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Viktoria

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  • »Viktoria« ist der Autor dieses Themas

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1

Montag, 9. August 2021, 08:07

Alleinerziehende und DCM

Hallo zusammen
Ich bin 40 Jahre jung und alleinerziehende Mama von 4 Kindern (19,7,5 und 3)
Habe im März die Diagnose erhalten. DcM mit EF 18%
Links dilatiert auf 79 mm
Ursache unbekannt. Vermutet wird Hinterwandinfarkt oder Herzmuskelentzündung es wurde aber nicht weiter gesucht. ct völlig in Ordnung ohne verkalkungen troponin damals 26 und nt-probnp wert 1006
Als ich im Krankenhaus lag dachte ich ,das wars jetzt muss ich sterben .Und meine Kids wachsen ohne Mama auf.
Für mich war das ein Schock. Ich hatte vorher jahrelang schon massiven Stress Flüchten, Frauenhaus,Wohnungsverlust und mit 4 Kids auf der Strasse gestanden.
Dann Monatelang bei ner Freundin auf dem Boden geschlafen. Bis ich eine komplett leere Wohnung bekam.
Die ich jetzt nach 2 Jahren eingerichtet habe. Habe alles Verloren, aber meine Kids nicht.
Ich selbst hatte bereits 50% Ausweis (Achalasie der Speiseröhre, myopsie,Skoliose mit Einschränkung des Armes und Schwersthörigkeit.
Medikamente diovan 80mg 1+1/4-0-1
Nebivolol 5 mg (runterdosiert von 10mg wegen Bradykardie) 1/2-0-1/4
Forxiga 10mg 1-0-0
Eplerenon 25mg (vormals spirono, nicht vertragen)1-0-0
Mein nt-probnp wert schwankt noch immer zwischen 300 und 400
Mein troponin zwischen 18 und21
Meine EF beträgt derzeit 44%
Trotzdem geht es mir nicht gut, ich kämpfe mit extrem nieder Blutdruck systolisch unter 90 und diastolisch unter 55,50
Dazu abends puls teilweise unter 40 Schläge.habe seit März 2021 12 kg abgenommen,leide unter HerzRhythmus Störungen (reveal linq Implantat wegen synkopen),schwäche,Schwindel und eigentlich permanent Atemnot,dieses Gefühl des nicht durchatmen können ist unheimlich schlimm.ich weiß nicht ob das vom Herz kommt oder den Medikamenten. Das hat mir auch noch niemand erklärt.
Was ich nicht verstehe ist, wie soll ich auf die Höchstdosis Medikamente kommen, bei meine Blutdruck und PulsWerte???
Mein Kardiologe meint immer ich müsste irgendwie rauf mit den Medikamenten und runter mit dem nt-probnp Wert.
Ich dachte auch nie das ich was am Herzen habe, es wurde nur entdeckt,da ich extrem hohe Pulsepisoden hatten von 200 /240 zuerst ein paar Minuten und dann oft eine Halbe Std.
Ich freue mich auf Austausch und hoffe auf viele Fragen Antworten und Erfahrungen von euch zu bekommen 7865962982481125__0 Entschuldigung für den langen oft unübersichtlich Text.
LG aus Österreich

Wolle

Moderator

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Wohnort: Hamburg

Beruf: Manager eines ökotrophologischen Kleinunternehmens

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2

Montag, 16. August 2021, 09:42

Moin Viktoria,

herzlich willkommen hier.

Mir stellt sich die Frage, wo du in Behandlung bist. Leider kenne ich das österreichsche Gesundheitssystem nicht. Hier in Deutschland würde ich dir dringend raten, dich in ein universitäres Herzzentrum zu begeben. Gibt es so etwas in deiner Nähe? Ich habe gerade gesehen, dass es zumindest inLinz und in Graz so etwas gibt.
Weiterhin rate ich dir dringend, die Ärzte solange auszufragen, bis du selber genau verstanden hast, was mit dir los ist.
Grüße, Wolle

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Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Viktoria

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3

Dienstag, 17. August 2021, 10:35

Danke für die Antwort
Nein in meiner Nähe gibt es nichts.
Selbst zu meinem Kardiologen nehme ich 2 Std Zugfahrtzeit auf mich.
Fühle mich dort gut aufgehoben.
Allerdings wird dies als Herzschwäche gesehen und behandelt.
Und es gibt Fragen die vielleicht nur ein anderer mit DCM oder Herzschwäche, vielleicht jemand der noch nicht jenseits der 70 ist, beantworten könnte. Speziell Umgang mit der Erkrankung und Medikamente.
Anfangs war ich in einer Herzschwäche Ambulanz, fühlte mich dort aber sehr schlecht aufgehoben
Stundenlanges warten für Ekg und Medikamentenänderung oder raufdosieren.das wars.
Mein Kardiologe macht jedes Mal Schall, Blutabnahme, Ekg , Blutdruckwerte, und ich bekomme auch Kurzfristig Termin, wenn es mir schlecht geht. Von daher bin ich zufrieden.
LG aus Österreich

BlueHeaven

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4

Montag, 25. Oktober 2021, 13:13

Hallo Viktoria,

ist dein Puls immer noch so niedrig? Was sagt dein Kardiologe dazu?

Mein Blutdruck ist teilweise auch sehr niedrig, das macht mir aber mit der Zeit weniger Probleme. Ich hatte das Gefühl, der Körper gewöhnt sich daran. Nur ein Puls unter 40 ist auf jeden Fall bradykard und würde mir mehr Sorgen bereiten. Darauf würde ich an deiner Stelle den Kardiologen ansprechen.

Zur Medikamentation kann ich nicht viel sagen, nur, dass es natürlich wichtig ist, Medikamente zu nehmen und so das Herz zu schonen.

Dass man gegen einen hohen proBnp Wert viel ausrichten kann, weiß ich so nicht. Meiner Meinung ist er in diesem Sinne aussagekräftig, wie stark sich das Herz anstrengen muss. Dazu ist es natürlich wichtig, dass man medikamentös gut eingestellt ist (was nur der Kardiologe von Fall zu Fall beurteilen kann) und dass man sich nicht zu sehr verausgabt. Auf den Körper hören, soweit es möglich ist. Mit vielen Kindern ist das natürlich schwierig.

Erschöpft bin ich selbst auch immer wieder mal sehr. Ab und an kann ich meine Grenzen relativ gut abstecken, dann auch wieder nicht. Ein regelmäßiger Tagesablauf hilft mir. Etwa gleiche Schlafens- und Aufstehzeit. Regelmäßige Betätigung. Wenn ich arbeite, geht es mir meistens besser als im Urlaub. Der Bürojob ist gleichmäßiger als die Betätigung daheim. Urlaub ist oft ganz schlimm und nach ein paar Tagen könnte ich nur noch schlafen, das dauert auch eine Weile, bis ich mich wieder erhole. Und dazu kommen dann natürlich einfach noch gesundheitlich die guten und die weniger guten Zeiten.

Wünsch dir alles Gute und dass du trotz der Krankheit wieder mehr Lebensqualität bekommst!

Liebe Grüße, Sylvia

Zu mir: Weiblich, 43 Jahre alt, keine Kinder, Pferd, Vollzeit berufstätig.
2009 DCM mit EF kleiner 30, mittlerweile etwa EF 50. 2018 Herzschrittmacher auf Grund von AV-Block und 2020 ICD (Schrittmacher/Defi) wegen einer ventrikulären Tachykardie.

Jule84

angehendes Mitglied

Beiträge: 45

Wohnort: Berlin

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5

Freitag, 3. Dezember 2021, 12:05

Hallo Viktoria,
tut mir sehr leid, dass du zusätzlich zu deinen anderen Erkrankungen nun auch noch eine DCM abbekommen hast. Mir geht es ähnlich wie dir, allerdings stand meine Diagnose schon, als ich 28 war. Ich bin inzwischen 37, lebe also schon eine Weile mit der Erkrankung. Ich werde meinen Verlauf bei nächster Gelegenheit hier im Forum ergänzen. Das mit dem niedrigen Blutdruck und Puls ist mir sehr gut bekannt. In den letzten Jahren sind die Ärzte mit den Medikamenten immer wieder an ihre Grenzen gestoßen und konnten weder die Betablocker, noch das Valsartan oder die Diuretika so erhöhen wie sie es gern gehabt hätten. Es ist immer ein Spagat zwischen dem, was deinem Herzen gut tut und wie du es vom Kreislauf aushältst,vor allem bei jungen Frauen. Momentan ist mein Blutdruck bei 90 zu 50, manchmal höher, manchmal niedriger. Der Puls ist meist bei um die 50 und im Schlaf sinkt er durchaus auf 40. Ich habe einen Defi mit Schrittmacherfunktion, wenn das Herz unter 40 sinkt, gibt er einen Impuls (vor allem nachts ist das ganz gut, weil unter 40 schläft es sich nicht besonders). Dann schlafen die Gliedmaßen ein und im Kopf kommt nicht viel Blut an, was bei mir häufig zu Benebelung und Alpträumen führt. Ich würde dir raten, mit dem Kopf erhöht zu schlafen, das hat mir Besserung gebracht. Ansonsten kann ich dich insofern beruhigen, dass mit jeder Medikamentenanpassung auch dein Körper nachzieht. Es dauert vielleicht einige Wochen, aber man gewöhnt sich tatsächlich ein Stück dran. Ich sag mir außerdem meistens, dass der niedrige Puls und BD meinem Herzen hilft. So kann es besser ausruhen, auch wenn ich leider keinen Marathon damit laufen kann ;-) Auf jeden Fall, bitte bleib positiv! Meine EF ist bei gerade mal 25-30% und ich kann mein Leben gut leben. Entgegen der Erwartungen der Ärzte habe ich eine Schwangerschaft überstanden und ein gesundes Kind zur Welt gebracht, ich bin berufstätig (in Teilzeit am Schreibtisch, aber immerhin) und ich führe ein glückliches Leben trotz wirklich schlimmer Herzrhythmusstörungen (letzter Schock im Sommer). Versuch zu lernen, viel auf deinen Körper zu hören - mit ihm in Einklang leben. Versuch deine seelischen Lasten zu bearbeiten. Ich habe lange gebraucht, um meine Gespenster zu bekämpfen. Ich drücke dir beide Daumen, dass du noch sehr lange für deine Kinder da sein kannst und ich bin davon überzeugt, dass du das in der Hand hast!