01-12-2013, 09:46 AM
Hallo Wintermute,
identifizieren nicht, aber ausschließen konnten wir die virale Infektion. Es wurde zwar ein Virus gefunden, der aber inaktiv bei aktivert Entzündung ist. Somit kann er nicht ausschlaggebend sein. Alle anderen Auslöser wie Eppstein-Barr, Herpes etc. sind nicht nachweisbar gewesen.
Da aber eine aktive Entzündung vorhanden ist und die Vernarbungen im Herz die "alten" Entzündungen bestätigen, gehen sie jetzt davon aus, dass es Autoimmun ist, wobei Systemischer Lupus und andere Kollagenosen bereits im Vorfeld ausgeschlossen wurden.
Die Therapie läuft jetzt mit Betablocker, ACE-Hemmer und bei der nächsten Reaktiverung dann Cortison (weil ich im Moment keine Entzündungszeichen mehr habe und relativ beschwerdefrei bin). Die von der Klinik empfohle Immunsuppression mit dem Wirkstoff "Azathioprin" haben wir als Mittel letzter Wahl zurückgestellt.
Nächste Woche gehe ich auf REHA und dann hoffe ich meinen Optimismus wieder zu finden, denn ich knabber im Moment schon noch ziemlich stark an der Diagnose.
Hatte irgendwie die Hoffnung, dass wir eine Llösung finden um die Herzmuskelentzündung, so wie bei 99% der anderen Betroffenen eben auch, entgüldig auszuheilen.
Autoimmun ist halt dann doch was für immer und das muss ich erst verdauen.
Danke für dein Interesse
Gruß
Liz
identifizieren nicht, aber ausschließen konnten wir die virale Infektion. Es wurde zwar ein Virus gefunden, der aber inaktiv bei aktivert Entzündung ist. Somit kann er nicht ausschlaggebend sein. Alle anderen Auslöser wie Eppstein-Barr, Herpes etc. sind nicht nachweisbar gewesen.
Da aber eine aktive Entzündung vorhanden ist und die Vernarbungen im Herz die "alten" Entzündungen bestätigen, gehen sie jetzt davon aus, dass es Autoimmun ist, wobei Systemischer Lupus und andere Kollagenosen bereits im Vorfeld ausgeschlossen wurden.
Die Therapie läuft jetzt mit Betablocker, ACE-Hemmer und bei der nächsten Reaktiverung dann Cortison (weil ich im Moment keine Entzündungszeichen mehr habe und relativ beschwerdefrei bin). Die von der Klinik empfohle Immunsuppression mit dem Wirkstoff "Azathioprin" haben wir als Mittel letzter Wahl zurückgestellt.
Nächste Woche gehe ich auf REHA und dann hoffe ich meinen Optimismus wieder zu finden, denn ich knabber im Moment schon noch ziemlich stark an der Diagnose.
Hatte irgendwie die Hoffnung, dass wir eine Llösung finden um die Herzmuskelentzündung, so wie bei 99% der anderen Betroffenen eben auch, entgüldig auszuheilen.
Autoimmun ist halt dann doch was für immer und das muss ich erst verdauen.
Danke für dein Interesse
Gruß
Liz
