Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Hallo,
am Donnerstag wurde bei mir wiederholt eine Entzündung im Herzmuskel festgestellt.Medikamente nehme ich sowiso,soll jetzt wieder ruhen und nichts anstrengendes tun,zur Entzündungshemmung Ibuprofen nehmen,was sich aber mit meinem Magen nicht verträgt.
Ich habe ziemliche Brustschmerzen,schon beim Treppen steigen,kann nicht alles vermeiden,so sehr ich mir auch Mühe gebe,
Rhythmusstörungen,Schwindel dabei kurzzeitig schwarz vor den Augen-kann das auch von der Entzündung kommen?
In der letzten Biopsie,im Oktober 2010,hatten die Viren sich vermehrt und die Viruslast war weiter angestiegen.Ein Behandlungsversuch mit Telbivudin,im Rahmen einer Studie im Benjamin Franklin Berlin scheiterte,da ich es nicht vertragen habe.Ich könnte es nochmal versuchen,aber mir wurde eher nahegelegt,die Studie zu beenden,da die Unverträglichkeit warscheinlich durch eine andere Erkrankung (Mastozytose) ausgelöst wurde.Das verfälscht die Studie und wäre auch bei einem weiteren Versuch nicht anders. Interferon wird wegen den sehr starken Nebenwirkungen und da mein EF-Wert,zwar von 50%-65% schwankt,aber normal ist,nicht angewandt,da habe ich nicht genug Schäden am Herz.Stattdessen habe ich aber immer wieder diese Entzündungen,Ergospirometrie und Blutgasanalyse immer sehr schlecht.
Gibt es denn nicht doch noch eine Behandlung,die diese Viren endlich einmal endgültig eliminiert,die Sauerstoffwerte bessert und da Ruhe hineinbringt?Besonders die Schmerzen und der Schwindel belasten mich jetzt sehr.Kann ich dagegen noch etwas tun?
Liebe Grüße Carmen

Hallo Ihr Lieben,

danke für eure Antworten und die guten Wünsche.Sorry,das ich mich so selten melde.Ich lese sehr oft hier,aber meißt ist mir einfach nicht nach schreiben.Sorry.

Ich werde mich mal umschauen,wo es hier bei uns einen guten Heilpraktiker gibt.Damit habe ich mich noch nie beschäftigt,danke für die Tips diesbezüglich.Mein Immunsysthem ist leider überaktiv.Mir wurde schon oft gesagt,es würde etwas bekämpfen.Was das ist konnte mir aber keiner sagen.Aufgrund starker Gelenkprobleme wurde Rheuma/Kollagenose/Vaskulitis vermutet,habe aber diesbezüglich normale Blutwerte.Jetzt werden die hohen Werte und Auffälligkeiten diesbezüglich mit der Mastozytose erklärt.

Im Mastozytoseforum habe ich vor einiger Zeit auch mal geschrieben,aber Mastozytose und Myokarditis zusammen,ist eine Kombination die so gar nicht zusammen passt.Da kennt sich keiner aus.Die Mastozytose ist so selten,manche Unterarten(wovon ich auch eine habe )noch so unbekannt,das ich bei manchen Ärzten höre,die gibt es gar nicht.Und wenn sie die Diagnose akzeptieren,dann können sie mir nicht helfen,weil sie sie nicht kennen.Bei der chron.Myokarditis das gleiche.Da wird sogar das Biopsieergebniss von Berlin angezweifelt,weil jeder Mensch Viren im Herz hat.Dann die Kombination von beiden und deren Behandlung,die sich teilweise beißt.Meine Ärzte müßten sich deswegen absprechen,zusammenarbeiten.Das ist zuviel,zu komplex,da hat sich bisher niemand damit auseinander gesetzt.Ein Arzt hat mir bisher unheimlich geholfen,aber da kann auch er nichts tun,da er viel zu weit weg ist.Aufgrund eventuell auftretender Komplikationen müßte er in der Nähe und im Notfall greifbar sein.

Ja,bei der letzten Biopsie in Berlin,im Oktober letzten Jahres,wurde die Virenart bestimmt.Der durchführende Arzt sagte bei der Biopsie noch überheblich zu mir "Ich frage mich,wiso wir überhaupt noch einmal eine Biopsie bei Ihnen machen.""Es ist doch alles in Ordnung."Gleich nach der Biopsie bekam ich das erste Mal Vorhofflimmern.Am Entlassungstag bekam ich von der Schwester eine Überwachung verpasst,weil der Puls so raste und stolperte,eine halbe Stunde später kam selbiger Arzt,lies sie wieder abmachen und entlies mich.Im Entlassungsbrief stand dann das Vorhofflimmern,was ich vorher nie hatte.Nach 3-4 Tagen hörte es dann von selbst auf.2Monate danach erhielt ich das Ergebniss der Biopsie.Wie in der Biopsie ein Jahr vorher,wurden wieder Parvovieren festgestellt.Diesmal aber in ansteigender Viruslast und positivem Replikationsnachweis.Mir wurde auf Nachfrage am Telefon erklärt,das heißt sie vermehren sich.Man bot mir an,ich könnte an einer Studie mit dem Virostatika Telbivudin teilnehmen.Ich sagte zu,fuhr anfangs alle 2Wochen an einem Tag jeweils 500km hin und zurück,auf eigene Kosten,hoch nach Berlin,zu EKG,Echo,Gehtest,wechselweise Spiro-oder Ergometrie und kurzem Gespräch und später alle 4Wochen.Die Studienschwester war sehr nett und auch der Studienarzt,aber auch hier kam wieder die Kombi Myokarditis und Mastozytose zum tragen.Als ich fragte,ob man mir nicht wegen dem hohen Puls helfen könnte,bekam ich zur Antwort,man würde einen Teufel tun,man würde meine Geschichte ja so gar nicht kennen.Ich hatte gerade gedacht,er betreut die Studie,ich war ein Jahr vorher von der Intensivstation hier zu Hause,nach Berlin verlegt worden,war also dort bekannt.Wen hätte ich besser fragen sollen?

Im März diesen Jahres ging es mir dann zunehmend schlechter und ich kam hier in die Klinik.Der hießige Arzt rief in Berlin an,aber außer dem Rat das Virostatika abzusetzen,weil mein Zustand eventuell Nebenwirkungen dessen wären,kam keine Hilfe.Der Arzt rief noch mehrmals,ohne Erfolg in Berlin an,der Studienarzt war nicht da,andere fühlten sich nicht zuständig,fragte wiso ich dann mit starken Beschwerden,weil die Belastung zu hoch ist,jedesmal noch nach Berlin fahre,zumal das Virostatika sowiso abgesetzt ist und sonstig keine Hilfe bekomme.Er sagte,dann würde ich in dem Zustand nicht mehr kommen.Ich wurde auf Digitoxin gesetzt,was mich schon deutlich besser belastbar machte und in eine andere Klinik verlegt.Dort wurde aufgrund einer hochpathologischen Spiroergometrie und Blutgasanalyse (sehr schlechte Sauerstoffwerte) sofort ein Links-und Rechtsherzkatheter gemacht.Bei diesem wurde ein leichter Lungenhochdruck festgestellt.Dieser wird jetzt mit Sildenafil behandelt,was meine Luftbeschwerden sehr gebessert hat.Der Chefarzt der dortigen Kardiologie,der mich auch wegen dem Lungenhochdruck behandelt,sah meine Werte,fand keine Erklärung,zumal mein EF-Wert normal ist,erkennt aber aus oben genannten Gründen auch weder chron.Myokarditis oder Mastozytose an.Ebenso wie der Arzt der ersten Klinik.Wieder zu Hause rief auf einmal Berlin an und fragte,wiso ich nicht zum Termin kam.Das Gespräch mit dem Klinikarzt hier war völlig vergessen.Aufgrund meiner Situation bat ich aber darum,meine Lage und etwaige weitere Teilnahme an der Studie mit dem Studienarzt besprechen zu können.Ein Rückruf desselben wurde versprochen,nach mehreren Anrufen und Mails immer wieder.Irgendwann kam dann der Anruf doch.Ich könnte die Studie weiter machen,aber man wüßte ja nicht wie das mit der Mastozytose wäre,wegen dem Medikament.Vielleicht wäre es besser,ich beende sie.Man würde,ob dieser Viren sowiso mit sämtlichen Kardiologen streiten,weil diese sie nicht anerkennen,es wäre alles noch in der Forschung und mir könnte ja nichts weiter passieren,außer das die Symptome unangenehm wären.Gern dürfe ich aber auch noch einmal zur Kontrolle kommen,ob alles in Ordnung ist.Ich soll es mir durch den Kopf gehen lassen.Ich bin bis jetzt zu keiner Entscheidung gekommen.Nur zur Kontrolle hochzufahren bringt mir nichts und ich schaffe es auch nicht mehr.Die Studie weiter zu machen,wenn es keine Betreuung darüber hinaus,bezüglich meiner anderen Erkrankungen gibt,die mit ursächlich sind,auch nicht.Im April folgte dann ein akutes Nierenversagen,was durch Infusionen aber zum Glück rückläufig war,Anämie und Proteinämie,laut Urologe durch die Mastozytose.Ursächliche Behandlung über die Basistherapie der Mastozytose hinaus,aufgrund fehlender Zusammenarbeit,aber nicht möglich.

Letzte Woche war ich dann nun hier,aufgrund Fieber,neuen Luftbeschwerden und Brustschmerzen,ambulant bei verschiedenen Ärzten(Vertrtetung Hausärztin,überweisung in Klinikambulanz,sollte zurück zu wieder einem anderen ambulanten Arzt,da die Vertetung nun auch Urlaub hatte)die mich aber alle kennen und wurde in die Sprechstunde für Lungenhochdruck verwiesen,da mir keiner etwas verschreiben wollte.Sie wüßten nicht,was sich mit dem Sildenafil verträgt.Also fuhr ich in die Klinik und konnte sogar mit dem Chefarzt reden.Dieser sah meine Blutwerte,sagte ich hätte irgendwo eine Infektion im Körper.Er würde lediglich das Blut kontrollieren und wenn der CRP nicht weiter angestiegen wäre,könnte man konservativ die Symptome behandeln.Wenn er ansteigt,würde er die Infektion suchen.Er war dann nicht weiter angestiegen,also sollte ich einen Ca-Antagonisten zusätzlich nehmen.Es wäre aber zu spät,um der Hausärztin einen Brief zu schreiben,deshalb würe er sie am nächsten Früh gleich anrufen,da sie dann wieder da ist,damit sie mir das Medikament verschreibt.Am nächsten Tag hatte er nicht angerufen und meine Hausärztin konnte mir das Medikament auch nicht aufschreiben,da es sich nicht mit dem Digitoxin verträgt.Sie vermutete anhand der Werte und der Beschwerden gleich ein Wiederaufflackern der Entzündung,was sich dann auch bestätigte.Behandlung gibt es für Viren nicht,also Schonung und Ibu.Selbst wenn sie mich in eine Klinik einweisen würde,würden diese auch nur eine erneute Biopsie machen,die Viren bestätigen,was nichts an der Behandlung ändern würde.

Und nun geht es mir so richtig mieß und ich weiß nicht wohin.Ich habe die chronische Virusinfektion am Herz,die aggressieve systhemische Mastozytose,nun auch den Lungenhochdruck,zusammen geht das alles 3 gar nicht,deshalb sind alle Ärzte heilfroh,wenn ich wieder draußen bin. Jeder zweifelt die anderen Diagnosen an,aber wenn sie keine andere Erklärung finden,dann passt es auf einmal.In den Kliniken hier bin ich schon ein "rotes Tuch",weil sie eh nicht wissen,was sie machen sollen.So habe ich dann die schlechten Werte,aber ist halt so bei mir. Wie wäre es denn vielleicht mal mit Zusammenarbeiten?? Ich habe mir doch diese Erkrankungen nicht ausgesucht.

Von Berlin bin ich ehrlich enttäuscht.

Ganz liebe Grüße an Euch alle Carmen 13322977699771243_herzkrankboard_0 "