Autoimmun-Myokarditis / Borderline-Myokarditis - Kortison-Therapie - gibt es hier Betroffene?

[Janina]

Hallo zusammen,

ich bin nur indirekt betroffen, mein Mann (49) ist eigentlich der Patient.
Er ist Anfang Januar plötzlich aus dem Nichts im Büro umgekippt, ohne vorherige Beschwerden. Er war immer sehr sportlich, groß, kräftig, starker Charakter, ein Alphatier, selbständig, beruflich viel Stress, liebevoller Papa unserer 2 kleinen Kinder. Gesund gelebt, außer dass er im sozial verträglichen Maß viel Bier trinkt, eine Zigarette am Abend raucht (nur an längeren Abenden in der Kneipe mehr).

Dann der Schock, mitten im Telefonat ist er umgekippt. Kammerflimmern, Herzfunktion hochgradig reduziert (EF 20%). Seine Kollegen haben ihn reanimiert, dann das Rettungsteam, insgesamt 15 Minuten lang.

Er war dann 3 Tage im künstlichen Koma, runtergekühlt, Vorhofflimmern, Nierenversagen, alles sah ganz schlimm aus und die Hoffnung, dass er das vor allem ohne Hirnschäden übersteht, war sehr gering.
Doch er hatte Glück, die "Rettungskette" und die Behandlung auf der Intensivstation sind offenbar optimal verlaufen. Er konnte schnell geweckt werden, keine Hirnschäden, Niere und Herz stabilisiert, er hat sich erstaunlich schnell erholt. Die Ärzte konnten es kaum fassen.

Zuerst lautete die Diagnose DCM, weil beim MRT keine Entzündung zu sehen war. Er hat einen Defi bekommen. Doch DCM passte nicht so recht zu seiner nicht vorhandenen Vorgeschichte und der schnellen Regeneration. Eine Biopsie hat ergeben, dass er doch eine Entzündung im Herzen hat. Nicht viral. Sie nennen es "Borderline Myokarditis". Keine Fibrosen. Zu dem Zeitpunkt hatte er eine EF von 34%.
Die genaue Ursache ist wohl schwer zu finden. Wahrscheinlich ist es eine autoimmune Form. Dazu passen würde, dass mein Mann leichte Schuppenflechte hat und ab und zu kleine Stellen von kreisrundem Haarausfall - das sind ja auch autoimmun-Erkrankungen. Passt das zusammen? Keine Ahnung. Es kann auch durch Alkohol/ Drogenmissbrauch entstehen, aber da müsste man exzessiv konsumieren, das passt nicht.

Die Ärzte haben ihm zu einer Behandlung mit Kortison und Azathioprin geraten, dazu nimmt er noch diverse andere Medis. Er verträgt sie ok, hat die üblichen Nebenwirkungen (Gewichtzunahme, schummriges Gefühl, etc.), aber es ist auszuhalten.

Der Defi ist bislang ruhig, seine EF war vor 3 Wochen bei 50%. Das ist schon mal super, finde ich. Diese Woche der nächste Check.

Ich würde gerne wissen, ob hier noch andere Betroffene sind, die eine nichtvirale Myokarditis haben/hatten.
Und die eine Kortison-Therapie gemacht haben.
Ich frage mich, was passiert, wenn die Medikamente abgesetzt werden und das Immunsystem nicht mehr unterdrückt wird. Kann sich der Zustand dann wieder verschlechtern? Wie geht es langfristig weiter?

Für den Fall, dass sich die Pumpfunktion weiter verbessert (ich wage es kaum zu hoffen), behält man trotzdem den Defi?

Natürlich muss er diese Fragen den Ärzten stellen und jeder Verlauf ist anders. Mich würde trotzdem interessieren, wie es anderen ergangen ist, die eine ähnliche Diagnose haben.

Vielen Dank für's Lesen und einen schönen Tag!
Janina

[Wolle]

Moin Janina,

herzlich willkommen hier.

Zunächst einmal kann man Deinem Mann zu solchen Kollegen nur gratulieren. Sie wussten, was zu tun ist und haben es getan.

Zu Deinen Fragen kann ich nicht viel sagen, das wäre nur Kaffesatzleserei. Ich habe selber mit Myokarditis keine Erfahrungen, meine Herzprobleme waren ganz andere.

Was den Defi angeht, hat er ihn als eine Art Rettungsschirm bekommen, falls so etwas noch einmal passiert.
Ob er ihn behalten muss oder nicht, kann man erst sagen, wenn man die Ursache des Kammerflimmerns erkannt und eventuell beseitigt hat.

Zögert nicht, den Ärzten so lange Löcher in den Bauch zu fragen, bis ihr wirklich verstanden habt, was los ist. Sie sind verpflichtet euch umfassend Auskunft zu geben.

Wenn ich das so lese, scheint Dein Mann zu der Sorte von Männern zugehören, die gerne mal Herzprobleme bekommen. Vielleicht sollte er das auch als Warnschuss verstehen.

Mich würde mal interessieren, in welchem Krankenhaus er in Behandlung ist, ist es ein großes Herzzentrum oder eher ein kleines Kreiskrankenhaus?
In welcher Gegend wohnt ihr?

Auf jeden Fall scheint er ja mit einem blauen Auge davongekommen zu sein.

Schreib' doch mal, wie es weitergeht.

[Janina]

Moin Janina,

herzlich willkommen hier.

Zunächst einmal kann man Deinem Mann zu solchen Kollegen nur gratulieren. Sie wussten, was zu tun ist und haben es getan.

Zu Deinen Fragen kann ich nicht viel sagen, das wäre nur Kaffesatzleserei. Ich habe selber mit Myokarditis keine Erfahrungen, meine Herzprobleme waren ganz andere.

Was den Defi angeht, hat er ihn als eine Art Rettungsschirm bekommen, falls so etwas noch einmal passiert.
Ob er ihn behalten muss oder nicht, kann man erst sagen, wenn man die Ursache des Kammerflimmerns erkannt und eventuell beseitigt hat.

Zögert nicht, den Ärzten so lange Löcher in den Bauch zu fragen, bis ihr wirklich verstanden habt, was los ist. Sie sind verpflichtet euch umfassend Auskunft zu geben.

Wenn ich das so lese, scheint Dein Mann zu der Sorte von Männern zugehören, die gerne mal Herzprobleme bekommen. Vielleicht sollte er das auch als Warnschuss verstehen.

Mich würde mal interessieren, in welchem Krankenhaus er in Behandlung ist, ist es ein großes Herzzentrum oder eher ein kleines Kreiskrankenhaus?
In welcher Gegend wohnt ihr?

Auf jeden Fall scheint er ja mit einem blauen Auge davongekommen zu sein.

Schreib' doch mal, wie es weitergeht.

Moin Wolle! Deiner Begrüßung nach müssen wir Nachbarn sein, das war mein erster Gedanke :-)
Vielen Dank für deine Antwort.
Ja, wir sind auch aus HH. Mein Mann wurde ins AK St. Georg eingeliefert und dort ist er auch jetzt noch in Behandlung. Die Ärzte dort machen alle einen sehr guten Eindruck. Nachdem sie auf der Station zunächst DCM diagnostiziert hatten, haben wir noch einen Termin bei Prof. Kuck gemacht, der dann die Biopsie und die weiteren Maßnahmen angeordnet hat, zusammen mit Dr. Andrea Wiese, die jetzt die Therapie begleitet.
Ich glaube, wir sind in guten Händen.

Heute war mein Mann beim Check. Seine EF ist jetzt bei 53%, die Ärzte sind sehr zufrieden. Der Defi bleibt zunächst drin, aber es ist nicht ausgeschlossen, dass er irgendwann wieder raus kann.
Zur Ursache können sie nach wie vor nichts sagen. Wird man wohl auch nie ganz genau wissen.

Was hast du denn für Herzproblem?

Mein Vater ist nun leider auch betroffen, er hat ein Aneurysma an der Aorta ascendens und muss operiert werden, am offenen Herzen. Das macht mir natürlich neue Ängste und Sorgen, aber ich hoffe, dass er das gut übersteht. Er ist zwar schon 75, aber sehr jung geblieben, ansonsten total gesund, fröhlich, fit. Ich habe ihn auch ins AK St. Georg geschickt, er ist bei Prof. Schmoeckel gelandet, der würde wohl auch die OP machen.

Wo bist du in Behandlung?

Liebe Grüße
Janina

[Wolle]

Moin Janina,

Moin Wolle! Deiner Begrüßung nach müssen wir Nachbarn sein, das war mein erster Gedanke :-)

Ja, ich bin aus Hamburg.

Prof. Kuck

Den gibt es noch?
Den kenne ich aus der Zeit, als er noch im UKE tätig war, da war er auch schon Prof. Das war in den 1980er Jahren. Damals war er der absolute Rhythmusspezialist.

gemacht, der dann die Biopsie und die weiteren Maßnahmen angeordnet hat, zusammen mit Dr. Andrea Wiese, die jetzt die Therapie begleitet.

Ich bin nie in St Georg gewesen, kenne also die anderen Ärzte nicht.

Heute war mein Mann beim Check. Seine EF ist jetzt bei 53%, die Ärzte sind sehr zufrieden. Der Defi bleibt zunächst drin, aber es ist nicht ausgeschlossen, dass er irgendwann wieder raus kann.
Zur Ursache können sie nach wie vor nichts sagen. Wird man wohl auch nie ganz genau wissen.

Abwarten und Tee trinken. (Ist besser fürs Herz als Kaffee)

Mein Vater ist nun leider auch betroffen, er hat ein Aneurysma an der Aorta ascendens und muss operiert werden, am offenen Herzen. Das macht mir natürlich neue Ängste und Sorgen, aber ich hoffe, dass er das gut übersteht. Er ist zwar schon 75, aber sehr jung geblieben, ansonsten total gesund, fröhlich, fit. Ich habe ihn auch ins AK St. Georg geschickt, er ist bei Prof. Schmoeckel gelandet, der würde wohl auch die OP machen.

Wird schon schief gehen. Ist m.W. keine so wirklich dramatische OP.

Was hast du denn für Herzproblem?

Ich hatte einen angeborenen Herzfehler (Fallotsche Tetralogie). Ich bin diverse Male operiert worden, die einfachen Sachen im UKE, die Komplizierten in Kiel. da die OPs immer sehr erfolgreich waren, habe ich die meiste Zeit eine normales Leben geführt.
Leider fing 2005 als Folge des Herzfehlers die rechte Herzkammer an zu versagen. 2008 stellte sich heraus, dass eine Transplantation unumgänglich war, die erst im UKE gemacht werden sollte. Die Ärzte vom UKE wollten meine leicht geschädigte Leber (ausgeheilte Hepatitis) mit transplantieren und überlegten sich dann, dass das Ganze zu riskant sei. So kam ich (wieder) nach Kiel. Dort wunderte man sich, die Leber sei doch das regenerationsfähigste Organ überhaupt und die Werte seien doch in Ordnung...
Den Rest würde man schon hinbekommen, könne mir aber nciht versprechen, dass rechtzeitig eine Herz für mich da sei. Es war dann aber recht bald eins da und seit März 2009 geht es mir wieder richtig gut. Ich bin jetzt in Kiel zur Kontrolle und Nachsorge in Behandlung. Ich lasse auch niemand anderen da ran.
Meine Leber habe ich noch, sie funktioniert wunderbar...