Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Ich hatte schonmal geschrieben, aber habe inzwischen eine viel bessere Uebersicht ueber meine Problematik. Ich schreibe diese mal auf, auch um den Kopf klar zu bekommen, und weil ich in rund einem Monat einen Termin in der Arrhythmieambulanz der MHH habe. Ob ich dort jedoch richtig bin? Ich habe 2 Probleme, beide kommen in verschiedenen Schweregraden und bleiben jeweils 1 Nacht bis zu 6 Wochen, manchmal zusammen, manchmal nur eines. Dazu habe ich Ehlers Danlos und allgemein schlechtes Gewebe und Blutgefaesse. Schon seit wenigstens fruehster Jugend leichte Oedeme in den Beinen, die aber nie schlimmer geworden sind und die ich mit Kompressions-Sleeves unter Kontrolle halte, 'Muskelprobleme die schon immer bestanden und Sport/Kind sein und rumrennen, spielen, klettern so gut wie unmoeglich machten.

1a) wache auf, merke leichten Druck in Brust, leichte Atemlosigkeit, dann kurze Tachycardie und das Problem ist verschwunden. Wenn ich gleich weiterschlafe passiert dasselbe nochmal. Und nochmal, etc. ausser ich stehe erstmal auf, renne durch die Bude, werde richtig wach.

1b) wache auf, Herzschlag erscheint auf einmal gedaempft, staerkere Atemlosigkeit, staerkerer Druck baut sich in Brust auf und irgendwie scheint nicht genug Platz fuer unteren Teil vom Herzen zu sein; wird mit jedem Herzschlag schlimmer und kann schmerzhaft sein. Kurze Tachycardie, Herzschlag wird ent-daempft und Problem ist weg. Kommt auch immer wieder zurueck sobald ich wieder einschlafe ausser ich werde richtig wach. Morgens fuehlt sich etwas nahe dem unteren Ende vom Herzen 'wund' an.



1c) wache auf. Sofort totale Atemlosigkeit, fuehlt sich an als ob das Blut zur Lunge im Stau steht. Hoere oder fuehle Herzschlag nicht mehr. Totale Stille. Gefuehlt 2 Sekunden bis zur Bewusstlosigkeit. Sitze oder stehe ganz schnell. Fuehle wie Herz langsam wieder auf Gang kommt und Atemlosigkeit verschwindet. Dann bin ich auf jeden Fall wach.
1x) dazu kommen, je nachdem wie stark ein starker Druck in Armen und Beinen vor allem links. Wenn staerker kann morgens das linke Bein dicker sein, Petechiae bis zu einmal hunderten kleinen blauen Flecken an Armen und Beinen. Ein paar Minuten bevor ich zum ersten Mal aufwache finden schon mehrere kurze Tachycardien platz. Ich vermute, dass diese das Problem, was es auch ist irgendwie beseitigen, und das dieses schon mehrmals vor dem Aufwachen passiert. Ausloeser: Koerperliche Ueberanstrengung, den ganzen Tag lang radeln, Sportpensum erhoehen.
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2a) Sport ist nicht einfach fuer mich. Meine Muskeln schmerzen schnell und geben ebenso schnell auf, war schon immer so egal wieviel Sport. Szenario: Laufen geht endlich besser. Hatte einen tollen Lauf ohne grosse Probleme. 2 Tage spaeter will ich das wiederholen, aber schon nach 300m muss ich schneller atmen als normal, kriege nicht genug Luft, Beinmuskeln schmerzen, Beine schwer. Nach 2-3 km gebe ich erledigt auf. Nach kurzer Zeit sitzen zeigt ein Oxymeter schnell absinkende Sauerstoffsaettigung an. Dazu kommt oft ein leicht brennendes Gefuehl in der Lunge beim Ausatmen.

2b) dasselbe passiert ebenfalls beim Gehen und ich merke dass ich automatisch schneller atme. atme ich langsamer fuehle ich Atemlosigkeit.



2c) auch in Ruhe, kommt und geht im Laufe des Tages, meistens zu halbwegs denselben Zeiten. Am Schlimmsten wenn ich total in meine Arbeit aufgehe oder anderswie total entspannt und abgelenkt bin, weniger schlimm wenn ich gestresst bin.
2x) Ausloeser: Koerperliche Ueberanstrengung, lange Flugreisen, total untertherapierte Schilddruese, alle Covidimpfungen (mild). Was hilft halbwegs: Stress, schnellerer Herzschlag. Hier ist das seltsame: Im Mai hatte ich so einen leichten Anfall und hatte erwartet in 2 Wochen wieder gesund zu sein. In einer Nacht nach einer Woche musste ich 4x aufs Klo und nach dem Aufwachen nochmal. Am Tag dadrauf viel nur auf dass ich die 63 Stufen zu meiner Wohnung problemlos hochgehen konnte, ja sogar springen. Normalerweise schleppe ich mich hoch und pausiere zwischendrin. Am Abend konnte ich wieder laufen! Normalerweise verschwindet dieses Problem langsam und nicht von einen Tag auf den anderen. Was mir den Gedanken gab dass Wasseransammlungen dafuer verantwortlich sein koennten. Und vielleicht auch fuer das erste Problem; immerhin kann ein gedaempfter Herzschlag von Wasser kommen. Nur wurde dieses nie auf Roentgenfotos gesehen, vielleicht weil dieses sich irgendwo ansammelt wo es das Herz einschraenkt, aber wg. meines schlechten Gewebes schnell weiterwandern kann

Anyway, seit ich meine Unterschenkel jeden Morgen massiere geht es auch mit bergauf gehen und Laufen viel besser. selbst so gut wie noch nie im Leben! Ich habe irgendwie das Gefuehl, dass dieses Problem an der Schnittstelle von Bindegewebserkrankung/Phlebologie/Kardiologie liegen koennte. Nur: wohin damit? Mit EDS kennt sich schon niemand aus. Eine auf neuromuskulaere Erkrankungen spezialisierte Neurologin zog moeglicherweise Wasser fuer meine Muskelprobleme nicht in Betracht (ich habe aber kein sichtbares Oedem!), und Kardiologen scheinen nur in Ist-Zustaenden zu denken und nicht in Dingen die nur kurz auftreten. Alternative Ideen: Silent Reflux? Ich weiss, dass ich oft Reflux habe auch wenn ich diesen nicht fuehle. Oder irgendwas mit Herpesviren? Koennte ein chronisches Herpesvirenproblem haben. Bekam wg. rez. blutigen Pusteln und grossflaechigen Entzuendungen in der Haut eine vorlaeufige Diagnose fuer erythema exsudativum multiforme und warte auf Termin in Hautklinik. Hmm.. die im Laufe des Tages veraendernde Intensitaet der Entzuendung (roete, schwellung, schmerzen) stimmt ziemlich mit den Zyklen der staerksten Atemlosigkeit (2c) im Laufe eines Tages ueberein. Vielleicht liegt was Entzuendliches vor. Aber: alle Blutwerte normal, ausser leicht erhoehtem CRP.

Sorry, bin in Gruebelstimmung. Somit die Frage: wohin mit sowas Komplexen? Und wie kriegt man einen Termin wenn normale Fachaerzte nur sagen: jetzt sind Sie gesund. Sehe keinen Grund fuer weitere Untersuchungen.

Zitat von »Wolle«

Moin,

Sachen wie 1b klinen für mich nach Vorhofflattern oder Flimmern.
ISt mit MHH die Uniklinik Hannover gemeint? Die kenne ich zwar nicht persönlich, da ich in Kiel in Behandlung bin, aber Hannover hat einen guten Ruf.
Hast du mal Diuretika bekommen?
Es klingt für mich so, als ob deine Pumpe mit dem vielen Wasser überfordert ist.
Rede mal ausführlich mit den Ärzten in Hannover. Kennen die deine Krankenakte? Nimm sie jedenfalls mit.

Hu Wolle,

ja, die MHH ist Hannover.Bis jetzt habe ich ueberhaupt keine Diagnose und keine echten Befunde ausser Dinge die ich selber gemessen habe weil ich immer wieder gegen die 'jetzt sehen wir aber nichts, also sind Sie gesund' oder 'kurzfristig ist kein Langzeit-EKG vorhanden' Wand anknalle. Ich wuerde gerne einen Cardiologen finden der sich mit Ehlers-Danlos auskennt, aber die meisten Aerzte denken nur dass man etwas beweglich ist, und das ist alles. Dass sich schnell Wasser ueberall einlagern kann weil das Gewebe eher locker ist, oder Blutgefaesse einerseits nicht richtig gestuerzt werden sodass sich oft Blut an verschiedenen Schwerepunkten sammelt und dadurch Oedeme entstehen, andererseits auch von 'schlechter ' Qualitaet sein koennen weiss eigentlich niemand (Gelenkluxationen mal aussenvor gelassen). Also habe ich auch keine Medis.

Ich habe mir mal ein Haus- und Garten-EKG von einem Kollegen der sein ganzes Leben vermisst ausgeliehen waehrend einem Anfall von 1a-b) Aufgefallen sind dort auch nur die ewigen Tachycardien (auch wenn ich schlafe), und kurz davor kurze Veraenderungen in der Intensitaet und Schnelligkeit. Vofhofflimmern sollte man erkennen koennen denke ich. Boah, ich bin echt genervt. Mal schauen was bei der MHH rauskommt. Immerhin habe ich jetzt erstmal einen Fuss in der Tuer, und falls noetig koennen die mich vielleicht auch in andere Abteilungen ueberweisen.

Danke, werde ich tun. Ich habe schon alles feddich. Mein HA meinte ich sollte auch mal zu einem Phlebologen deswegen. War ein totaler Reinfall weil der mich nicht ausreden liess, schaute ob ich Krampfadern oder verstopfte Venen habe, und das wars

Der Spass mit Aerzten geht weiter. Scheinbar habe ich eine Diagnose fuer Ehlers-Danlos. Ja, ich war irgendwann mal bei einem Rheumatologen, eine ganze Weile nachdem ich mir mal das Hueftgelenk ausgerenkt hatte. HA bestand dadrauf dass ich dort hingehe wegen dieser Verletzung. Hatte ich ganz vergessen um ehrlich zu sein und habe den Bericht nur zufaellig im alten Patientenportal (anderes Land) gefunden. HA hatte auch nicht die Diagnose erwaehnt, auch als ich mal danach ein Rezept fuer Fysio haben wollte. Toll. Nachdem ich mich eingelesen habe was das ist erstmal einen Termin beim Humangenetiker gemacht um vEDS auszuschliessen da es einige Auffaelligkeiten bei mir und in der Familie gibt. Vielleicht gibt es bei meinen Herzproblemen einen Zusammenhang. Habe gelesen, dass rund 20% aller hEDS-Leute erhoehte Fluessigkeitsansammlungen im Brustkorb/Lunge/Herzbeutel haben, aber normal funzende Lympfen. Und seltsame Dysautonomien. Und MCAS, oft ohne Ausschlag. Na toll.

Joar, alles vorbereitet und alle Papiere liegen ausgedruckt hier (irgendwie bloede). Hausarzt hat neulich festgestellt, dass er nie ein Ultraschall gemacht hat. Naja, warum nicht. Tja.. darum nicht. Scheinbar flattert eine meiner Herzklappen in die gegenueberliegende Richtung bevor diese schliesst. Seuftz. Vor rund 1.5 Jahren wurde sowas nicht vermerkt. Naja, ich werde Freitag sehen was der Kardiologe dazu sagt.

So, das wars. Der Arzt hat sich meine ganzen Daten angeschaut, Langzeit-EKG und Echo angeschaut. Soweit alles ok. Eine Klappe sieht nicht so ganz toll aus aber das ist noch minimal und sollte man im Auge behalten.

Arzt meint, dass ich keine Rhythmusstoerungen habe. Anhand meiner Fotos, Filme und Mini-EKGs scheinen die kleinen Tachicardien die vorkommen wenn ich einen akuten Anfall habe ein unbekanntes Problem zu beseitigen und nicht die Ursache des Problemes zu sein. Nur was das ist weiss er auch nicht. So, jetzt bin ich auch nicht weiter. Er meinte, nochmal alle Fachrichtungen ablaufen und dann an ein Zentrum fuer seltene Erkrankungen ueberweisen lassen. Tja.. Ich denke immernoch, dass spontane positionsabhaengige Oedeme diese Probleme verursachen koennten. Ich kriege ganz schnell Oedeme, die aber auch ebenso schnell wieder verschwinden. Scheint typisch fuer EDS zu sein. Also waehre wohl ein Kardiologe richtig, aber wenn selbst der keine Ahnung hat, was dann?

Juhu, endlich! Mein Herz ist gesund (noch, jedenfalls). Ich war bei einer Ehlers-Danlos Spezialistin und habe meine Diagnose nochmal bestaetigen lassen weil niemand meinen Arztbrief in anderer Sprache akzeptieren wollte. Sie hat sich ganz viel Zeit genommen und wir haben auch ueber meine seltsamen Muskel- und naechtlichen Probleme gesprochen. Sie meinte, dass sie ab und zu mal Patienten mit genau demselben 'Herzproblem' sieht und dass das ganz sicher eine Dysautonomie ist. Sie hat es so erklaert:

Sobald ich ganz entspannt bin faellt auch das Nervensystem welches eigentlich Spannung erzeugen sollte aus und meine Blutgefaesse weiten sich, vor allem wenn ich schlafe. Blut stuerzt in den tiefsten Teil, was bei meiner eher weichen Matratze irgendwo im unteren Abdomen sein duerfte. Blutdruck geht runter. Eigentlich sollte mein Koerper hier gegensteuern, Blutgefaesse zusammenziehen und Herzschlag verschnellen.Anstelle dessen bleibt das Blut da liegen und kommt nicht zum Herz zurueck, Herzschlag wird langsam, weniger Blut kommt entlang der Lunge, etc. Erst wenn ich aufspringe und durch die Wohnung huepfe kommt wieder alles auf Gang. Also im Grunde das Gegenteil von POTS: in bestimmter Lage geht der Herzschlag runter anstelle rauf. Puh ok. Jetzt versuche ich also an die einzige Dysautonomieambulanz in Deutschland zu kommen, in Aachen. Da meine Muskelgeschichte auch noch nicht abgeklaert ist, es aber einen Zusammenhang zwischen beiden zu geben scheint werde ich mich dort anmelden sobald ich alle Befunde und einen Brief vom Hausarzt habe, und die wollen meinen Krempel und Beschreibung an die Dysautonomieabulanz weitergeben. Erster Kommentar von denen: hier sind Sie richtig.

Jetzt muss ich nur noch schauen wie mein Hausarzt das Formulier fuer die Ambulanz ausfuellen kann da ich noch nicht so lange in Deutschland bin, und nur ein paarmal beim Hausarzt da der eh nicht helfen kann. ugh.