Hallo,
Ich hätte da mal eine Frage zu meinem aktuellen Problem. Ich bin 18 Jahre alt. Bei mir wurde vor kurzem eine chronische Herzmuskelentzündung diagnostiziert, meine Pumpkraft ist jedoch nicht eingeschränkt. Ich habe so viele Fragen, doch mein Arzt hat mir kaum etwas beantwortet. Daraufhin habe ich beschlossen, im Internet zu recherchieren, doch habe auch dort kaum etwas gefunden. Deshalb wende ich mich jetzt euch. Wie sieht es mit Behandlungserfolgen hinsichtlich dieser Erkrankung aus? Könnte ich je wieder Sport treiben und wie ist die Prognose dieser Erkrankung? Kann die Entzündung auch so weit unter Kontrolle gebracht werden, sodass ich keine Symptome mehr habe ?
Ich weiß, solche Fragen sollte ich dem Arzt stellen, doch dieser schweigt, wie schon erwähnt.

beim mir wurde eine chronische Herzmuskelentzündung diagnostiziert. Es soll jetzt mit einer Imunsupression begonnen werden. Der Arzt hat mir keine weiteren Infos zu dieser Krankheit gegeben. Ich hab wirklich Angst zu sterben. Ich bin gerade einmal 18 Jahre alt. Werde ich je wieder Sport treiben können und wie ist die Prognose dieser Krankheit? Meine Symptome kommen Schubweise, meistens 1 mal Jährlich für etwas 1,5 Monate. Den Rest der Zeit fühl ich mich voll belastbar und habe in dieser Zeit (bis zur Diagnosestellung) 5 mal die Woche ohne Probleme Sport getrieben. Diesen Schüben geht dann meist eine Erkältung voraus.
ich weiß, das sollte ich den Arzt fragen, aber dieser will mir nicht weiterhelfen. Bitte helft mir !! Wie ist eure Ansicht dazu ?

Hallo, ihr lieben schwachen Herzen,

ich bin neu hier und möchte mich gerne vorstellen.
Das Jahr 2021 hatte für mich (w, 44, Berlin) neben den globalen Arschigkeiten eine ganz besondere (hust!) Überraschung in petto.
Ende Januar wurde bei mir ein hoch-aggressiver Lymphdrüsenkrebs festgestellt ("diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom" - wer denkt sich bitte diese Namen aus??), im Februar startete die ambulante Chemo.

Ich durchlebte den ganzen Zirkus mit Angst, Verzweiflung, Akzeptanz, Kampfgeist, Hoffnung. Verlust von Haaren, Wimpern und Augenbrauen.
Jeden Tag Medikamente nehmen, immer wieder in der Onko-Ambulanz abhängen, ständiges Pieksen, Blutabzapfen (ich bin mittlerweile Profi) und literweise Infusionen.
Und natürlich immer dieses "Aufpassen, du hast ja gerade kein Immunsystem".
Aber schließlich musste sich ja die ganze Welt isolieren und Masken tragen.

Ende Mai 21 war die Chemo dann rum, das doofe Lymphom war weg und es gab eine schöne Reha. Also alles gut, oder?

Anfang September konnte ich nachts auf einmal nicht mehr atmen.
Die Hausärztin konnte nichts feststellen - außer einem erhöhten Puls.
"Stauballergie", dachte ich, bestellte allergene Bettwäsche und verbrachte 3 Nächte mit Inhalieren von heißem Salzwasser.
Am 4. Tag diagnostizierte man schließlich eine Lungenentzündung und ich bekam Antibiotika, die ich aber nicht bei mir behalten konnte.

Aufgrund meiner Vorgeschichte ging ich damit ins Krankenhaus.
Dort ging es mir auf einmal sehr schlecht. So schlecht, wie während der ganzen Chemo nicht. So schlecht, dass ich dachte, ich sterbe.
Der Gedanke war wohl nicht ganz abwegig - ich hatte einen sog. kardiogenen Schock mit Leber- und Nierenversagen.
Alles wurde auf einmal sehr sehr hektisch, mit Rumschieben, Zugänge legen, auf mich einreden, während ich die ganze Zeit nur dachte "Bittebitte, lass das vorbei sein, bitte."
Ich bekam Dobutamin - und auf einmal fühlte sich nicht mehr alles nach Sterben an, Gottseidank.

- Wie lange ist die Herzinsuffizienz denn schon bekannt?
- Herzinsuffizienz?! Ich hatte Krebs, aber mein Herz war doch immer in Ordnung...

Tja, jetzt wohl nicht mehr. Ich hatte eine LVEF von 15%.

Nach ein paar Wochen Krankenhaus & Herzzentrum und ganz viel hin und her gabs dann endlich eine Diagnose:
Terminale Herzinsuffizienz NYHA II-III bei dilatativer Kardiomyopathie (DCM).
Vermutlich ausgelöst durch die Chemo - aber so ganz genau weiß man das nicht.

Nach 3,5 Monaten Lifevest wurde mir Mitte Januar ein Defi (ICD) eingesetzt.
Meine LVEF ist mittlerweile bei 24-27%, das scheint nie ganz eindeutig zu sein.

Ich bin wieder daheim, und habe diesen Monat wieder angefangen, in meinem Schreibtischjob (Homeoffice) zu arbeiten.
Erstmal nur 2h am Tag.

Mir gehts prima - ich kann laufen, gehen und stehen. Ich kann problemlos Treppensteigen und Möbelrücken vor lauter Langeweile. Klar, ein bisschen müde bin ich mitunter. Selten habe ich leichte Atemnot. Aber dann mache ich langsam oder lege mich hin.
Ich mache mindestens 10.000 Schritte am Tag - und das mühelos. Trotz der Angaben in meinen Arztbriefen. Mein Defi hat noch nie ausgelöst.

Man sieht mir das alles nicht an.

Meine Prognosen sind bescheiden. Das Herzzentrum Berlin ist der Meinung, ich müsse ganz sicher auf die Transplantationsliste. Mein "externer" Kardiologe (nicht Herzzentrum) ist weniger transplantationsfreudig und hat erstmal meine Medikamentendosis erhöht.

Und das sind nun auch meine beiden Pferdchen, die ich im Rennen habe.
Pferd_1: Dein Herz wird wieder. Mit Medikamenten und Sport, Zeit, Geduld und guten Gedanken.
Pferd_2: Du wirst ein neues Herz brauchen - früher oder später. Bereite dich schonmal auf eine Listung vor.

Noch laufen die beiden schön parallel auf der Rennstrecke, manchmal traben sie auch nur und schnauben vor sich hin.

Ich weiß nicht, wie das alles ausgeht. Leider kann man nicht vorspulen - oder Gottseidank.?.
Ich weiß nur, dass ich noch nie in meinem Leben solch eine Angst hatte. Der Krebs war ein Dreck dagegen.
Und ich weiß, dass das Leben schön ist und kostbar. Und dass ich leben will. Ich will noch nicht gehen.
Und ich möchte mein Herz gerne behalten.

Ich denke, ihr hier könnt das alles mit am Besten verstehen.
Wie soviele Dinge auf einmal irrelevant werden - wenn alles auf das Wesentliche reduziert wird.

Hoffnung geben mir die Einträge in diesem Forum. Ich LIEBE es, mir die teilweise steigenden EF-Zahlen anzuschauen... da möchte ich auch hin .

Ich hoffe, mein Eintrag ist nicht zu lange geworden! Und ich freue mich auf einen Erfahrungsaustausch in diesem Forum.

Wie gehts euch allen?
Hat eine/r von euch vielleicht ebenfalls Erfahrungen mit einer DCM nach Chemo?
Seid ihr gelistet für ein neues Herz? Oder standet ihr auch mal kurz davor?
Was habt ihr getan/tut ihr, um zu heilen?

Hier noch meine Medikation (das habe ich hier öfter gesehen):
Entresto 24/26
Forxiga 10
Ivabradin 2,5
Spironolacton 12,5
Torasemid 2,5

Liebe Grüße
Katinka
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DCM, wahrscheinlich durch Chemo
LVEF
Sept 2021 - 15 %
Jan 2022 - 27%
Okt 21 bis Jan 22: Lifevest, seit Jan 2022: Defi (ICD)

Hallo erstmal an alle!

Ich bin Dominik bin 26 Jahre alt.

Nun zu meinem Problem hoffe ich könnt mir mit euerer Erfahrung vielleicht weiterhelfen. Ich hab einen Angeborenen Herzfehler, den genauen Namen weis ich leider nicht auswendig, auf jeden fall existiert nur eine Herzkammer und es wurde eine Umleitung direkt über die Lunge gebaut. Bis jetzt hatte ich auch nie Probleme mit meinem Herzfehler. Zu meinen Medikamenten : Zurzeit nehme ich nur thrombo Ass 1x tgl zur Blutverdünung.

Nun zu meinem Problem: Seit wochen kommt mir vor das mein Körper stark abbaut, Sachen die mir vorher leicht gefallen sind fallen mir jetz sehr schwer, oft hab ich das Gefühl das ich schwer bis garkeine Luft bekomme das hält aber nur 2 bis 3 minuten an. Auserdem habe ich oft starke kopfschmerzen und fühle mich generell Schwach und lethagisch. Ich war schon öfters beim Hausarzt und in der Kardiologie laut den Ärzten dort ist alles ok.

Habt ihr Erfahrungen damit oder vlt tipps was das sein könnte Danke im Vorraus und Liebe Grüße

Moin,
und mit dem Titel meine ich meine 50er und nicht die 1950er ;-).
Kurz vor der runden 5, Ende November, bin ich mit akuter Atemnot gerade noch so in ein KH gestolpert.
Die hatten zwar keine Notaufnahme, aber mich erstmal stabilisiert und dann in's Herzzentrum des UKE (Uniklink Hamburg)
verbringen lassen.
Dort erstmal Schockraum und nach einer Weile an Tropf und Sauerstoff dann ein "wir behalten sie hier....".
Ueber die ersten Stunden/Tage dann entsprechende Diagnostik mit CT, grosse und kleine EKGs, MRT, Vampirfuetterungen,..:
Kardiale Dekompensation, NYHA IV mit/bel, LVEF 15% und Linksschenkelblock. Dazu noch Koronare 2, also gleich noch in
den Herzkatether und 30mm Stent "zur Vorsorge". LV-Dia bei 78mm...

Medikamente entsprechend: ASS, Bisoprolol, Clopidogrel, Dapagliflozin, Eplerenon, Ezetimib, Rousavastatin, Entresto.
In vier Wochen Wiedervorstellung in der HI-Ambulanz wegen Reeval, ob man einen CRT-D einsetzt.
Bisher zweimal beim neuen Hausarzt (wohne erst ein paar Jahre in Hamburg, hatte bisher keinen...) und letzte Woche
einmal beim Kardiologen.
So wirklich schlau bin ich noch nicht, v.a. auch nicht hinsichtlich ... "Prognose"; ich hoffe dass da bei der HI-Ambulanz
mal noch eine Aussage/Antwort kommt. Was ich hier im Forum gelesen habe stimmt mich aber bischen mutiger als so manch
anderes Google-Ergebnis (jaja...), wo der "60." schon deutlich in Frage stehen wuerde :S

Naechste Woche gibt's das erste Mal seit UKE auch mal Blutwerte-Auswertung. Was ich selber so messe, kommt systolisch langsam
runter von bei Einlieferung akut >150 auf nun 100-110 (manchmal auch schon 90er) und diastolisch 60-70.
Ursaechlich kann man wohl getrost davon ausgehen, dass >30 Jahre tuechtig Saufen und >20 Jahre Rauchen einen Anteil (hust) hatten.
Bin seit dem ersten Tag im UKE nu trocken und rauchfrei (letztes Nikotinpflaster war vor einer Woche); aber das Limit in der
Trinkmenge macht mir Probleme. 8| Gewicht passt fast (BMI 26) und in der Ebene beliebig Gehen/Wandern; "2. Stock" Treppen gehen
ohne Japsen, 3. Stock aber Muskel/Luftprobleme. Last-EKG gab es bisher keins.

Ich weiss nicht, wie's weiter geht.. Stimmung schwankt ziemlich (und bin eig. mehr so "Fels in der Brandung"-Gemuet). Zum einen
sehr am Freuen ueber Suchtueberwindung bisher, dann aber wieder der Selbstvorwurf (warum nicht frueher oder ueberhaupt) usw.
Weiss grad nicht, was noch schreiben, daher "Hallo erstmal!" 8o
--PP