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PePe71

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1

Dienstag, 25. Januar 2022, 21:28

Mit DCM in die 50er..

Moin,
und mit dem Titel meine ich meine 50er und nicht die 1950er ;-).
Kurz vor der runden 5, Ende November, bin ich mit akuter Atemnot gerade noch so in ein KH gestolpert.
Die hatten zwar keine Notaufnahme, aber mich erstmal stabilisiert und dann in's Herzzentrum des UKE (Uniklink Hamburg)
verbringen lassen.
Dort erstmal Schockraum und nach einer Weile an Tropf und Sauerstoff dann ein "wir behalten sie hier....".
Ueber die ersten Stunden/Tage dann entsprechende Diagnostik mit CT, grosse und kleine EKGs, MRT, Vampirfuetterungen,..:
Kardiale Dekompensation, NYHA IV mit/bel, LVEF 15% und Linksschenkelblock. Dazu noch Koronare 2, also gleich noch in
den Herzkatether und 30mm Stent "zur Vorsorge". LV-Dia bei 78mm...

Medikamente entsprechend: ASS, Bisoprolol, Clopidogrel, Dapagliflozin, Eplerenon, Ezetimib, Rousavastatin, Entresto.
In vier Wochen Wiedervorstellung in der HI-Ambulanz wegen Reeval, ob man einen CRT-D einsetzt.
Bisher zweimal beim neuen Hausarzt (wohne erst ein paar Jahre in Hamburg, hatte bisher keinen...) und letzte Woche
einmal beim Kardiologen.
So wirklich schlau bin ich noch nicht, v.a. auch nicht hinsichtlich ... "Prognose"; ich hoffe dass da bei der HI-Ambulanz
mal noch eine Aussage/Antwort kommt. Was ich hier im Forum gelesen habe stimmt mich aber bischen mutiger als so manch
anderes Google-Ergebnis (jaja...), wo der "60." schon deutlich in Frage stehen wuerde :S

Naechste Woche gibt's das erste Mal seit UKE auch mal Blutwerte-Auswertung. Was ich selber so messe, kommt systolisch langsam
runter von bei Einlieferung akut >150 auf nun 100-110 (manchmal auch schon 90er) und diastolisch 60-70.
Ursaechlich kann man wohl getrost davon ausgehen, dass >30 Jahre tuechtig Saufen und >20 Jahre Rauchen einen Anteil (hust) hatten.
Bin seit dem ersten Tag im UKE nu trocken und rauchfrei (letztes Nikotinpflaster war vor einer Woche); aber das Limit in der
Trinkmenge macht mir Probleme. 8| Gewicht passt fast (BMI 26) und in der Ebene beliebig Gehen/Wandern; "2. Stock" Treppen gehen
ohne Japsen, 3. Stock aber Muskel/Luftprobleme. Last-EKG gab es bisher keins.

Ich weiss nicht, wie's weiter geht.. Stimmung schwankt ziemlich (und bin eig. mehr so "Fels in der Brandung"-Gemuet). Zum einen
sehr am Freuen ueber Suchtueberwindung bisher, dann aber wieder der Selbstvorwurf (warum nicht frueher oder ueberhaupt) usw.
Weiss grad nicht, was noch schreiben, daher "Hallo erstmal!" 8o
--PP

Wintermute

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2

Mittwoch, 2. Februar 2022, 15:23

Puh, das ist natürlich krass, von jetzt auf gleich so eine Diagnose. Da ist es völlig normal, dass einen das psychisch mitnimmt.

Auf der positiven Seite steht, dass du nun in Beobachtung und Behandlung bist. Schaut man hier zB im Forum sieht man, dass bei vielen mit der Diagnose DCM die Behandlung gute Erfolge gebracht hat. Das Herz wird entlastet und kann sich erholen, oft sieht man eine Verbesserung der EF und eine Verringerung der Dilatation. Vielleicht meldet sich ja von den DCMlern auch noch wer zu Wort, das Forum ist leider nicht übermäßig aktiv. Trotzdem aber mE sehr hilfreich, für mich war es super hier einige ähnlich gelagerte Fälle (mehrmalige Myokarditis) zu finden und darüber zu lesen.

Wünsche Dir alles Gute!!

Wintermute

PePe71

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3

Mittwoch, 2. Februar 2022, 17:33

Danke, ist mir aufgefallen, dass nicht mehr so viel geschrieben wird - hatte mich aber trotzdem angemeldet, weil ich den allg. "exodus zu facebook" nicht mag.

Jetzt kam noch Zahnarzt (Wurzelbehandlung) dazwischen und Hausarzt hatte angerufen, dass Kalium viel zu hoch ist (5,7mmol) und erstmal Eplerenon/Spironolacton ausgesetzt.

Morgen zum besprechen der anderen Werte und neue Vampirsession.

Ob oder ob-nicht CRT-D - was ich hier zu ICD Schocks gelesen hat, fand ich nicht so prickelnd (hah...) aber eine echte Alternative hab ich auch nicht.

PePe71

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4

Donnerstag, 3. Februar 2022, 11:39

Hab noch den Arztbrief vom Kardiologen bekommen; Kurzfassung:

US:
LV mittelgrad dilatiert
nur noch (relativ zu UKE) "basisnahe Hinterwandkontraktilitaet
hochgrad reduzierte systolische Pumpleistung (kein EF wert angegeben)
Mitralinsuffizienz Grad II
Rechter LV o.B.; kein Perikarderguss
==> NYHA I-II

EKG:
brady sinus, 59. Linksschenkelblock. 110/80

Hausarzt auch etwas entspannter, aber wg. Prognose "wartet" wohl jeder auf die Profis im UKE.

PePe71

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5

Dienstag, 29. März 2022, 17:38

War nach 4 Monaten (drei + einen "Covid" seitens Team..) wieder im UKE.

Exakte Werte Blut usw bekomme ich noch; aaaber der LSB ist runter auf 113ms (von 178 )!! und damit
ist im Moment alles in Richtung CRT vom Tisch und auch Defi "eher nicht" bei EF nun von 35+%.

Noch bichen Terz gemacht wegen Eplerenon ./. Spironolacton und hole morgen den 100er Pack Eple in der Apotheke ab \m/.

Ich freue mich -- noch mehr, wenn die Nebenwirkungen vom Spironolacton weg gehen!

Stehaufmädchen

ist interessiert

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6

Donnerstag, 31. März 2022, 20:11

Huhu Pepe71
Exakte Werte Blut usw bekomme ich noch; aaaber der LSB ist runter auf 113ms (von 178)!! und damit

ist im Moment alles in Richtung CRT vom Tisch und auch Defi "eher nicht" bei EF nun von 35+%.

YAY! Hoch auf 35 %? Kein Defi? Das klingt GROSSARTIG!!!
Glückwunsch und weiter so! :thumbsup: 8o

Dann bin ich mal gespannt, wie es dir mit dem anderen Medikament so ergeht!

Liebe Grüße
Katinka

Snowflake

kann nicht mehr ohne Board

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7

Montag, 11. April 2022, 16:09

Hallo, willkommen im Club
Liebe Grüße Tatjana


52 Jahre DCM :rolleyes: Patient
0Ktober 18 EF 20%
Februar 19 EF 40%
April 19 EF 40%
Juli 19 46%
Oktober 45%
August 20, 45 %
Mai 21 50%
Ursache unbekannt, am ehesten verschleppte Herzmuskelentzündung

Snowflake

kann nicht mehr ohne Board

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8

Montag, 11. April 2022, 16:12

Hallo, ich kann dir Mut machen, hatte vor 4 Jahren EF 20% mit pro BNP 8000!!! Und jetzt EF 50% und proBNP 45. Die Medikamente und Ausdauersport haben mir geholfen. Wenn du noch Fragen hast, gerne.
Viele Grüße Tatjana
Liebe Grüße Tatjana


52 Jahre DCM :rolleyes: Patient
0Ktober 18 EF 20%
Februar 19 EF 40%
April 19 EF 40%
Juli 19 46%
Oktober 45%
August 20, 45 %
Mai 21 50%
Ursache unbekannt, am ehesten verschleppte Herzmuskelentzündung

PePe71

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Montag, 11. April 2022, 17:36

Ich warte noch immer auf den Arztbrief von der Klinik.. daher noch keine genauen Werte.

Mittwoch nochmal zum Kalium messen, weil wohl wieder mal einer die Probe durchgeschuettelt hatte...

EF 50 waer natuerlich traumhaft, aber ich freue mich erstmal, wenn der LSB weg ist und bleibt - Ausdauersport kann man mal sehen, im Moment werden die Muskeln einfach viel zu schnell zaeh/hart/.. obwohl es von der Luft her noch locker gehen wuerde.

PePe71

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10

Montag, 2. Mai 2022, 14:17

Arztbrief vom UKE zur Untersuchung am 29.3. endlich da :-)

EKG: SR 63/min, üLT, inkompletter LSB bei QRS 113ms (LA Hemiblock). T-Negativierung II,III,aVL,V4-V6
EF nach Simpson: 45% !!!
proBNP nun auf 194 (Februar noch 248 ).

"Kloppi" (Clopidogrel) noch bis 16. Mai.

Wegen mir kann's so weitergehen \o/

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