Hallo : Restriktive Kardiomyopathie (RCM)

[silvi]

Hallo Kris!!!

Ich wünsche dir alles Gute und es kann nur noch besser werden!!!

Toi toi toi und

ganz viele liebe Grüße

SILVI

[chris]

hallo ihr lieben, ich werde euch auf den laufenden halten

ab jetzt heisst es abwarten und tee trinken, wo ich so ein ungeduldiger mensch bin (lachen muss )

[chris]

nix neues bisher, ausser das ich immer träger werde vom ständigen liegen :-( na ja muss ich nachher wohl kräftig in die muckibude gehen damit ich meine muskeln wieder ausbauen kann, ich hoffe wirklich das bald ein angebot für mich kommt wenn ich mir vorstellen muss das es noch lange dauern kann werde ich ein bisschen traurig, aber augen zu und durch, ich melde mich wieder *winke*

[Andora]

Hallo Chris,

du bist sehr sehr tapfer. Ich bewundere dich. So manch einer koennte sich ne Scheibe abschneiden von dir.
Ganz dolle viel Kraft wuensche ich dir

lieben Gruss
Andora

[Carmen]

Hey Chris -

auf einmal ist es da, Dein neues Herzchen und dann geht es wieder bergauf.
Das neue Herz hat mich ein bisschen albern gemacht: wenn ich morgens aufwache, streichle ich als erstes über meine linke Brusthälfte und sage zu meinem Herz erstmal: "An guete Morge, mei Paulinele", sehe ich im Bad aus dem Dachfenster, sage ich meinem Herzchen, was für Wetter wir haben. Allerdings achte ich sehr darauf, daß das niemand mitbekommt, sonst meinen die noch, ich hätte zwar jetzt wieder ein gutes Herz, dafür aber einen "an der Mütze", grins. Ich halte also ganz private Zwiesprache mit meinem Herzen - wird Dir vielleicht dann auch so gehen ;-).
Lass es Dir im Krankenhaus nicht langweilig werden. Darfst du da eigentlich rumlaufen? Oder darfst Du Dich nur auf Deiner Station bewegen? Wichtig ist auch, daß Du angenehme Zimmergenossinnen hast. Die wünsch' ich Dir jedenfalls.

Bis bald mal wieder.
LG Carmen

[Jumping]

Hallo, ich habe nach langem Suchen dieses Forum gefunden. Es gab ein paar interessante Informationen.
Chris, wie geht es dir ? Ich habe eine restriktive und eine non compaction Kardiomyopathie. Versuche jetzt herauszufinden, wie es weiter geht.
Hatte als Begleiterscheinung starke Herzrhythumusstörungen. Nach mehreren Ablationen habe ich diese nur noch zeitweise. Allerdings habe ich
alle paar Tage Attacken , die sich anfühlen, als wenn der Herzmuskel sich versteift . Dann bekomme ich schlecht Luft und ich bin danach total erledigt.
Ich arbeite zu Zeit verkürzt und traue mich kaum noch auf eine Dienstfahrt, da ich Angst habe , dass es mir wieder schlecht geht. Habe auch oft Schwindelattacken. Wäre schön, wenn ich von jemanden hören könnte wie bei euch die Symptome sind.
Würde gerne wieder richtig arbeiten und meine Freizeit normal gestalten , aber im Moment geht nichts...
Übrigens hatte ich seit November zwei Lungenentzündungen und seit August zwei Rippenfellentzündungen. Gehört das mit zu dem Krankheitsbild?
Über Antworten würde ich mich freuen.

[Pucki]

Hallo zusammen,

bin auch ein von RCM Betroffener. Über eine Kontaktaufnahme würde ich mich freuen.

Gruß
Pucki