirus Typ 6 A/B und Ebstein-Barr-Virus.In der peripheren Leukozytenpräparation im Plasma kein Nachweis erythrovirusspezifischer DNA-Sequenzen.

Die regelrecht angeordneten Kardiomyozyten sind mäßig atrophiert (mittl. Durchmesser um 14µm),die umgebenden Kapillaren wandverdickt.Die Atrophie der Kardiomyozyten hat gegenüber der Voruntersuchung vor enem Jahr gering zugenommen.

Aufgrund der vorliegenden myokardbioptischen Untersuchungsbefunde liegt bei Frau Rosa eine Parvovirus B19-Reaktivierung als mögliche Ursache der persistierenden und in den letzten Wochen progredienten Beschwerdesymptomatik vor.

Parvoviren befallen im Gegensatz zu anderen kardiotropen Erregern wie Enteroviren,nicht Kardiomyozyten sondern das Gefäßendothel und führen,insbesondere bei Reaktivierung und aktiver Replikation,zu einer endothelialen Dysfunktion mit vermehrter Angina pectoris,Belastungsdyspnoe und körperlicher Leistungseinschränkung.

Wir sehen somit die Indikation für eine antivirale Therapie mit einem DNA-Polymerase-Hemmer,auf die Parvoviren gut ansprechen.Diese Medikamente werden routinemäßig insbesondere bei Hepatits eingesetzt.Für kardiale Infektionen liegt aktuell noch keine Zulassung vor,sodass eine derartige Behandlung nur im Rahmen von Off-Label-Behandlungen erfolgen kann.

Wir können der Patientin eine entsprechende Therapie kurzfristig im Rahmen einer Phase-2-Studie anbieten.Für die teilnahme sind allerdings zahlreiche ambulante Verlaufsuntersuchungen nach 2,4,8,12,16 und 24Wochen zur Behandlungkontrolle erforderlich.

Wir möchten Sie bitten,das von uns vorgeschlagene Procedere mit der Pat. zu besprechen und uns kurzfristig unter Rufnummer...... zu informieren,damit wir sie gegebenfalls in die laufende Behandlungsphase einschließen können.

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Ich soll mich kurzfristig entscheiden,verstehe aber so viele Dinge im Befund nicht.Einen Kardiologen habe ich nicht,hatte ja nix mehr am Herz.

Könntet Ihr mir vielleicht bitte etwas helfen?

Was bedeutet diese Atrophie der Kardiomyozyten,die umgebenden Kapilaren wandverdickt?
Was ist ein DNA-Polymerase-Hemmer?Ein ähnliches Medikament wie Interferon,auch mit starken Nebenwirkungen?
Kann mir bitte jemand über eine solche Behandlung berichten?
Verträgt sich eine solche Behandlung überhaupt mit der Mastozytose?Ich vertrage viele Medikamente nicht,muß mein Immunsysthem unterdrücken.

Sorry für meine vielen Fragen,aber ich bin gerade etwas konfuß,da ich ja erwartet hatte,das alles in Ordnung ist.


Liebe Grüße
Rosa

Ich wünsche Euch allen ein guten Rutsch ins Neue Jahr ! Hoffe, Ihr feiert alle schön in geselliger Runde.....viel Spaß dabei.

Für ´s Neue Jahr nur die allerbesten Wünsche.....bleibt gesund - so gut es geht !!!

Guten Abend und ertsmal Gute Besserung an alle.....,

ich bin auf dieses Forum gestoßen, da ich total verzweifelt im Intenet unterwegs bin, da ich nicht mehr weiter weiß.

Es geht um meine Mutti, sie hatte letztes Jahr im Februar einen schweren Herzinfarkt, musste Reanimiert werden ( 11mal defibriliert) und lag dann im künstlcihen Koma. Sie kam Gott sei dank wieder zu sich doch hat sie leider als Spätfolge eine starke Herzinsuffizienz EF 20 %. Sie bekam im Mai 2010 einen Schrittmacher ( Resynchronisation plus Defi>) und nimmt das ganze Programm an Tabletten zu sich. Da sie stark eingeschränkt ist und ich noch bei ihr wohne pflege ich sie. Wir haben uns mit den 20% abgefunden gehabt und hatte auch bei den letzten Echo- Untersuchungen keine Verschlechterung, was auch für sie eine psychische Stütze war. Nun ist es so, dass sie neben dem Herzen auch noch Diabetes 2 bekommen hat und stark mit der Schildrüse kämpfen muss (auf Medikamente reagiert die Schildrüse nicht mehr und eine Operation ist aufgrund ihrer EF nicht mehr möglich)

Jetzt hatte sie im September 2010 bei der Echo-Untersuchung eine EF von 21% und bekam dann gegen die Diabetes Metformin Tabletten die auch gut anschlagen,aber bei der letzten Echountersuchung 3 Monate am 22.12.2010 später hatte sie nur noch 16%.

Ich mache mir so starke Sorgen kann es an der Diabetes liegen?? An den Metformintabletten??? An der Schildrüse??

ich weiß nicht mehr weiter, da wir in Berlin leben habe ich ein Termin im Herzzenrtum gemacht aber erst für den 1. April 2011 einen bekommen.

Ich habe so so dolle Angst um sie, ich will sie noch nicht verlieren.......kann mir jemand einen RAt geben?? ich bin für jede Anregung , Antwort dankbar.

Liebe Grüße Nuri

Hallo,

ich bin Mutter einer 10jährigen Tochter mit dilertativer Cariomypathie und Herzklappeninsuffizienz.

Sie kam damit auf die Welt, hatte immer wieder Einschläge. Also, dass sich das Herz erneut erweiterte und schlecht schlug, nie war sie wirklich gesund, aber wir konnten eine Weile gut leben.

Nun vor 4 Monaten war s besonderst schlimm, mit Wassereinlagerungen, die wurden mit Dreinagen rausgezogen, 5 Wochen Krankenhaus, mal Intensiv, mal normal, Kaliumwerte im Keller, Medis und Kalium iv.Der Auswurf lag bei 12%, derzeit wohl 16 %. Nun sind wir ne Weile zu Hause, vor einer Woche waren wir wieder Tage stationär, wegen der Bauchschmerzen.

Und das ist auch der Grund, warum ich hier bin, sie hat täglich Bauchschmerzen, weil der Magen-Darm nicht richtig durchblutet wird. Dann bin ich total hilflos, was kann ich gegen die Bauchweh tun?? Kopfschmerzen kommen dann auch meist dazu.

Sie kann auch nicht mehr längere Strecken gehen, und in der Schule verpasst sie auch so viel. Die Ärzte sagen, sie ist austherapiert.

Medis,

Manche 1mal täglich, manache 2 mal, die Calium Natrium 3 Mal am Tag

1. Antra
2. Aspirin Junior
3. Carvedilol
4. Esidrix
5. Alldactone
6. Torem
7. Lenoxin
8. Enalapril
9. Calium
10. Natrium