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dann stelle ich mich mal vor.

ich bin die chris und 42 jahre alt gefühlt bin ich 92 aber das geht ja allen herzkranken so
dann mal meine geschichte.
2010 gehe ich mit einer starken erkältung zum arzt, meine damalige ärztin war klasse hörte gleich eine angeknackste rippenfell
entzündung und verschrieb mir antiebiotikum.
alle 2 tage sollte ich dann zum abhorchen kommen, die erkältung wurde besser nur mein befinden nicht ich konnte kaum mehr 20 meter laufen ohne so nach luft zu schnappen und zu japsen, das erwähnte ich beiläufig und sie schrieb ein EKG tja und dann gings rund in der arztpraxis rettungswagen mit arzt für 2 min weg zum krankenhaus auf dem EKG war ein vorderwandinfakt zu sehen was aber keiner war wie sich dann herraus stellte, im krankenhaus dann die untersucheungen blut,echo und dann nix mehr und alle waren so still und fragten immer wann mein mann käme und ich kam auf die stroke einheit zur überwachung, ich wunde ganz unruhig und wollte dann wissen was los sei und die ärztin rückte dann endlich raus mit der sprache, wir haben da etwas gesehen in ihrem herzen und können leider nicht sagen was es ist, ich sagte wie was gesehen ? na ja sone umfangvermährung im linken vetrikel 4,5 mal 3,5 cm groß könnte ein tumor oder ein trombus sein, klasse habe ich gedacht jetzt hast du krebs im herzen alles vorbei du hast noch so viel vor. nach 3 tagen wurde ich dann in die herzklinik albertinen krankenhaus verlegt 5 wochen hat man versucht mit hochdosierten heparin das genaze aufzulösen bis dann der termin zur op nicht mehr aufzuschieben war, am 22.03.2010 wurde ich dan wie ein hähnchen aufgeschlitzt und die umfangsvermährung wurde entfernt und war ein verkapselter trombus, diesen befund hatte der chefarzt prof. rieß noch nie gesehen und gabs auch noch nie, tja aber gott sei dank ist alles gut gelaufen das ding hätte mich getötet darf man garnicht weiter drüber nachdenken, schlimm aber das war ja erst der anfang vom leiden das war mir nicht klar.
nach 3 wochen reha und 1 monat zu hause ging ich wieder arbeiten und wollte in meinen alltag zurückkehren - pustekuchen es ging wieder los luftnot bei belastung und das im geschäft ich bin einzelhandelskauffrau und da muss man laufen laufen und stehen und nix ging mehr über ein halbes jahr habe ich gesagt das wird schon wieder und mich geschleppt von arzt zu arzt kardiologin gutachter wegen schwerbehinderung etc alle schrieben auf deutsch zu dick- unsprortlich und bewegungsmangel tja bis auf meine damalige hausärztin die glaubte mir und machte dann 2011 im juni nochmals einen termin zur vorstellung für mich im albertinen herzzentrum wo sie mich nochmals auf den kopf stellten, einen thrombus konnte ich nicht mehr kriegen ich nehm ja marcumar seit der op und messe meinen INR auch selber zu hause aber es wurden eine katheteruntersuchung mit biopsie gemacht MRT und TTE (schluckecho) und das ergebnis lautet restrektive kardiomyophatie mit verdacht auf endomyocadfibrose mirtalklappeninsuf stärke 2bis3 und trikuspidalklappeninsuf. 2bis 3 auf deutsch todesurteil. sie schickten mich wieder in die reha curschmanklinik wo ich dann lernen sollte mit meiner wenigen luft umzugehen die oberärztin dort riet mir aber mich in der uniklinik vorzustellen und ob herztransplantation etwas für mich sei, hallo ich hänge an meinen leben blöde frage.
zu hause angekommen habe ich rente eingereicht bin seit 1.6 erwerbunsunfähig und rentnerin gott sei dank mal etwas ohne probleme 80 % schwerbehindert aber was sollen die an dem befund auch ändern. nun habe ich mich in der uniklinik angemeldet wurde dort wieder untersucht biopsie etc. miocardfibrose wurde bestätigt 7 wochen hatte ich jetzt dopamin damit mein herz unterstützt wird und die nieren arbeiten können bin bei eurotransplant gelistet das nennt sich T listung und warte das meine HU listung mal klappt die leider abgelehnt wurde weil meine druckfunktion von der herzkatheter untersuchung noch zu gut ist (leider) obwohl durch die selte erkrankung ist es schwierig zu urteilen sagt mein neuer hausarzt.jetzt hock ich zu hause nach 7 wochen krankenhaus und kann mich kaum bewegen weil ich immer gleich an meine grenzen stoße soll jede woche zur untersuchung in die uniklinik eppendorf kommen bis ich so kaputt bin das die werte schlecht genug für die HU listung sind- leider ist es so und damit muss man sich erstmal abfinden den ohen HU listung kein neues organ aber da liegen noch leute denen geht es weitaus dreckiger als mir muss ich dazu mal sagen- so das ist meine geschichte spannend aufregen und voll doof aber wir machen das beste draus , ich hoffe hier ein paar gleichgesinnte zu treffen

hallo herzdame
ich bin dabei mich so langam durchzulesen, ist ja doch das ein oder andere sehr intressant
vielen dank für die liebe begrüßung

es liesst sich heftig und ist zur zeit wie ein schlechter film abgelaufen aber ich muß das beste draus machen aufgeben kommt für mich nicht in frage .
Diese seltene herzmuskelerkrankung muss ich schon mein ganzes leben in mir haben gut das man nicht alles vorher im leben weiß ich habe 2 kinder meine tochter wird 20 und mein sohn wird 16 bin in 2ter ehe verheiratet und habe einen sehr schwarzen humor damit kann ich das ganz gut wegstecken sonst würde ich glaube ich affig werden um es mal salopp auszudrücken

wenn ich transplantiert werde beginnt für mich ein neues leben da freue ich mich schon drauf, aber ersteinmal muss ich diese HU listung schaffen ich hätte sehr gute chancen wenn ich drauf bin in 2 bis 3 monaten ein organ zu bekommen bei meiner blutgruppe .

gruß
Chris(tine)

Hallo Carmen ich habe schon gelesen das du auch transpantiert bist das macht mir mut ;-)
ich quäle mich zwar zur zeit ziemlich weil ja nicht so viel geht was bewegungen angeht aber ich habe auch echt tolle unterstüzung von
meinem mann oder meinen eltern.
der doc in der eppendorfer uniklinik hat einen guten ruf der reichenspurner der transplantiert ja nur für tv aber der deusel soll ganz gut sein (hübsch und nett isser schon mal lach). meine zimmergenossin die ich die letzten 7 wochen hatte hat vorletzte letzte woche mittwoch ihr herz bekommen nach 5 monaten auf der high urgent liste,
na mal abwarten wie es bei mir noch läuft ;-) ich war auf alle fälle aufgeregter als sie die frau war die ruhe selbst als die ins zimmer kamen und sagten wir wollen ihnen ein angebot machen
sie haben es versucht mich auf die liste zu bekommen, ich wollte ja nicht nach hause tja aber es ist nun mal so - lach
meine nieren wollen schon nicht mehr so richtig das macht mir ein wenig sorgen und auch die leber die so gestaut ist- ich denke aber es ist nur noch eine frage der zeit bis ich wieder im KH liege muss ja jetzt jede woche dort erscheinen zur blutabnahme und zum gespräch, leider ist die klinik nicht um die ecke und meine mutter begleitet mich das erste mal mit der bahn dann komm ich eh auf dem zahnfleisch dort an, mein mann kann nicht jede woche ein tag urlaub nehmen und wir haben gesagt wir fahren nicht mit dem auto um denen zu zeigen wie kaputt ich dann dort aufschlage na mal sehen.

diese kardiomyopathie die ich habe ist schon ein teufel und die endomyocadfibrose ist eine speicherkrankheit wie man mir sagte der herzmuskel versteift sich bzw. er soll dadurch total vernarben so in etwa hat man mir das erklärt dadurch kann das herz sich nicht mehr richtig leerpumpem normal pumpt es wie ein ballon und bei mir wie eine kleine plastiktüte.

meine mutter ist mit 71 flotter und schneller als ich mit 42 das ist das einzigste was mir zu zeit angst mach lach aber es kommen wieder bessere zeiten da bin ich mir ganz sicher

ich habe es geschafft, ich liege in meinen zimmer in der uniklinik
habe eine nette bettnachbarin und bin seit letzte woche donnerstag HU high urgend gelistet
dafür war die woche zu hause ein ganz schöner krampf