DCM nach Chemo - Transplantation o. Erholung? Zwei Pferde im Rennen - und die Angst läuft mit

[Wolle]

Dankeschön für das freundliche Willkommen!

Gerne.

13 Jahre mit "Austauschmotor" - und das gut? Das macht Mut! Kann ich deine Geschichte hier auch irgendwo nachlesen?

Meine Geschichte ist in Bruchstücken über diverse Beiträge von mir verteilt. Kurzfassung:
Geboren 1958 mit Fallot'scher Tetralogie. Damals noch nicht operabel, die Kinderherzchirurgie stand noch ganz am Anfang.
Mit sechs Jahren kommte ich nur ein paar Schritte gehen, brauchte dann eine Pause.
1965 Voroperation Blalock-Taussig-Anastomose im UKE. Kurz danach konnte ich schon kürzere Wanderungen mit meinen Eltern machen.
1970 Totalkorrektur des Fallots in der Uni-Klinik Kiel.
Ab 1971 mit dem Fahrrad zu Schule gefahren, 1973 einem Tischtennis-Verein beigetreten, am Punktspielbetrieb teilgenommen.
1978 Abitur, Beginn des Studiums Chemie. Täglich mit dem Fahrrad zu Uni, 9 km pro Richtung.
1981 Tischtennis aufgegeben, 1982 an der Uni mit Karate angefangen, gleichzeitig Krafttraining im Kraftraum der Uni.
(Kommentar eines der Ärzte vom UKE: "Sind sie wahnsinnig? Mit ihren Herzen dürfen sie höchstens spazieren gehen oder segeln!")
Segeln?
1984 Pulmonalklappenersatz wegen immernoch vorhandener starker Pulmonalstenose.
1986 mit einer Komilitonin zusammen Aikido begonnen.
1988 Studium beendet, als wissenschaftlicher Mitarbeiter in einem Ingenieurbüro angefangen.
1990 Zusammenbruch auf dem Weg zur Arbeit, Es wurde ein neuer Shunt im Herz diagnostiziert. Operativ geschlossen worden und Pulmonalre-ersatz.
Daraufhin länger arbeitsunfähig, habe den Job dann aufgegeben. Mit besagter Komilitonin lebte ich inzwischen zusammen und sie hatte in der Zeit ihre Examen bestanden und war in den Schuldienst übernommen worden.
So wurde ich der Hausmann mit GdB 50%.
1992 gelang es mir (und nicht etwa den Ärzten aus dem UKE), die Herzrhyhtmusstörungen in den Griff zubekommen, ich wurde wieder Leistungsfähig.
Wir betrieben weiterhin zusammen Aikido, heirateten 1994 und haben jetzt zwei erwachsene Töchter.
2005 verschlechterte sich mein Zustand wieder, die langjährige Pulmonalstenose hatte zu einer chronischen Überlastung der rechten Herzkammer geführt, so dass der Herzmuskel begann, zu versagen.
Bald stellte sich heraus, dass nur noch eine Transplantation helfen würde. Erst wollte man das im UKE machen, hat es dann aber doch abgelehnt. Daraufhin bin ich mach Kiel gegangen, wo ich im März 2009 dann eine neues Herz bekommen habe.
Der Unterschied war schon gewaltig. Vor der OP pfiff mein herz aus dem letzten Loch, schlug nur noch sehr schwach.
Nach der OP wachte ich auf, mir war warm wie lange nicht mehr und ich dachte nur "was hast du da für einen Dampfhammer in der Brust?"
War sozusagen der Umstieg von Trabbimotor auf Porschemotor.
Drei Wochen nach OP ging es in die ReHa, nach sechs Wochen nach OP war ich wieder zu Hause. Kurz danach bin ich schon wieder locker 10 km mit den Rad gefahren.
Die Ärzte mahnten zwar zur Vorsicht, wegen der Immunsuppression, aber ich haben denen nur gesagt, dass ich mich wegen der Immunsuppression noch lange nicht verpflichtet fühle, jeden Infekt mitzunehmen.
Meine Kinder reiten schon seit 2004, meine Frau fing ende 2009 mit den Reiten an. 2012 machten wir eine Planwagentour mit Pferd durch Irland, danach fing ich auch an, zu reiten. Das habe ich drei Jahre lang gemacht, bis meine Mutter wegen Demenz ins Altenheim musste, da fehlte mir einfach die Kraft dazu.
Aber Fahrradfahren und Aikido sind aus meinem Leben nicht weg zudenken.