02-03-2012, 11:33 AM
dann stelle ich mich mal vor.
ich bin die chris und 42 jahre alt gefühlt bin ich 92 aber das geht ja allen herzkranken so
dann mal meine geschichte.
2010 gehe ich mit einer starken erkältung zum arzt, meine damalige ärztin war klasse hörte gleich eine angeknackste rippenfell
entzündung und verschrieb mir antiebiotikum.
alle 2 tage sollte ich dann zum abhorchen kommen, die erkältung wurde besser nur mein befinden nicht ich konnte kaum mehr 20 meter laufen ohne so nach luft zu schnappen und zu japsen, das erwähnte ich beiläufig und sie schrieb ein EKG tja und dann gings rund in der arztpraxis rettungswagen mit arzt für 2 min weg zum krankenhaus auf dem EKG war ein vorderwandinfakt zu sehen was aber keiner war wie sich dann herraus stellte, im krankenhaus dann die untersucheungen blut,echo und dann nix mehr und alle waren so still und fragten immer wann mein mann käme und ich kam auf die stroke einheit zur überwachung, ich wunde ganz unruhig und wollte dann wissen was los sei und die ärztin rückte dann endlich raus mit der sprache, wir haben da etwas gesehen in ihrem herzen und können leider nicht sagen was es ist, ich sagte wie was gesehen ? na ja sone umfangvermährung im linken vetrikel 4,5 mal 3,5 cm groß könnte ein tumor oder ein trombus sein, klasse habe ich gedacht jetzt hast du krebs im herzen alles vorbei du hast noch so viel vor. nach 3 tagen wurde ich dann in die herzklinik albertinen krankenhaus verlegt 5 wochen hat man versucht mit hochdosierten heparin das genaze aufzulösen bis dann der termin zur op nicht mehr aufzuschieben war, am 22.03.2010 wurde ich dan wie ein hähnchen aufgeschlitzt und die umfangsvermährung wurde entfernt und war ein verkapselter trombus, diesen befund hatte der chefarzt prof. rieß noch nie gesehen und gabs auch noch nie, tja aber gott sei dank ist alles gut gelaufen das ding hätte mich getötet darf man garnicht weiter drüber nachdenken, schlimm aber das war ja erst der anfang vom leiden das war mir nicht klar.
nach 3 wochen reha und 1 monat zu hause ging ich wieder arbeiten und wollte in meinen alltag zurückkehren - pustekuchen es ging wieder los luftnot bei belastung und das im geschäft ich bin einzelhandelskauffrau und da muss man laufen laufen und stehen und nix ging mehr über ein halbes jahr habe ich gesagt das wird schon wieder und mich geschleppt von arzt zu arzt kardiologin gutachter wegen schwerbehinderung etc alle schrieben auf deutsch zu dick- unsprortlich und bewegungsmangel tja bis auf meine damalige hausärztin die glaubte mir und machte dann 2011 im juni nochmals einen termin zur vorstellung für mich im albertinen herzzentrum wo sie mich nochmals auf den kopf stellten, einen thrombus konnte ich nicht mehr kriegen ich nehm ja marcumar seit der op und messe meinen INR auch selber zu hause aber es wurden eine katheteruntersuchung mit biopsie gemacht MRT und TTE (schluckecho) und das ergebnis lautet restrektive kardiomyophatie mit verdacht auf endomyocadfibrose mirtalklappeninsuf stärke 2bis3 und trikuspidalklappeninsuf. 2bis 3 auf deutsch todesurteil. sie schickten mich wieder in die reha curschmanklinik wo ich dann lernen sollte mit meiner wenigen luft umzugehen die oberärztin dort riet mir aber mich in der uniklinik vorzustellen und ob herztransplantation etwas für mich sei, hallo ich hänge an meinen leben blöde frage.
zu hause angekommen habe ich rente eingereicht bin seit 1.6 erwerbunsunfähig und rentnerin gott sei dank mal etwas ohne probleme 80 % schwerbehindert aber was sollen die an dem befund auch ändern. nun habe ich mich in der uniklinik angemeldet wurde dort wieder untersucht biopsie etc. miocardfibrose wurde bestätigt 7 wochen hatte ich jetzt dopamin damit mein herz unterstützt wird und die nieren arbeiten können bin bei eurotransplant gelistet das nennt sich T listung und warte das meine HU listung mal klappt die leider abgelehnt wurde weil meine druckfunktion von der herzkatheter untersuchung noch zu gut ist (leider) obwohl durch die selte erkrankung ist es schwierig zu urteilen sagt mein neuer hausarzt.jetzt hock ich zu hause nach 7 wochen krankenhaus und kann mich kaum bewegen weil ich immer gleich an meine grenzen stoße soll jede woche zur untersuchung in die uniklinik eppendorf kommen bis ich so kaputt bin das die werte schlecht genug für die HU listung sind- leider ist es so und damit muss man sich erstmal abfinden den ohen HU listung kein neues organ aber da liegen noch leute denen geht es weitaus dreckiger als mir muss ich dazu mal sagen- so das ist meine geschichte spannend aufregen und voll doof aber wir machen das beste draus , ich hoffe hier ein paar gleichgesinnte zu treffen
ich bin die chris und 42 jahre alt gefühlt bin ich 92 aber das geht ja allen herzkranken so
dann mal meine geschichte.
2010 gehe ich mit einer starken erkältung zum arzt, meine damalige ärztin war klasse hörte gleich eine angeknackste rippenfell
entzündung und verschrieb mir antiebiotikum.
alle 2 tage sollte ich dann zum abhorchen kommen, die erkältung wurde besser nur mein befinden nicht ich konnte kaum mehr 20 meter laufen ohne so nach luft zu schnappen und zu japsen, das erwähnte ich beiläufig und sie schrieb ein EKG tja und dann gings rund in der arztpraxis rettungswagen mit arzt für 2 min weg zum krankenhaus auf dem EKG war ein vorderwandinfakt zu sehen was aber keiner war wie sich dann herraus stellte, im krankenhaus dann die untersucheungen blut,echo und dann nix mehr und alle waren so still und fragten immer wann mein mann käme und ich kam auf die stroke einheit zur überwachung, ich wunde ganz unruhig und wollte dann wissen was los sei und die ärztin rückte dann endlich raus mit der sprache, wir haben da etwas gesehen in ihrem herzen und können leider nicht sagen was es ist, ich sagte wie was gesehen ? na ja sone umfangvermährung im linken vetrikel 4,5 mal 3,5 cm groß könnte ein tumor oder ein trombus sein, klasse habe ich gedacht jetzt hast du krebs im herzen alles vorbei du hast noch so viel vor. nach 3 tagen wurde ich dann in die herzklinik albertinen krankenhaus verlegt 5 wochen hat man versucht mit hochdosierten heparin das genaze aufzulösen bis dann der termin zur op nicht mehr aufzuschieben war, am 22.03.2010 wurde ich dan wie ein hähnchen aufgeschlitzt und die umfangsvermährung wurde entfernt und war ein verkapselter trombus, diesen befund hatte der chefarzt prof. rieß noch nie gesehen und gabs auch noch nie, tja aber gott sei dank ist alles gut gelaufen das ding hätte mich getötet darf man garnicht weiter drüber nachdenken, schlimm aber das war ja erst der anfang vom leiden das war mir nicht klar.
nach 3 wochen reha und 1 monat zu hause ging ich wieder arbeiten und wollte in meinen alltag zurückkehren - pustekuchen es ging wieder los luftnot bei belastung und das im geschäft ich bin einzelhandelskauffrau und da muss man laufen laufen und stehen und nix ging mehr über ein halbes jahr habe ich gesagt das wird schon wieder und mich geschleppt von arzt zu arzt kardiologin gutachter wegen schwerbehinderung etc alle schrieben auf deutsch zu dick- unsprortlich und bewegungsmangel tja bis auf meine damalige hausärztin die glaubte mir und machte dann 2011 im juni nochmals einen termin zur vorstellung für mich im albertinen herzzentrum wo sie mich nochmals auf den kopf stellten, einen thrombus konnte ich nicht mehr kriegen ich nehm ja marcumar seit der op und messe meinen INR auch selber zu hause aber es wurden eine katheteruntersuchung mit biopsie gemacht MRT und TTE (schluckecho) und das ergebnis lautet restrektive kardiomyophatie mit verdacht auf endomyocadfibrose mirtalklappeninsuf stärke 2bis3 und trikuspidalklappeninsuf. 2bis 3 auf deutsch todesurteil. sie schickten mich wieder in die reha curschmanklinik wo ich dann lernen sollte mit meiner wenigen luft umzugehen die oberärztin dort riet mir aber mich in der uniklinik vorzustellen und ob herztransplantation etwas für mich sei, hallo ich hänge an meinen leben blöde frage.
zu hause angekommen habe ich rente eingereicht bin seit 1.6 erwerbunsunfähig und rentnerin gott sei dank mal etwas ohne probleme 80 % schwerbehindert aber was sollen die an dem befund auch ändern. nun habe ich mich in der uniklinik angemeldet wurde dort wieder untersucht biopsie etc. miocardfibrose wurde bestätigt 7 wochen hatte ich jetzt dopamin damit mein herz unterstützt wird und die nieren arbeiten können bin bei eurotransplant gelistet das nennt sich T listung und warte das meine HU listung mal klappt die leider abgelehnt wurde weil meine druckfunktion von der herzkatheter untersuchung noch zu gut ist (leider) obwohl durch die selte erkrankung ist es schwierig zu urteilen sagt mein neuer hausarzt.jetzt hock ich zu hause nach 7 wochen krankenhaus und kann mich kaum bewegen weil ich immer gleich an meine grenzen stoße soll jede woche zur untersuchung in die uniklinik eppendorf kommen bis ich so kaputt bin das die werte schlecht genug für die HU listung sind- leider ist es so und damit muss man sich erstmal abfinden den ohen HU listung kein neues organ aber da liegen noch leute denen geht es weitaus dreckiger als mir muss ich dazu mal sagen- so das ist meine geschichte spannend aufregen und voll doof aber wir machen das beste draus , ich hoffe hier ein paar gleichgesinnte zu treffen
