Diagnose DCM

[Chichi]

Hallo, ich bin 34 und im März hat man eine genetische DCM bei mir diagnostiziert. EF 27%.
Angefangen hat alles letztes Jahr im November, ich hatte eine schlimme Grippe. Seit dem wurde ich irgendwie nicht mehr richtig gesund, immer mal wieder Husten oder Schlappheit. Mein Hausarzt dachte mit Antibiotika wird das sicher wieder, aber nichts passierte. Im Januar ging es dann los das ich bei der kleinsten Anstrengung total außer Atem war. Mein Arzt schob es auf meinen Arbeit, ich solle mal ein paar Tage frei machen. Es ging mir trotzdem nicht besser. Dann kam Atemnot dazu vorallem Abends und Nachts. Wieder Antibiotika..... dann eine Cortisonkur. Nichts half. Zwischenzeitlich hatte ich den Arzt gewechselt aber auch der kam nicht drauf.
Anfang März ging ich dann ins Krankenhaus. Dort stellte man zwar fest das meine Lunge voll mit Wasser war schob es aber auf eine Lungenentzündung. Nach einer Woche wurde ich entlassen.
4 Tage später ging ich wieder ins Krankenhaus allerdings in ein anderes. Die stellte man sofort fest das was mit dem Herzen nicht stimmt. Es war stark vergrössert und zeigte schlechte Leistung, meine Lunge war wieder voller Wasser.
Man machte alle möglichen Untersuchungen. MRT, Katheteruntersuchung und einiges mehr. Diagnose DCM wahrscheinlich genetisch aber genau wussten die Ärzte es auch nicht.....
Jetz nach 4 Monaten bin ich bei EF45-50%. Konnte die Defi- Weste wieder abgeben. Allerdings habe ich ab u. an mal mehr mal weniger Herzrythmusstörungen, ich mag dieses Gefühl überhaupt nicht.
Seit 2 Wochen ist mein Blutdruck wieder etwas hoch immer so bei 140/150 zu 100. Er geht einfach nicht mehr runter. Das macht mir etwas Sorgen.
Ab 19.8. Beginnt meine Reha in Bad Driburg. Ich freue mich schon etwas drauf das gibt mir etwas mehr Sicherheit. Eigentlich habe ich seit Diagnose 24/7 Angst tot umzufallen......

[Mikel]

Hallo 'Chichi',

vielen Dank für Deine Geschichte, ich bin Mikel und hatte im Frühjahr eine schwere Herzmuskelentzündung, also nicht das gleiche Krankheitsbild. Deine Gedanken kann ich aber nachvollziehen, selbst ich, der bei weitem nicht so eine schlechte Herzleistung hatte, hatte damals ähnliche Gedanken. Man rechnet einfach in jungen Jahren nicht mit einer solchen Diagnose. Aber wie Du vielleicht schon im Forum gelesen hast gibt es viele die mit dieser Erkrankung schon seit Jahren leben. Letztlich bist Du noch sehr jung und gerade bei den Medikamenten hat sich in den letzten Jahren viel getan.

Was ich als ähnlich empfunden habe ist die immer wieder nicht nachzuvollziehende Dauer, bis mal ein Arzt darauf kommt in seiner Diagnose auch das Herz einzubeziehen. Obwohl man jung ist, heißt das ja nicht, dass hier etwas nicht falsch läuft. War bei mir auch so. Bei mir dauerte die Diagnose 4 Wochen...

Deinen hohen Blutdruck würde ich auf jeden Fall baldmöglichst ärztlich klären lassen.

Liebe Grüsse Mikel

[Soerenjack]

Hallo Chichi
Diagnose DCM habe ich 2015 auch aus dem Nichts bekommen. Damals EF 35%. Man glaubt dann erstmals "das wars" aber glaube mir mit der Zeit wird es anders. Bei mir hat es sich bei Ef um 50% stabilisiert und damit kann ich recht gut leben. Das Leben normalisiert sich langsam. Ich darf eigentlich alles wieder machen nur eben langsamer. Wenn man immer pünktlich die Medikamente nimmt und alle Kontrolluntersuchungen einhält dann kann man ein fast normales Leben (mit Urlaub ect) führen. Lese hier im Forum mal die Berichte anderer Betroffenen und du wirst feststellen das es fast allen mit DCM ähnlich erleben. Also nicht verrückt machen und das Leben genießen.

[Chichi]

Hi
Ich habe mir schon einige Berichte durchgelesen und es macht doch etwas Hoffnung was man so liest.
Ich habe ja immernoch die Hoffnung das es vllt doch etwas anderes ist, bei der Nachuntersuchung im Krankenhaus meinte die Ärztin letztens noch das die immernoch nicht sicher wissen woher es überhaupt kommt und ob es jetz genetisch ist oder nicht.
Wegen dem hohen Blutdruck sollte ich mehr Entresto nehmen, statt Morgens u. Abends je 1Tablette nehme ich seit Freitag Morgens u. Abends je 2 Tabletten. Bis jetz noch keine Besserung, ich weiß allerdings auch nicht wie lang es dauert bis es wirkt.

Vor der Diagnose waren wir eigentlich gerade mitten in der Planung für ein 2. Kind.... das muss jetz leider warten..... ich darf doch noch kinder bekommen?! Das sind so Fragen die traue ich mich irgendwie nicht meinen Arzt zu fragen. :S Wäre ja dann sicher eine Risikoschwangerschaft?

[Wolle]

Moin Chichi,

herzlich willkommen hier.
So etwas ist natürlich erst einmal ein Schock, aber auch damit kann man leben.
Was interessant wäre, in was für einem Krankenhaus du in Behandlung bist. Ist es eine "Feld-, Wald- und Wiesenklinik" oder ein universitäres Herzzentrum? Letzteres wäre für dich die Klinik der Wahl.

Übrigens gibt es hier im Forum Frauen, die auch mit DCM Kinder bekommen haben.
Wenn du mit dem Mauszeiger oben auf "Forum" gehst, erscheint die Forumssuche (leider gut versteckt). Da draufklicken und es erscheint ein Suchmenü, da kannst du mal Schwangerschaft oder andere Stichworte eingeben.

[Chichi]

Hi
Ich war im Helios Klinikum Krefeld (inkl Herzzentrum) in Behandlung, Habe jetz separat aber einen Kardiologen.

Ok dann werde ich da gleich mal suchen, danke.

[oilie]

Hallo Chichi,

willkommen hier im Forum.
Das einstellen deiner Medikamente kann ne weile dauern. Das wird schon, bei mir hat auch erst die Finale Endmedikation nach einem Jahr zu richtig Positiven ergebnissen geführt.

Gut ist, das du ein Reha Platz bekommst, da kannst du alle deine Sorgen und Fragen sicherlich gut beantworten lassen. Man braucht eine weile mit der DCM sich zu arrangieren. Aber es wird viel wieder möglich sein. Und auch deine gossen Ziele mit einer weiteren Schwangerschaft können möglich sein. Aber eins nach dem anderen.
Das wichtigste aber ist: 24/7 = das Leben ist schön

Gruß Oilie