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Und plötzlich ist alles anders...

RobbyCGN

Anfänger

  • »RobbyCGN« ist der Autor dieses Themas

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1

Dienstag, 3. April 2012, 18:01

Und plötzlich ist alles anders...

Hallo liebe Community,

ich bin 45, männlich, und bin froh, dieses Forum entdeckt zu haben, weil ich wegen meiner ganz frischen Diagnose DCM noch unter Schock stehe. Ich hatte bisher noch nie Probleme mit dem Herzen, bis ich vor gerade mal 5 Wochen plötzlich stark kurzatmig beim Treppensteigen wurde. Dann ging alles ganz schnell: Hausärztin, Kardiologe, 3 mal Krankenhaus. Befund: akutes Vorhofflimmern mit Grunderkrankung DCM, "hochgradig eingeschränkte Pumpfunktion" (den EF-Wert weiss ich nicht). Herzkatheteruntersuchung (Herzkranzgefäße okay), 2 x Kardioversion, beim 2. Mal erfolgreich (Vorhofflimmern beendet). Jetzt bekomme ich Amiodaron, Ramipril, Bisoprolol, Pradaxa (statt Marcumar) und Aldactone. Besonders beängstigend war, dass ich 2 Wochen nach erstem Arztbesuch ein Amaurosis Fugax hatte, also kurzzeitige Blindheit auf dem rechten Auge (deswegen dann auch noch Augenarzt, Neurologe und MRT). Das ist eine Art "kleiner Schlaganfall" in der Augenarterie, den ich wegen der Blutverdünner eigentlich gar nicht bekommen kann - hab ich aber, und keiner weiss warum. Auch weiss keiner die Ursache für die DCM, ich habe auch niemals irgendwelche Symptome gespürt. Bisher hat mir noch keiner der Ärzte ins Gesicht die volle Wahrheit über DCM gesagt, was ich dann im Internet selbst recherchieren musste, und immer geschockter wurde: unheilbar, immer tödlich, statistisch gesehen werde ich in den nächsten 5 bis 10 Jahren daran sterben.

Den nächsten Termin beim Kardiologen habe ich erst in gut 2 Wochen, dann werde ich ihn bitten, mir schonungslos zu erklären, was auf mich zukommt. Im Moment bin ich noch wie gelähmt, weil ich noch gar nicht erfasse, was das bedeutet, auch wenn ich jeden Morgen beim Aufwachen hoffe, dass es nur ein Alptraum war. War es aber leider nicht. Ich hatte mich eigentlich auf noch 30 bis 35 Jahre eingestellt, die mir noch bleiben. Körperlich fühle ich mich zur zeit gut, gehe normal arbeiten und habe keine Einschränkungen. Aber die Psyche spielt langsam verrückt.

gizmo

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2

Dienstag, 10. April 2012, 23:43

also 5-10 jahre. dann hab ich ja nur noch 3-4 jahre :| hilfe :D
mein gott woher hast du nur so eine sch.... info. dr. internet ist der schlechteste ratgeber den es gibt.
da hast du dir ja mal richtig das "worst case" zenario rausgesucht.
DCM ist nicht heilbar das ist richtig. ABER es ist BEHANDELBAR.
deinen status kann man durch die medikamente über jahre bis jahrzehnte aufrecht erhalten.
bei mir hat sich meine ef von 23 wieder auf 40 erholt. ich war sogar schon HTX gelistet.
war schon beim schuh binden kurzatmig. warte erst mal ab, bis die medikamente anschlagen und dann kannst du immer noch panik bekommen.
frag mal den kardiologen ob dir "Inspra" helfen könnte. das medikament schlägt bei mir gut an.
gruß und kopf hoch
http://stores.ebay.de/african-magic?_rdc=1

chatmama73

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3

Donnerstag, 12. April 2012, 10:09

Hallo Robby,

mir ging es änlich wie Dir,als ich die Diagnose DCM bekam.Hochgradig eingeschränkte Pumpfunktion ect. Meine EF lag damals auch bei 24%. Genau wie Du laß ich damals Ende 2007 die ganzen dinge über DCM im Netz. Ich viel in ein tiefes Loch. Zwei kleine Kinder,was wird aus denen so ohne Mama? Ich habe mich dann noch ausführlich mit meinen Kardiologen unterhalten,der mir dann die Ängste nehmen konnte. Ich bekam aufgrund meiner niedrigen EF noch einen ICD implantiert. Heute befinde ich mich auf der sicheren Seite. Durch die Medis haben wir meine DCM gut in den Griff bekommen. Es dauert zwar seine Zeit aber das Leben ist auch mit DCM noch lebenswert. Und wenn Du gesund lebst, dann schaffst Du Deine 30-35 Jahre noch locker. Kopf hoch und Geduld, denn ohne die geht nichts.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles,alles gute.

Liebe Grüße

Sabine ;)
Cardiomyophatie nach Schwangerschaft,Defiträgerin seit 2008 im Februar

Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst :)

Andora

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4

Donnerstag, 12. April 2012, 19:08

Hallo Robby,
erst einmal sei herzlich willkommen hier im Forum.
Ich glaube , das es fast jedem DCMler so geht, bzw ergangen ist, wie dir im Moment.Auch mir erging es so. Bei Einweisung ins Krhs EF total im Keller, keine richtige Aufklaerung ueber DCM. Auch waerend der nachfolgenden Reha wurde nur ungenuegnd auf meine Fragen eingegangen. Nachdem dann ein Ernaehrungsberaterin waerend des Rehaaufenthaltes , es war eine ganz nette aeltere Frau, mit Traenen in den Augen zu mir sagte das ich fuer diese Krankheit doch noch viel zu jung waere.....da haette ich einen Psycholgen gebrauchen koennen. Zu Hause angekommen durchforschte auch ich das Internet. Und mir wurde Angst und Bange als ich las was ich da so ueber DCM fand. Aber irgendwann verging das. Sicher nicht von alleine. Eine Biopsie wurde gemacht um die Ursache der DCM festzustellen, ich fand dieses Forum in dem ich "Leidensgenossen" fand und Leute denen es noch viel bescheiden schoener ging als mir. Ausserdem merkt man im Alltag das so ganz allmaelich das Ein oder andere wieder klappt, was kurz nach der Erkrankung nicht funktionierteUnd mit der Zeit vergisst man ganz das man laut Internet schon mal sein Testament machen solle , weil man eh nicht mehr sooo viele Jahre hat Meine Erkrankug ist nun fast 5 Jahre her. Anfaenglich konnte ich fast nichts, die Medis machten mir zu schaffen, die Psyche. Aber so nach und nach habe ich mich berappel und vergesse doch glattweg zu sterben :) ich kann mich dem Rat von Chatmama nur anschliessen. Hab Geduld , suche dir einen Kardiologen bei dem du dich gut aufgehoben fuehlst und versuche positv zu denken.
das dir das Gelingen mag wuenscht dir

Andora

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5

Samstag, 14. April 2012, 11:32

Erst mal ruhig bleiben ...

Hai Robby,
willkommen im Forum, im Club der herzlich Zuversichtlichen.
Bleib erst einmal besonnen und bewahre für dich Ruhe und vor allen Dingen Zuversicht. Eine DCM ist nicht das Ende aller Dinge. Und es muss nicht zwangsläufig - trotz vieler Indikatoren - wirklich eine DCM sein. Vielleicht hast du (wie ich) so richtig Glück gehabt, dass dich deine Kurzatmigkeit im rechten Augenblick in die Fänge der Mediziner getrieben hat. Deine und meine DCM-Story hören sich ähnlich an: wupps, Luft wird knapp, Schnürsenkel unerreichbar, Treppen gingen nicht mehr: DCM. Mein Stadium nach der Diagnose: III/IV.
Hurra! Huston wir haben ein Problem! Nach der Gewissheit, ich hatte keinen Herzinfarkt, Gefäße sind trotz Kippen sauber, meine sofortigen Maßnahmen: ab sofort keine Kippen mehr, brav die Tabletten nehmen. Übrigens auch ich hatte Sehrprobleme, tapste durch die Gegend. Es war das Ramipril! Mit BloPress sah die Welt wieder normal aus.
Welche schonungslose Wahrheit sollte dir dein Doktor sagen? DCM ist eine Herzerkrankung mit vielen Facetten. Die Diagnose muss aber auch nicht unbedingt stimmen. Vielleicht haste Glück gehabt und bist bei einer Myokarditis erwischt worden. Nimm brav deine Medikamente und erkläre sie zu deinen Freunden.
Erinnere dich einmal an deine Kindheit: was hast du dir zum Essen gewünscht, wenn es dir ziemlich schlecht ging? Gönne es dir jetzt! Hat mir geholfen und mich auch irgenwie abgelenkt. Jede saure Gurke, Rollmops oder Kefir, schon beim Einkaufen das Gefühl von Genuss. Diese Merkwürdigkeit und meine Freunde brachten mich meiner heutigen EF von 77% näher.
Ach ja. Habe noch den Kardiologen gewechsel, weil er mir zuviel von "böse, böse Krankheit" und "... sie haben eine tödliche Krankheit" gelabert hat. Es war übrigens vermutlich eine akute Myokarditis und die vererbten Gene.
Versuche Ruhe zu bekommen. Alles wird gut.
Kris
MeinBilderbuch

marieirene12

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6

Dienstag, 24. April 2012, 19:49

hallo robby
Auch mir geht es so wie dir. Von meinem Arzt hab ich keine ausführlichen infos bekommen über meine Dcm. Blieb
nur noch das internet und bei dem was man da liest bekommt man echt Angst. Aber wenn ich mir die antworten durchlese die du bekommen
hast dann macht das einem selber wieder viel mut. Ich bin 42 meine Dcm hab ich seit 2008 da war mein EF 30 letztes jahr im oktober
hab ich einen Stent bekommen und am 16.12.2011 war mein EF 47 prozent. Ich wünsch dir alles gute

agloco

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7

Dienstag, 1. Mai 2012, 04:25

Herzlich willkommen lieber Robby,

auch ich kann verstehen, dass deine Psyche nach dieser Diagnose verrückt spielt. Und wie es so ist, googelt man erstmal und muss entsetzt feststellen, dass man mit hoher wahrscheinlichkeit in den nächsten Jahren sterben muss. Ich habe mich zum Anfang der Erkrankung fest drauf eingestellt in den nächsten drei Jahren zu versterben oder transplantiert zu werden, nachdem ich all die Infos gelesen hatte.
Jedoch beziehen sich diese Informationen meist auf eine unbehandelte Erkrankung und sind zudem oftmals sehr veraltet. Du musst dir immer sagen, dass die Zeit für uns Patienten spielt. Diese hochmodernen Medikamente die wir bekommen, sind gar in der Lage den Zustand aufrecht zu erhalten über viele Jahre hinweg.
Also mache dich nicht verrückt mit veralteten Prognosen aus dem Internet. Jedoch sind diese Infos immer noch geläufig und offiziell.

Ein Patentrezept kann ich dir auch nicht geben, wie du die Angst vor dem Ungewissen überwindest. Jedoch wirst du merken, dass früher oder später die Krankheit zur Normalität wird und du dein ganzes Leben darauf ausrichtest und es selbst garnicht bemerkst. Es wird besser mit der Zeit Robby ;)

Alles Liebe
Alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2020 48% EF- Defiträger

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