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Dienstag, 26. Juni 2012, 12:09

Immunadsorbtionstherapie

Hallo zusammen,

ich bin 37 Jahre alt und habe eine Herzkrankeheit seit 2003, nun hat man mir diese Therapie angboten (EF 32%), die ich auch vom 18.06.-23.06in der Uniklinik Ulm Oberer Eselsberg durchgeführt habe.

Da ich 1,78 cm groß und ca. 100 Kg habe, musste ich von Montag bis Freitag jeden Tag 5 Std. an der Maschine (art Blutwäsche) hängen, dies habe ich sehr gut vertragen, ich hatte keine Beschwerden mit dem Blutdruck od. ähnliches. Meine Antikörper die rausgefiltert wurden, sind alle weg, dies haben wir schon nach den ersten 5 Std. deutlich gesehen, wie sie weniger wurden. Am Freitag nachmittag wurden mir dann auch die neuen Immunglobulin wieder zugefügt, damit hatte ich auch keine Probleme. Klar ist man nach den 5 Std. behandlung erschöpft, schwindelgefühle usw. aber wirklich nichts schlimmeres (bei mir). Bis jetzt fühle ich mir besser, meine auch mich mehr belasten zu können aber ich muss erst am 16.07.2012 zur ersten nachkontrolle, dann sehe ich wie weit sich mein EF verbessert hat.

Ich kann nur von mir aus gehen aber jeder der diese Therapie angeboten bekommt, sollte diese durchführen, es sind ja nur 5 Tage, was kann man schon verlieren.

Ich bedanke mich bei der Medizin, dass es immer wieder was neues gibt, das erforscht und weiter entwickelt wird.

bis dann Björn :thumbsup:

agloco

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22

Mittwoch, 27. Juni 2012, 01:28

Hallo Björn,

wirklich super, dass du das so gut vertragen hast und uns von deinen Erfahrungen erzählst ;)
Was soll ich noch groß hinzufügen...es wäre toll, wenn du uns nach dem Termin über den Stand der Dinge informieren würdest!

Diese Therapie kommt ja nicht für jeden in Frage, nicht bei jedem werden diese Antikörper gefunden...deswegen, an welcher Form der Herzinsuffizienz leidest du?

Weiter so und alles Gute :thumbup:
Alex
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23

Donnerstag, 28. Juni 2012, 10:12

Immunadsorptionstherapie

Hallo,

ich habe eine:

Dilative Kardiomyopathie nach Myokarditis mit aktuell hochgradig red. LVF. Stark vergößerter linker Ventrikel m. hochgradig eingeschränkter Funktion, normal großer rechter Ventrikel m norm.funktion, Leichtgradige Mitralklappeninsufffizenz.

Klar werde ich mich nach meinem Termin (Nachkontrolle) wieder melden. Da ich sehr viel über diese Therapie hier und im Netz erfahren habe und mir vorallen auch in gewisser hinsicht die Angst davor genommen wurde.

Nochmals danke an alle

Lg björn :)

24

Montag, 23. Juli 2012, 12:19

NAchkontrolle der Immunadsobtionstherpie

Hallo,

wie versprochen melde ich mich nach meiner Nachuntersuchung.

Ich war am Montag, den 17.07.2012 in der Uniklinik Ulm zur Nachuntersuchung, da wurde aber nur ein Herzecho gemacht, das ja nicht genau ist.

bei meinem letztes MRT im April hatte ich ein EF von 32 %, jetzt im Juli Herzecho habe ich ein EF von 38%, da dies ja nicht genau ist, nehme ich für mich den Mittelwert also EF von 35 %, somit hat sich in den 3 Wochen nach der Therapie meine Herzleistung um ca. 3 % verbessert, was für mich echt super ist, da ich die Krankheit schon seit 2003 habe. :D

Am 24 09.2012 muss ichwieder zum MRT Uniklinik Ulm, danch werde ichmich wieder melen

also bis dann

Björn

:thumbup: :thumbsup:

Carmen

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25

Donnerstag, 26. Juli 2012, 09:54

Hallo björn,

herzlichen Glückwunsch - ich freue mich mit Dir.

viele Grüße - Carmen

agloco

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26

Sonntag, 29. Juli 2012, 04:27

Hey Björn,

auch ich freue mich mit dir ;) Die Therapie hat ja auch bei uns schon so einigen geholfen und scheint langsam zum Standart zu werden wie es scheint, wenn man denn geeignet ist.

Halte uns auf dem Laufenden!

Liebe Grüße
Alex:)
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SchwesterAnn

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27

Montag, 3. Dezember 2012, 22:37

Hallo zusammen, das interessiert mich aber jetzt auch.

Welche Antikörper werden denn getestet bzw. welche können verantwortlich sein?
Dilatative Kardiomyopathie mit aktueller EF 47% und leicher Mitralklappeninsuffizienz, globale Hypokinesie und asymmetrische Septumbewegung