Sohn mit Vsd, Asd und Pulmonalstenose

[UFO]

Hallo!
Ich bin neu hier und bräuchte dringend euren Rat!

Zu unserer Geschichte:
Mein Sohn kam im November 2012 termingerecht und mit normalen Maßen scheinbar gesund zur Welt. Leider wurde dann bei den U-Untersuchungen ein Herzgeräsch festgestellt. Also sind wir zum Kardiologen und der bestätigte ein VSD,ASD und eine Pulmonalstenose. Letzte Woche wurde er dann mit knapp 4 Monaten "erfolgreich" operiert.

Nun zum Problem:
So früh wurde er operiert weil er nicht zugenommen hat und extrem wenig getrunken hat. Hatte ca 500g zugenommen in 3Monaten und pro Tag ca 400ml getrunken. Die Ärzte sagten uns das das nach der OP besser wird da er nun die Kraft zum trinken hat.
Jetzt nach der OP trinkt er leider nur etwas besser ca 500-600ml am Tag...aber von gestern auf heute hat er 200g abgenommen!! Die Ärzte wissen nicht warum und wollen ihm nun evtl wieder eine Sonde legen...

Hattet ihr ähnliche Probleme?

Liebe und verzweifelte Grüße aus dem Krankenhaus

[UllaWe]

Nein, liebe UFO....

mit herzkranken Kindern kenne ich mich so gar nicht aus ,und auch Babys die nicht trinken wollen sind nicht mein Spezialgebiet....

Aber ich wollte dir hier so von Frau zu Frau sagen dass du mein vollstes Mitgefühl hast dür deinen Sohn und natürlich auch für dich.
Man kann sich nicht vorstellen wie die Sorge um so ein Mini- Menschchen belastet,das ja auch so gar überhaupt nicht sagen kann, was ihm wehtut oder unangenehm ist.

Seid ihr denn in einer guten Kinderkardiologie? Und fühlt euch dort gut betreut? Mit Baby würde ich immer, immer auch weite Wege in ein spezialisiertes Zentrum in Kauf nehmen.

Und dann möchte ich dir noch raten, eine Selbsthilfegruppe für betroffene Eltern zu suchen und dort Mitglied zu werden.
Die Dynamik mit der dir dort durch den Austausch mit anderen geholfen werden kann, wie sinnvoll Informationen gebündelt werden und welche praktischen Tipps dort ausgetauscht werden, beeindruckt mich immer wieder, wenn ich solche Projekte erlebe.
Niemand kennt die Kinder besser als ihre - ja, ich sprechs aus- Mütter und Mütter sind auch bereit jeden Kampf für ihre Kinder aufzunehmen.
Und das noch im Verband.....effektiv und sehr hilfreich.

Und noch ein letzter Rat. Mein Sohn lag auch sehr lange im Krankenhaus, als er gerade sechs war. Wir mögen uns sehr und haben ein inniges Verhältnis, auch heute noch, wo er bald 20 wird, aber......für beide((!) war es wichtig dass nicht nur immer ich an seinem Bett saß.( außerdem war da noch sein kleines Schwesterchen, das in der Zeit auch zurückstecken musste)
Ich musste mal durchatmen und was anderes erleben, und hatte auch kein schlechtes Gewissen dabei, und mein funktionierendes soziales Netzwerk hat dafür gesorgt dass immer eine lustige, ausgeruhte und ihm angenehme Person für ihn da war. Sehr gut, sowas!
Irgendwann sagte er auch von selbst, er könne gerne mal einen Tag allein bleiben, so angstfrei hatte er das erlebt. Und von dem Stress den ich dann trotzdem hatte (klar, allein mit zwei kleinen Kindern) hat er nichts mitbekommen.
Damit wollte ich sagen, speziell bei Kindern, die vielleicht öfters mal ins Krankenhaus müssen, ist es nicht verkehrt am Anfang viel zu investieren und dem Kind das Ur- Vertrauen zu geben dass immer, wirklich immer jemand für ihn da ist. Das hört sich jetzt beim Baby noch etwas überzogen an, aber ich finde das wichtig.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft,Durchhaltevermögen und gute Nerven und deinem Kleinen alles Liebe,

Ulla