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Tina

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Sonntag, 11. Januar 2009, 00:21

meine Geschichte

So,nun möchte ich euch auch noch meine Geschichte erzählen...

Am 22.01.06 verlor ich in der 24.Schwangerschaftswoche meine Tochter. Sie lebte nach der Geburt nur eine Stunde.Ich hatte wohl eine Gebährmutterentzündung,das war der Auslöser.Sie war bei der Geburt noch so winzig.32 cm war sie klein und wog gerade mal 650 Gramm.Wir nannten sie Dana-Thalia und werden sie nie vergessen....

Ich blieb 2 Tage im Krankenhaus und bekam Antibiotikainfusionen,dann wurde ich entlassen.Auch mein Gyn verschrieb mir Antibio.damit alles schnell wieder in Ordnung käme.Die Beerdigungsvorbereitungen liefen,wir wollten nur noch trauern.Aber das Schicksal hatte was anderes vor.5 Tage nachdem ich meine Tochter verlor,bekam ich Nachmittags Atemnot.Ich schob es auf die Psyche und eine leichte Erkältung,die ich zu dem Zeitpunkt hatte.Nach einiger Zeit gings auch wieder-ich trank einen Bronchialtee...Ich bekam zwar immer noch schlecht Luft,aber es ging so einigermassen.Nachdem ich zu Bett ging,schlief ich auch sofort ein,nur um nach 1,5 Stunden mit akuter Atemnot wieder aufzuwachen.Ich dachte ich ersticke.Als ich sass wurde es etwas besser.Mein Mann beruhigte mich etwas und wir beschlossen das ich besser mal zum Krankenhaus fahren solle.Jörg musste zuhause bleiben,da 2 unserer Jungs ebenfalls ziemlich erkältet waren.Also fuhr ich alleine hin.Das KH ist auch nur etwa 2,5 Km von uns entfernt also traute ich mich allein zu fahren.Ich kam ziemlich keuchend in der Notaufnahme an und wurde direkt zum Röntgen der Lunge geschickt.Bei der anschliessenden Besprechung mit der Notärztin sagte diese zu mir das ich mir nun ein schönes warmes Bett in diesem Hause gesichert hätte.Ich habe Lungenentzündung und müsse da bleiben.Ich dachte ich werde wahnsinnig und meinte das ich das nicht könne,da am 30.01 meine Tochter beerdigt werde und ich mich durch nichts davon abhalten lasse auch daran teilzunehmen.Ok sie werden mich für diese Zeit dann freistellen hiess es.Also rief ich Jörg an und sagte ihn was ich hätte und das ich dableibe.Wieder wurde ich mit Antibiotika versorgt und das war es dann.Es war ja Freitagnacht.Also bekam ich mein versprochnes warmes Bett.
Am nächsten Tag,Samstag,bekam ich noch immer sehr schlecht Luft und noch mehr Antibiotika.Jörg und einer unserer Fraunde kam zu Besuch.Unsere Jungs lies er zuhause,da wir nicht wussten ob ich ansteckend sei oder nicht.Gegen Abend dann bekam ich fast gar keine Luft mehr,hatte das Gefühl zu ersticken.Ich bekam richtige Panik und Todesangst.Das erste mal sah ich dann auch einen Doc-echt klasse die Versorgung da an einem Wochenende.Dieser Untersuchte micht schnell und wurde richtig bleich.Ich müsse sofort auf die Intensivstation hiess es.Meine Frage was denn sei,ignorierte er.Ich solle mich nicht aufregen sagte er nur.Durch meine Panik bestand ich nicht auf die Beantwortung meiner Frage und beliess es erst mal dabei.Ich wollte ja nur wieder Atmen.Nie hatte ich Ärzte und Schwestern so schnell mit einen Bett durch die Gänge rennen sehen wie an dem Abend mit mir.Auf der Intensivstation wurde ich direkt ans EKG gelegt,mein Blutdruck wurde gemessen und ich bekam Sauerstoff.Entlich etwas besser Luft.Irgendwelche Medikamente wurden schnell in mich reingejagt und die Docs rannten hektisch umher.Noch immer sagte mir keiner was.Man hat mir wohl auch was zur Beruhigung gegeben,denn an die nächsten 2 Tage kann ich mich kaum erinnern,ausser das ich ständig zur Toilette wollte und es nicht durfte.Meine Erinnerung fängt erst wieder am Montag den 30.01 an.Ich wollte zur Beerdigung meiner Tochter.Da erst sagte man mir was mit mir los sei und ich das erst mal vergessen könne,da mein Herz am Wochenende am Versagen war und ich totkrank sei.Bei den Untersuchungen am Montag stand ich so unter Schock das ich nichts fragte und mich mit dem zufrieden gab was die Docs mir an Infos gaben.Jörg kam zu Besuch mit einem toternsten Gesicht.Er riss sich zusammen.Aber er wusste über mich Bescheid,hatte schon ausführlich mit den Ärzten gesprochen.Er klärte mich dann auf.Ich hatte ein Linksherzversagen knapp überstanden,meine Herzleistung liege gerade mal bei 20%.Ich brach zusammen.Die vermeintliche Lungenentzündung war eine mit ziemlich viel Wasser gefüllte Lunge.Wieder bekam ich was zur Beruhigung da ich mich auf keinen Fall aufregen durfte.Ich konnte kaum klar denken,dachte das nun alles vorbei sei.Sollte ich aufgeben?Sollte ich kämpfen???Ich war gerade erst 38 geworden,Jörg und die Jungs brauchten mich doch noch-ich konnte doch nicht einfach so sterben...Spenderherz???Nein ich beschloss zu kämpfen...Kämpfen gegen die Krankheit und meine Angst.Als ich einigermassen stabil war wurde ich in ein anderes Krankenhaus verlegt.Ein kardiologisches Fachkrankenhaus.Dort ging es mir von Tag zu Tag besser.Wurde bis ins kleinste Detail informiert was ich habe und mit den richtigen Medikamenten versorgt.Bedingt durch das Wasser das ausgeschwemmt wurde hatte ich in einer Woche 6 kg abgenommen.Nun begann mein Kampf gegen die Krankheit.Warum,woher hab ich das???Keiner konnte und kann mir das so richtig sagen.Es gibt wohl mehrere Erklärungen.Von Grippe,bis zu ner Mandelentzündung und auch meine Gebährmutterentzündung ist wahrscheinlich.Sogar am wahrscheinlichsten.Während der Geburt können Bakterien ins Blut geschwemmt worden sein die zu dieser Bakteriellen Myokarditis(Herzmuskelentzündung)führten.Diese Form ist sehr tückisch(das habe ich gemerkt)

Während seiner Besuche redeten Jörg und ich ständig darüber wie es nun weitergehen sollte.Ich beschloss das ich erst mal nicht zur Reha gehe,sondern das ich zuhause mit Jörg und den Jungs erst mal das alles verarbeiten wollte.Natürlich unter ständiger Kontrolle der Docs.Diese waren nicht sehr erbaut davon das ich nicht zur Reha wollte,hatten aber dennoch Verständniss dafür das ich erst mal Trauern wollte und den Kopf freibekommen wollte angesichts meiner Situation.Jörg hatte auf der Arbeit unsere Situation erklärt und darauhin Urlaub bekommen,solange er eben brauchte.So war er immer für mich da,denn ich durfte noch gar nichts machen.Auch unsere Jungs standen mir sehr bei.Nach und nach begann ich mein Leben neu auf die Reihe zu bekommen und mental wieder Fuss zu fassen.Ich setzte mich intensiv mit dem Thema Herzinsuffizienz auseinander.Ich habe akzeptiert das nichts mehr so ist wie es mal war und auch das es für mich einige Einschränkungen gab.
Bei vielen Spaziergängen mit meinem Mann bemerkte ich das es mir doch immer besser geht.Ich war sogar wieder in der Lage am Strand von Scheveningen stundenlang herum zu laufen ohne das ich anfange zu keuchen.Das hat mir keiner meiner Ärzte zugetraut.Ich sehe mein Leben und meine Umwelt jetzt mit ganz anderen Augen.Es ist schon eigenartig wie eine Krankheit das Leben ändern kann.

Bis heute war ich nicht zur Reha,mein Kardiologe ist seht zufrieden mit mir.Meine Herzleistung liegt wieder bei 50%(normal sind etwa 60-65%)Sicher,das kann sich auch wieder ändern aber daran mag ich nicht denken...Nein ich verdränge da nichts,ich sehe es so wie es ist.Ich gehe sogar wieder arbeiten.Zwar nur 20 Stunden in der Woche,aber das ist schon mehr als die Docs mir am Anfang meiner Erkrankung zugetraut hätten.An Wochenenden fahren wir sehr viel weg.Meist an die Holländische Küste,nachScheveningen...wir lieben diesen Ort sehr....

Ich lache sehr viel und auch gerne...werde noch immer von meiner Familie unterstützt,da wo es nur geht....nur eines verstehen sie überhaupt nicht....ich mag die Musik von Michael Wendler....da fragen sich alle ob ich nicht unter meiner Medikation doch einen Schaden genommen habe....:-))

agloco

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Sonntag, 11. Januar 2009, 02:19

Hallo tina,

erstmal ein herzliches Wilkommen von mir. :)
Na meine Güte, da hast du ja was durch. Ich bin sehr ruhig geworden als ich deinen Beitrag gelesen habe.Das mit deiner Tochter, tut mir natürlich sehr leid. Wie schlimm muss das sein...doch ich denke, dies ist ein ganz anderes Thema.

Solch eine akute Myokarditis, kann natürlich die herzleistung innerhalb kürzester Zeit zum erliegen bringen. Viren sind sowas von heimtükisch.Deine Symptome, erinnern mich stark an meine Geschichte. Das Gefühl zu ersticken...unbeschreiblich. Überhaupt das einschneidenste Erlebnis für mich bei dieser Erkrankung.Doch dein Herz hat sich ja ganz gut wieder erholt.
Ist denn deine Leistung stabil geblieben bis heute?
Ich denke eine Reha würde vieleicht noch ein Quentchen rausholen. :rolleyes:Wobei du schon sehr zu frieden sein kannst.Du scheinst eine sehr starke, junge Frau zu sein.Wenn ich das richtig rauslese. Ich kann da immer nur den Hut ziehen vor solchem Kampfgeist.

Jedenfalls, wünsche ich dir weiterhin alles erdenkliche Gute und hoffe auf einen regen Ausstausch hier. :)

Alles liebe
alex
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Carmen

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Sonntag, 11. Januar 2009, 09:10

Hallo Tina,

38 ist eine magische Zahl - Du bist mit 38 erkrankt, ich hatte mit 38 Jahren meinen schweren Herzinfarkt, meine Schwester verstarb mit 38 Jahren und ich kenne mindestens 2 Personen, die ebenfalls mit 38 sehr schwer krank geworden sind. Schon komisch.

Da habt Ihr - Deine Familie und Du - wirklich eine sehr schwere Zeit gehabt, sowas würde man seinem schlimmsten Feind nicht wünschen. Und dann das unglückliche Zusammentreffen - der Tod von Eurer Kleinen, Dana-Thalia und Deine schwere Erkrankung! Der Super-Gau!
Schön ist es, daß diese Ereignisse Deine Familie noch enger zusammengeschweißt haben und daß Du jetzt auch wieder Spaß am Leben haben kannst und vor allem, daß Du gerade so eine gute EF hast.
Ganz wichtig finde ich auch, daß Du Deine Augen nicht vor der Realität verschließt - deine Krankheit kann wieder aufflammen, aber auf der anderen Seite kann man mit dieser Krankheit auch sehr lange Zeit richtig gut leben - ohne große Einschränkungen. Oft reicht, wenn man einen Gang runterschaltet.

Und bei Dir arbeitet die Zeit für Dich - in der Kardiologie hat sich alleine in den vergangenen 10 Jahren so viel geändert und verbessert - da tut sich noch einiges. Du wirst Nutznießerin dieser Entwicklung sein. Das wünsche ich Dir von Herzen.

Liebe Grüße
Carmen

Tina

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Sonntag, 11. Januar 2009, 14:27

Hallo liebe Carmen - Hallo lieber Alex
Erst mal danke für eure lieben Worte.Ich muss sagen das ich mich freue ein solches Forum gefunden zu haben.Mit Betroffenen reden zu können ist doch besser als mit jemandem der eben keine DCM hat.
Ich denke das es für Erkrankte das beste ist wenn sie ihre Krankheit annehmen,nur so kann man Erfolge erzielen.Das war mein Antrieb,das und positives Denken in Kombination mit gut eingestellten Medikamenten.
@ Alex:Ja das Gefühl des Erstickens ist das schlimmste das man sich vorstellen kann-ich habe heute noch Probleme damit.Wenn ich mal verschnupft bin und mit verstopfter Nase wachwerde habe ich im ersten Moment immer ein leises Gefühl der Panik.Das ist ein Überbleibsel desTages als ich fast schlapp machte.
JA ich bin z.zt.ziemlich stabil.Meine EF schwankt zwischen 50 und auch schon mal 60 % je nachdem wer mich gerade Untersucht hat.Mehr kann ich an EF wohl auch nicht erwarten da ich bisher nie Sport trieb ausser mal Radfahren.Auch ist mein Herzmuskel wieder auf eine fast normale Grösse geschrumpft.Aber wie gesagt,die Symptome sind weg,die Herzmuskelschwäche aber immer noch da.WEnn ich mal einen schlechten Tag habe,mache ich eben langsamer und freue mich wenn ich dann doch wieder alles so geschafft habe was ich wollte.
@Carmen
Ja im Krankenhaus in Duisburg Meiderich habe ich auch 2 Patienten kennengelernt die mit 38 schwer am Herzen erkrankten.Wenn man darüber nachdenkt,bekommt man fast eine Gänsehaut.
Die Zeit damals war wirklich ein Supergau.Aber wir alle haben daraus viel gelernt auch vom anderen.Soetwas schweisst zusammen und verändert deine Sicht der Dinge sehr.Wir 5 sehen heute vieles anders als vor meiner Erkrankung vor allem nicht mehr alles so eng.Wenn man einmal sehen musste wie schnell alles doch vorbei sein kann,geniesst man hinterher sein Leben viel bewusster.
So, ich wünsche euch jetzt erst mal einen schönen Sonntag im Kreise eurer Lieben...
Alles liebe ....Tina

Anke

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Montag, 12. Januar 2009, 10:19

Hallo Tina,


Hut ab- mach weiter so, deine Einstellung ist die einzigst Richtige!


das mit deiner Tochter tut mir sehr leid für dich, ich habe eine Freundin, der ist das selbe passiert, sogar zweimal:-(, einmal drei Tage vor ET und dann auch die 24. SSW.
Warum konnte keiner so genau sagen, es hieß auch Bakterien etc.
ich glaube, dann will man das auch gar nicht so genau wissen.

Du bist eine starke Frau, und wirst das schon schaukeln:-).


LG Anke
"Das Glück ist mit den Fleissigen!"

(arabisch)

agloco

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Mittwoch, 21. Januar 2009, 06:09

@tina
besteht denn bei dir eine Chance der vollkommenden Genesung oder musst du halt jetzt so leben mit der Herzschwäche?

Zitat

Wir 5 sehen heute vieles anders als vor meiner Erkrankung vor allem nicht mehr alles so eng.Wenn man einmal sehen musste wie schnell alles doch vorbei sein kann,geniesst man hinterher sein Leben viel bewusster.


Das sehe ich auch so und davon können sicherlich viele ein Lied singen. Man nimmt kleine, früher völlig unbedeutende Momente ganz anders war.

Im übrigen hab ich mir mal dein schönes Scheveningen angeschaut,auf deiner Page, dass ist ja wirklich toll vor allem diese riesen Seebrücke. :)

alles liebe
alex
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RenHe

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Mittwoch, 21. Januar 2009, 13:37

Oh ja von diesen kleinen Veränderungen kann ich auch ein Lied singen.

Aber ich muss ehrlich sagen ich freue mich sogar darüber wie ich mich verändert habe durch die Krankheit und die schwere Zeit.

Ich habe sehr oft den Eindruch gelasener zu sein, irgendwie mehr in sich selber ruhend. Und natürlich kann man auch das Leben und die kleinen Dinge sehr viel mehr schätzen. Ein Bar besuch mit Freunden ist für mich zur Zeit ein wahnsinns Unterfangen von dem ich noch 3 Tage später erzählen kann.

Man muss sich glaube ich gerade bei diesen Herzgeschichten ändern und positiver und gelassener werden.
Ding Dong...