12-22-2021, 08:21 AM
Lieben Dank fuer deine Antwort Wolle.
Ein Langzeit-EKG wurde mal gemacht, und das war ok. Aber: zu der Zeit hatte ich keinen Anfall mehr. Es hat bis jetzt einfach nicht geklappt so kurzfristig so ein Geraet zu kriegen. Und dann muss ich natuerlich auch noch gut schlafen koennen. Nachts passiert meinem Gefuehl nach nichts wenn ich zu unruhig schlafe oder ewig aufwache. Als Hypermobile bin ich da extra empfindlich: eine zu harte Matratze oder irgendwas das mich beim regelaemssigen Rotieren um Gelenke zu entlasten stoert und ich wache ewig auf. So ein Ding juckt, macht unangenehme Dinge mit meiner sehr dehnbaren Haut, ich verhedere mich in den Kabeln oder der Apparat verschiebt meine Rippen. So komme ich einfach nicht an die wenigtens 90 Minuten entspannten Schlaf die ich noetig habe damit irgendwas passiert. Das ist nervig!
Ich hoffe jedenfalls, dass die Cardiologin eine gute ist. Sie hat gute Reviews, aber ein Neurologe der gute Reviews hatte entpuppte sich auch als Pappnase der mir nicht zuhoerte, mir keine 10 Minuten Zeit fuer dieses komplexe Thema gab und mich nur an ein neuromuskulaeres Zentrum ueberweisen wollte welches nur Spezialisten fuer progressive Erkrankungen wie ALS hat und keine angeborenen wie Mito. Aber gut, inzwischen habe ich einen Termin bei einem niedergelassenen Neuro der auf diese Thematik spezialisiert ist.
Die MHH ist in der Naehe. Halle und Goettigen gehen auch noch. Wenn es echt muss: Hamburg oder Berlin. Aber ich bin noch in der Probezeit, und mal eben so einen Tag freinehmen um irgendwohin zu kommen ist schwierig.
Ein Langzeit-EKG wurde mal gemacht, und das war ok. Aber: zu der Zeit hatte ich keinen Anfall mehr. Es hat bis jetzt einfach nicht geklappt so kurzfristig so ein Geraet zu kriegen. Und dann muss ich natuerlich auch noch gut schlafen koennen. Nachts passiert meinem Gefuehl nach nichts wenn ich zu unruhig schlafe oder ewig aufwache. Als Hypermobile bin ich da extra empfindlich: eine zu harte Matratze oder irgendwas das mich beim regelaemssigen Rotieren um Gelenke zu entlasten stoert und ich wache ewig auf. So ein Ding juckt, macht unangenehme Dinge mit meiner sehr dehnbaren Haut, ich verhedere mich in den Kabeln oder der Apparat verschiebt meine Rippen. So komme ich einfach nicht an die wenigtens 90 Minuten entspannten Schlaf die ich noetig habe damit irgendwas passiert. Das ist nervig!
Ich hoffe jedenfalls, dass die Cardiologin eine gute ist. Sie hat gute Reviews, aber ein Neurologe der gute Reviews hatte entpuppte sich auch als Pappnase der mir nicht zuhoerte, mir keine 10 Minuten Zeit fuer dieses komplexe Thema gab und mich nur an ein neuromuskulaeres Zentrum ueberweisen wollte welches nur Spezialisten fuer progressive Erkrankungen wie ALS hat und keine angeborenen wie Mito. Aber gut, inzwischen habe ich einen Termin bei einem niedergelassenen Neuro der auf diese Thematik spezialisiert ist.
Die MHH ist in der Naehe. Halle und Goettigen gehen auch noch. Wenn es echt muss: Hamburg oder Berlin. Aber ich bin noch in der Probezeit, und mal eben so einen Tag freinehmen um irgendwohin zu kommen ist schwierig.
