Meine Geschichte

[robbie]

Hallo Alex,
nochmals lieben Dank für die herzliche Aufnahme in diesem Forum.

dass du bereits seit 21 jahren eine DCM hast ?

Ich war Dienstag ja in der Uni-Klinik. Dort wollte ich gerade diesen Punkt klären. Die Gespräche waren ziemlich ernüchternd. Leider sind meine kardiologischen Befunde aus der Zeit verschwunden. Also alles noch einmal neu. Wirkliche Aussagen konnten nicht gemacht werden, auszuschließen ist die Chemo als Verursacher mit der frühen DCM weiterhin nicht. Weitere Untersuchungen (Herzkatheder, Kernspin) sollen folgen.
Ich habe auch schon oft über die sportliche Seite nachgedacht, das Herz soll sich ja vergrößern. Aber irgendwie passt die Luftnot nicht dazu.

Passive Kardiomyoplastie

Wäre lieb, wenn diese Theraphie mal einer von euch erläutern würde. Ich
habe davon noch nichts gehört...und es interessiert mich brennend

Ich habe zwei Links bezüglich der passiven Kardiomyoplastie eingefügt. Dort wird es ganz gut auf Seite 7 dargestellt. Für mich als Laien stellt es sich so dar, dass ein Strumpf fest über das Herz gezogen wird und eine positive Wirkung auf das Herz hat.Federführend scheinen Berlin und Leipzig (2 Link) zu sein.

http://www.diss.fu-berlin.de/diss/servle...pdf?hosts=

http://www.ingentaconnect.com/content/kl...1/art00001

LG

[agloco]

Hallo robbie,

Mh hört sich ja nicht so prall an. Ich sage mir manschmal...es ist doch völlig egal wann oder wie und wodurch die Krankheit ausgebrochen ist..jetzt ist sie da und man könnte sie mit derartigen Erkenntnissen auch nicht rückgängig machen. Manschmal sollte man die Dinge so nehmen wie sie komen und vergessenes Ruhen lassen.

Vielen Dank für die Links Etwas makaber hört sich das ja schon an. Aber irgendwie kenne ich dieses Verfahren...das wurde früher schon angewandet vorallem in Brasilien hatte es da mal eine große positive Studie gegeben, wenn ich mich nicht irre.
Na warten wir es mal ab, hört sich ja alles ganz toll an. :thumbup:

Früße vom,
alex

[robbie]

Hallo Alex,
es wäre sicherlich einfacher, nicht so immens auf die Suche nach dem Grund zu gehen. Wenn die DCM durch die Medikamente der Chemo entstanden ist, soll der Verlauf lt. meinem HA schlechter sein. Aber das hat sich am letzten Dienstag sowieso erledigt.

Sieht schon irgendwie komisch aus, wenn das Herz in einem Netz verschwindet. Aber wenn´s hilft, tragen wir eben alle einen Damenstrumpf.

LG

[Anni]

Hallo,

bei mir führte man die Vergrößerung meines Herzens im ersten KH auf den Sport zurück (mehrere Jahre Leistungssport), im nächsten KH schloß man es aus. Will sagen, dass es oftmals keiner wirklich weiß, warum für nun mit Herzschädigungen leben müssen. ICh habe nachgedacht, ob es mir wichtig erscheint. Nein tut es nicht. Es ist egal, weil ich es nicht ändern kann ... genetisch nicht und wenn es wirklich vom Sport kommt, auch nicht mehr, da ich es nicht ungeschehen machen kann. Für mich zählt das jetzt, im Hier und die Hilfe.

Jungs dann seht ihr endlich mal wie es ist, wenn man sich in enge Strümpfe quetschen muss
Hört sich aber wahrlih komisch an.

[robbie]

Hallo,
wollte mal was Positives von mir berichten. Ich hatte letzte Woche Checkup beim Kardio und heute habe ich den Befund in den Händen. Mein Herz ist wieder normal groß :thumbsup: , EF bei 50%.Die Herzklappen halten jetzt auch wieder schön dicht. Unter Belastung habe ich zwar noch eine deszendierende ST-Senkung. Aber im Großen und Ganzen meinte mein Arzt, ich sei auf dem richtigen Weg . Jetzt gehts noch Anfang Juni zur Kur, die ich jetzt richtig genießen kann.

LG

[agloco]

Hey robby,

Mensch ein DCM Patient, dessen Ventrikel wieder normal groß ist...super super wunderbar. Freue mich für dich. Alles neu macht der Mai !!!
So soll es weiter gehen.

Bald schlüpfst du wieder in die Laufschuhe, wirst sehen

Grüße
alex

[robbie]

Hallo Alex,
wahrscheinlich schlüpfe ich in der Kur wieder in die Laufschuhe. Ich fahre in die Reha Klink Seehof in Berlin/Teltow. War dort schon mal jemand von euch?

LG robbie

[berlinersocke]

Mahlzeit alle zusammen ;-)

bin durch Zufall auf dieses Bord gestoßen und denke dass ich dem Threadstarter vielleicht etwas weiterhelfen kann...

Die passive Kardiomyoplastie wurde von dem berliner Herzchirurgen Prof.Konertz (Charite Berlin) erfunden und daher auch scherzhaft "Berliner Socke" genannt. Im Gegensatz zur aktiven Kardiomyoplastie (Battista-OP/Brasilien) wird hierbei am Herzen direkt keine Änderung vorgenommen, da die Mortalitätsrate erheblich geringer ist. Bei der Battista-OP wird nämlich, wie bei einer Melone, einfach eine Scheibe herausgeschnitten um eine Verkleinerung zu erreichen, welches aber vermehrt zu tödlichen Rhythmusstörungen führte...

Ich selber habe das Capcor Device Mitte 2004 (mit 44 Jahren) verpasst bekommen und fühle mich eigentlich recht wohl damit. Ob dieses Netz nun der absolute "Bringer" ist kann ich schlecht beurteilen, da ich subjektiv der bei der OP vorgenommenen Mitralklappenrekonstruktion den weitaus größeren Besserungseffekt zuordnen würde.

Zusätzlich habe ich mir dann Anfang 2007 noch einen Biventrikulären Schrittmacher mit Defi implantieren lassen, welcher mir nochmals einen kräftigen Leistungsschub gab... sofern man bei NYHA 2-3 überhaupt von Leistung sprechen kann ;-)

Wie mir mein Kardiologe mitteilte würde dieses Verfahren heutzutage auch nur noch relativ selten angewandt... bei mir war es allerdings zum damaligen Zeitpunkt die einzige Überlebenschance in das Studienprojekt mit einzusteigen, denn die Chancen rechtzeitig ein kompatibles Spenderherz zu bekommen waren schon damals sehr schlecht…

Heutzutage würde man eher zu einer minimalinvasiven Klappenrekonstruktion bzw. Klappenersatz tendieren und diesen noch durch einen biventrikulären Schrittmacher ergänzen... also weitaus patientenfreundlicher und auch schonender da das Sternum ja nicht mehr durchtrennt werden muss.

Die passive Kardiomyoplastie Fazit:

Pro:
In vielen Fällen wurde eine Verkleinerung des Herzens erreicht.
Eine weitere Dilatation ist durch das elastische Kunststoffnetz nicht mehr möglich.

Contra:
In manchen Fällen keine Änderung des Herzvolumens.
Öffnung des Sternums.
Kompliziertes OP-Verfahren.
Nachoperationen am Herzen problematisch (Verschwartung)

Hier noch eine recht ausführliche Dissertation:

http://www.diss.fu-berlin.de/diss/receiv...0000003683

...war übrigens mein Chirurg ;-)

Viele Grüße

berlinersocke

[robbie]

Hallo,
ich wollte mich einfach wieder einmal melden und berichten. Meine Erkrankung ist zum Glück auch weiterhin, bei einer etwas mehr als 50%igen EF, stabil. Ich brauche nunmehr nur noch einmal im Jahr zum Kardio. Dort bin ich auf diesem Liegerad 200 Watt getreten, war schon ein toller Augenblick. Meine Kardio hat mir daraufhin fast schon verordnet, weiterhin Ausdauersport zu treiben. Medimäßig hat sich bei mir nichts verändert; das einzige was nervt ist der Puls von zeitweise 42 (Betablocker lässt grüßen). Gerade auf der Arbeit ist das ziemlich störend, aber solange es hilft.
Lieber Alex, mit meine ersten Lauf hat es dann doch noch ein bißchen länger gedauert. Aber letzte Woche habe ich mich dann doch getraut. Und es war toll, davor ziemliche Schiss, während des Laufs super und danach nur noch Wolke 7. Für 10km habe ich 45'Min. gebraucht, war schon cool.
Ich hoffe es bleibt so, dann bin ich echt zufrieden. :thumbsup:
LG Robbie

[Carmen]

Hallo Robbie -

das klingt ja gut - ich freu' mich für Dich!
LG Carmen