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Nicole

User für alles

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21

Mittwoch, 3. August 2011, 20:57

Ich habe heute ein sehr langes Gespräch mit meinem Chef gehabt, ich habe ihm meine Texte von hier zum lesen gegeben (nur meine habe ich ausgedruckt da ich nicht wusste ob es für euch ok ist wenn ich eure auch zeige und ich keine Zeit hatte euch einzeln zu fragen war eine spontane Idee heute zu reden aus der Verzweiflung heraus) und ich glaub er hat zum ersten mal gesehen und gemerkt das es mir doch mehr zu schaffen macht als das ich es ihm immer sagte/zeigte auf Arbeit weil ich ja doch meist auf Arbeit "strahle und lache" (ich liebe halt meinen Beruf und da bin ich nicht die Kranke sondern die Angestellte). Er hat mir noch mal alle kardiologischen Befunde erklärt und alle Optionen (Eventrecorder der zeigen soll ob Schrittmacher oder Defi eine Lösung sind und es kam auch noch der Blutverdünner Falithrom ins Gespräch der ist aber letzte Wahl da es bei Krebspatienten eher gefährlich werden kann) erläutert. Zusätzlich habe ich jetzt ein Mittel bekommen was angstlösend wirkt um "Ruhe" in mich rein zu bekommen (erst mal für 3 Monate da ich nicht dauerhaft Mittel nehmen will die vielleicht nicht sein müssten, werde mich der Angst stellen), man sieht mir nämlich leider schon an das ich fertig bin weil ich kaum noch schlafe und das obwohl die Nebenwirkung von Bestrahlung bleiernde Müdigkeit ist und wirkt sich auf den Kreislauf aus und darf morgen nicht arbeiten (das ist mir nicht wirklich recht will Freitag dann wieder gehen).

robbie

angehendes Mitglied

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22

Donnerstag, 4. August 2011, 12:14

Hallo Nicole,
ich habe auch eine DCM mit Herzschwäche durch eine Chemotherapie bekommen. Die Folgeschäden haben sich zum Glück erst nach über 30 Jahren bemerkbar gemacht. Die Erkrankung hat sich unter Medis stabilisiert. Bzgl. Bewegung hat mir eine Reha im letzten Jahr geholfen.

Mir ging es genauso wie dir, die Herzerkrankung hat mich im Gegensatzt zur Krebserkrankung umgehauen. Mittlerweile komme ich mit dieser Erkrankung besser zu Recht. Obwohl die 1/2 jährlichen Termine bei Kardio immer noch reinste Grausamkeit sind. Die Angst, dass es sich wieder verschlechtert wird wohl immer bleiben.

Ich habe mich mit der DCM nach Chemo mit mehreren Uni`s in Verbindung gesetzt. Es gibt das Projekt GPOH, jetzt forscht die Uni Mainz an diesen Thema. Ich habe mich dort als Studienteilnehmer gemeldet. Vielleicht kann durch die Ergebnisse zukünftigen Erkrankten geholfen werden.

LG

Nicole

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23

Donnerstag, 4. August 2011, 15:27

... Mir ging es genauso wie dir, die Herzerkrankung hat mich im Gegensatzt zur Krebserkrankung umgehauen. ...

Hallo Robbie

dieser Satz tut in Gewisser Weise gut (nicht falsch verstehen ich wünschte du hättest nichts von beiden durchmachen müssen) ich dachte schon ich bin die einzige die so verdreht denkt. Ich bin derzeit unter monatlicher Kontrolle durch Echokardiografie, Langzeit-EKG (das entfällt sobald ich den Recorder habe) und Labor Herzenzyme, das liegt daran weil ich noch immer durch die Bestrahlung muss und alle 4 Wochen bekomme ich Zometa. Ich bin in 2 Krebsstudien, aber ich werd mal mich einlesen und das bereden, wäre schon schön wenn man zukünftigen Krebspatienten das Leid ersparen kann das man den Krebs besiegt oder in Schach hält aber dafür das Herz nachhaltig und dauerhaft geschädigt wird. Leider ist medikamentös nur eine gewisse Besserung eingetreten, aber Synkopen sind gebleiben wenn auch nicht mehr so gehäuft.

Nicole

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24

Donnerstag, 4. August 2011, 15:30

Hallo zusammen

Eine allgemeine Frage hab ich an euch, vielleicht kann der ein oder andere was dazu sagen. Der Eventrecorder den ich bekommen soll, hat jemand damit Erfahrung? Ich weiß es tut nicht weh und das implantieren ist auch nicht das Problem, einen Tag rein in Klinik da ich allein wohne muss ich eine Nacht dort bleiben und kann nächsten Tag heim.

Ilo

gehört zum Inventar

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25

Donnerstag, 4. August 2011, 16:24

Ja Alex....ich frag mich in letzter Zeit hier auch wieder ganz ganz viel.......................

Beste Grüße, Illy ;)

Nicole

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26

Donnerstag, 4. August 2011, 16:32

Ja Alex....ich frag mich in letzter Zeit hier auch wieder ganz ganz viel.......................
Versteh ich grade nicht wirklich. Ist es falsch gefragt wegen dem Eventrecorder? Oder ist es die Umgangsweise Krebs-Herz?

fraster

unregistriert

27

Donnerstag, 4. August 2011, 18:06

Hallo zusammen

Eine allgemeine Frage hab ich an euch, vielleicht kann der ein oder andere was dazu sagen. Der Eventrecorder den ich bekommen soll, hat jemand damit Erfahrung? Ich weiß es tut nicht weh und das implantieren ist auch nicht das Problem, einen Tag rein in Klinik da ich allein wohne muss ich eine Nacht dort bleiben und kann nächsten Tag heim.

Ich habe zwar keine Erfahrung, aber ich habe gelesen, dass so ein Eventrecorder ein absoluter Klacks sein soll.

Prof. Baumann, Leiter der Kardiologie der Charité Berlin, Campus Mitte hat kürzlich einen Artikel dazu in seiner Patientenzeitschrift "Herzblatt" (Ausgabe 1/2011) geschrieben:

Zitat

Wissen, was im Herz geschieht: Kleines Diagnose-Implantat findet die Ursachen von Ohnmachten und Vorhofflimmern

Nicht alle Herzkrankheiten lassen sich jederzeit feststellen. Manche Herzrhythmusstörungen entziehen sich der schnellen Diagnose, weil sie nur unregelmäßig auftreten und keine Spuren im „normalen“ EKG (beispielsweise Langzeit-EKG, Be-lastungs-EKG) hinterlassen. Doch ist es mit dem Versteckspiel vorbei, seitdem Monitore zur Verfügung stehen, die den Herzrhythmus dauerhaft überwachen. Diese so genannten implantierbaren Loop-Rekorder sind kleiner als ein Päckchen Kaugummi, lassen sich sehr schnell und nahezu spurlos implantieren und können sogar Daten an die Herzklinik übermitteln.

Diese Herzmonitore oder Ereignisrekorder sind für viele Herzkranke ein Segen. Denn durch die lange Auf-zeichnungszeit von bis zu drei Jahren bringen sie Arzt und Patient Gewissheit für die richtige Behandlung. Zum Einsatz kommen sie, wenn ein Patient immer wieder unerklärliche Ohnmachten erlebt oder wiederholt unter Vorhofflimmern leidet – diese Rhythmusstörung der Herzvorhöfe tritt oft unregelmäßig mit Abstand von einigen Tagen oder Wochen auf und erhöht das Schlaganfallrisiko.

Der Ohnmacht auf der Spur

Bei Stefanie Bloch* (*Name geändert) läutete das kleine Implantat einen neuen Lebensabschnitt ein: Die 33 Jahre alte Krankenschwester war eigentlich immer gesund, fühlte sich vital, konnte ihren Job und das Familienleben mit ihrem kleinen Sohn gut bewältigen. Als sie vor zwei Jahren das erste Mal ohnmächtig wurde, nachts auf dem Weg ins Bad, dachte sie sich nichts weiter dabei. Sie hatte gerade eine schwere Magen-Darm-Grippe überstanden und fühlte sich geschlaucht: Dass sie auf die Ohnmacht mit Erbrechen und Durchfall reagierte, passte ebenfalls ins Bild. Sie fühlte sich noch Tage später angeschlagen und müde, ging den Ursachen der Ohnmacht aber nicht weiter nach. Einige Monate später war es wieder soweit. Ihr Mann fand sie bewusstlos im Bad, rüttelte sie wach. Stefanie Bloch war schon blau angelaufen, übergab sich wieder, hatte Magen-Probleme. Nun kamen Unsicherheit und Angst auf. Wann würde sie das nächste Mal umkippen – etwa unterwegs mit ihrem Sohn im Auto? Stefanie Bloch ging zum Hausarzt, wurde ins Krankenhaus, zum Neurologen, zum Kardiologen, Psychologen und zu weiteren Ärzten überwiesen – alles ohne Erfolg.

Ihr EKG war jedes Mal unauffällig. Bildete sie sich alles nur ein? War sie übervorsichtig, hatte sie vielleicht zu viele Ängste oder einfach nur „Kreislaufprobleme“? Sie zog sich immer mehr zurück. Ihre Freunde reagierten mit Unverständnis. Nachdem sie ein weiteres Mal ohnmächtig wurde, sollte sie sich sogar einer Epilepsie-Therapie unterziehen.

Fast zeitgleich las sie indes von dem implantierbaren Ereignisrekorder, der den Herzrhythmus drei Jahre lang auf Auffälligkeiten hin überwacht und während einer Ohnmacht aufzeichnet. Dies hat große Vorteile. Denn nachträglich lassen sich bei „normalen“ EKGs kardiologische Ursachen von Ohnmachten nicht nachweisen. Herkömmliche Langzeit-EKGs zeichnen den Herzschlag maximal eine Woche lang auf und eine Ohnmacht zu Diagnose-zwecken auf dem Kipptisch oder mit anderen Methoden herbeizuführen ist sehr aufwendig.

Stefanie Bloch wandte sich an unsere Klinik, Kardiologie der Charité Campus Mitte. Der behandelnde Arzt riet ihr, sich parallel zu der geplanten Epilepsie-Behandlung einen Ereignisrekorder implantieren zu lassen, um den Ursachen der Ohnmachten auf die Spur zu kommen. Stefanie Bloch entschloss sich zu dem kleinen Eingriff. Unter örtlicher Betäubung wurde ihr in wenigen Minuten der Ereignisrekorder (Reveal) unterhalb des Schlüsselbeins eingesetzt. Von nun an hieß es für Stefanie Bloch abwarten bis zur nächsten Ohnmacht, damit die EKG-Aufzeichnung des Reveal endlich Klarheit über die Ursache geben konnte.

Etwa 15 Prozent aller ungeklärten Synkopen haben eine kardiologische Ursache, die der Ereignisrekorder festhalten kann. Bei 40 Prozent lässt sich keine eindeutige Ursache feststellen — auch das wird durch die Reveal-Aufzeichnungen dokumentiert. Die übrigen Ohnmachten haben neurologische oder orthopädische Erklärungen. Eine kardiologische Ursache kann aber schwerwiegende Folgen haben. So kann eine Synkope ein Vorbote des plötzlichen Herztodes sein, außerdem kann ein langer Herzaussetzer schwerwiegende Folgen haben.

Stefanie Bloch hatte Glück im Unglück. Etwa ein dreiviertel Jahr nach ihrer Implantation erlitt sie wieder eine Ohnmacht. Als unsere Kardiologen das EKG auswerteten, staunten sie nicht schlecht: Der Reveal-Ereignisrekorder wies einen Herzstillstand von fast einer Minute Dauer nach. Schon am nächsten Tag wurde bei Stefanie Bloch der Ereignisrekorder gegen einen Herzschrittmacher getauscht. Dieser sorgt nun dafür, dass ihr Herzschlag nie mehr zu langsam wird oder gar ganz aussetzt. Nun kann sie sicher sein, dass sie keinen weiteren Herzstillstand mit Ohnmacht erleiden wird.

Enttarnt: Vorhofflimmerattacken

Für Rolf Kruse* (*Name geändert) war der Reveal ein Erlöser bei einem anderen Problem. Der 63 Jahre alte Angestellte fühlte sich schon seit über zwei Jahren schlapp und abgeschlagen, wachte alle paar Tage oder Wochen nachts mit dem Gefühl von Herzrasen und unregelmäßigem Pulsschlag auf. Einmal rief er sogar den Notarzt aus Angst vor einem Herzinfarkt. Als dieser eintraf, ging es ihm aber schon wieder etwas besser – und der Arzt konnte nichts feststellen. Das war Rolf Kruse sehr unangenehm. Bei den nächsten Attacken war er sich nicht mehr sicher, ob er sich da nicht in etwas hineinsteigerte und unbegründet Angst hatte. Doch manchmal erlebte er auch ein Gefühl von Brustenge während des Tages — dann wurde ihm richtig schwindelig und er bekam schwache Knie und Angstanfälle.

Er hatte seinen Hausarzt schon mehrmals über sein Unwohlsein angesprochen. Aber immer wenn er einen Termin hatte oder aus anderen Gründen in die Praxis kam, ließ sich im EKG nichts Auffälliges fest-stellen. Ein Langzeit-EKG, das er drei Tage am Körper trug, ergab nichts — in der Zeit trat keine Attacke auf. Dennoch fühlte sich Rolf Kruse schon die ganze Zeit nicht mehr leistungsfähig. Er lebte in Furcht vor den plötzlichen Herzattacken und fühlte sich hilflos, weil er sie seinem Arzt nicht nachweisen konnte. Schließlich überwies ihn ein niedergelassener Kardiologe zu uns in die Charité. In einem Eingriff von wenigen Minuten Dauer implantierte man ihm einen Ereignis- Rekorder, der dank einer speziellen Programmierung Episoden von Vorhofflimmern erkennen und aufzeichnen sollte.

Das Gerät namens Reveal XT überwacht drei Jahre lang den Herzrhythmus des Patienten und zeichnet alle Auffälligkeiten auf. Außerdem übermittelt es bei jeder Herzrhythmusstörung, die auf Vorhofflimmern deutet, die EKG-Daten selbstständig an die Charité. Dank dieses CareLink genannten Telemedizin-Verfahrens hatten die Kardiologen der Charité schon nach fünf Wochen Gewissheit und bestellten Rolf Kruse wieder ein. Das Gerät hatte immer wieder nächtliche Vorhofflimmer-Episoden gemeldet, jeweils von etwa 15 Minuten Dauer.

Neben den schweren Beeinträchtigungen im Alltagsleben birgt die an sich nicht lebensbedrohliche Herzrhythmusstörung Vorhofflimmern noch eine tödliche Gefahr: Fast ein Drittel aller Schlaganfallpatienten haben Vorhofflimmern. Denn wenn die Herzvorhöfe nicht gleichmäßig pumpen, sondern nur flimmern, kann sich dort Blut sammeln, das sich verdickt und Klümpchen bildet. Diese können dann ins Gehirn wandern und den Schlaganfall herbeiführen.

Rolf Kruse hatte Glück – sein Vorhofflimmern wurde mit dem Reveal-Ereignisrekorder rechtzeitig diagnostiziert. Gegen seine Beschwerden stehen verschiedenen Therapien zur Wahl. Es gibt anti-arrhythmische Medikamente, die das Flimmern stoppen — gleichzeitig müssen aber auch blutverdünnende Mittel eingenommen werden, um die Klümpchenbildung im Herzen zu vermeiden.

Des Weiteren können wir in der Charité bei wiederkehrendem Vorhofflimmern diejenigen Stellen im Herzen, die die Rhythmusstörung auslösen, schonend veröden. Dies geschieht mit einem Kathetereingriff, beispielsweise mit der Kälte-Verödung, der so genannten Cryo-Ablation (siehe Herz-Blatt 07/10).

Rolf Kruse behielt seinen Reveal XT noch eine Zeit lang in der Brust. Mit dem Gerät überprüften wir den Erfolg der Therapie. Mittlerweile wurde der Herzschlag von Herrn Kruse wirksam unter Kontrolle gebracht.

Haben Sie noch Fragen zu diesem Ereignisrekorder? Dann sprechen Sie uns an. Wir informieren Sie gerne.

batacor

ist interessiert

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28

Freitag, 5. August 2011, 20:20

Hallo Nicole
bin auch eine Leidensgenossin von dir, mein Herz ist auch nach der Krebsbehandlung erkrankt. Ich brauchte für die Verarbeitung auch etwas Zeit. Wie wenn die Seele erst nachkommen müsste ... Aber mit der Zeit schafft sie das schon. Die Herzschwäche kann und MUSS man nicht besiegen. Mich hat diese Erkenntniss irgendwie entlastet. Es ist wie es ist, punkt.
Gruss Gabi

Nicole

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29

Freitag, 5. August 2011, 21:22

Ich habe zwar keine Erfahrung, aber ich habe gelesen, dass so ein Eventrecorder ein absoluter Klacks sein soll.

Hallo Fraster

ja das hatte ich schon gehört und ich hab auch nicht wirklich Angst davor. Ist nur komisch das manche Kliniken wohl unter örtlicher Betäubung es machen und da wo ich bin wird Dormicum gegeben und dann der Recorder implantiert weswegen man nur nach Hause am gleichen Tag entlassen wird wenn man nicht allein wohnt oder der Eingriff gleich früh gemacht wird dann kann man nachmittags heim (ich bin erst nachmittags dran weil ich davor noch ein paar Untersuchungen habe), naja das soll auch nicht das Problem sein die eine Nacht.

Meine Frage wäre zum Beispiel wer ein solches Gerät hat/hatte ob man wie beim Port anfangs ein Fremdkörpergefühl hat oder man es generell merkt wenn man sich bewegt. Oder wenn man mit dem Flugzeug fliegt (muss von hier alle 3 Monate nach Köln und halbjährlich nach München und da ist fliegen leichter/schneller als stundenlang im Auto zu sitzen oder noch länger mit der Bahn) ob das beeinträchtigt diese Metallkontrollen (ist glaub ich auch magnetisch und damit nicht gut)? Der Mytos das Mircowellen schädlich sind ist bei mir auch noch so eine Frage weil ich eigentlich mehrfach täglich mein Körnerkissen warm mache (Wärme hilft mir die Muskulatur zu entspannen) -> das mit der Microwelle werd ich auch noch mit dem Arzt besprechen will ja nicht das das Ding dann wegen Fehlverhalten unbrauchbar ist.

Hallo Gabi

so langsam bekomm ich etwas mehr Ruhe rein in mich, ich habe heute Nachmittag zum ersten mal seit Tagen wieder richtig tief und fest geschlafen, das tat schon gut (seh zwar immer noch Zombimäßig aus mit den Augenringen), es ist ein Schritt in die richtige Richtung. Ich habe gestern ein paar sehr beruhigende Gespräche gehabt mit Familie, Freunde und Therapeut. Leider funktionierte es mit den Tabletten nicht die angstlösend wirken, die musste ich absetzen nachdem ich Schwindelattacken mit Übelkeit/Erbrechen hatte und das ist mir zu gefährlich, versuche erst mal ohne auszukommen und sollte es nicht funktionieren muss nach einem anderen Mittel gesucht werden (ohne ist mir aber lieber).

Wie ich lese sind hier wohl ein paar die durch den Krebs ihre Herzprobleme haben, das ist wohl doch eine verbreitete Nebenwirkung. Klar lässt es sich erklären weil es ein Gift ist was nicht nur die Krebszellen angreift, aber deprimierend ist es doch trotzdem insbesondere wenn man den Krebs besiegt hat und dann doch nicht gesund ist wenn auch auf andere Art krank.

fraster

unregistriert

30

Samstag, 6. August 2011, 08:08

Ich kann mir nicht vorstellen, dass man diesen Mini-Eventrecorder unter der Haut merkt, nachdem die kleine Narbe verheilt ist. Ich trage einen Defi, und der ist um ein gutes Stück größer und auch dicker. Selbst den merke ich seit Jahren nicht mehr, ja, manchmal vergesse ich sogar, dass ich ihn habe. Von daher kannst du ganz beruhigt sein, liebe Nicole. :)

Wegen der Flughafenkontrolle: Alles kein Problem. Bei meinem Defi ist es so, dass ich einen Gerätepass dabei habe, auf dem steht, dass ich nicht durch den Metalldetektor gehen, sondern nur "von Hand" abgetastet werden darf. Ist auch nie ein Problem gewesen und an den Flughäfen bekannt.