11-21-2013, 09:23 PM
Schön das hier so viele sind die anteil nehmen und über ihre Erfahrungen berichten.
Als erstes muss ich hier einmal ein riesen Lob an "meinen Kardiologen" abgeben der mich eigentlich vor 3 Tagen zum ersten mal gesehen hat und nur da er von den Arzt der das Herzecho gemacht hatte gebeten wurde. Er schreibt mir jetzt wiederholt in der Nacht per Mail zurück und beantwortetet fragen. Ich poste hier einmal den Mail verkehr da es doch vielleicht den ein oder anderen interessiert und zukünftigen Lesern hier im Bord auch eine Hilfestellung geben kann.
Würde die Möglichkeit bestehen vor der
Implantation eines CRT erst die Herzkatheter Untersuchung abzuwarten?
Dabei sollte auch eine Probe desHerzgewebes genommen werden um eine
Herzmuskel Entzündung auszuschließen.
Auch
erbitte ich zusätzlich eine Spiroergometrie, ein Langzeit EKG und ein
Belastungs-EKG. Wenn ein Thorax-CT für eine genaue Diagnostik möglich
ist würde das zu Findung der Ursache der Krankheit vielleicht auch
beitragen.
Hintergrund
ist das ich mich eigentlich gar nicht schlecht fühle. Bis vor 2 Tagen
als das Herzecho gemacht worden ist war ich täglich unterwegs und legte
4-5-6 Km zurück ohne Beschwerden dabei zu
empfinden.
Auch hatte ich mir ein Cardio Gerät gekauft und auf diesen auch noch
einmal 2 mal 2 Km am Tag zurückgelegt.
Ich
wurde nur in der Helios Klinik insgesamt 10 Minuten in der Notaufnahme
untersucht und in ihrer Praxis wurde ein Herzecho gemacht.
Es
wurden keinerlei weitere Untersuchungen gemacht und auch wurde nicht ein
einziges Mal überprüft ob die Medikation richtig ist und eventuell
angepasst werden muss.
Ich
denke/hoffe das eine bessere Medikation vielleicht eine Verbesserung
bringen kann und würde dieses gerne noch einmal ein paar Wochen testen.
Eine
LifeVest Weste würde mir ein sicheres Gefühl geben um diesen Zeitraum
sicher zu überstehen.
Da Sie
ja im DHZB gearbeitet haben könnten sie mir vielleicht behilflich sein
kurzfristig auch eine Immunadsorption Therapie zu erhalten.
Ich
kann mir vorstellen dass ihre Zeit recht knapp bemessen ist und sie sich
um eine Vielzahl von Patienten kümmern müssen. Aber ich hoffe das sie
Verständnis haben das ich doch sehr verunsichert bin und mit Gedanken
mache um meine weitere Zukunft.
Ich
wünsche ihnen einen schönen Tag und hoffe auf ihr Verständnis,
Die Antwort lautet ...
Natürlich geht die Herzkatheteruntersuchung allen weiteren Schritten voran,
falls sich dabei eine koronare Herzerkrankung zeigt, würde zunächst per PTCA und ggf Stentimplantation eine Verbesserung der Durchblutung erzielt und dann der Erfolg abgewartet.
Eine Biopsie ist möglich, wird in Ihrem Fall aber in Anbetracht der Veränderungen und des Linksschenkelblockes nicht therapieentscheidend sein, da hier die Besserung ihrer Situation im Vordergrund steht und dies bei Ausschluss einer KHK in erster Linie durch eine CRT zu erwarten ist.
Bei KHK und PTCA würde wegen der notwendigen Antikoagulation ohnehin keine Biopsie entnommen.
Die angesprochene EKG-Diagnostik ist bei den bei Ihnen echokardiographisch nachweisbaren Veränderungen nicht wegweisend und hätte aktuell überhaupt keine Einfluss auf die weitere Therapie. Den Nutzen eines zusätzlichen Thorax-CTs sehe ich nicht.
Das es Ihnen aktuell recht gut geht erlaubt einerseits glücklicherweise ein schrittweises Vorgehen, ist aber kein Garant für Ihre sichere Zukunft. Bei der ausgeprägten Herzinsuffizienz wie sie bei Ihnen vorliegt können Sie keinen Trainingserfolg durch Sport erwarten, sondern riskieren bei größeren sportlichen Belastungen eher eine Dekompensation oder maligne Rhythmusstörungen. Kurz – ich würde aktuell vom Sport abraten.
Ihre Medikation habe ich gesehen und halte sie für adäquat. Hier ist eine langfristige Dosissteigerung des Betablockers und des Ramipril notwendig, wird aber bei der Größe Ihrer linken Herzkammer sicher nicht ausreichen um Sie aus der „Gefahrenzone“ für ventrikuläre Arrhythmien zu bringen. Das gelingt nur mit einer CRT unter gleichzeitigem Schutz durch die ICD-Funktion.
Eine Immunadsorption stellt eine im Vergleich zu den Erfolgen der CRT weniger gut belegte Therapieoption dar, über die wir sicher reden können. Eine Life-Vest wird in Deutschland von den Krankenkassen nur in wenigen Ausnahmen übernommen, die eine differenzierte Diagnostik mit realistischer Chance auf eine signifikante Verbesserung der LV-Funktion innerhalb von 6 Wochen erfordern. Vor einer HK-Untersuchung besteht hierzu keine Möglichkeit.
Ich kann Ihre Sorgen nachvollziehen und schätze Ihre differenzierten Überlegungen. Sie können mich morgen von 8: bis 14:00 Uhr gerne unter xxxxxxxx in der Praxis anrufen, damit wir besprechen können wie Sie weiter vorgehen wollen.
Bis dahin und herzlichen Grüße,
Als erstes muss ich hier einmal ein riesen Lob an "meinen Kardiologen" abgeben der mich eigentlich vor 3 Tagen zum ersten mal gesehen hat und nur da er von den Arzt der das Herzecho gemacht hatte gebeten wurde. Er schreibt mir jetzt wiederholt in der Nacht per Mail zurück und beantwortetet fragen. Ich poste hier einmal den Mail verkehr da es doch vielleicht den ein oder anderen interessiert und zukünftigen Lesern hier im Bord auch eine Hilfestellung geben kann.
Würde die Möglichkeit bestehen vor der
Implantation eines CRT erst die Herzkatheter Untersuchung abzuwarten?
Dabei sollte auch eine Probe desHerzgewebes genommen werden um eine
Herzmuskel Entzündung auszuschließen.
Auch
erbitte ich zusätzlich eine Spiroergometrie, ein Langzeit EKG und ein
Belastungs-EKG. Wenn ein Thorax-CT für eine genaue Diagnostik möglich
ist würde das zu Findung der Ursache der Krankheit vielleicht auch
beitragen.
Hintergrund
ist das ich mich eigentlich gar nicht schlecht fühle. Bis vor 2 Tagen
als das Herzecho gemacht worden ist war ich täglich unterwegs und legte
4-5-6 Km zurück ohne Beschwerden dabei zu
empfinden.
Auch hatte ich mir ein Cardio Gerät gekauft und auf diesen auch noch
einmal 2 mal 2 Km am Tag zurückgelegt.
Ich
wurde nur in der Helios Klinik insgesamt 10 Minuten in der Notaufnahme
untersucht und in ihrer Praxis wurde ein Herzecho gemacht.
Es
wurden keinerlei weitere Untersuchungen gemacht und auch wurde nicht ein
einziges Mal überprüft ob die Medikation richtig ist und eventuell
angepasst werden muss.
Ich
denke/hoffe das eine bessere Medikation vielleicht eine Verbesserung
bringen kann und würde dieses gerne noch einmal ein paar Wochen testen.
Eine
LifeVest Weste würde mir ein sicheres Gefühl geben um diesen Zeitraum
sicher zu überstehen.
Da Sie
ja im DHZB gearbeitet haben könnten sie mir vielleicht behilflich sein
kurzfristig auch eine Immunadsorption Therapie zu erhalten.
Ich
kann mir vorstellen dass ihre Zeit recht knapp bemessen ist und sie sich
um eine Vielzahl von Patienten kümmern müssen. Aber ich hoffe das sie
Verständnis haben das ich doch sehr verunsichert bin und mit Gedanken
mache um meine weitere Zukunft.
Ich
wünsche ihnen einen schönen Tag und hoffe auf ihr Verständnis,
Die Antwort lautet ...
Natürlich geht die Herzkatheteruntersuchung allen weiteren Schritten voran,
falls sich dabei eine koronare Herzerkrankung zeigt, würde zunächst per PTCA und ggf Stentimplantation eine Verbesserung der Durchblutung erzielt und dann der Erfolg abgewartet.
Eine Biopsie ist möglich, wird in Ihrem Fall aber in Anbetracht der Veränderungen und des Linksschenkelblockes nicht therapieentscheidend sein, da hier die Besserung ihrer Situation im Vordergrund steht und dies bei Ausschluss einer KHK in erster Linie durch eine CRT zu erwarten ist.
Bei KHK und PTCA würde wegen der notwendigen Antikoagulation ohnehin keine Biopsie entnommen.
Die angesprochene EKG-Diagnostik ist bei den bei Ihnen echokardiographisch nachweisbaren Veränderungen nicht wegweisend und hätte aktuell überhaupt keine Einfluss auf die weitere Therapie. Den Nutzen eines zusätzlichen Thorax-CTs sehe ich nicht.
Das es Ihnen aktuell recht gut geht erlaubt einerseits glücklicherweise ein schrittweises Vorgehen, ist aber kein Garant für Ihre sichere Zukunft. Bei der ausgeprägten Herzinsuffizienz wie sie bei Ihnen vorliegt können Sie keinen Trainingserfolg durch Sport erwarten, sondern riskieren bei größeren sportlichen Belastungen eher eine Dekompensation oder maligne Rhythmusstörungen. Kurz – ich würde aktuell vom Sport abraten.
Ihre Medikation habe ich gesehen und halte sie für adäquat. Hier ist eine langfristige Dosissteigerung des Betablockers und des Ramipril notwendig, wird aber bei der Größe Ihrer linken Herzkammer sicher nicht ausreichen um Sie aus der „Gefahrenzone“ für ventrikuläre Arrhythmien zu bringen. Das gelingt nur mit einer CRT unter gleichzeitigem Schutz durch die ICD-Funktion.
Eine Immunadsorption stellt eine im Vergleich zu den Erfolgen der CRT weniger gut belegte Therapieoption dar, über die wir sicher reden können. Eine Life-Vest wird in Deutschland von den Krankenkassen nur in wenigen Ausnahmen übernommen, die eine differenzierte Diagnostik mit realistischer Chance auf eine signifikante Verbesserung der LV-Funktion innerhalb von 6 Wochen erfordern. Vor einer HK-Untersuchung besteht hierzu keine Möglichkeit.
Ich kann Ihre Sorgen nachvollziehen und schätze Ihre differenzierten Überlegungen. Sie können mich morgen von 8: bis 14:00 Uhr gerne unter xxxxxxxx in der Praxis anrufen, damit wir besprechen können wie Sie weiter vorgehen wollen.
Bis dahin und herzlichen Grüße,
