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Carmen

kann nicht mehr ohne Board

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11

Mittwoch, 7. Januar 2009, 21:31

Hallo Tom,

danke der Nachfrage - mir geht es an manchen Tagen gut, an anderen geht es mir aber auch besch...eiden.
Ich bin schon zufrieden, wenn mir nicht schlecht ist und nicht so viel Wasser ansammle.
Aber weißt Du, ich bin ja schon ein alter Hase, was die Krankheit betrifft, da habe ich in gewisser Weise einen Vorsprung gegenüber Euch, die Ihr noch nicht lange krank seid und Euch erst einmal mit der Situation auseinandersetzen müßt.
Weiterhin habe ich nur noch einen 2-Personen-Haushalt zu versorgen - da ist Anke mit ihren vier Kiddies schon ganz anders gefordert. Und Existenzängste brauche ich auch keine mehr haben, da ich ja schon meine EU-Rente bekomme und zwar schon seit 1994 und mein Mann arbeitet ja auch und verdient sein Geld.

Klar, das letzte halbe Jahr hat mich meine Krankheit immer mehr eingeschränkt, aber meine große Hoffnung ist meine Herztransplantation. Ich bin auch wild entschlossen, diese zu überleben 8) !

Mein Leben spielt sich jetzt halt überwiegend zuhause ab und daran bin ich jetzt gewöhnt. Habe ich mir natürlich früher nie vorstellen können, ist aber so. Alles zu seiner Zeit.

LG Carmen

agloco

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12

Freitag, 9. Januar 2009, 03:50

Hy carmen,

im grossen und ganzen hört es sich ja ganz ok an :) schön!!

was muss das für ein Gefühl sein, jahrelang eingeschränkt, totkrank und von Heute auf Morgen ein neues Leben durch ein neues Herz. Wie das wohl sein wird.....ob man sich an ein normales Leben wieder gewöhnen kann:rolleyes:
Dein fester Wille dies alles einmal durchzustehen ist spitze. Doch es haben schon soooo viele vor einem geschafft und quasi ist eine Htx ja eigentlich auch keine riese Sache mehr am Herzzentrum. Ist ja schon Gang und gebe :]
ich perönlich hab nur vor der lebenslangen Immunsuppresion bissl Angst aber daran wird man sich gewöhnen. :)

Wie lange hast du denn schon Probleme mit den Wasseransammlungen?

Alles liebe
der alex
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Carmen

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13

Freitag, 9. Januar 2009, 19:39

Hallo Alex,

die Probleme mit Wasseransammlungen nehmen mit der Herzschwäche zu. Also ohne Wassertabletten würde ich vielleicht nur einmal täglich zur Toilette gehen müssen. Das ist natürlich viel zu wenig, für das Herz eine richtige Belastung. Und natürlich bekommt man dann schlecht Luft, ruckzuck hat man auch 2-3 kg mehr auf der Waage (Wasser) und das ist sehr sehr unangenehm.

Ich habe auch gar nicht so viel Angst, daß ich die OP nicht überstehen würde - ich habe mehr Angst davor, daß mein Herzleiden dann so schlimm wird, daß ich mich aufgrund vielfältiger Erkrankungen nicht mehr von der Transplantation erholen kann. Aber darüber zerbreche ich mir jetzt noch nicht den Kopf.

Die Immunsupression ist mir auch nicht geheuer, aber leider ist sie notwendig, weshalb ich mich deswegen nicht verrückt machen lasse. Ich muß ja jetzt auch sehr viele Tabletten schlucken und vor allem schlucke ich die ja schon seit 1994. Und ohne Tabletten und Immunsupression gibt es kein Weiterleben. Das sehe ich da ganz pragmatisch und nüchtern.

Na ja, wird schon alles so klappen, wie ich das meine :D :D

Liebe Grüße von Carmen

agloco

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14

Donnerstag, 22. Januar 2009, 04:01

Hy meine liebe carmen :D

Zitat

Die Immunsupression ist mir auch nicht geheuer, aber leider ist sie notwendig, weshalb ich mich deswegen nicht verrückt machen lasse. Ich muß ja jetzt auch sehr viele Tabletten schlucken und vor allem schlucke ich die ja schon seit 1994. Und ohne Tabletten und Immunsupression gibt es kein Weiterleben. Das sehe ich da ganz pragmatisch und nüchtern.


Ja richtig. Ich meinte es eigentlich eher so: Ich hätte große Angst vor einer einfachen Infektion, die man sich ja nun aber über all holen kann, da kann man noch so vorsichtig sein.
Halt ne blöde Vorstellung, wenn man gerade alles überstanden hat und beginnt ein neues Leben und dann liegt man wegen einer lapidaren Grippe vieleicht im sterben, weist du was ich meine?

Doch wenn ich mal schaue wie viele das schon gemeistert haben...teilweise noch viel jünger als ich und "älter" als du. :)

Irgendwie kann ich immer noch nicht das "Kurzeitdenken" ablegen.
Naja was solls.

Grüße an dich

alex :)
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Carmen

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15

Donnerstag, 22. Januar 2009, 07:30

Hallo Alex,

sag mal, schläfst Du auch mal :) ? Bist ja schon wieder "on".
Die schlimmste Zeit für den Patienten ist die Zeit nach der Transplantation - wenn man das 1. Jahr einigermaßen überstanden hat, ist man schon ganz gut dabei. Als ich in München zur Listung war, habe ich - ich war total erstaunt - etliche Menschen getroffen, die transplantiert waren. Herztransplantiert. Sie waren zu den Routineuntersuchungen in der Klinik. Und in meinem Zimmer traf zur gleichen Zeit eine Frau ein, die seit 14 (!) Jahren herztransplantiert war und nunmehr ihren 78. Geburtstag gefeiert hat!!! Also wurde sie mit 64 transplantiert. Und das hat mich doch ganz schön motiviert. Bedenke - die Medizin ist ja zum jetzigen Zeitpunkt auch schon wieder 14 Jahre weiter!!!

Allerdings habe ich mir trotz allen Fortschritts vorgenommen - und das praktiziere ich auch jetzt schon - wenn es zu kalt ist oder wenn zu viele um mich herum erkältet sind, bleibe ich zuhause, weil mich eine Erkältung körperlich schon ganz schön runterbügelt. Also umgehe ich das halt. Klar, zum Doc und so muß ich trotzdem, dann schau ich halt, daß ich immer etwas Abstand halte.
In München erhielt ich gestern die Auskunft, daß ich mindestens 2 Jahre - wenn ich nicht HU gelistet werde - auf ein Herz warten muß. Und diese Zeit will ich überleben, es ist allerdings auch ganz schön lange. Also backe ich jetzt kleine Brötchen und dann...... starte ich nochmals durch :super: :D .

Weißt Du jetzt eigentlich schon was in Sachen Defi? Als ich Deine Geschichte gelesen habe, habe ich auch ganz schön geschluckt - 7 % EF - Horror.

Ganz liebe Grüße von mir.

agloco

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16

Donnerstag, 22. Januar 2009, 18:10

Ja, ich schlafe tatsache auch mal. :p Habe meinen eigenen Rythmus mit dem ich am besten zurecht komme. Deswegen ist Kh Horror für mich...

Wie kann man so sicher sein, dass du zwei Jahre warten musst??
Gibt es eigentlich einen bestimmten Zeitpunkt, an dem angefangen wird zu "suchen"?

Zum Defi: Anfang Februar mach ich nochmal nen Lamgzeit EKG und nen Echo, faxe das in meine Klinik und dann beraten sich die Herrschaften. Man will mich schützen vör Rythmusstörungen und gleichzeitig mir lieber einen Defi ersparen. Weil wohl Ihre Erfahrungen zufolge, viele zu Viele Defis unnütz implantiert werden. Ich bin da auch sehr gespalten was das angeht. Sie hatten mich ja gefragt wie ich dazu stehe.

Naja es waren 8% aber das ist ja wurscht. Die Gesichtsentgleisungen der Ärtze sind immer toll, wenn sie das zum ersten mal lesen :D
Komischer Weise habe ich es garnicht so richtig mitbekommen, ausser das ich etwas schwach war,blaue lippen hatte, wegen zu wenig Sauerstoff usw.Eine Kaffeetasse halten, war schon eine riesen Anstrengung..
Doch wenn ich andere Geschichten so durchlese, von gleichaltrigen, mit gleichem Verlauf, mussten sie alle sofort transplantiert werden. Also großes Glück gehabt. Wie zäh so ein menschlicher Körper ist. Immer wieder erstaunlich...find ich.

Naja wird schon...:)

Alles Liebe
der alex
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tom31

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17

Sonntag, 25. Januar 2009, 00:10

Oh alex da hast du die Carmen ja noch gefragt, wie lang es wohl noch dauern wird und schwup die wup ist es schon soweit, Zufälle gibt es ;)

Auch an dieser Stelle nochmals alles Gute an die Carmen.
Hauptsache sie erholt sich schnell von der Op und ihr Körper nimmt das neue Herz an. Ihre erfahrungen werden wohl sehr viele brennend interessieren.

tom
...Liebe Grüße Tom :)

Wer Rechtschreibfehler findet, darf sie behalten...

Gaby

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18

Montag, 26. Januar 2009, 15:38

Hallo Tom

das habe ich auch grade gedacht. Alex stellt an Carmen die Frage wegen den 2 Jahren und dann hat sie noch vor der Antwort ein neues Herz !!!! :)

LG
Gaby

defi

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19

Montag, 26. Januar 2009, 16:54

Die Frage haben die Ärzte in der Klinik bestimmt gelesen und wollen damit Carmen zuvorkommen.
Ach ,das ist Wunderbar.
LG defi
Gib nicht auf sondern mache das Beste daraus

agloco

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20

Mittwoch, 28. Januar 2009, 05:30

Ja das hatte mich halt ordentlich aus den Schuhen gehauen, als ich das gelesen hatte.

Wer kennt die Adresse von ihrem KH?

lg
alex
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