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fraster

unregistriert

1

Freitag, 22. Juli 2011, 10:20

Ich gesell mich dann auch mal zu euch... :o)

Hallo und guten Morgen zusammen,

jetzt bin ich auch hier. :) Es ist nun schon ein paar Jahre her, dass ich unseren Admin Alex in einem anderen Herz-Forum kennen gelernt habe. Damals hatte ich gerade meine erste Immunadsorptionstherapie in der Charité hinter mich gebracht und einen ausführlichen Bericht geschrieben. Alex bat mich damals um Veröffentlichung des Berichts in seinem eigenen, neu gestarteten Forum, sprich in diesem hier. Gestern Abend habe ich von meiner vor kurzem erneut durchgeführten Immunadsorption berichtet und ein paar Fotos (Vergleich 2007 und 2011) reingestellt. Wen es interessiert, der möge einmal hier nachlesen:

immunadsorbtionstherapie

Zu meiner Person: Ich heiße Frank, bin 41 Jahre alt, 181 cm groß, 79 kg schwer, Nichtraucher und wohne in Düsseldorf. Seit 2005 leide ich an einer dilatativen Kardiomyopathie (DCM) unklarer Herkunft und infolge dessen an einer Herzinsuffizienz mit einer LV-EF von aktuell 20%. Aufgrund mit der Grunderkrankung einhergehender Arrhythmien wie ventrikuläre Extrasystolen, Vorhofflimmern und ventrikulären Tachykardien wurde mir 2005 ein Einkammer-AICD (St. Jude Medical, Modell Atlas) implantiert.

Da im Rahmen einer Biopsie kein Hinweis auf eine bakterielle oder virale Ursache für die DCM gefunden wurde, liegt die Vermutung nahe, dass ich aufgrund eines vererbten Gendefekts an einer Autoimmunerkrankung leide, die dafür sorgt, dass immer wieder entzündliche Prozesse aufflammen, die das eigene Herzmuskelgewebe angreifen und sukzessive zerstören (ähnlich wie bei Rheuma, welches jedoch andere Körperregionen angreift). Auch mein Vater und sein Vater hatten immer mal wieder sporadische Herzrhythmusstörungen, da liegt also eine gewisse Veranlagung in der Familie, die sich bei mir nun extrem manifestiert hat. Hobbymäßig fahre ich viel Fahrrad, um mich fit zu halten. Durch regelmäßiges Ausdauertraining war es z. T. möglich, Tagestouren bis zu 100 km (langsam und mit Pausen natürlich) zu meistern. Sport ist also gerade bei Herzinsuffizienz extrem wichtig!

Hier gibt es übrigens eine Interessante Formel für Patienten mit einer EF von unter 35: Das sog. "Doppelprodukt", also das Produkt aus systolischem Blutdruck und der Pulsfrequenz. Das Doppelprodukt sollte laut Prof. Baumann, Leiter der kardiologischen Klinik der Charité, unter Anstrengung möglichst 12.000 nicht überschreiten. Beispiel: Wenn ich Rad fahre und einen Puls von 120 habe, darf der Blutdruck nicht höher als 100 zu irgendwas sein. In meinem Fall ist da leider bei ca. 110-120 Puls Schluss, weil ich sonst über 12.000 komme, was im Ergebnis nicht gut für das kranke Herz ist. Nur mal so als Faustformel für euch, die ihr ähnlich betroffen seid.

Begonnen hat meine Herzkarriere bereits mit 20. Damals hatte ich immer wieder mal Rhythmusstörungen und auch Vorhofflimmern, welches aber stets von alleine wieder verschwand. Ich spürte, dass mit meinem Herzen irgendetwas nicht stimmt und ging von einem Arzt zum anderen, doch alle stempelten mich als Hypochonder ab oder vermuteten ein leicht angegriffenes vegetatives Nervensystem. Ich bekam - nachdem endlich in einem der zahlreichen Langzeit-EKGs VT-Salven aufgezeichnet wurden, leichte Betablocker und ein Anti-Arrhythmikum (Novodigal), was mich insgesamt aber sehr schlapp machte. Eine Einschwemmkatheteruntersuchung beim Kardiologen zeigte ein leicht vergrößertes Herz, welches jedoch auf mein regelmäßiges Jogging zurück geführt wurde. Ergo: Eigentlich war alles im Normbereich, weswegen ich es irgendwann nicht mehr einsah, Herztabletten mit starken Nebenwirkungen zu schlucken, obwohl doch alles organisch gesund sei.

Es sollten weitere zehn Jahre vergehen, bis ich mich nach ein paar Infekten in Folge schlapp und ausgelaugt fühlte und relativ schlecht Luft bekam. Nach zwei Stockwerken musste ich erst mal anhalten und nach Luft schnappen, was mich natürlich besorgte. Ich ging zum Internisten, der schickte mich zum Pulmologen, der trotz Röntgen der Lunge und Allergietest nichts fand und mich mit einem Atemspray nach Hause schickte. Leider besserten sich die Symptome nicht, sondern es kamen Blubbergeräusche in der Lunge dazu, weshalb ich den Lungenfacharzt erneut aufsuchte. Dieser schickte mich abermals mit einem anderen Spray nach Hause. Als ich dann nachts von Erstickungsanfällen geplagt kaum mehr einzuschlafen wagte, wurde es mir zu bunt, und ich suchte meinen Internisten erneut auf. Dieser schickte mich vorsichtshalber selbst zum Röntgen des Thorax ins nahe gelegene Röntgeninstitut. Dort wurde man ob der Röntgenbilder etwas nervös und schickte mich sofort zum Kardiologen, der mich dann erst mal aufklärte. Ich hatte eine äußerst fortgeschrittene Herzmuskelentzündung, durch die sich mein Herz in seiner Größe verdoppelt hatte, und ein lebensgefährliches Lungenödem. Es grenzt an ein Wunder, dass ich damals nicht im Schlaf erstickte und noch unter euch weile. :P

Danach ging alles ganz schnell: Krankenhaus, Medikamententherapie, Defi-Implantation, welche ich im Herz- und Diabetes-Zentrum NRW in Bad Oeynhausen habe durchführen lassen.

Der Defi hat bislang zum Glück nur einmal in der zweithöchsten Stufe (25 Joule) geschockt, was äußerst unangenehm war. Eigentlich hatte ich zu dem Zeitpunkt mal wieder ein Vorhofflimmern. Doch da ich am Bahnhof die Treppen zum Gleis hochgegangen war, geriet der unregelmäßige Puls temporär zu hoch, weshalb der Defi vorsichtshalber schockte. Ich stand freihändig auf dem Bahnsteig und dachte, dass mir jemand eine leere Bierflasche auf dem Hinterkopf zerschlagen hätte, um mich auszurauben. Vor Schmerz und Schreck schrie ich auf und fasste mir auf den Kopf, um nach Blut zu fühlen. Die Leute um mich herum sahen mich an, als hätte ich gesoffen oder nicht mehr alle Tassen im Schrank. Nur ein einziger junger Mann kam auf mich zu, um zu fragen, ob alles ok sei. Als ich ihm im Zug - unter seelischem Schock stehend - alles erklärte, war er verwundert, dass es so etwas wie einen AICD überhaupt gibt.

Naja, danach wurde der Defi leicht umprogrammiert, so dass er nicht mehr bei Vorhofflimmern auslöst, so dass ich in dem Fall immer mal wieder ins Krankenhaus muss, um eine elektrische Kardioversion (per AICD oder von außen) durchführen zu lassen. Was der Defi allerdings immer mal wieder macht, ist ein Überstimulieren (Pacing) mittels Schrittmacherfunktion, um eine Tachykardie noch vor der Schockstufe zu beenden. Zum Glück klappt dies auch meistens. :thumbsup:

Wie ihr in meinem Bericht zur Immunadsorption lesen könnt, hatte ich es geschafft, meine EF von < 30% auf rund 50% im Jahre 2008 zu erhöhen. Leider war dies nicht von Dauer, so dass ich im Mai 2011 auf eine EF von 15% zurück gefallen war. Nun warte und hoffe ich, dass die kürzlich erneut durchgeführte IA wieder ähnlich Positives zutage fördert. Daher muss ich mein Radfahren leider etwas einschränken, d. h. längere Tagestouren sind momentan nicht drin.

Ach ja: Ich bin unbefristet schwerbehindert mit einem GdB von 70, auch die Erwerbsunfähigkeitsrente habe ich unbefristet durch. Allerdings gehe ich noch ein paar Stunden arbeiten, da ich von der mickrigen Rente alleine nicht leben kann.


Puh, bitte entschuldigt meine sehr ausführliche Vorstellung. Nun freue ich mich auf eure interessanten Beiträge. :)

Es haben sich bereits 4 registrierte Benutzer bedankt.

Benutzer die sich bedankten:

alleins, PIVI, agloco, LOCKE

Locke

kann nicht mehr ohne Board

Beiträge: 118

Danksagungen: 1

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2

Freitag, 22. Juli 2011, 13:00

Hallo

.... und auch bin noch relativ neu.

Deine Geschicht liest sich aber auch ganz schön heftig.

Ich kann nur eine ordinäre HOCM bieten , habe eine TASH hinter mir und warte auf das was nun kommt,
wenn alle Ergebnisse da sind von den letzten Untersuchungen.

Grüße Locke :D

Carmen

kann nicht mehr ohne Board

Beiträge: 245

Wohnort: Allgäu

Beruf: Frührentnerin

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3

Freitag, 22. Juli 2011, 13:06

Hallo Frank,

Du glaubst nicht, wie sehr ich mich freue, von Dir wieder was zu lesen!!!!!!!!!
Ich war sehr traurig, dass Du im Defi-Forum nicht mehr aktiv warst, nachdem ich wieder unter den "Lebenden" war, hab mich aber dann doch nicht so getraut, Dir eine Mail zu schicken, weil ich nicht wusste, weshalb man von Dir nichts mehr las.

Ja - da hast Du ganz schöne Höhen und Tiefen (vor allem der EF) hinter Dir, das kann man wohl sagen. Und jetzt 15 - Wahnsinn. Bei meiner HTX hatte ich eine EF von 9. Hoffentlich hilft Dir die Immunadsorption wieder so auf die Beine, wie das letzte Mal - obwohl, Du bist auch einer, der kämpft, dann klappt das auch.
Leider sind viele meiner engen Freunde im anderen Forum nicht mehr sehr aktiv. Aber ich schaue immer noch rein - allerdings habe ich den Thread "Ein Herz für unsere Carmen" immer noch nicht gelesen. Da bin ich noch nicht weit genug weg, obwohl's mir sauguat geht, wie die Allgäuer sagen, grins.

Halte uns bitte auf dem laufenden, welche Fortschritte Du jetzt so machst nach der neuerlichen Therapie. Ehrlich, schön, dass Du was hast hören lassen.

Ganz liebe Grüße von Carmen

fraster

unregistriert

4

Freitag, 22. Juli 2011, 15:34

Liebe Carmen!

Schön zu lesen, dass du es wieder geschafft hast. :)

Damals hatte ich die ganze Zeit deinen Werdegang mitverfolgt und dir sehr oft die Daumen gedrückt. Doch irgendwann hat mir die Art der Leitung des anderen Forums nicht mehr gefallen, daher war ich dort nicht mehr aktiv. Hinzu kommt, dass man gerade in Phasen, in denen es einem extrem gut geht, froh ist, sich nicht ständig mit der eigenen Krankheit beschäftigen zu müssen und meidet gerne mal das eine oder andere Krankheitsforum.

Naja, jetzt, wo ich wieder "unten" angekommen bin, dachte ich, ich meld mich mal hier bei unserem lieben Alex an. Außerdem wollte ich
als "Pionier"
wieder andere Betroffene an meinen Erfahrungen mit der Immunadsorptionstherapie teilhaben lassen, die ja bereits vielen helfen konnte. Denn ich meine, dass ich der einzige hier bin, der die IA bereits zweimal hat durchführen lassen, oder liege ich da falsch? ;)

Andy

gehört zum Inventar

Beiträge: 1 006

Wohnort: .

Danksagungen: 2

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5

Freitag, 22. Juli 2011, 18:26

Hallo alter Freund aus dem Defi Forum
Lang lang nix gehört( gelesen von dir.
Aber sei willkommen hier im Forum und lasse dich mal hier aufmuntern.
Ich lese da, dass du einiges durch hast. aber wie gesagt,: Weiter so und lasse dich nicht gehen.

LG Andy
Gib nicht auf sondern mache das Beste daraus

PIVI

Mitglied

Beiträge: 86

Wohnort: NRW

Danksagungen: 3

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6

Freitag, 22. Juli 2011, 21:56

Hallo Frank,

vielen Dank für Deine sehr ausführlichen, interessanten Berichte hier.Auch ich habe seit 2008 eine DCM und habe im Juni letzten Jahres

auch eine IA bekommen. Die EF ist von 40 % auf jetzt knapp 60 % gestiegen und ich fühl mich natürlich auch dementsprechend gut.

Bei der Abschlußuntersuchung ( 1 Jahr nach IA ) sagte mir der Arzt ( ich war im St.Josef-Krankenhaus Bochum , ich wohne nämlich auch im

Raum D`dorf ),dass man jetzt nach einigen Jahren Therapieerfahrung feststellt, dass sich bei einigen Patienten die EF leider wieder

verschlechtert hat. Man sollte also den weiteren Krankheitsverlauf gut beobachten und evtl. dann ,so wie es bei Dir ja leider schon war,

eine weitere IA machen.

Es ist ja echt interessant, was auf den neuen Fotos zu sehen ist !!!.

Bei mir kamen nämlich noch die alten Apparate zum Einsatz.

Allerdings muß ja wohl immer noch dieser scheußliche Halsvenenkatheter gelegt werden....

Na ja, vielleicht muß ich ja nicht noch mal hin ...

Ich wünsch Dir jedenfalls schon mal alles,alles Gute für den weiteren Verlauf und hoffe, Du schreibst noch öfter hier rein.


Viele Grüße Petra

agloco

Administrator

Beiträge: 1 359

Wohnort: Brandenburg

Beruf: Angestellter IT

Danksagungen: 11

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7

Samstag, 23. Juli 2011, 04:08

Herzlich Wilkommen Frank du altes Haus,

schön dich hier begrüßen zu dürfen. Deinen neuen Bericht werde ich mir jetzt erst durchlesen. Ohne viele Worte zu verliehren,schön, dass du hier bist und habe Spaß bei uns. Du wirst schnell merken, dass gerade im Chat oft von allem anderen als den Krankheiten gesprochen wird und man so nicht ständig damit konfrontiert wird.
Ich kann es aber gut verstehen, dass man sich in Zeiten des gesundheitlichen Aufschwungs gerne von solchen Foren fernhällt.

@Locke
Ordinäre HOCM ? Das haben wir aber überhört :P Du weißt doch, die beste Krankheit taugt nichts.Hier ist jeder gleich Locke, egal wie schwer die Krankheit ist, wir haben alle die gleichen Probleme mehr oder weniger.

Grüße
Alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2017 48% EF- Defiträger

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fraster

unregistriert

8

Samstag, 23. Juli 2011, 14:21

Vielen Dank euch für eure herzliche Aufnahme hier. Habe mich sehr darüber gefreut. :)

chatmama73

User für alles

Beiträge: 29

Wohnort: BW

Beruf: Hausfrau

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9

Sonntag, 24. Juli 2011, 13:14

Hi Frank,

mich freut es auch endlich mal wieder von Dir zu lesen :o) Allerdings macht es mich schon traurig das Du wieder so tief gefallen bist. Ich hoffe das Deine IT wieder genauso gut anschlägt wie Deine erste. Ich drücke Dir dafür ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße das Binchen

P.S. Ich hoffe Du meinst nicht das es mit der Leitung bergab gegangen ist, seit ich mir den Job mit Thorsten teile. Wäre echt schade. Wollte Dir das eigentlich in einer persönlichen Nachricht schreiben,aber leider ging das nicht :S
Cardiomyophatie nach Schwangerschaft,Defiträgerin seit 2008 im Februar

Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst :)

fraster

unregistriert

10

Sonntag, 24. Juli 2011, 13:31

Ich hoffe Du meinst nicht das es mit der Leitung bergab gegangen ist, seit ich mir den Job mit Thorsten teile. Wäre echt schade. Wollte Dir das eigentlich in einer persönlichen Nachricht schreiben,aber leider ging das nicht :S



Hallo, Sabine! Schön, von dir zu hören.

Nein, ich meine nicht dich, sondern eher Thorstens Führungsstil, der mir nicht gefallen hat. Auch finde ich diese überschnelle Schließung von Threads absolut dämlich, sorry. Wenn man - siehe mein Beispiel mit dem Bericht der zweiten Immunadsorption hier - zu einem späteren Zeitpunkt ein Thema fortsetzen oder kommentieren will, geht das nicht, und man muss einen neuen Thread aufmachen, der das ganze Forum unübersichtlich macht.