Mal was ganz anderes: Laktatazidose und Herzprobleme

[Teetasse]

W, 47, sportlich. Bei mir besteht der Verdacht auf eine angeborene neuromuskulaere Erkrankung. Aus irgendeinem Grund kriege ich seit knapp 8 Jahren bei zu starker Ueberanstrengung eine dicke Laktatazidose. Resultat: Stundenlang atmet mein Koerper CO2 ab. Eine Art Hyperventilation um den pH wieder hochzukriegen.

1-2 Tage nach dem Auftreten der Azidose kommen die Herzprobleme. Dabei gehen CRP und Blutsenkung hoch. So ein Anfall dauert 3 Tage bis zu 6 Wochen. Bei einem grossen Anfall kommen die Symptome angerannt, bleiben 2-3 Wochen lang gleichstark, und 'heilen' dann in nochmal 3 Wochen langsam ab. Dann gehen auch CRP und Senkung langsam wieder runter.

a) Atemlosigkeit ohne weitere Symptome. Fuehlt sich an wie mit Anaemie auf grosser Hoehe zu wandern. Bei leichten Anfaellen nur wenn ich mich bewege, bei starken Anfaellen auch in Ruhe. Ganz bloede: sobald ich mich etwas anstrenge und dann hinsetze verschwinet die Atemlosigkeit erstmal. So. Wie kommt man damit zum Arzt damit der sich das mal akut anschaut? Ich habe es noch nicht geschafft. Mir kommt es so vor als ob mein Herz nicht 100% effektiv schlaegt, ausser ich gebe dem einen kleinen Schub. Puls ruhig.
b) ich wache nach rund 1.5-2.5 Stunden Schlaf auf mit dem Gefuehl, als ob mein Herz stehengeblieben ist. Arme und Beine fuehlen sich an als ob die Blutzirkulation gestoppt hat. Puls kann ich nicht deutlich fuehlen. Sobald ich mich aufsetze schlaegt mein Herz wieder kraeftiger und alles ist ok. Dann schlafe ich weiter. Das ganze dauert keine 10 Sekunden.
EKG und Roentgen Lunge normal. Noch keine weiteren Tests ausser einer Ergometrie mit Atemanalyse welche nur Auffaelligkeiten Richtung Neuromuskulaer zeigte (jede Bewegung ueber in Ebene gehen findet wenigstens an der anaeroben Schwelle platz). Habe lange im Ausland gelebt, und nie einen Facharzt zu Gesicht bekommen.Toll. Da wird man schonmal kreativ.

Ich habe einen Oximeter mit Pleph-Linie (guter aus dem Arzthandel) gegen Ende des letzten Anfalles als die Symptome nur noch schwach waren und ich leider nicht mehr aufwachte ueber Nacht gefilmt. Nach rund 90 Minuten Schlaf fing es an: eine kurze Arrhythmie, das Signal fuer die Plethlinie wurde schwach aber Puls wurde weiterhin gemessen, Puls schoss hoch, die Linie wurde wieder normal, Puls ging wieder runter. Und das passierte ein paar Naechte lang 2-4x. Ich vermute also, dass Problem b) durch eine Arrhythmie verursacht wird. Tagsueber habe ich aehnliches gesehen:kurze Arrhythmie, Linie flachte ab. Hierbei geht der Puls nicht hoch und das Signal bleibt bis zu einer Minute lang schwach. Hier kann ich das Bewegen von dem Messfinger ausschliessen. Gedanke: auch Problem a) hat denselben Hintergrund, und mein Gedanke, dass mein Herz irgendwie etwas fault wird, und ich deshalb Atemlosigkeit empfinde koennte vielleicht stimmen. Tja.. und dann heilt alles ab und ich habe absolut keine Probleme mehr, kann wieder joggen (langsam, und nur flach wg. Muskelerkrankung) oder andersweitig aktiv sein.

Mitochondriale Cardiomyopathie ist zwar total etwas das besteht, aber sollte man das nicht im EKG sehen? Und komplett abheilen in nur 6 Wochen? Ich habe das Gefuehl, dass das Hyperventilieren der Azidose, oder irgendwas das damit im Zusammenhang steht dafuer verantwortlich ist. Ich habe mal Diamox bekommen fuer eine Hoehenexpedition, nur als Test. Damit hyperventiliert man ebenfalls, und danach bekam ich einen solchen Anfall. Ich nahm also nicht teil und blieb zuhause. Aber mir fehlt der Zusammenhang. Uebermorgen eeendlich einen Termin beim Cardiologen, aber ich habe das Gefuehl, dass mein Problem zu exotisch und komplex ist. Was denkt ihr?

[Wolle]

Moin,

herzlich willkommen hier.

Nun, fachlich kann ich nicht viel dazu sagen, aber ich denke, dass als erstes ein Langzeit-EKG fällig ist. Dann sieht man, wie sich das Herz über einen längeren Zeitraum verhält.
Mal abwarten, was der Kardiologe sagt.
Ich würde auch darauf achten, wie der Kardiologe mit dir umgeht. Nimmt er sich Zeit, redet er ausführlich mit dir? Vertraust du ihm spontan?
Berichte mal was bei dem Gespräch herausgekommen ist.

Ansonsten wäre noch die Frage, in welcher Gegend du wohnst und ob da ein gutes universitäres Herzzentrum in der Nähe ist.

[Teetasse]

Lieben Dank fuer deine Antwort Wolle.

Ein Langzeit-EKG wurde mal gemacht, und das war ok. Aber: zu der Zeit hatte ich keinen Anfall mehr. Es hat bis jetzt einfach nicht geklappt so kurzfristig so ein Geraet zu kriegen. Und dann muss ich natuerlich auch noch gut schlafen koennen. Nachts passiert meinem Gefuehl nach nichts wenn ich zu unruhig schlafe oder ewig aufwache. Als Hypermobile bin ich da extra empfindlich: eine zu harte Matratze oder irgendwas das mich beim regelaemssigen Rotieren um Gelenke zu entlasten stoert und ich wache ewig auf. So ein Ding juckt, macht unangenehme Dinge mit meiner sehr dehnbaren Haut, ich verhedere mich in den Kabeln oder der Apparat verschiebt meine Rippen. So komme ich einfach nicht an die wenigtens 90 Minuten entspannten Schlaf die ich noetig habe damit irgendwas passiert. Das ist nervig!
Ich hoffe jedenfalls, dass die Cardiologin eine gute ist. Sie hat gute Reviews, aber ein Neurologe der gute Reviews hatte entpuppte sich auch als Pappnase der mir nicht zuhoerte, mir keine 10 Minuten Zeit fuer dieses komplexe Thema gab und mich nur an ein neuromuskulaeres Zentrum ueberweisen wollte welches nur Spezialisten fuer progressive Erkrankungen wie ALS hat und keine angeborenen wie Mito. Aber gut, inzwischen habe ich einen Termin bei einem niedergelassenen Neuro der auf diese Thematik spezialisiert ist.

Die MHH ist in der Naehe. Halle und Goettigen gehen auch noch. Wenn es echt muss: Hamburg oder Berlin. Aber ich bin noch in der Probezeit, und mal eben so einen Tag freinehmen um irgendwohin zu kommen ist schwierig.

[Wolle]

Lieben Dank fuer deine Antwort Wolle.

Dafür sind wir hier.

Ein Langzeit-EKG wurde mal gemacht, und das war ok. Aber: zu der Zeit hatte ich keinen Anfall mehr. Es hat bis jetzt einfach nicht geklappt so kurzfristig so ein Geraet zu kriegen. Und dann muss ich natuerlich auch noch gut schlafen koennen. Nachts passiert meinem Gefuehl nach nichts wenn ich zu unruhig schlafe oder ewig aufwache. Als Hypermobile bin ich da extra empfindlich: eine zu harte Matratze oder irgendwas das mich beim regelaemssigen Rotieren um Gelenke zu entlasten stoert und ich wache ewig auf. So ein Ding juckt, macht unangenehme Dinge mit meiner sehr dehnbaren Haut, ich verhedere mich in den Kabeln oder der Apparat verschiebt meine Rippen. So komme ich einfach nicht an die wenigtens 90 Minuten entspannten Schlaf die ich noetig habe damit irgendwas passiert. Das ist nervig!

Ich hoffe jedenfalls, dass die Cardiologin eine gute ist. Sie hat gute Reviews, aber ein Neurologe der gute Reviews hatte entpuppte sich auch als Pappnase der mir nicht zuhoerte, mir keine 10 Minuten Zeit fuer dieses komplexe Thema gab und mich nur an ein neuromuskulaeres Zentrum ueberweisen wollte welches nur Spezialisten fuer progressive Erkrankungen wie ALS hat und keine angeborenen wie Mito. Aber gut, inzwischen habe ich einen Termin bei einem niedergelassenen Neuro der auf diese Thematik spezialisiert ist.

Hast du die Aufzeichnungen vom Oximeter noch? Die würde ich auf jeden Fall der Ärztin zeigen.

Die MHH ist in der Naehe. Halle und Goettigen gehen auch noch. Wenn es echt muss: Hamburg oder Berlin. Aber ich bin noch in der Probezeit, und mal eben so einen Tag freinehmen um irgendwohin zu kommen ist schwierig.

Die Medizinische Hochschule Hannover hat eine nsehr guten Ruf. Ich denke, dass du da gut aufgehoben bist.

[Teetasse]

Nochmals danke Wolle.
Ja, die Videos vom Oximeter habe ich noch Waehre bloede die wegzuwerfen jetzt wo ich eeeeendlich mal was Fassbares habe. Die Aussagekraft wird wohl eher klein sein, aber dieses ist immerhin der erste Beweiss dass ich nicht nur Alptraeume habe und mir das ganze einbilde sondern dass dem ganzen wohl eine kleine Arrhythmie vorausgeht. Ich hatte mich nachts auch schon gefilmt um Schlafapnoeen/Schnarchen auszuschliessen (ist es nicht. Atmung bleibt ruhig, dann setze ich mich ploetzlich ohne vorheriger Atemsveraenderung/Geraeuschen auf, erklaere der Kamera was gerade passiert ist und man hoert wie ich am Anfang keine Puste habe, total genervter/resignierter Kommentar, Versammlung von Schlafmasken wieder zurueck ueber die Augen denn die Kamera braucht ja Licht, weiterschlafen).

hmm.. mal eine ganz dumme Idee: Irgendwas ist vor 8 Jahren passiert. Davor habe ich zwar auch mal uebertrieben und nicht in dem Moment gestoppt wenn meine Muskeln aufgaben, aber bekam keine Azidosen, keine Herzprobleme und neurologischen Ausfaelle. Es gibt zwar Erkrankungen, die erst bei Erwachsenen echt akute Probleme verursachen, aber das mag ich mir nicht vorstellen. Da wuerde ich auch eine Verschlechterung erwarten. Also eher nicht. Eine Trombose mit Lungenembolie die nie richtig ausgeheilt ist und bei Ueberanstrengung Probleme verursacht? Ich hatte in den Wochen vor dem ersten Anfall ganz viele Langstreckenfluege, und irgendwann Schmerzen in einer Wade. Aber wohl eher auch nicht. Eine Herzmuskelentzuendung die nicht richtig ausgeheilt ist? Nach dem ersten Anfall fing ich nach einer Woche schon wieder an mit Sport - was das ganze natuerlich gleich wieder verschlimmerte. Inzwischen hin ich etwas weiser geworden.

[Wolle]

hmm.. mal eine ganz dumme Idee: Irgendwas ist vor 8 Jahren passiert. Davor habe ich zwar auch mal uebertrieben und nicht in dem Moment gestoppt wenn meine Muskeln aufgaben, aber bekam keine Azidosen, keine Herzprobleme und neurologischen Ausfaelle. Es gibt zwar Erkrankungen, die erst bei Erwachsenen echt akute Probleme verursachen, aber das mag ich mir nicht vorstellen. Da wuerde ich auch eine Verschlechterung erwarten. Also eher nicht. Eine Trombose mit Lungenembolie die nie richtig ausgeheilt ist und bei Ueberanstrengung Probleme verursacht? Ich hatte in den Wochen vor dem ersten Anfall ganz viele Langstreckenfluege, und irgendwann Schmerzen in einer Wade. Aber wohl eher auch nicht. Eine Herzmuskelentzuendung die nicht richtig ausgeheilt ist? Nach dem ersten Anfall fing ich nach einer Woche schon wieder an mit Sport - was das ganze natuerlich gleich wieder verschlimmerte. Inzwischen hin ich etwas weiser geworden.

Alles mit der Kardiologin besprechen. Jedes Detail, was dir einfällt, könnte der entscheidende Hinweis sein.

[Teetasse]

Lieben Dank. Bin etwas nervoes weil ich schon seit fast 8 Jahren probiere mal einen Cardiologen zu Gesicht zu bekommen. Puh! Wenn dieses ein Fehlschlag wird dann werde ich wohl ziemlich enttaeuscht sein. Immerhin habe ich eine sehr detailliere Ueberwesung vom Hausarzt, und auch die DGM unterstuetzt mich etwas.

[Wolle]

Noch etwas: schreibe dir alles auf, was du mit der Kardiologin besprechen willst, sonst vergisst du vor Nervosität die Hälfte.

[Teetasse]

So, das war ein Fehlschlag. Die Dame hatte keine Lust, keine Geduld zum Zuhoeren. Akute Probleme sind jetzt nicht mehr akut, also nicht wichtig. EKG und Sono Herz ok. Um ehrlich zu sein: ich habe doch was. Jetzt habe ich endlich ein zweites EKG welches gemacht wurde zu einem Moment wo ich gesund bin. Und das EKG ist normal. Bei akuten Anfaellen habe ich einen inkompletten oder kompletten right bundle branch block. Jetzt kann ich wohl vorsichtig behaupten, dass dieser nicht normal fuer mich ist. Noch beim letzten Anfall im Oktober war der in voller Pracht vorhanden, ebenso wie beim ersten Anfall ueberhaupt und seitdem immer wieder. Jetzt nicht mehr, und bei einer Ergometrie Anfang des Jahres in Ruhe und bei Belastung ebenfalls nicht. Seltsam. Ich dachte, die sind einfach da und gehen nicht wieder weg. Ok, dann warte ich mal auf den Termin beim Neurologen, und dann vermutlich ganz lange auf einen Termin in einem neuromuskulaerem Zentrum, wo all diese Dinge abgeklaert werden duerften. Nur mal hoffen, dass ich keinen weiteren Anfall kriege.

[Adjuster]

Mir wird im neuen Jahr ein Event Recorder eingesetzt, weil ich auch Herzprobleme habe, die sehr selten auftreten.
Das könnte auch was für Dich sein.
So ein Event Rekorder ist ein winziges Gerät, das sm Brustbein unter die Haut geschoben wird.
Es zeichnet ähnlich wie ein Langzeit EKG alle Auffälligkeiten auf.
Wenn Du selbst merkst das etwas passiert, kannst Du auf einer Fernbedienung einen Knopf drücken und es wird die letzte halbe Stunde nicht überschrieben, sondern dauerhaft gespeichert.
So ein Gerät kann bis zu 3 Jahre unter der Haut bleiben.