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Guten Morgen -

ich bin transplantiert, habe aber leider keine Ahnung, ab welcher EF Kinder auf die Liste kommen. Zum Zeitpunkt der Listung hatte ich - wenn ich mich noch recht erinnere - eine EF von ca. 15.
Ich würd' Dir vorschlagen, bei einem Transplantationszentrum mit Kinderkardiologie oder bei dem evtl. für Dein Kind zuständigen HTX-Zentrum nachzufragen. Es gibt dort Transplantations-Ambulanzen - vielleicht können die Dir schon mal weiterhelfen. In "meinem" Krankenhaus (München) gibt es eine Kinderkardiologie - da werden auch Kinder transplantiert. Die "Kinder"-Transplantationsseite im Internet ist leider noch nicht verfügbar, hab' ich grad gesehen. Die Münchner bauen grad um, deshalb ist vielleicht noch nicht alles verfügbar.Aber versuche es doch mal mit einem Anruf: 089/7095-3962. Auch wenn München für Euch nicht zuständig ist, können sie Dir vielleicht wegen der EF bzw. Voraussetzungen für die Listung weiterhelfen. Oder Du lässt Dich dann zur richtigen Station weiterverbinden.
Wenn Du nach Transplantationszentren googelst, findest Du das für Euch (geografisch) passende Zentrum.
Wie hoch ist denn seine EF? Das mit der Listung müßte Euer Kinderarzt ja eigentlich auch wissen. Der Kleine ist doch bei einem Kardiologen?

Jedenfalls wünsche ich Dir und Deinem Kleinen alles alles Gute.
Lass doch weiterhin von Dir hören.

Liebe Grüße von Carmen

Hallo und guten Morgen-

wie ich sehe, habt Ihr Euch ja schon in einem HTX-Zentrum gemeldet und in Bad Oeynhausen seid Ihr jedenfalls auch sehr gut aufgehoben.
Auch wenn Ihr dem Arzt alles "aus der Nase ziehen" müßt, fragt im Januar nochmals nach, wie hoch die EF von Eurem Kleinen ist. Der Arzt kann ihn nämlich erst auf die Liste setzen, wenn der Kleine schon ein gewisses Stadium der Erkrankung erreicht hat. D'rum fragt da im Januar mal genau nach. Und wenn es dem Kleinen auf einmal sehr schlecht gehen sollte, kann er auch höher gelistet werden (HU= high urgency) und dann steht er ganz oben auf der Liste und bekommt das nächste Herz, das zu ihm passt. Klar - ich verstehe, daß Ihr Angst habt, daß Euer Sohn das Herz zu spät bekommt - aber diesen Ängsten dürft Ihr nicht zu viel Raum geben, weil Ihr Euch nur aufreibt und das spürt der Kleine dann am meisten.
Ich war auch der Meinung, daß ich zwar die Transplantation, aber niemals die Wartezeit überleben kann. Und jetzt bin ich überglücklich, daß ich noch lebe, weil ohne mein neues Herz wäre ich schon lange tot. Jetzt geht es mir um Klassen besser, als vorher - trotz der Unmengen an Medikamenten. Aber weißt Du, diese gewonnene Zeit kann mir keiner mehr nehmen, immerhin habe ich jetzt im Januar schon 3 Jahre dazugewonnen. Und das ist einfach wunderbar und ich bin auch sehr dankbar dafür.
Zu Deiner weiteren Frage: Ich war kerngesund, bis ich im Alter von 38 Jahren einen Vorderwand- und Hinterwandinfarkt durch eine Thrombose bekam. Die Thrombose bekam ich, weil ich tagelang Fieber hatte und dabei nicht daran dachte, viiiel mehr zu trinken. Im Laufe der Zeit entwickelte sich durch die starke infarktbedingte Schädigung des Herzmuskels eine hochgradige DCM, da konnte nur noch eine Transplantation helfen. Fakt ist aber: meine Adern sind immer noch alle frei, das mit der Thrombose und den Folgen war einfach Pech.
Aber jetzt hatte ich vor drei Jahren auch wieder mal Glück und weiß dies ganz besonders zu schätzen.

Und Euch und Eurem Kleinen wünsche ich auch von ganzem (neuen) Herzen alles Glück für die Transplantation und das Leben danach.

Du kannst Dich ürbigens jederzeit an mich wenden, wenn ich Dir irgendwie behilflich sein kann.

Liebe Grüße und ein Bussi für den Kleinen.
Carmen

Guten Morgen -

entschuldige, daß ich mich erst jetzt melde, aber du weißt ja selbst, jetzt kurz vor Weihnachten....... Wir sind an Weihnachten in NRW- die beste Schwiegermutter aller Zeiten wird besucht, sie ist schon ein "Oldie" und wer weiß schon, wie lange wir sie noch haben. Ich wäre am liebsten daheim, weil ich - seit der HTX - viel ängstlicher bin, als früher. Jetzt habe ich viel mehr Angst, daß ich das, wofür ich so lange und intensiv gekämpft habe, durch irgendeine "Fahrlässigkeit" verliere.
Aber egal, da muß ich durch, grins.
Ich bin hier im Allgäu wunderbar betreut von einer sehr guten internistischen Praxis - da gehöre ich praktisch schon zur Familie, weil ich seit 1994 dort in Behandlung bin und dort alle meine medizinische "Karriere" ja mitbekommen haben. Sie sind natürlich mit der Uniklinik in München gut vertraut, da sie ja dort auch "gelernt" haben.

Ich gebe dort alle zwei Wochen mein Blut ab zur Bestimmung des Medikamentenspiegels, vielmehr Bestimmung des Tacrolimus-Spiegels. Das ist wichtig, damit mein Herz nicht abgestoßen wird. Bei mir wird das so oft gemacht, weil ich nach der Transplantation Schwierigkeiten hatte - ich war einfach zu lange vor HTX schon so schwer krank (15 Jahre), weshalb die Schwierigkeiten danach aufgetreten sind.
Wenn ich meine, ich brüte irgendwas aus, bin ich auch sofort bei meinen Doc's, die darauf auch großen Wert legen, damit nix schlimm wird. Dann muss man halt leider immer gleich mit Antibiotika ran, aber ich bin selbst auch vorsichtig, damit ich mir nichts einfange. Trotzdem führe ich ein sehr "freies" Leben, soll heißen, ich bin nicht sonderlich behindert durch die Vorsichtsmaßnahmen in Hinsicht Hygiene usw. Ist in meiner Umgebung jemand erkältet oder hat eine Erkrankung, die sich auf mich übertragen könnte, halte ich mich fern, alles kein Problem.
Ich kann auch so ziemlich alles essen, aber ich achte darauf, daß nichts rohes dabei (Ei in Tiramisu z.B. oder Roastbeef oder Steak, Tartar - aber das essen die Kleinen eh nicht so gern, Camembert und Blauschimmelkäse), aber damit kann ich gut leben. Wichtig ist halt Sauberkeit hinsichtlich der Lebensmittelverarbeitung, weil Transplantierte halt nichts abwehren können, was anderen gar nichts ausmacht.
Ich kann auch ziemlich alles machen und einmal jährlich muß ich nach München - außer ich habe ein Problem, welches mein Arzt nicht ohne die Münchner lösen will. Bisher wurde dort bei diesen jährlichen Terminen ein bißchen untersucht und es wurde ein Herzkatheder vorgenommen, wobei da dann auch gleichzeitig eine Biopsie gemacht wurde. Den Termin für nächstes Jahr habe ich schon - diesmal wird eine MRT-Untersuchung gemacht, so daß ich keinen Herzkatheder brauche. Dann kann ich am gleichen Tag auch schon wieder heim. Offenbar waren sie heuer mit meinem Herzen so zufrieden, daß auf den Katheder verzichtet wird.
Ja, das ist eigentlich auch schon alles. Also vom Herzen her ist bei mir alles unproblematisch, allerdings habe ich natürlich ein paar Probleme mit den Nebenwirkungen der einzunehmenden Medikamente. Aber egal - da muss ich durch, dafür lebe ich.

So, jetzt muss ich weitermachen - unsere Nachbarin feiert heute ganz groß ihren 50. Geburtstag, da muss ich noch was vorbereiten.

Schönes Wochenende und liebe Grüße - Carmen