Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Hallo, ihr lieben schwachen Herzen,

ich bin neu hier und möchte mich gerne vorstellen.
Das Jahr 2021 hatte für mich (w, 44, Berlin) neben den globalen Arschigkeiten eine ganz besondere (hust!) Überraschung in petto.
Ende Januar wurde bei mir ein hoch-aggressiver Lymphdrüsenkrebs festgestellt ("diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom" - wer denkt sich bitte diese Namen aus??), im Februar startete die ambulante Chemo.

Ich durchlebte den ganzen Zirkus mit Angst, Verzweiflung, Akzeptanz, Kampfgeist, Hoffnung. Verlust von Haaren, Wimpern und Augenbrauen.
Jeden Tag Medikamente nehmen, immer wieder in der Onko-Ambulanz abhängen, ständiges Pieksen, Blutabzapfen (ich bin mittlerweile Profi) und literweise Infusionen.
Und natürlich immer dieses "Aufpassen, du hast ja gerade kein Immunsystem".
Aber schließlich musste sich ja die ganze Welt isolieren und Masken tragen.

Ende Mai 21 war die Chemo dann rum, das doofe Lymphom war weg und es gab eine schöne Reha. Also alles gut, oder?

Anfang September konnte ich nachts auf einmal nicht mehr atmen.
Die Hausärztin konnte nichts feststellen - außer einem erhöhten Puls.
"Stauballergie", dachte ich, bestellte allergene Bettwäsche und verbrachte 3 Nächte mit Inhalieren von heißem Salzwasser.
Am 4. Tag diagnostizierte man schließlich eine Lungenentzündung und ich bekam Antibiotika, die ich aber nicht bei mir behalten konnte.

Aufgrund meiner Vorgeschichte ging ich damit ins Krankenhaus.
Dort ging es mir auf einmal sehr schlecht. So schlecht, wie während der ganzen Chemo nicht. So schlecht, dass ich dachte, ich sterbe.
Der Gedanke war wohl nicht ganz abwegig - ich hatte einen sog. kardiogenen Schock mit Leber- und Nierenversagen.
Alles wurde auf einmal sehr sehr hektisch, mit Rumschieben, Zugänge legen, auf mich einreden, während ich die ganze Zeit nur dachte "Bittebitte, lass das vorbei sein, bitte."
Ich bekam Dobutamin - und auf einmal fühlte sich nicht mehr alles nach Sterben an, Gottseidank.

- Wie lange ist die Herzinsuffizienz denn schon bekannt?
- Herzinsuffizienz?! Ich hatte Krebs, aber mein Herz war doch immer in Ordnung...

Tja, jetzt wohl nicht mehr. Ich hatte eine LVEF von 15%.

Nach ein paar Wochen Krankenhaus & Herzzentrum und ganz viel hin und her gabs dann endlich eine Diagnose:
Terminale Herzinsuffizienz NYHA II-III bei dilatativer Kardiomyopathie (DCM).
Vermutlich ausgelöst durch die Chemo - aber so ganz genau weiß man das nicht.

Nach 3,5 Monaten Lifevest wurde mir Mitte Januar ein Defi (ICD) eingesetzt.
Meine LVEF ist mittlerweile bei 24-27%, das scheint nie ganz eindeutig zu sein.

Ich bin wieder daheim, und habe diesen Monat wieder angefangen, in meinem Schreibtischjob (Homeoffice) zu arbeiten.
Erstmal nur 2h am Tag.

Mir gehts prima - ich kann laufen, gehen und stehen. Ich kann problemlos Treppensteigen und Möbelrücken vor lauter Langeweile. Klar, ein bisschen müde bin ich mitunter. Selten habe ich leichte Atemnot. Aber dann mache ich langsam oder lege mich hin.
Ich mache mindestens 10.000 Schritte am Tag - und das mühelos. Trotz der Angaben in meinen Arztbriefen. Mein Defi hat noch nie ausgelöst.

Man sieht mir das alles nicht an.

Meine Prognosen sind bescheiden. Das Herzzentrum Berlin ist der Meinung, ich müsse ganz sicher auf die Transplantationsliste. Mein "externer" Kardiologe (nicht Herzzentrum) ist weniger transplantationsfreudig und hat erstmal meine Medikamentendosis erhöht.

Und das sind nun auch meine beiden Pferdchen, die ich im Rennen habe.
Pferd_1: Dein Herz wird wieder. Mit Medikamenten und Sport, Zeit, Geduld und guten Gedanken.
Pferd_2: Du wirst ein neues Herz brauchen - früher oder später. Bereite dich schonmal auf eine Listung vor.

Noch laufen die beiden schön parallel auf der Rennstrecke, manchmal traben sie auch nur und schnauben vor sich hin.

Ich weiß nicht, wie das alles ausgeht. Leider kann man nicht vorspulen - oder Gottseidank.?.
Ich weiß nur, dass ich noch nie in meinem Leben solch eine Angst hatte. Der Krebs war ein Dreck dagegen.
Und ich weiß, dass das Leben schön ist und kostbar. Und dass ich leben will. Ich will noch nicht gehen.
Und ich möchte mein Herz gerne behalten.

Ich denke, ihr hier könnt das alles mit am Besten verstehen.
Wie soviele Dinge auf einmal irrelevant werden - wenn alles auf das Wesentliche reduziert wird.

Hoffnung geben mir die Einträge in diesem Forum. Ich LIEBE es, mir die teilweise steigenden EF-Zahlen anzuschauen... da möchte ich auch hin .

Ich hoffe, mein Eintrag ist nicht zu lange geworden! Und ich freue mich auf einen Erfahrungsaustausch in diesem Forum.

Wie gehts euch allen?
Hat eine/r von euch vielleicht ebenfalls Erfahrungen mit einer DCM nach Chemo?
Seid ihr gelistet für ein neues Herz? Oder standet ihr auch mal kurz davor?
Was habt ihr getan/tut ihr, um zu heilen?

Hier noch meine Medikation (das habe ich hier öfter gesehen):
Entresto 24/26
Forxiga 10
Ivabradin 2,5
Spironolacton 12,5
Torasemid 2,5

Liebe Grüße
Katinka
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DCM, wahrscheinlich durch Chemo
LVEF
Sept 2021 - 15 %
Jan 2022 - 27%
Okt 21 bis Jan 22: Lifevest, seit Jan 2022: Defi (ICD)

Servus Wolle,
Dankeschön für das freundliche Willkommen!

13 Jahre mit "Austauschmotor" - und das gut? Das macht Mut! Kann ich deine Geschichte hier auch irgendwo nachlesen?
Liebe Grüße
Katinka

@Wolle: Was für eine krasse Geschichte, wow!!! Da haben du und deine Familie ganz schön was mitgemacht.
Aber da sieht man mal, was alles möglich ist, wenn man Dinge trotzdem tut/versucht, auch wenn alle Welt (Ärzte/das Internet) einem sagt
"Das geht nicht / das schaffst du nicht"....
Krass auch, dass du/ihr nicht zwischendurch auf der Strecke geblieben seid vor lauter Angst.
Das ständige Bewusstsein der Krankheit zermürbt ja auch.

Andererseits bringt einen nur Angst haben keinen Schritt weiter - ganz im Gegenteil.
Solange man noch kichern kann, ist alles nicht ganz so finster, finde ich.


Passt du jetzt besonders auf dich auf?
@PePe71: deine Geschichte habe ich auch schon gelesen die Tage (Mit DCM in die 50er..) - was ein Sch...reck!!!
--> Aber eine EF von 30% heisst ja auch, dass sich da einiges getan hat, oder?

Ein Defi wird wohl bei allen Fraktionen unterhalb von 30 empfohlen - vielleicht bessert sich dein Herz einfach weiter?
Welche Entresto-Dosis bekommst du?

Ich selbst bin ganz froh um meinen Defi (ich nenne ihn "Dave", hehe).
Ich bin nicht wild darauf, dass er auslöst - was bisher auch noch nicht passiert ist.
Aber wenn er auslöst, dann kann mir das unter Umständen das Leben retten.

Vielleicht stehen die Zeichen bei dir einfach günstig? Sonst wäre sowas bei dir auch schon im Gespräch gewesen. Es ist ganz erstaunlich, was der Körper alles hinkriegt, sobald man auf schädliche Substanzen verzichtet (von der Seele ganz zu schweigen)...
Von daher bist du ja da schonmal auf der Gewinnerseite

"Alkohol & Zigaretten - die Chemo, die keinem was bringt" Ich drücke ganz feste die Daumen für deinen Termin in 2 Wochen!

Ich habe am Freitag (übermorgen) einen Termin im Herzzentrum, bei dem die TX-Listung evaluiert wird. Das heißt, es werden alle Befunde angeschaut und ich werde wohl auch nochmal auf links gedreht (mit Fahrrad-EKG und allem).
Und dann wird entschieden, ob eine Listung (momentan) wirklich in Frage kommt/notwendig ist.
Gerade weil ich ja trotz aller Befunde so fit bin.


Liebe Grüße in den Abend
Katinka

Guten Morgen!

Zitat von »PePe71«

Die meinten, dass man das auch erstmal ein Jahr anschauen muss, bevor man in sowas wie eine Lebenszeitprognose gehen koennte -- aber Defi "verbauen" wuerden sie schonmal gerne

Ganz ehrlich: solche Aussagen machen auch mir zusätzlich Mut. Herzgeschichten brauchen einfach Zeit! Aber alles KANN besser werden. Amen!

LG und euch auch einen feinen Tag,
Katinka

Hallo miteinander

ich wollte mal ein kurzes Update dalassen.

Ich hatte am Freitag, den 11.03.22 meinen Termin in der Transplantationsambulanz des Herzzentrums Berlin, um nochmal alle Befunde anzuschauen und über eine Listung zu entscheiden.

Ich war ca. 8h dort, habe (gefühlt) literweise Blut abgegeben, Ultraschall des Herzens, Belastungs-EKG, alle bis dato gesammelten Arztbefunde, psychosomatische Untersuchung und dazwischen immer WARTEN-WARTEN-WARTEN.

Am Ende kam raus, dass ich eine Transplantation bekommen KÖNNTE und DÜRFTE, ABER...

... momentan will man mich nicht auf die Transplantationsliste setzen.

Meine Werte sind dafür tatsächlich ZU GUT.

Also erstmal weiter mit Medikamenten, Sport, Ernährung und guten Gedanken.

(Und auf der Rennstrecke zieht das Medikamenten-Pferdchen wiehernd an dem Transplantationspferdchen vorbei.
Während ich albern-großbehutet auf der Zuschauertribüne auf und ab hüpfe und ihm anfeuernd zujuble...)
Mein NT-Pro-BNP-Wert (ein Marker für die Herzschwäche) ist von 2.456 auf 1.648 gesunken.
Klar, das ist immer noch viel zu viel und ich bin eindeutig nicht gesund. ABER es ist schonmal besser, als es war.
Ich hoffe, euch geht es gut - wer auch immer hier mitliest: Dinge können sich bessern!

Habt einen schönen Abend!

Katinka
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DCM, wahrscheinlich durch Chemo
LVEF
Sept 2021 - 15 %
Jan 2022 - 27%

Okt 21 bis Jan 22: Lifevest, seit Jan 2022: Defi (ICD)

NT-Pro-BNP: von 2.456 (Jan 22) auf 1.684 (Mrz 22)